“Gefeliciteerd mevrouw, er is niks bijzonders… Mijn antwoord dat ik liever een stent gehad had en dan van de klachten af was, werd niet echt begrepen.”
Willie is 64 jaar is getrouwd, heeft één volwassen dochter en is de oma van één kleindochter van 3 jaar. Haar hobby’s zijn lange wandelingen maken met de hond en fotograferen. Zij is gedeeltelijk afgekeurd en gedeeltelijk met vervroegd pensioen. Zij heeft ruim 40 jaar gewerkt als radiodiagnostisch laborante.
Hoe werd duidelijk dat je een hartprobleem had?
10 jaar geleden ben ik van het ene op het andere moment heel erg vermoeid geworden. Ik werkte, sportte en had een druk sociaal leven. Op een avond werd ik ziek, hele erge hoofdpijn, een soort ‘dronken’ gevoel en heel erg moe. Het leek iets van een virus of zo: uitzieken en na een aantal dagen naar de huisarts. De klachten verbeterden niet, ik werd meer kortademig ook en ik kon geen enkele inspanning leveren.
Er werd bloed geprikt, alles was normaal. Gelukkig kent mijn huisarts mij en nam hij het heel serieus. Ik werd doorverwezen naar de internist. Ook daar werden geen afwijkingen gevonden. Daarna werd ik doorgestuurd naar een cardioloog, maar ook daar werden geen afwijkingen gevonden. Daarna naar een psycholoog, ergotherapie, fysiotherapie, diëtiste, slaaponderzoek, alles zonder resultaat.
Ondertussen bleef ik zeer ernstig vermoeid. Het grootste gedeelte van de dag lag ik in bed, in het donker, zonder geluid en andere prikkels om me heen. Slechts heel beperkt een uurtje en soms iets meer, kon ik iets ondernemen.
Uiteindelijk, na een hele lange en moeizame weg, kreeg ik bij het Vermoeidheidscentrum Lelystad de diagnose ME, chronische vermoeidheid dus.
Ik bleef een drukkend gevoel in mijn bovenbuik houden, druk tussen mijn schouderbladen, snel kortademig, duizelig, concentratieproblemen, inspanningsintolerantie. Ook een tweede consult bij een cardioloog een aantal jaren later gaf geen afwijkingen. ECG, fietstest en echo waren normaal.
7 jaar na het begin van de klachten werd de druk op de borst en de kortademigheid erger.
De huisarts stuurde me weer door naar een cardioloog. Een paar dagen voor de afspraak waren de klachten zo erg dat ik met een ambulance naar het ziekenhuis werd gebracht. Het ECG was normaal, maar doordat de klachten nu verdwenen na nitro-spray, werd ik opgenomen op de CCU.
Alle onderzoeken waren weer normaal, maar nu toch werd er toch wel verder onderzoek gedaan.
Een myocard scan liet afwijkingen zien. Daarna kreeg ik een katheterisatie en daarbij werden vernauwingen in de haarvaatjes gezien, waarschijnlijk op basis van spasmen omdat er geen verkalkingen te zien waren.
Gefeliciteerd mevrouw, er is niks bijzonders…
Mijn antwoord dat ik misschien liever een stent gehad had en dan van de klachten af was, werd niet echt begrepen.
Tot op heden is het niet duidelijk of die jarenlange vermoeidheid misschien altijd hartklachten zijn geweest.
Nu, na jaren, heb ik minder last van vermoeidheid. Enerzijds omdat ik beter mijn grenzen heb leren bewaken, mijn activiteiten beter plan en gestopt ben met werken. Anderzijds heeft ook de medicatie die ik heb gekregen na de diagnose CMD een duidelijke verbetering gegeven.
Welke behandeling(en) heb je daarna ondergaan?
De diagnose is CMD. Ik ben één keer naar het ziekenhuis per ambulance gegaan in verband met acute klachten.
Ik gebruik veel medicatie (Diltiazem, Cedocard, metroprolol, acetylsalicylzuur, triamtereen). Ondanks deze medicatie zijn er soms nog periodes dat ik geregeld nitro spray nodig heb omdat ik veel druk op de borst heb.
Heb je het gevoel dat je probleem serieus werd genomen?
In het begin is er nooit serieus naar hartklachten gekeken en er is nooit rekening mee gehouden dat hartproblemen zich anders uiten bij vrouwen.
Nu ben ik onder controle bij het Radboud UMC, daar word ik uiteraard wel serieus genomen en houdt men daar wel rekening mee.
In hoeverre is je leven veranderd door je hartprobleem?
Ik vind het lastig te zeggen of al mijn klachten door mijn hart komen.
Eerst was ik 50% afgekeurd voor de ME en leefde verder een heel strikt leven. Nadat de hartklachten vastgesteld waren en ik erg veel problemen ondervond met mijn werkgever en bedrijfsarts, heb ik besloten om met vroegpensioen te gaan. Het was erg moeilijk om op deze manier te moeten stoppen met werken, maar daarna heeft het me wel veel rust gebracht.
Ik heb erg veel last gehad van de medicijnen, we hebben ontzettend vaak doses aan moeten passen en van medicijnen moeten veranderen. Tot op de dag van vandaag, na 3 jaar, proberen we nog steeds dingen uit.
Maar als ik mijn bezigheden goed doseer en op tijd rust neem gaat het goed met me.
Wat zijn je verwachtingen van de facebookgroep en de website vrouwenhart.nl?
Ik hoop ergens iemand te vinden die hetzelfde verhaal heeft als ik.
Zelf denk ik, dat ik achteraf gezien, al die tijd hartklachten heb gehad. Mijn huisarts en cardioloog, die hier heel serieus over meedenken, weten het niet.
Op zich maakt het ook niets uit maar dat zou voor mij eindelijk erkenning geven voor die jarenlange ellende, een tijd waarin je alleen nog maar in jezelf kunt blijven geloven en afhankelijk bent van die mensen om je heen die ook in je blijven geloven en je steunen.
Tekst: Willie / Karen van Wijngaarden
Alle vrouwenhartverhalen op deze website zijn eigendom van VrouwenHart.nl. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.
Geef een reactie