“Zoals iemand zei: if life gives you lemons, you make lemonade. I have made lots and lots of lemonade.”
Ingrid is 65, en is al 46 jaar getrouwd. Ze heeft twee volwassen dochters. Ze had een leuke baan softwaresupportmedewerker. Dat heeft ze jaren gedaan, ondanks een combinatie van gezondheidsklachten, waarvan atriumfibrilleren er één was. Sinds januari 2019 lukt werken helaas niet meer.
Uitleg vooraf
Ingrid heeft al haar hele leven veel met medische zorg te maken gehad. Tijdens haar jeugd woonde ze een tijdje in een bio-herstellingsoord, vanwege astma. Ze had toen ook al last van apneu.
In 2012 kreeg Ingrid een stoma-operatie in 2012. Er werd toen geconstateerd dat haar kaliumniveau veel te laag was. Dit kaliumtekort heeft waarschijnlijk ook een rol gespeeld in haar atriumfibrilleren.
In 2017 kreeg ze de ziekte van Lyme. Ze had twee jaar lang koorts. Dit weerhield haar er niet van om door te werken; ze werkte gewoon vanuit haar bed. De Lyme heeft schade toegebracht aan haar knie en haar hart.
Maar de hartproblemen kunnen ook getriggerd zijn door een aanrijding. Vlak na haar aanrijding kreeg ze voor het eerst last van atriumfibrilleren. Op youtube kwam ze een filmpje tegen waarop een Amerikaanse chiropractor uitlegde dat je atriumfibrilleren kunt oplopen door kop-staartbotsingen. Door de klap zouden er dan beschadigingen in je ruggenmerg ontstaan.
Naast bovenstaande kwalen had ze ook twee allergieën (voor vetsin en sulfiet). En wat ook niet hielp was dat ze als kind jarenlang in de rook geleefd heeft en zelf ook gerookt heeft.
Ondanks het atriumfibrilleren en alle andere kwalen, probeerde Ingrid altijd te blijven werken. Maar begin 2019 viel ze plotseling om; het ging gewoon niet meer.
Hoe werd duidelijk dat je een hartprobleem had?
Een paar jaar geleden werd het bedrijf waar ik werkte verkocht aan een bedrijf in Utrecht. Daardoor moest ik veel meer reizen, en stond ik vaak in de file. Daarom heb ik een andere baan gezocht en ook gevonden. Maar in die nieuwe baan had ik veel stress. De huidige werkdruk is verschrikkelijk. Tijdens de crisis die achter ons ligt, zijn veel werknemers ontslagen en de tekorten zijn nooit aangevuld. Nu zijn er simpelweg niet genoeg kandidaten voor de werkzaamheden, op scholen en of kantoren etc.
Werkgevers denken nog steeds dat er oneindig veel sollicitanten zijn en laten de werkdruk erg oplopen. Voor jou 10 anderen wordt er gedacht, dat is dus niet zo. Tegen de tijd dat er meer mensen voor de vele taken gezocht worden, hebben de reeds aanwezigen al bijna een burnout. Ik zat in die periode flink aan de Ventolin voor mijn astma.
In januari 2019 waren we bij mijn dochter op vakantie in Stockholm, toen het atriumfibrilleren plotseling toesloeg. Ik kon geen stap meer verzetten. Niet alleen vervelend voor mij, maar ook voor mijn man die toch ook op vakantie was. Ik ging meer pistachenoten en tomaten eten om mijn kalium te verhogen, zodat ik in ieder geval naar huis kon vliegen. Ik had overigens geen idee dat het ook kwaad kan om zoveel tomaten te eten.
Thuis ben ik naar de huisarts gegaan. Maar dat ging nogal rommelig; ik ben er vier keer geweest voordat ik uiteindelijk een Holtermonitor kreeg. Daarna ging het al even rommelig. Toen ik de Holtermonitor weer inleverde, zei de assistente dat er geen uitleesmogelijkheid was. Ik zei: “Geef maar hier, ik ben supportmedewerker.” Maar dat kon niet. Daarna hoorde ik niets meer.
Na een week ging ik naar de huisarts om de uitslag te bespreken. Maar de huisarts was het Holteronderzoek alweer vergeten. ’s Avonds belde de huisarts terug: we moesten meteen naar de Spoedeisende Hulp! We wilden net ons eten gaan opschappen. Mijn man had gekookt, en is dol op zijn eten. “Kan het niet morgenochtend?” vroeg hij. Hij is een schat, maar hij dacht ook: je loopt nu al een maand te kwakkelen, 1 nachtje maakt ook niets meer uit. Maar we zijn toch maar naar de Spoedeisende Hulp gegaan in het Flevoziekenhuis. Er werd atriumfibrilleren geconstateerd. Mijn hartslag was 85; voor mij is dat veel.
Welke behandeling(en) heb je daarna ondergaan?
Om een lang verhaal kort te maken: ik heb twee keer een cardioversie gehad. Mijn bradycardie is verergerd. Na de cardioversies heb ik nog weken gehannesd met de dosering betablocker. Mijn pols zakte soms weg tot 39 pm of lager. Daarom is er besloten tot een pacemaker. Die is paced at 60-130.
Ik voel me wel beter, maar het is nog wennen. Als ik me inspan, loopt het zweet in straaltjes over mijn rug. Dat is lastig, omdat ik snel longonsteking heb. Ook ben ik heel gauw buiten adem. Ik las dat dat een bijwerking van de Bisoprolol kan zijn.
Ik heb ook een Kardia gekocht. Die maakt een ECG en is behoorlijk betrouwbaar.
Ik had altijd atriumfibrilleren gehad. Maar toen het weg was, wist ik niet meer hoe ‘normaal’ eigenlijk voelt. Mijn volgende afspraak is pas over een jaar bij de cardioloog, dus ik schipper nog maar wat verder.
Heb je het gevoel dat je probleem serieus werd genomen?
Uiteindelijk wel. Alhoewel ik wel rare dingen heb meegemaakt. Ik kwam een keer voor controle bij de cardioloog, en kwam terecht bij een technicus van de afib-polie. Mijn man heeft dat toen niet geaccepteerd, en daarna ben ik wel altijd door een cardioloog gezien – en behandeld.
Je moet altijd wel voor jezelf opkomen. Ik heb zelf moeite met het begrip ‘hartpatiënt en vind het ook lastig om ‘vrouwenhart’ aan te dragen. Het is toch vrij duidelijk dat ik een vrouw ben. Als je niet binnen komt strompelen, dan denken ze dat het wel meevalt.
Wat ook meespeelt is dat ik toch al veel bij artsen kom, omdat ik verschillende kwalen heb. Bij de EEG-uitslag in het ziekenhuis zag ik bijvoorbeeld dat er een lichte afwijking was. Maar niemand had het er verder over. Dan ga ik ook geen problemen zoeken. Ik ben blij met de gezondheidszorg, maar je wilt er ook niet continu mee bezig zijn.
In hoeverre is je leven veranderd door je hartprobleem?
Mijn leven is veranderd. Ik kan momenteel niet werken en dat is niet leuk. Ik heb de laatste jaren flink boven mijn fysieke capaciteit gewerkt en dit was alleen maar mogelijk, omdat mijn man van huis uit werkt en alle werkzaamheden thuis ook nog doet. Ondanks zijn eigen kwalen. Ik ben dol op werken. Zodra ik weer wat energie heb, zal ik zeker weer werk zoeken dat ik van huis uit kan doen. De cardioloog die de pacemaker plaatste deed zelfs lacherig over het feit dat ik nog een baan had. “Wat doet u dan wel?!” De generaties na mij – ik ben van 1953 – dienen te beseffen dat die niet eens een vastaande AOW-datum hebben en dat we er kennelijk voor gekozen hebben om zo lang mogelijk door te werken.
Ik lees constant dat ik te oud ben en te duur. Dat is wel ontmoedigend. Ik heb altijd mijn best gedaan om te werken met mijn kwalen. Ik had ook al heel lang in de WAO kunnen zitten. Ik baal ook dat het zo moet eindigen. In het oude regime had ik gewoon mijn pensioen gehaald, met al mijn kwalen. Maar met de huidige werkdruk lukt dat niet meer.
Zoals iemand zei: if life gives you lemons, you make lemonade. I have made lots and lots of lemonade. Tegelijkertijd hebben de medici mij altijd weer opgelapt, en heb ik ook veel kunnen doen in mijn leven. Geluk kun je maken namelijk. Ik heb iedere kans gepakt, en dan is het glas halfvol, om nog maar eens een cliché op te duikelen.
Mijn man en ik zijn bijvoorbeeld lid van Trusted House Sitters. Dat betekent dat je tijdelijk op een woning van iemand anders past. Je zorgt dan vaak voor op de huisdieren. Op die manier hebben we al in verschillende landen ‘gewoond’; in Frankrijk, Spanje, Zweden. Het leuke is dat je daar dan het echte dagelijkse leven meemaakt. In zo’n huis zijn altijd wel klusjes te doen; dat doet mijn man dan. Verder doen we kalm aan. Meestal kun je ook de auto wel gebruiken. Dan rijd je in Spanje in een Spaanse auto, en val je dus helemaal niet op.
Wat zijn je verwachtingen van de facebookgroep en de website VrouwenHart.nl?
Websites zoals vrouwenhart.nl zijn belangrijk voor het lotgenotencontact, informatie en hopelijk nieuwe ontwikkelingen over het vrouwenhart.
Voorheen was ik lid van alle patiëntenverenigingen per kwaal. Maar daar werd ik gedeprimeerd door; ik ben meer dan de som van kwalen. Nu beperk ik me tot de informatieve groepen op facebook en vier verenigingen.
Tekst: Ingrid / Annemiek Hutten
Alle vrouwenhartverhalen op deze website zijn eigendom van VrouwenHart.nl. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.
Geef een antwoord