“Zo raar dat je zo opgelucht en blij kunt zijn na een diagnose dat je wel wat mankeert en het niet tussen je oren zit.”
Julia is 44 jaar en moeder van 4 kinderen. Ze zit momenteel in de ziektewet vanwege haar hartprobleem. Daarvóór was ze verpleegkundige op de kraam-/verlosafdeling en deed ze de studie Medical Researcher.
Hoe werd duidelijk dat je een hartprobleem had?
Ik ben sinds 3 jaar hartpatiënt. Maar achteraf gezien had ik al langer klachten. Tijdens een bergwandeling in de Pyreneeën merkte ik dat ik erg buiten adem was, en het me moeite kostte de berg op te komen. Ik maakte nog een grap dat vanaf je 40-ste je conditie blijkbaar achteruit gaat. Dit was in mei 2016.
De weken daarna kreeg ik af en toe wat steken op mijn borst en ik was heel erg moe. Ik weet het aan een verhuizing waar ik middenin zat. Totdat ik op een dag rustig zat en plotseling veel pijn op mijn borst kreeg, misselijk, licht in mijn hoofd en ik kreeg het bloedheet. Ik wist gelijk dat het mijn hart was.
Ik heb toen de huisarts gebeld en mocht komen. Hij vond dat ik een hoge pols had, en wilde bloedonderzoek doen. Daar kreeg ik twee dagen later de uitslag van: er waren geen bijzonderheden.
Omdat ik me nog steeds niet echt goed voelde en pijn bleef houden, mocht ik weer naar de praktijk komen voor een hartfilmpje en dat zou overlegd worden met het ziekenhuis. Een uur later werd ik gebeld: er was ‘iets’ afwijkends gezien en ik moest naar de EHH komen. In het ziekenhuis kreeg ik een ECG, bloedonderzoek etc. Het enige opvallende was een hoge hartslag, maar verder was alles goed. Ik mocht ik weer naar huis.
Een paar dagen later kreeg ik een fietstest. Ook daar kwam niets uit, maar ik had nog steeds klachten. Ik moest het van de huisarts een half jaar aankijken.
Ik kwam toch weer op de EHH terecht, omdat mijn klachten erger werden. Ook nu konden ze niks vinden; er werd mij verteld dat het waarschijnlijk maagzuur was. Ik moest er niet teveel mee bezig zijn, dan zou het vanzelf overgaan.
Een paar dagen later kreeg ik weer erge pijn, en kwam ik op de huisartsenpost. Mijn eigen huisarts bleek dienst te hebben. Wederom werd er een hoge hartslag geconstateerd, maar meer konden ze er niet van maken. Het werd weer gegooid op maagzuur. Ik ging aan mezelf twijfelen: Voor het eerst van mijn leven op de huisartsenpost voor maagzuur??
Een week later weer zat ik weer bij de huisarts en kreeg ik uiteindelijk een verwijzing voor de cardioloog. Deze cardioloog nam mijn klachten serieus en maakte gelijk afspraken voor onderzoek. Ik kreeg o.a. een hartecho. Bij de uitslag bleek ik een verminderde hartpompfunctie te hebben. Zie je wel, het was wel mijn hart!! Ik had wel gelijk en was niet gek! Zo raar dat je zo opgelucht en blij kunt zijn na een diagnose dat je wel wat mankeert en het niet tussen je oren zit. De oorzaak was op dat moment nog niet bekend. Er werd een MRI-scan ingepland voor september 2016. Ook moest ik gelijk aan de medicatie.
Welke behandeling(en) heb je daarna ondergaan?
De uitslag van de MRI-scan zou een paar weken duren. Voordat de uitslag kwam, kwam ik alweer op de EHH terecht. Ik moest twee dagen in het ziekenhuis blijven, en de MRI-scan zou eerder besproken worden. Er bleek dat ik een myocarditis had gehad. De oorzaak hebben ze nooit kunnen achterhalen.
Omdat ik klachten bleef houden, heb ik in december 2016 weer een hartkatheterisatie gehad. Hier werd niets gevonden. Maar in maart 2017 kreeg ik weer een MRI-scan, omdat ik me weer slechter ging voelen. Toen bleek dat mijn pompfunctie iets achteruit was gegaan, en ik nu blijvende littekens op de hartspier had. Ik kwam in aanmerking voor een ICD vanwege verhoogd risico op gevaarlijke ritmestoornissen. In april 2017 is de S-ICD geïmplanteerd.
Ik zou na zes weken met hartrevalidatie beginnen. Ik hoopte daarna weer verder te kunnen met mijn leven, en keek daar naar uit. Echter, een paar dagen na de implementatie van de ICD werd ik gebeld door de Hartfalen-poli voor een afspraak. Heb ik hartfalen dan? dacht ik. Waarom heb ik dat? Dat was mij niet verteld. En wat ga je dan doen… Ik ging erover lezen en schrok daar ontzettend van. Inmiddels kan ik de cijfers wel relativeren, maar dat heeft wel even geduurd.
De hartrevalidatie heeft mij wel goed gedaan. Ik durfde daarna weer meer, omdat ik bij hartrevalidatie had ervaren dat ik bepaalde inspanningen weer kon.
Heb je het gevoel dat je probleem serieus werd genomen?
Er werd niet verder gekeken dan een hartfilmpje en bloedonderzoek. Ze hadden verder moeten kijken. Ik werd meerdere malen weggestuurd met brandend maagzuur. Ik voelde me absoluut niet serieus genomen. Niet door de huisarts, niet door de cardioloog op de EHH en niet door de huisartsenpost. De vrouwelijke cardioloog bij wie ik daarna terecht kwam, nam mij gelijk serieus en keek verder. Daar ben ik nog altijd dankbaar voor.
In hoeverre is je leven veranderd door je hartprobleem?
Mijn leven is heel erg veranderd. Ik had energie voor 10, ik kon werkelijk alles, nooit moe of ziek. De extreme moeheid die vaak onverwacht komt opzetten went nooit. Op dit moment ben ik blij als ik mijn gezin draaiend kan houden. Ik heb hulp in de huishouding, zodat ik die energie aan mijn kinderen kan geven. Ik kan niet meer en en en. Ik moet van te voren goed plannen. Als ik een drukke dag heb gehad, dan moet ik de dagen daarna niks plannen omdat ik moet bijkomen (lees: hele dagen van moeheid op de bank liggen).
Ik weet dat rationeel heel goed, maar toch blijf ik met regelmaat over mijn grenzen gaan en tegen die muur aanlopen. Accepteren is echt nog wel een ding bij mij. Je hoofd wil zoveel maar je lijf werkt niet mee. Ik heb van sommige medicatie veel last van bijwerkingen. Met name van de bètablokker; ik ga vaak onderuit door bloeddrukdalingen.
Qua werk verwacht ik niet dat ik nog verpleegkundige op de verlosafdeling zal kunnen zijn. Het is best zwaar werk, met grote druk. Ik hoop wel weer parttime aan het werk te gaan met research.
En in mijn vrije tijd is er ook veel veranderd. Ik deed veel aan sporten, lange wandelingen maken, hardlopen en cardio fitness. Nu kan ik op goede dagen maximaal een half uur wandelen. Daarna moet ik echt bijkomen. Ik heb een e-bike aangeschaft. Zo kom ik toch overal, en ben ik toch in beweging en buiten.
Wat zijn je verwachtingen van de facebookgroep en de website VrouwenHart.nl?
Herkenbaarheid, ervaringsverhalen van anderen. Zo ben ik via de groep in contact gekomen met de kliniek van Janneke Wittekoek voor een second opinion. Ik hoop dat vrouwen met klachten door de vele aandacht voor het vrouwenhart eerder serieus genomen worden. En ik hoop ook dat vrouwen met klachten zelf ook eerder naar de huisarts stappen om erger te voorkomen.
Tekst: Julia / Annemiek Hutten
Alle vrouwenhartverhalen op deze website zijn eigendom van VrouwenHart.nl. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.
Geef een antwoord