“Een groot geschenk dat ziek zijn je geeft is dat je beseft hoe kort het leven kan zijn.”
Kun je eerst iets over jezelf vertellen?
Ik ben 39 jaar, heb bijna de mijlpaal van 40 bereikt. Ik vind het wel bijzonder om 40 te worden, alhoewel ik geleerd heb om elk jaar als mijlpaal te zien, het liefst zelfs elke dag. Ik ben samen met een fantastische man. In mijn carrière heb ik tot nu veel gereisd en veel mogen zien van Afrika en Europa, en een en ander van het Midden Oosten. Een bijzonder mooie tijd waar ik met veel plezier aan denk.
Ik werk nu meer dan 5 jaar bij een personeelsdiensten-bureau in de marine en energy wereld. Ik ben zoals ze noemen de Competence & Organisational Development Manager, een interessante en leuke baan bij een leuke werkgever. Met kantoren over de hele wereld werk ik dagelijks met een grote groep internationale mensen, iets wat ik fantastisch vind om te doen en wat mij energie geeft. Op dit moment kan ik helaas niet reizen voor mijn werk en zit ik ziek thuis. Ik was begonnen met een revalidatie, maar door corona is dat nu voor onbepaalde tijd gestopt.
Hoe werd duidelijk dat je een hartprobleem had?
Gezondheid heeft altijd een sleutelrol gespeeld in mijn leven. Ik was als kind al ziekelijk. Chronische ontstekingen, lage koortsen en onverklaarbare andere pijntjes en kwaaltjes. Een deel van de klachten werd serieus genomen; ik kreeg de ene antibiotica-kuur na de andere. Een ander deel werd toegeschreven aan onder andere heimwee, aangezien ik als schipperskind op een schippersinternaat zat. Dit heb ik nooit geloofd, maar als kind heb je iets minder in te brengen.
Na mijn middelbare school heb ik gekozen voor een studie die niet zwaar was. Mijn hersenen werden totaal niet gekraakt, maar voor mij was dat een geschikte keuze, want ik was extreem moe. Naar het einde van mijn studie toe ging het opeens beter. Onverklaarbaar leek het. Het enige wat raar was, was dat hoeveel ik ook sportte, ik niet echt conditie opbouwde.
Mijn carrière gaf mij de mogelijkheid om te gaan reizen en leuke nieuwe dingen van de commerciële wereld te leren, fantastisch. Ik had nog steeds wel kwaaltjes hier en daar, maar was ondertussen goed geworden in pijntjes en ongemakken negeren. Ik begon ook te leren om analytisch naar mijn gezondheid te kijken en gevoelens zoveel mogelijk uit te schakelen. Ik werd twee personen: lichaam Eve dat probleempjes heeft en de rest van Eve die vrolijk, goedgehumeurd en volledig voor iets kan gaan.
Ik was wel meer ziek dan andere werknemers. Mijn lichamelijke ik klopte regelmatig enorm hard op de deur en banjerde overal overheen. Ik had dan dagen nodig om bij te slapen, koorts te onderdrukken en weer aan de gang te gaan. Dit werd niet altijd door mijn collega’s begrepen en helaas ook niet door de huisarts. Hij schreef veel toe aan emotie en een leven in versnelling door mijn carrière. Ik wist dat dit niet het geval was, maar dacht dan: ach dan ga ik toch gewoon door.
Mijn levensstijl was niet zo goed als het kon zijn, en toen ik 25 was besloot ik actief gezonder te worden. Ik viel kilo’s af en werd veel sportiever. Aangezien mijn geest gewend was aan het negeren van mijn lichaam, kon ik ondanks pijn mijn conditie testen. Ik werd bijna verslaafd aan mijn lichaam pushen. Ik fietste gemakkelijk 80 tot 100 kilometer op een dag. Maar was dan een dag erna ziekelijk en had koortsen. Ook kon ik soms opeens enorm buiten adem raken. Hardlopen vond ik fantastisch maar daar lag een groot probleem. Ik kwam soms niet verder dan maar 5 kilometer en dan kon ik niet meer ademhalen. Hetzelfde gold voor skeeleren.
Na een jaar wisselde ik van werkgever. Deze werkgever was fantastisch en mijn toenmalige manager heeft me enorm geïnspireerd in mijn carrière. Ik voelde me volledig, mijn hersenen kraakten en ik had het enorm naar mijn zin. Ik heb daar ook mijn partner leren kennen. Wat een fantastische tijd! Helaas kreeg ik het na enige tijd lichamelijk opeens heel zwaar. Mijn handen en voeten werden paars en pijnlijk. Ik ging zonder afspraak naar de huisarts vanwege mijn vingers en werd toen eindelijk serieus genomen.
Na een test werd gelijk duidelijk dat ik Reynaud had. Er was een vraagteken bij het feit dat mijn hartslag laag was, gemiddeld rond de 40 slagen per minuut. Maar ze dachten dat ik een sporthart had, omdat ik zo sportief was. Ook dachten ze aan een auto-immuunziekte lupus (SLE), maar ik had niet genoeg indicatoren daarvoor.
Door de jaren heen en terwijl mijn leven top was, kreeg mijn lichaam steeds vaker last. Ik viel vaak flauw, wat toegeschreven werd aan de medicijnen voor Raynaud. Ook kreeg ik het steeds moeilijker met mijn ademhaling. Na wat medicijnen ging het weg, en de gedachte was weer dat het angst of stress was. Als ik een dubbeltje had gekregen voor elke keer dat dat werd gezegd …
Ik werd op een morgen wakker en had opeens een heel rood gezicht en koorts. Er werd bloed afgenomen en toen was er een duidelijke conclusie te trekken: ik had lupus. Op basis van mijn klachten dachten ze ook dat ik hartritmestoornissen had, maar dit moest bewezen worden.
Het bewijzen van hartritmestoornissen is niet makkelijk als het niet structureel is en als je niet altijd in de buurt bent van medische faciliteiten, bijvoorbeeld omdat je veel reist. Uiteindelijk was ik toevallig in het ziekenhuis voor iets anders, werd weer niet goed en viel flauw. Dat was een hartritmestoornis en daar was het bewijs.
Welke behandeling(en) heb je daarna ondergaan?
Samen met de specialist heb ik in 2016 besloten om te opereren, dit gezien mijn jonge leeftijd en de mate van hartritmestoornissen. Ik bleek echter veel littekenweefsel te hebben en de stoornissen bleven helaas terugkomen. Na 3 ablaties voor atriumfibrillatie besloot de cardioloog tot een ablatie van de AV-knoop en de plaatsing van een pacemaker in oktober 2016. Deze heet ook wel een life-dependent pacemaker. Daarna nog een kleine ablatie in augustus 2017 en vanaf dat moment was ik bijna een jaar met weinig klachten, wat fantastisch was!
Helaas kwamen de klachten terug, wat geresulteerd heeft in een ablatie voor boezemritmestoornissen. Pas geleden is een extra lead geplaatst en is de pacemaker vervangen om de klachten te verminderen.
Helaas heb ik weer hartritmestoornissen gekregen waarvoor ik flecainide slik. Daarnaast slik ik xarelto en een aantal medicijnen voor lupus.
Verder zit ik bij de hartrevalidatie van Basalt, wat me goed helpt. Het leert me mijn energie beter te verdelen en te accepteren dat ik toch wel iets heb waar ik rekening mee moet gaan houden.
Het is moeilijk om te bepalen waar mijn hartproblemen vandaan komen. In 2016 werd gedacht dat de oorzaak voor mijn hartproblemen lupus was. Nu is dat niet zeker. Een MRI van het hart zelf zou helderheid kunnen geven, maar dat is op dit moment nog niet mogelijk als je een life-dependent pacemaker hebt.
Ik vind dat wel het moeilijkste van alles, dat je niet weet waar het vandaan komt en je eigenlijk voornamelijk symptoombestrijding doet. Maar ik vind het machtig interessant hoe de medische wereld van cardiologie zich ontwikkelt.
Ik heb al mijn behandelingen altijd in samenspraak met de specialisten gedaan. Mijn voorwaarde is dat ik mijn specialist vertrouw en respecteer en dat zij /hij niet alleen naar de technische diagnostiek kijkt, maar ook naar de impact ervan op mijn leven. Ik heb wereldwijd nog geen specialist gehad waar ik dat niet bij had. Ik loop sinds 2019 bij het LUMC en ben zeer onder de indruk van de professionaliteit en de toewijding. Vooral het laatste herken ik van mijzelf. Ik heb een enorm goede klik met mijn cardiologe en vertrouw haar volledig. Ik kan haar altijd van alles vragen en heb het gevoel dat ze er echt voor me is.
Heb je het gevoel dat je probleem serieus werd genomen?
Mijn verhaal is er één van geleidelijke progressie, net als zoveel andere. Nu de ziekten of in ieder geval de symptomen bekend zijn, word ik serieus genomen. Maar ik heb nog steeds pijnen waar ik niets mee kan, zoals een zeer been dat gaat tintelen, en rugpijn als ik loop. Hier zit ik weer in het begin van een proces van onzekerheid en dan is het lastig om niet ongeduldig, soms zelfs een beetje wanhopig te worden.
Ik ben een tijd boos geweest op de huisarts. Als de lupus en de hart-symptomen eerder herkend waren, had mijn leven een stuk comfortabeler kunnen zijn. Maar om eerlijk te zijn is dat te makkelijk om te zeggen en niet echt analytisch maar emotioneel gedreven. Ik wist als kind al wel dat er iets niet goed zat. Maar als ik bij de arts kwam, gaf ik zelf al een mogelijke verklaring. Ik was ook geneigd mijn klachten te bagatelliseren, en drong niet genoeg aan op verder onderzoek. Dat zijn jaren van niet serieus genomen worden. Ik probeer dat nu beter te doen. Maar nog steeds denk ik regelmatig: overdrijf ik het niet? En wacht nog steeds lang voordat ik aan de bel trek.
In hoeverre is je leven veranderd door je hartprobleem?
Best veel. Ik ben een denker en een analist en hou van het omzetten van theorie naar praktisch aanpakken. Ik vind het moeilijk omgaan met het feit dat er geen oorzaak bekend is. Ik maak me zorgen over mijn werk-capaciteiten want ik hou van mijn werk en het geeft me energie. Het lijkt erop dat mijn lichamelijke ik zich niet meer laat onderdrukken. Hoe sterk ik geestelijk ook ben, dat stemt me soms verdrietig. Dit vertaalt zich er ook naar dat ik emotioneler ben als ik bij de specialisten ben. Het is ook frustratie, want ik voel dat er nog iets niet in orde is met mijn lichaam. Het is mijn radar waar ik op heb leren vertrouwen.
Ik heb ook steeds meer kwalen en met Lupus en hart is het soms lastig om uit te zoeken wat waar vandaan komt. Alle kwalen apart zouden de kwaliteit van het leven niet enorm moeten beïnvloeden, als je leeft naar wat je aankunt. Maar het lijkt alsof ik minder aankan en mijn stemmetje in mijn hoofd zegt dat dat beter kan.
Het zou helpen als ik een keer samen met alle specialisten tegelijkertijd zou kunnen praten over mijn energie. Wat is waar de oorzaak van, en hoeveel energie ga ik overhebben voor het lijden van mijn leven; privé-leven, werk, uitjes etc. Ik vraag me af hoe productief mijn toekomst gaat zijn.
Ik haat het om ziekte een centrale rol in mijn leven te geven, maar krijg van Basalt handvatten om dit lichamelijk en geestelijk te accepteren en te kijken wat ik wel kan. Ik weet niet hoe de toekomst eruitziet, maar zolang ik kan vertrouwen op mijn verstand en blijf kijken naar mogelijkheden om problemen aan te pakken gaat het prima met mij.
Mijn man, familie en vrienden zijn enorm belangrijk voor me. Ze nemen mij zoals ik ben en maken me blij, zelfs al is het soms lastig, omdat je elke dag aan moet passen aan je energie, en dus niet veel afspraken kan maken en verwachtingen kan scheppen.
Het klinkt misschien vaag, maar ik sta dichter bij mezelf. Mijn lichaam en geest worden meer één en dat is mooi. Een groot geschenk dat ziek zijn je geeft, is dat je beseft hoe kort het leven kan zijn. Ik kan heel blij zijn met gewoon een stuk lezen in een boek of samen met mijn man buiten zitten op ons balkon. Ik geniet veel intenser van het leven en maak me minder zorgen om sommige zaken waar anderen zich zorgen om maken.
Wat zijn je verwachtingen van de facebookgroep en de website vrouwenhart.nl?
Ik moet bekennen dat ik niet op facebook zit. Ik heb er jaren op gezeten maar social media begon een steeds groter deel van mijn leven te worden en daar heb ik op dit moment geen zin in. Ik vind het wel heel jammer dat ik daardoor de facebookgroep van VrouwenHart niet kan zien. De website pluis ik helemaal door. Het doet me goed om de verhalen van anderen te lezen, het maakt dat je je niet alleen voelt. Het maakt ook dat ik aan het denken ben hoe ik eventueel bij kan dragen. Het zou leuk zijn om een bijdrage te kunnen leveren aan iets wat een centraal punt in je leven in neemt. Zie je… er zijn altijd mogelijkheden.
Tekst: Eve / Annemiek Hutten
Alle vrouwenhartverhalen op deze website zijn eigendom van VrouwenHart.nl. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.
Geef een reactie