Het VrouwenHart verhaal van Helèn (58)

“Je hebt hartproblemen. Daar kun je constant bij stil blijven staan, maar daar kom je ook niet verder mee. Ik ga gewoon verder met mijn leven.”

Helèn werkt al 40 jaar in de zorg met mensen met een verstandelijke beperking. Door haar hartproblemen is ze er een tijdje uit geweest, maar nu is ze weer volop aan het reïntegreren. Helèn was altijd een fanatieke sporter; ze deed aan hardlopen en fietsen. Nu is ze aan het revalideren, en houdt ze het vooral bij wandelen. Maar over een tijdje wil ze weer als vanouds gaan sporten.

Hoe werd duidelijk dat je een hartprobleem had?

Ik besloot in maart 2018 naar de huisarts te gaan omdat mijn vingers de laatste tijd wel meer dan 2 uur wit bleven. Ik had er dan ook geen gevoel meer in. Nu zitten witte vingers en winterhanden wel in de familie, en had ik daar als kind altijd al last van Maar ik dacht dat daar met de nieuwe medische wetenschap misschien wel een oplossing voor gevonden zou zijn.

Mijn vrouwelijke huisarts luisterde naar mijn hart. Dat vond ik gek, want ik kwam voor mijn vingers. Ze zei: “Dat is een leuk melodietje, maar geen mooie hartslag. Ga jij eerst maar eens naar een cardioloog.”

Ik kwam bij een cardioloog terecht die niet geïnteresseerd was in mij als persoon. Hij was alleen maar bezig met mijn hart en beantwoordde geen vragen van mij. Deze cardioloog heb ik dan ook snel aan de kant gezet voor een vrouwelijke cardioloog. Zij nam mijn klachten en vragen wel serieus. Ik had boezemfibrilleren, en dat moest gereset worden met een cardioversie. Dit is eind mei 2018 gebeurd, maar helaas waren mijn hartritmestoornissen na enkele weken weer terug.

Mijn  cardioloog ging naar een ander ziekenhuis, dus kreeg ik weer een andere. Een aardige man die goed naar mij luisterde. Omdat ik zelf geen klachten van mijn hart ervaarde, mocht ik voorlopig weg blijven en het zelf in de gaten houden. Ik fietste, wandelde kilometers en deed aan recreatief hardlopen zonder klachten. Maar door mijn sporthorloge kwam ik erachter dat mijn hartslag soms wel heel laag was. Ik had bijvoorbeeld een keer de halve marathon van Leiden gewandeld. Daarna ging ik zitten en werd een beetje draaierig. “Het gaat niet helemaal goed” zei ik tegen mijn vriendin. Toen zagen we dat mijn hartslag 30 slagen per minuut was.

Ik had daarom een extra afspraak bij de cardioloog gemaakt. Hij wilde een fietstest doen, en hij vond het gek dat die nog niet eerder was gedaan. Bij de fietstest bleek mijn conditie 160% te zijn, gezien mijn leeftijd. Maar mijn hartslag viel wel regelmatig weg, terwijl ik gewoon doorfietste.

Ik kreeg een holterkastje mee, en mijn hartslag bleek van 28 naar 212 slagen per minuut te gaan. Zelf had ik daar geen last van. Wel werd ik soms draaierig als ik lang gewandeld had, maar ik was nog nooit flauwgevallen. Mijn cardioloog maakte zich ernstige zorgen om mijn boezemfibrilleren. Hij wilde dat het goed onderzocht werd en heeft mij overgedragen naar zijn collega’s in Nieuwegein.

Welke behandeling(en) heb je daarna ondergaan?

In mei 2019 werd ik doorverwezen naar het LUMC, dus niet Nieuwegein. In het LUMC werd een nieuwe techniek toegepast, de mini-maze boxlesie. Daarbij gaan ze niet via je liezen, maar via je ribben naar de achterkant van je hart, en voeren daar de ablatie uit. Voor deze nieuwe techniek komen alleen jonge mensen met een goede conditie voor in aanmerking. Het is namelijk best een ingrijpende operatie. Ik was uitverkoren om hieraan deel te mogen nemen.

Mijn cardioloog wilde wel dat ik me snel liet behandelen, omdat lang wachten slecht voor me zou zijn. Eind juni 2019 heb ik de mini-maze ablatie ondergaan. Helaas heeft mijn hart maar 6 weken in een mooi ritme gelopen. Daarna wilde ik geen cardioversie doen over een hart dat nog herstellende was, en heb ik pas eind september weer een cardioversie gehad.

Door een communicatiefout had de verpleegkundige specialist mij laten stoppen met de medicatie. Dat was niet de bedoeling. Na 6 weken was mijn hartslag dus weer onregelmatig. Op 5 december heb ik voor de derde keer een cardioversie gehad. Ik hoop dat mijn hartritme nu wel goed blijft, zeker met de extra medicatie die ik gekregen heb. De cardioloog heeft er wel vertrouwen in, ik dus ook.

Voorlopig blijf ik onder controle bij het LUMC. Ik heb wel een nieuwe verpleegkundige specialist gekregen, die door mijn cardioloog is opgeleid voor specifiek boezemfibrilleren als vakgebied.

Ik heb de afgelopen tijd veel veranderingen in mijn medicatie gehad. Dat werd nog gecompliceerd doordat ik half oktober last kreeg van mijn galblaas. Waarschijnlijk had ik daar al langere tijd last van, maar ik schreef de pijn toe aan het herstel van mijn mini-maze operatie. Mijn galblaas is inmiddels verwijderd.

Ik slik nu metoprolol, hydrochloorthiazide en cardesartan. Sinds kort is daar flecaïnide bijgekomen, dit moet de extra hartprikkels tegengaan.

Verder doe ik thuis metingen vanuit “The Box” (zie beschrijving hieronder). Ik kreeg deze eerst voor 3 maanden, maar dit is nu verlengd tot 6 maanden.

Heb je het gevoel dat je probleem serieus werd genomen?

Nadat ik de eerste cardioloog aan de kant had gezet omdat hij me niet serieus nam, werd er wel goed naar me gekeken. Maar er werden niet alle onderzoeken uitgevoerd voor een compleet beeld. Dit deed pas de derde cardioloog, die geschrokken was van de uitslag van mijn fietstest. Hij nam mij en mijn klachten serieus, verwees me door naar een collega die me verder kon helpen.

De verpleegkundige specialist nam mijn klachten ook niet serieus, was niet patiëntvriendelijk en alleen maar gericht op het hart en de normale gang van zaken, met een fout als gevolg. Vanaf nu heb ik een nieuwe verpleegkundige specialist maar die heb ik nog niet ontmoet.

In hoeverre is je leven veranderd door je hartprobleem?

Ik ben nu aan het reïntegreren op mijn werk. Na mijn medische problemen heb ik geprobeerd om aangepast werk te krijgen, maar dat lukte niet. Daarom heb ik een tijdje helemaal niet gewerkt. Inmiddels werd ik part-time. Vanaf begin 2020 ga ik naar verwachting weer volledig werken; 35 uur. Het was de bedoeling om dit al in september te doen, maar doordat ik steeds een terugval in het medische kreeg, lukte dat niet.

Ik ondervind geen hinder van mijn medicatie. Wel moet ik steeds opnieuw even wennen aan veranderingen in mijn medicatie.

Mijn leefstijl heb ik niet aan hoeven te passen. Mijn conditie is nog niet helemaal terug op wat het ervoor was, maar dat komt nog wel.

Wat zijn je verwachtingen van de facebookgroep en de website vrouwenhart.nl?

Ik verwacht eigenlijk niets van de beide groepen. Wel hoop ik met mijn verhaal anderen te stimuleren tot eigen regie nemen, accepteren van hun hartklachten en er mee om leren gaan. Ik haal er wel mijn informatie vandaan: hoe wil ik het hebben en wat is mogelijk voor mijn problematiek?

Als ik de verhalen soms lees, denk ik ook: Je hebt hartproblemen. Daar kun je constant bij stil blijven staan, maar daar kom je ook niet verder mee. Ik ga gewoon verder met mijn leven. Ik lees nu meer boeken, dat deed ik daarvóór niet.

Tekst: Helèn / Annemiek Hutten

Illustratie: Marieke Priem, Illustrada.nl

Alle vrouwenhartverhalen op deze website zijn eigendom van VrouwenHart.nl. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.