“In het begin was voor mij alles nieuw en liet ik dingen gebeuren, want de dokter zou het wel weten. Nu durf ik meer te vragen.”
Loeki is 63 jaar. Zij is getrouwd en heeft 3 volwassen kinderen.
Zij heeft 13 jaar gewerkt als enquêtrice voor ongeveer 40 uur en daarnaast hield zij een huishouden draaiend. In verband met een depressie is zij gestopt met dit werk en daarna heeft zij thuiswerk gedaan. Sinds 16 jaar heeft zij een eigen bedrijfje in foto-borduurpatronen en dat is voor haar goed te doen: thuis, zittend, in haar eigen tempo.
Loeki quilt, borduurt, leest en is bezig zichzelf spiritueel te ontwikkelen.
Hoe werd duidelijk dat je een hartprobleem had?
Ik heb sinds mijn eerste zwangerschap in 1976 last van een hoge bloeddruk. Dit werd soms wel behandeld en soms niet. Ik ben ook wel eens naar een cardioloog geweest maar er werd niet echt iets mee gedaan. De langdurige hoge bloeddruk is de oorzaak van mijn problemen. Verder is mijn hartslag erg hoog en ik had en heb behoorlijk overgewicht.
In 2008 had ik nog maar zo weinig energie, dat ik nog nauwelijks vooruit kwam. Ik dacht toen echt dat mijn leven voorbij was. Ik kwam bij een cardioloog en er werden onderzoeken gedaan. Ik kreeg de diagnose chronisch boezemfibrilleren met regelmatig een ritmestoornis. Ik kreeg medicijnen, maar het bleek moeilijk onder controle te krijgen.
Na een middag van de hart- en vaatgroep in Nijmegen, ben ik terecht gekomen bij professor Smeets. Hij heeft mij na onderzoek verteld dat mijn hartboezems zeer sterk vergroot waren. De boezems zijn twee keer zo groot als normaal. Daardoor geeft de kamer de slag te snel aan voor de boezem omdat deze dan nog niet klaar is met de vorige slag. Daarom is het zeer rommelig en heb ik te weinig zuurstof in mijn bloed. Door de onderzoeken van professor Smeets werd het duidelijk wat er precies aan de hand was. Helaas vertelde hij ook dat er niets aan te doen is. Mijn prognose is dan ook niet goed, ik zal steeds minder kunnen maar gelukkig voor mij gaat dit heel langzaam.
Mijn klachten uiten zich in vaak weinig energie hebben, een raar patroon in mijn hartslag en een soms een zwaar bonkend hart. Sinds een jaar of twee heb ik ook kramp op mijn hart, het voelt als geknepen worden op mijn hart. Dit is pijnlijk,vervelend en hinderlijk maar het gaat wel weer weg. Ik ga er niet meer voor naar het ziekenhuis.
Welke behandeling(en) heb je daarna ondergaan?
Ik gebruik vooral veel medicijnen voor mijn bloeddruk maar sinds kort ook een nitropleister. Deze is tegen de vaatkramp in de kleine vaatjes rond mijn hart, MCD (microvasculaire dysfunctie). Daarmee gaat het beter. Als ik te veel heb gedaan, krijg ik meer klachten en kan ik eventueel een nitrospray gebruiken, wat ik zelden doe. Daarnaast gebruik ik een beta-blocker en een aantal bloeddrukverlagende medicijnen, een bloedverdunner en een natuurlijke cholesterolverlager.
Omdat het soms goed gaat en soms niet, moet ik nog regelmatig van medicatie veranderen.
Ik ben nog een keer met spoed opgenomen in het ziekenhuis vanwege een ernstige ritmestoornis, maar gelukkig was dit de volgende dag weer hersteld.
Ook met krampen rond mijn hart heb ik verschillende keren in het ziekenhuis gelegen.
Tegenwoordig bel ik niet eens meer. Het gaat wel een keer over en zo lang ik nog zelf naar de wc kan lopen, ga ik niet naar het ziekenhuis.
Heb je het gevoel dat je probleem serieus werd genomen?
In het begin was voor mij alles nieuw en liet ik dingen gebeuren want de dokter zou het wel weten. Nu durf ik meer te vragen.
Artsen zijn geneigd om mijn chronisch boezemfibrilleren te kleineren: dat hebben zoveel mensen, stel je niet aan. Maar ik ben werkelijk invalide geworden en ik heb nog maar de helft van mijn energie.
Recent nog werd op mijn MVD gereageerd met dat ik angina pectoris zou hebben. Ik heb toen zelf aangegeven wat ik had. Nu staat in mijn status dat ik een vrouwenhart heb.
In hoeverre is je leven veranderd door je hartprobleem?
Ik heb meer klachten als ik mijn grenzen overschrijd en te veel energie gebruik. Als ik dingen doe die eigenlijk te zwaar zijn, dan dat lastig met mijn beperkte energie en neemt de benauwdheid weer toe. Ik kan soms heel weinig en soms gaat het beter.
Door beter op mijn voeding te letten kreeg ik wel meer energie. Suiker en vet zijn slopers maar helaas zijn er periodes dat ik dit toch wel gebruik omdat ik er gewoon zin in heb, zoals tijdens mijn vakantie.
Mijn leefstijl is veranderd. Ik zit heel veel op de bank te handwerken. Ik kan een klein stukje lopen en doe veel met mijn scootmobiel, maar niet te ver want dat trek ik niet. Ik lig in ieder geval niet op bed.
Ik heb last van de bijwerkingen van de medicatie, mijn grootste probleem is dat ik het vaak koud heb.
Soms heb ik een veel te hoge of te lage bloeddruk, dat voel ik dan heel duidelijk en dan voel ik me ziek. Van een goede balans is nog geen sprake.
In het dagelijks leven heb ik mijn ritme gevonden, maar oppassen op onze kleinkinderen en een nieuwe hond gaan niet meer. Zwaar huishoudelijk werk doet mijn man. Zelfstandig ergens naar toe reizen gaat ook niet. Maar ook dit went allemaal en ik ben tevreden met het leven dat ik nu heb.
Wat zijn je verwachtingen van de facebookgroep en de website VrouwenHart.nl?
Ik hoop mensen te treffen die goede tips hebben in het om gaan met deze belemmering. Ik zou graag mee praten over de dingen die ik tegen kom op medisch gebied, maar ook in het dagelijks leven.
Ik hoop iemand te ontmoeten die het zelfde heeft als ik en geopereerd is aan te grote boezems, dan zou ik graag haar ervaringen willen horen.
Tekst: Loeki / Karen van Wijngaarden
Alle vrouwenhartverhalen op deze website zijn eigendom van VrouwenHart.nl. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.
Geef een antwoord