“Ik zou willen dat er een medicijn is waardoor ik weer een regelmatig hartritme heb.”
Maria heeft samen met haar man drie zoons en vier kleinkinderen. Ze heeft jaren als maatschappelijk werker gewerkt. Op haar 63e is ze, na een reorganisatie, gestopt met werken. Door fibromyalgie was ze al verminderd werkzaam. Maria doet nu vrijwilligerswerk in de kampeerwereld.
Hoe werd duidelijk dat je een hartprobleem had?
Het begon met hartritmestoornissen op mijn 58ste. De huisarts stuurde mij door naar een cardioloog. Ik kreeg een holteronderzoek en ik kreeg metoprolol tegen de klachten. Toch duurde het een tijd voordat duidelijk werd wat voor hartritmestoornis ik had. Na twee cardiologen kwam ik eindelijk bij een cardioloog van wie ik het gevoel had dat hij me begreep. Hij kon me echter niet voldoende helpen en stuurde me door naar een cardioloog die gespecialiseerd is in atriumfibrilleren.
Op mijn 60ste kreeg ik een ablatie. Toen ben ik ongeveer twee jaar klachtenvrij geweest. Daarna kreeg ik toch weer klachten, die in de loop van de tijd erger werden. Ik had toen al wel een afspraak met de cardioloog staan voor over een paar maanden, maar ik vond het niet nodig om al eerder langs te gaan.
Er waren al wel een paar voortekenen, dat er iets aan de hand was. Op een dag had ik 30 kilometer gefietst. Ik fiets met ondersteuning, maar toen ik terugkwam was ik extreem moe. Ik weet het aan de fibromyalgie en ging gewoon even liggen.
De dag erna was ik op het kampeerterrein aan het werk. Ik stond Duitse gasten te woord, en kreeg plotseling veel pijn in mijn linkerzij, bij mijn linkerborst. Ik werd er ook heel erg wit bij, en ik begon te zweten. Dat gevoel had ik al eens eerder gehad toen ik bij mensen op visite was. Die hadden toen ook al gezegd dat het misschien mijn hart was. Toen was dat gevoel echter weer weggetrokken.
Nu trok het niet weg. De pijn straalde ook uit naar mijn hals en kaken. Dat gevoel had ik al eerder, tijdens de ablatie ervaren (die was niet onder narcose gedaan) en ik voelde er een diarree-achtige kramp bij.
Ik ben gaan liggen met een pijnstiller. Maar mijn man maakte zich zorgen, en hij heeft een ambulance gebeld. Daar constateerde men dat er een infarct gaande was en men heeft mij met grote spoed naar het LUMC gebracht.
Welke behandeling(en) heb je daarna ondergaan?
Ik ben gelijk gedotterd. Ik kreeg geen stent, omdat het infarct in een te klein vat zat. Het eerste jaar na het infarct heb ik een vaatverwijder, bloedverdunners, bloeddrukpil, cholesterolverlager en sotalol gekregen. De hartritmestoornissen bleven terugkomen Ook meerdere defribillaties hielpen niet. In 2017 en 2018 heb ik opnieuw een ablatie gehad, dit keer onder algehele narcose, maar het resultaat was onvoldoende.
Nu heb ik bijna permanent atriumfibrilleren. Een nieuwe ablatie is niet mogelijk.
Ik heb geen overgewicht, eet altijd gezond, en ik beweeg heel veel. Wel had ik de periode voor het hartinfarct aardig wat stress gehad. Ik denk wel dat dat een trigger is geweest.
Heb je het gevoel dat je probleem serieus werd genomen?
Toen ik in de ambulance werd weggebracht, werd er via het hartfilmpje geconstateerd dat ik een hartinfarct had. Ik werd daarna met spoed naar de dotterkamer gereden. Maar met betrekking tot het atriumfibrilleren had ik bij de eerste twee cardiologen niet het gevoel dat ik serieus werd genomen. Dat was pas bij de derde cardioloog het geval. Ik heb ook veel ellende gehad met verschillende medicijnen. De sotalol werkte niet meer goed (te laag ritme) na de tweede ablatie. Ik heb een keer twee weken in het ziekenhuis gelegen om goed ingesteld te worden. Ze kregen mijn hartritme niet goed. Toen ik na twee weken naar huis ging, was er eigenlijk niet veel veranderd. Ik ben ervan overtuigd dat de gebrekkige communicatie tussen de verpleegafdeling en mijn behandelend cardioloog daarbij een rol heeft gespeeld. Als ze mijn behandelend cardioloog erbij betrokken hadden, dan was het veel eerder opgelost, daar ben ik van overtuigd.
In hoeverre is je leven veranderd door je hartprobleem?
Ik heb drie keer hartrevalidatie gehad. Dat heeft me enorm geholpen mijn leven weer op de rit te krijgen. Daar heb ik ook psychologische begeleiding bij gekregen. Er werd gebruik gemaakt van EMDR.
Ik doe alles weer: sporten, fietsen, wandelen. Mijn hartslag blijft permanent onregelmatig. Althans, als ik ’s morgens opsta, is hij een soort van regelmatig. Maar zodra ik ga bewegen, schiet hij omhoog naar boven de 90. Dan neem ik een Verapamil, en dan zakt hij wel weer naar rond de 50. Mijn hartslag varieert elke dag binnen de range van 50 en 90.
Een pacemaker is geen optie, is mij verteld. Ik zou willen dat er een medicijn is waardoor ik weer een regelmatig hartritme heb. Door de verapamil houd ik vocht vast, vooral in de zomer. Ik kan wel overstappen op andere medicijnen, maar ik ben bang voor de bijwerkingen. Het is niet goed zoals het nu is, maar het is zoals het is.
Ik heb een zoon in Australië, die ik graag zou willen bezoeken. Maar ik zie wel tegen de vliegreis op met mijn huidige klachten. Ik ben wel twee keer naar de Canarische eilanden gevlogen. Ik had toen wel meer klachten, maar die ontstonden pas toen ik daar was, niet tijdens het vliegen.
Wat zijn je verwachtingen van de facebookgroep en de website vrouwenhart.nl?
Ervaringen uitwisselen met lotgenoten. Aan de andere kant merk ik dat het soms beter voor me is om niet al die verhalen te lezen. Dan lees je bijvoorbeeld iets over een onderzoek naar de relatie tussen fibromyalgie en hartinfarcten, en dan denk je: o, misschien heb ik dat ook. Dus ik wil ook weer niet alles lezen.
Tekst: Maria / Annemiek Hutten
Alle vrouwenhartverhalen op deze website zijn eigendom van VrouwenHart.nl. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.
Geef een antwoord