“Op de ECG was te zien dat mijn hart nog maar 30 slagen per minuut sloeg. Ik moest snel een oppas regelen voor mijn zoontje, en mijn familie werd gebeld. Het was behoorlijk kritiek.”
Henriëtte is getrouwd en heeft een zoon van 17 jaar. Ze heeft in het verleden o.a. gewerkt als receptioniste. Twee jaar geleden was ze begonnen met een opleiding verzorgende IG, maar door gezondheidsproblemen moest ze hiermee stoppen. Ze zit op dit moment in de ziektewet. Dit is het VrouwenHart Verhaal van Henriëtte.
Henriëtte heeft sinds haar geboorte een hartprobleem. Tijdens haar geboorte heeft ze ook zuurstoftekort gehad. Dat is toen niet nader onderzocht. Onlangs is ze getest op ADD, en daar bleek ze positief op te scoren. Dat verklaarde veel van de problemen die ze op school en tijdens haar werk tegenkwam.
Hoe werd duidelijk dat je een hartprobleem had?
Ik heb een aangeboren hartafwijking. Daar ben ik dus al mee geboren, maar het werd pas ontdekt bij een controle bij het consultatiebureau. Mijn moeder vond dat het niet goed met mij ging. Noem het moederintuïtie. Toen bleek het goed mis met mij te zijn. Ik bleek een atrium-septumdefect type II te hebben, een gaatje tussen de boezems en kamers van het hart. Dit was in 1976, ik was toen 2,5 jaar oud.
Ik onderging hiervoor een openhartoperatie in het UMCG. Ik heb aan een hartlongmachine gelegen. Het was er toen erop of eronder. Ik kon er ook aan overlijden. Mijn ouders hebben in het zusterhuis geslapen toen ik daar lag.
Je was dus al op jonge leeftijd hartpatiënt. Hoeveel last had je daarvan tijdens je jeugd?
Mijn hartproblemen openbaarden zich vooral tijdens gymnastiek, daar kon ik lastig meekomen. En dan ging ik vaak over mijn grenzen. Maar een veel groter probleem was dat ik veel moeite met leren had. Ik was snel afgeleid, had concentratieproblemen. Terwijl ik heel erg mijn best deed. Het is me twee keer gebeurd dat ik herexamen moest doen terwijl ik goed geleerd had. Pas onlangs is gebleken dat ik ADD heb, en dat dit gerelateerd is aan het zuurstoftekort bij mijn geboorte. Dit verklaart veel. Niet alleen van mijn schooltijd, maar ook van de tijd erna. Ik heb verschillende banen gehad, maar sommige taken (zoals computerwerk) lukten echt niet. Ik kan gewoon informatie niet vasthouden. Andere dingen, zoals organiseren en nieuwe dingen opzetten, kan ik juist wel.
Een paar jaar geleden heb je nieuwe hartproblemen gekregen. Hoe openbaarden die problemen zich?
Na de bevalling van mijn zoon kreeg ik vage klachten. Ik was erg moe, kortademig. Ik ben een paar keer flauwgevallen. Kleine stukjes lopen met de kinderwagen kon ik niet volhouden. En soms stond ik met mijn zoon in mijn armen en moest ik hem weer terugleggen in zijn wiegje, omdat ik niet kon blijven staan.
In 2004 ben ik gecollabeerd, oftewel flauwgevallen. Mijn zoon was toen 1,5 jaar. Ik was kinderkleding aan het verkopen op een beurs in dorp. Ik wilde net gaan opruimen toen mijn hart opeens heel hard ging kloppen. Het werd zwart voor mijn ogen en ik werd duizelig. Daarna lag ik op de grond. Er was toevallig iemand in de buurt die IC-verpleegkundige was. Die heeft de doktersdienst gebeld. De doktersdienst heeft daarna een ambulance gebeld, want het bleek goed mis. Er werd een ECG gemaakt, waarop te zien was dat mijn hart nog maar 30 slagen per minuut sloeg. Ik moest snel een oppas regelen voor mijn zoontje, en mijn familie werd gebeld. Het was behoorlijk kritiek.
Welke behandeling(en) heb je daarna ondergaan?
Ik ben naar het UMCG gebracht. Na vijf dagen onderzoek bleek ik een totaal AV-blok te hebben. De sinusknoop, de gangmaker, werkt bij mij niet goed. Ik heb hiervoor een pacemaker gekregen met 2 draden; 1 draad in het kamer en 1 draad in de boezem.
Inmiddels ben ik aan mijn derde pacemaker. Ik heb er in 2004, 2010 en 2019 één gekregen.
In 2005 werd ik weer niet goed. Ik had een erg lage bloeddruk. Bij controle in het UMCG constateerde de cardioloog hartritmestoornissen. Ik kon naar huis om mijn tas in te pakken, want ik moest er blijven. Voor die hartritmestoornissen heb ik bètablokkers gekregen. Verder slik ik ook magnesiumgluconaattabletten. Mijn lichaam maakt niet genoeg magnesium aan en ook door de voeding neem ik te weinig op.
Heb je het gevoel dat je probleem serieus werd genomen?
Nee er werd niet direct gehandeld. De dag vóórdat ik flauwviel (in 2004) was ik nog naar mijn huisarts geweest omdat ik aldoor zo moe was. De huisarts dacht dat dit lag aan dat ik moest wennen aan het moederschap of misschien bloedarmoede. Ik had verteld dat ik een hartafwijking had doorgemaakt op mijn kinderleeftijd. De huisarts heeft toen niet mijn bloeddruk opgemeten of mijn pols gevoeld. Een dag later trof ik haar weer in de dokterdienstauto, toen het dus ernstig mis was.
Toen ik zwanger was mijn zoon heb ik aan mijn toenmalige arts verteld dat ik een aangeboren hartafwijking had. Ik vertelde ook dat ik soms zo moe was. De arts hoorde wel een ruisje, maar ook toen werd niet de link gelegd dat ik weer hartproblemen had.
In hoeverre is je leven veranderd door je hartprobleem?
Ik voel me goed. Mijn conditie is goed. Ik probeer veel te wandelen en fietsen. Mijn pacemakercontroles zijn ook steeds goed.
Ik werk op dit moment niet, zit in de ziektewet. Ik ben wel vrijwilliger voor Harteraad. Ik sta bijvoorbeeld op de Gezondheidsbeurs, woon vergaderingen bij, ben aanwezig bij Hart- en Vaatcafés. Dan bied ik een luisterend oor voor medepatiënten. Maar ik moet erg rekening houden met mijn grenzen. Als ik mij goed voel ga ik daar gauw overheen.
Wat zijn je verwachtingen van de facebookgroep en de website vrouwenhart.nl?
Lotgenotencontact vind ik belangrijk. Ik kan mij soms eenzaam voelen omdat je aan de buitenkant niet ziet wat ik heb. Ik zie er goed uit en ik ben best wel actief met wandelen, salsadansen en een popkoor waar ik lid van ben. De website vrouwenhart vind ik een mooi medium om meer te weten te komen over het hart en aanverwante zaken. En wat vrouwen zoal bezighoudt die hier ook mee te maken hebben gehad.
Tekst: Henriëtte / Annemiek Hutten
Illustratie: Marieke Priem, Illustrada.nl
Alle vrouwenhartverhalen op deze website zijn eigendom van VrouwenHart.nl. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.
Geef een antwoord