“Ik verf mijn haar, doe make up op. Ik vertik het om er ziek uit te zien. Maar dan zeggen mensen: het gaat toch goed. Dat valt me echt tegen.”
Norma heeft twee zoons van 15 en 25. Haar gezin is haar rots! Ze werkte bij een technisch bedrijf als senior document controller. Door haar hartprobleem lukt werken echter niet meer. Sinds een maand is ze 100% afgekeurd.
Hoe werd duidelijk dat je een hartprobleem had?
Dat ging heel geleidelijk. Ik had al een maand of 9 (of misschien wel langer) vage klachten. Als ik opstond, viel ik bijna om. Dan voelde ik me alsof ik flauw ging vallen. Ik was kortademig. En af en toe bonkte mijn hart heel erg. Ik was er al een aantal maal voor bij de huisarts geweest. Maar het werd steeds geschoven op stress, burn-out, de overgang. Wat me logisch leek, want ja, ik had een drukke baan. Ik was veel op pad met mijn jongste zoon die model is. En ik had de leeftijd voor de overgang.
Vorig jaar oktober ging het mis. Ik werd wakker rond 5 uur ’s morgens. Mijn hartslag ging heel snel, mijn hart bonkte bijna mijn borstkas uit. Ik voelde me alsof ik heel hard gerend had en stil was gaan staan. Ik kreeg pijn in mijn nek en op mijn rug. Toen ben ik naar beneden gegaan en heb mijn hartslag gemeten, gewoon via mijn pols. Ik kwam uit op 128 hartslagen in rust. Ik heb toen de huisartsenpost gebeld, en die stuurden meteen een ambulance.
Welke behandeling(en) heb je daarna ondergaan?
Ik kwam eerst in een streekziekenhuis terecht, maar werd daarna doorgestuurd naar het Erasmus MC in Rotterdam. Na anderhalve week kreeg ik een ICD-implantaat. Mijn pompkracht links was nog 10% en rechts 30%. Ik werd ook aan de medicijnen gezet.
Ik heb in het Erasmus ook een klinisch geneticus gesproken. Die vertelde me dat het ook iets erfelijks is: ik heb een afwijkend gen.
Het kwam als een donderslag bij heldere hemel. Ik ben al die tijd doorgegaan. Ook als ik heel erg moe was, ging ik nog door. Nu zit werken er helemaal niet meer in. Qua energie zit ik ontzettend laag. Ik kan die stress ook niet meer handelen.
Heb je het gevoel dat je probleem serieus werd genomen?
Nee, absoluut niet. Ik voelde me op een gegeven moment gewoon bezwaard om naar de huisarts te gaan, omdat ik geen zeur wilde zijn. En dan zou ik toch weer te horen krijgen dat het aan stress en dergelijke ligt. Er is mijns inziens geen rekening mee gehouden dat hartproblemen zich bij vrouwen anders uiten dan bij mannen.
In hoeverre is je leven veranderd door je hartprobleem?
Helaas ben ik vorige maand 100% afgekeurd, en dat vind ik best wel moeilijk. Maar als ik heel eerlijk ben dan weet ik wel dat het ook echt niet meer gaat.
Qua levensstijl heb ik best veel aanpassingen moeten doen, zoals een natriumbeperking en een vochtbeperking. Waarvan ik de vochtbeperking eigenlijk nog het moeilijkste vind, omdat je van de plastabletten toch ook weer dorst krijgt.
Binnenkort krijgen we een puppy, zodat ik weer wat vaker naar buiten ga, en niet zo veel alleen ben. Tenslotte is iedereen gewoon overdag op het werk of naar school, en dat valt niet altijd mee.
Maar op zich gaat het best ok. Ik heb weinig energie, maar toch… het valt me niet tegen. Natuurlijk heb ik dagen dat ik denk: vandaag even niet. Bijvoorbeeld als ik de dagen ervóór iets teveel gedaan heb. Maar als dit mijn functioneringsniveau is, dan kan ik daar best mee overweg. Ik ben ook best wel positief ingesteld. Het is zoals het is.
Soms heb ik wel moeite van de reactie van anderen. Als je mij ziet lopen, dan zie ik er niet ziek uit. Ik verf mijn haar, doe make-up op. Ik vertik het om er ziek uit te zien. Maar dat is soms verwarrend. Dan zeggen mensen: het gaat toch goed. Dat valt mij echt tegen.
Wat zijn je verwachtingen van de facebookgroep en de website vrouwenhart.nl?
Vooral herkenning eigenlijk, en bevestiging dat er meer vrouwen zijn die tegen deze problematiek aanlopen. Het is een mooie groep waar mensen echt elkaar steunen, en dat is in deze tijd toch best speciaal.
Ik heb zelf op facebook ook een blog, waarin ik vertel over mijn dagelijks leven. Ik ben ook een paar keer gevraagd om een lezing te geven. Ik heb wel ervaring voor een groep mensen te spreken, maar dan vanuit mijn werk. Dan sta ik over aggregaten en systemen te praten. Dat is toch heel wat anders dan over zoiets persoonlijks te praten. Maar ik vind het wel belangrijk dat het verteld wordt. Het maakt toch uit als er iemand voor zo’n groep staat die het zelf heeft meegemaakt, dat is toch anders dan een klinisch verhaal. En ik wil hier zelf ook iets positiefs uit halen.
Norma’s blog op facebook heet Van hartfalen naar winnen. Ze heeft er zelf een logo voor ontworpen. De roos in het ontwerp heeft ze ook als tattoo op haar arm. Het is een klaproos: Omdat het leven heel mooi is, maar ook heel kwetsbaar.
Behalve via haar blog is Norma ook op andere manieren actief voor het vrouwenhart. Via de Erasmus MC Foundation zamelt zij geld in voor onderzoek naar het vrouwenhart. Wilt u ook bijdragen aan Norma’s actie? Dat kan via deze link: https://www.inactievoorerasmusmc.nl/actie/krachtig
Tekst: Norma Pothof/ Annemiek Hutten
Illustratie: Marieke Priem, Illustrada.nl
Foto’s: Norma Pothof
Alle vrouwenhartverhalen op deze website zijn eigendom van VrouwenHart.nl. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.
Geef een antwoord