“Dat fietsen ging zo moeizaam, alsof ik door modder aan het fietsen was. Maar ik dacht dat ik gewoon een slechte conditie had. En dat het aan die fiets lag.”
Marieke is 46 jaar en woont samen met haar vriend. Ze werkte als fysiotherapeut/psychosomatisch fysiotherapeut. Helaas kan ze dat werk, onder andere vanwege haar hartproblemen, niet meer doen. Dit is het Vrouwenhart Verhaal van Marieke.
Hoe werd duidelijk dat je een hartprobleem had?
7 jaar geleden had ik veel klachten. Een constante druk op de borst, pijn in mijn keel en hals, met een uitstraling naar de arm. En alles aan de linkerkant… Ik heb veel onderzoeken gehad, maar er werd niets afwijkends gevonden aan mijn hart. Omdat de klachten bleven, is er toch een katheterisatie gedaan. Daar bleek wel enige vernauwing, en een bloedvat dat was afgestorven (sinds mijn 25e heb ik diabetes type 2), maar daar had zich alweer een nieuwe gevormd, dus dat kon mijn klachten niet veroorzaken. Ik kreeg wel medicijnen mee, zoals bloedverdunners.
Een paar weken na die katheterisatie kreeg ik ‘s nachts de verschrikkelijkste pijn van mijn leven. Alles aan mijn linkerkant leek in brand te staan. Dit duurde drie weken. Daarna zakte de ergste pijn af, maar had ik geen functie meer in mijn linkerarm (best lastig voor een fysiotherapeut). En niemand wist wat ik had…
Uiteindelijk kwam ik bij een neuroloog terecht. Die stelde de diagnose Neuralgische Amyotrofie. Na mijn revalidatie kon ik weer een paar dagen per week als psychosomatisch fysiotherapeut werken, totdat er drie jaar geleden weer een aanval kwam. Toen werd ik voor 80-100% afgekeurd.
Daarna heb ik ook nog een hernia-operatie aan mijn onderrug gehad, vanwege uitval van de functie in mijn linkerbeen. Ik heb toen een automaat gekocht, en een elektrische fiets. Maar dat fietsen ging zo moeizaam, alsof ik door modder aan het fietsen was. Maar ik dacht dat ik gewoon een slechte conditie had. En dat het aan die fiets lag. Ik zei tegen mijn vriend: “We moeten toch eens met die fiets naar de fietsenmaker”…
Een half jaar geleden kreeg ik plotseling weer vreselijke pijn. Ik dacht dat het weer zo’n pijnaanval was die ik jaren daarvóór had gehad. Stress, paniek… niet weer drie weken die fucking pijn. De huisarts gebeld. Die vroeg of ze moest komen. Nee dat hoefde niet, want het was dezelfde pijn als anders. Mijn vriend gebeld of hij boodschappen wilde meenemen. Die vroeg of hij thuis moest komen. Nee, dat hoefde ook niet.
De hele dag heb ik een beetje rondgehangen; geholpen met koken, op de bank hangen, lopen, overdwars op de stoel hangen. Het enige dat ik wilde was slapen.
’s Avonds nam ik mijn laatste medicijnen toen ik plotseling begon over te geven. Dat hoorde níet bij die ‘normale’ pijnaanvallen. Toch maar even de huisartsenpost gebeld. Die stuurde ons door naar het ziekenhuis.
En daar ging het snel. Ik bleek een zwaar onderwandinfarct te hebben. Met de ambulance werd ik naar een ander ziekenhuis gebracht om gedotterd te worden. Bij het plaatsen van de 1ste stent scheurde de rechter kransslagader (een zeldzame complicatie), waardoor er 3 stents geplaatst moesten worden. Links was ook niet oké, maar voorlopig was dit genoeg.
En daar lag ik dan. In mijn jurkje, strak in de make-up (want die had ik in de auto nog bijgewerkt), om 2 uur ’s nachts met mijn vriend, mijn moeder en mijn zusje aan mijn bed. Dat is het enige moment dat ik gehuild heb. Ik dacht: als ze er allemaal bij zijn, moet het wel erg geweest zijn.
De dag erna werd ik weer teruggebracht naar het andere ziekenhuis. En daarna begon ik weer met revalideren. Maar het ging gewoon niet. Ik had het gevoel dat er iets niet goed zat. Dat zei ik ook elke keer. Na een week werd ik weer met een ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Weer dotteren en 2 stents links. Maar nog steeds knapte ik niet op. Revalideren ging steeds moeilijker. Ik kwam bijna de trap niet meer op.
Weer katheteriseren. Twee bloedvaten bleken vernauwd. Weer naar een ander ziekenhuis voor doormeten. Niet genoeg vernauwd en op een gevaarlijke plaats, dus ze konden er niets aan doen. Ik heb gehuild als een kind. Dit kon het toch niet zijn?
Welke behandeling(en) heb je daarna ondergaan?
Na een paar weken heb ik gevraagd of ik naar Radboud in Nijmegen mocht. Daar kon ik gelukkig vrij snel terecht. “Wat kan ik voor u betekenen?” was de grote vraag. “Nou, dat u me weer fixt” was mijn antwoord. Maar dat bleek nou net niet mogelijk.
Ik heb CMD (Coronaire Microvasculaire Dysfunctie), mogelijk mede veroorzaakt door een posttraumatische stressstoornis. Ik krijg binnenkort een onderzoek in Nijmegen om aan te tonen dat het 100% zeker CMD is. Dit is met name voor hun eigen onderzoek, voor de verzekering en het UWV.
Heb je het gevoel dat je probleem serieus werd genomen?
Ik denk niet dat mijn hartprobleem eerder herkend had kunnen worden, want ik heb iedereen er steeds van overtuigd dat het die spierziekte was. De huisartsenpost, mijn vriend. Ik denk ook dat mijn spierziekte en mijn CMD hartprobleem met elkaar samenhangen. En die diabetes helpt ook niet, dat is ook een aanslag op je vaten.
In hoeverre is je leven veranderd door je hartprobleem?
Vóór het infarct en de diagnose CMD hadden we net een nieuw huis gekocht. We hadden een kamer over, ik wilde misschien een eigen praktijk beginnen. Maar nu moet ik veel rust nemen en stress vermijden. Nooit meer werken… Ik ben 46 en vind dat lastig. Ik wil zoveel, maar als ik de trap opgelopen ben, moet ik op de rand van het bed rusten.
Afgelopen zomer heb ik wel een rondreis gemaakt door Indonesië, en toen heb ik me geweldig gevoeld! We deden een rondreis met familie, dus dat was best inspannend. En natuurlijk moest ik veel medicijnen slikken, veel rusten etc. Maar ik heb alles gedaan wat ik wilde. Ik ben zelfs op tempels geklommen, wel in mijn eigen tempo maar dat geeft niet. Op de heenreis kreeg ik luchthavenassistentie, maar op de terugreis heb ik dat afgezegd. In die vakantie was er één moment waarop ik me helemaal niet ziek en beperkt van de CMD voelde! En dat geeft hoop. Er zijn dus plekken op de wereld waar ik me op kan laden.
Wat zijn je verwachtingen van de facebookgroep en de website VrouwenHart.nl?
Ik wil hier meelezen met de verhalen van de anderen. Ik ben vooral op zoek naar positieve berichten, want ik ben en blijf positief, vrolijk, eigenwijs en gezellig. En soms een struisvogel, maar that’s me.
Meer weten over CMD? klik dan hier.
Tekst: Marieke / Annemiek Hutten
Alle vrouwenhartverhalen op deze website zijn eigendom van VrouwenHart.nl. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.
Geef een reactie