Het VrouwenHart verhaal van Dorine (48)

Dorine heeft twee volwassen zoons die al het huis uit zijn. Ze werkt al jaren als cardio-verpleegkundige. Sinds kort heeft ze een nieuwe baan als praktijkverpleegkundige (in opleiding) bij een huisartsencentrum in Utrecht. Ze gaat zich daar richten op CVRM (cardiovasculair risicomanagement).

Daarnaast is ze 5Ritmes® dansdocent. 5Ritmes® is een actieve dansmeditatie. Dorine heeft deze ‘danslessen’ ook gegeven als onderdeel van het hartrevalidatieprogramma binnen een ziekenhuis.

“Op een gegeven moment dacht ik: Ik kan mijn kop in het zand blijven steken, of toch maar eens aan de bel trekken.”

Opmerking vooraf

Dorine weet niet zeker of ze zichzelf wel hartpatiënt moet noemen, en of haar verhaal wel op deze website thuishoort. Wij (redactie vrouwenhart.nl) willen haar verhaal graag plaatsen, juist omdat het weergeeft dat de scheidslijn tussen wel en niet hartpatiënt zijn niet altijd even duidelijk is. Dorine’s verhaal laat zien waar vrouwen tegenaan lopen als ze op de hartafdeling terechtkomen zonder dat er een duidelijke diagnose kan worden gesteld.

Hoe werd duidelijk dat je een hartprobleem had?

Hartziekten vormen een rode draad in mijn leven. Ik heb zelf op verschillende hartafdelingen van een ziekenhuis gewerkt; hartziekten, hartbewaking, intensive care en hartrevalidatie. Mijn moeder was verpleegkundige en heeft ook jarenlang op de hartbewaking gewerkt. Mijn opa was hartpatiënt; hartinfarct, hartfalen, pacemaker, bypass operatie.
Toch heb ik jarenlang met klachten doorgelopen voordat ik naar een arts ging. Ik begeleidde hartpatiënten in de hartrevalidatie. Ik vroeg hun klachten uit, en alles wat ze zeiden herkende ik bij mezelf. Ik had heel veel last van vermoeidheid. Pijn in mijn kaken bij inspanning. Pijn tussen mijn schouderbladen. Heel soms met uitstraling naar beide armen, rechts meer dan links. Op een gegeven moment dacht ik: “Ik kan mijn kop in het zand blijven steken, of toch maar eens aan de bel trekken.”

Welke behandeling(en) heb je daarna ondergaan?

In 2011 heb ik een fietstest gedaan. Naar aanleiding daarvan vertelde de cardioloog me dat de plakkers verkeerd geplakt waren. Omdat ik zelf ook fietstesten afnam, wist ik dat de ecg-plakkers goed zaten. Er volgde een echo van mijn hart. Het duurde even… Tot de echoscopiste opmerkte: “Het is een beetje raar, ik kan je hart niet vinden… Wil je op je andere zij komen liggen?”

Mijn hart bleek rechts te liggen. Een hartlong-foto volgde, die inderdaad een dextrocardie liet zien. Mijn hart ligt naar rechts gedraaid in plaats van naar links. Al mijn andere organen liggen ‘normaal’.

Ik kreeg een CT-scan, waaruit bleek dat de aanleg van mijn kransslagaderen ook anders is. De kransslagader die naar achteren loopt (de RCx) komt normaal gesproken vanuit de hoofdstam aan de linkerkant. Bij mij komt de RCx vanuit rechts. Mijn aorta ligt/loopt daar tegenaan, maar dat belemmert de doorstroming niet (“geen compressie”, d.w.z. geen druk op de kransslagader).

 “Maar”, zei de cardioloog, “dat zal je klachten niet verklaren. Je hart doet het goed.”
Ik ben gaan leren leven met de klachten. Ik heb steeds gedacht: Ik voel wat ik voel, klachten bij inspanning, maar kennelijk moet ik me niet aanstellen en gewoon doorgaan.

In juni 2018 kreeg ik een kleine, spontane klaplong. Ik bleef na herstel daarvan kortademigheidsklachten houden, druk op mijn borst. Toenemende pijn in mijn kaken bij inspanning. Uiteindelijk ben ik in oktober 2018 naar een andere cardioloog gegaan. Ik kreeg een fietstest met aansluitend een scan. In de beschrijving stond: “Verminderde perfusie inferoseptaal, dd niet transmuraal infarct, attenuatie”. Ik dacht dat ik dan tóch een hartinfarct had doorgemaakt. Ik schrok daarvan. Wist dat áls ik een infarct doorgemaakt had, ik in ieder geval bloedverdunners zou moeten slikken.

Ik trok aan de verkeerde bel. Werd opgenomen, naar huis gestuurd en een paar dagen later met aanhoudende klachten weer opgenomen. Er volgde een hartcatheterisatie, die schone coronairen uitwees. “Mevrouw, er is niets aan de hand. De scan geeft een vertekend beeld omdat u een vrouw bent; het vetweefsel van de borsten geeft een vertekend beeld.” Ik ben naar de cardiologen gestapt met wie ik samenwerk. Ook zij gaven aan dat deze scan niet heel nauwkeurig is, en gemakkelijk een vertekend beeld geeft. De cardioloog gaf aan dat wanneer de klachten aan zouden houden, ik terug kon komen. Dan zouden we kunnen starten met een calciumantanonist. Maar daar ben ik nooit aan begonnen. Zolang ik niet weet wat er nou écht aan de hand is, wil ik liever geen extra medicijnen nemen.

Het voelde als een ‘storm in een glas water’, die ik zelf veroorzaakt had door aan de bel te trekken. “Heb je weer zo’n pleeg die denkt dat ze hartklachten heeft”.
Ik heb het losgelaten.

Ik hou mijn klachten bij inspanning. Nu ik in de overgang zit, heb ik ook regelmatig ongemakkelijk voelende overslagen. Wat ik me realiseer is dat ik in een vicieuze cirkel zit met betrekking tot mijn klachten. Dat ik te veel weet en begrijp van het hart. Dat de klachten me soms angst geven en dat ik ze later weer bagatelliseer. Ik zit op dit moment in een flinke stressvolle periode, en dat voel ik terug in de hoeveelheid overslagen.

Heb je het gevoel dat je probleem serieus werd genomen?

Ik heb me wel en niet serieus genomen gevoeld. De eerste cardioloog gaf heel duidelijk aan: “Er is niets aan de hand, de onderzoeken zullen niets uitwijzen.” Hij wees me op mijn stressfactoren, en mijn patronen daarin. Tot de dextrocardie gevonden werd en hij wel serieus nadacht over de anatomie van mijn hart.
Bij de tweede cardioloog heb ik me wel gezien en gehoord gevoeld. Ik belde haar toen ik klachten had. Zij vertelde me: “Je moet nu 112 bellen. Je hebt klachten en je nitrospray helpt niet. Je kent het protocol. 112 bellen dus.” Ze had het ziekenhuis al geïnformeerd dat ik eraan zou komen. Maar tegelijkertijd heeft deze arts een scan voorgeschreven waarvan collega’s zeggen dat de scan niet betrouwbaar is.

De scan is twee keer gedaan. De eerste keer werd hij door iemand in opleiding gedaan. “Mijn hart ligt wel rechts hè?” zei ik nog. “Oh, goed dat u het zegt.” En vervolgens werd de scan op links gericht… “Oh, mevrouw, er is toch iets mis gegaan.” De tijd tussen de inspanning en de uiteindelijke goede scan was daardoor ongeveer 2 uur.

In de conclusie staat uiteindelijk: “Werkdiagnose microvasculaire coronaire dysfunctie (bij CAG niet significant epicardiaal kransvatlijden).” Dit betekent dat de kleine kransslagaders van mijn hart mogelijk niet goed functioneren. Dat is mij overigens nooit verteld door de cardioloog; ik las dit in de brief die ze aan de huisarts stuurde.

Het CAG (Coronair Angiografie = hartcatheterisatie) wees uit dat mijn grote kransslagaderen ‘schoon’ zijn. Bij mij zijn ze 30-45% vernauwd. Dotteren heeft pas zin bij een vernauwing van minimaal 75%-80%.

In de conclusie staat ook: “Inspanningsgebonden klachten (niet typisch voor microvasculair coronairlijden), DD niet angineuze klachten.” De cardioloog koppelt mijn inspanningsgebonden klachten dus niet aan aantasting van de kleine vaten (omdat men ervan uitgaat dat inspanningsgebonden klachten alleen bij de grote vaten horen…)

In hoeverre is je leven veranderd door je hartprobleem?

Mijn cholesterol is te hoog, ik heb familiaire hypercholesterolemie. Mijn leven is ongewijzigd. Ik leefde al gezond. Ik probeer meer koolhydraatarm te eten. Met alle huidige stress lukt me dat matig. De menopauze is ook ingetreden. Ik ben een paar kilo aangekomen, die ik met de nieuwe baan en weer meer fietsen weer hoop kwijt te raken.

Wat zijn je verwachtingen van de facebookgroep en de website VrouwenHart.nl?

De facebookgroep volg ik om ervaringsverhalen te lezen. Te lezen wat er speelt, wat de vragen zijn, waar vrouwen met klachten tegenaan lopen. Om straks vanuit mijn nieuwe functie nog beter te kunnen inspelen op vragen. Kunnen verwijzen naar ‘lotgenoten’. Zelf lezend is er soms herkenning. De website heeft meer informatie.

Tekst: Dorine / Annemiek Hutten

Alle vrouwenhartverhalen op deze website zijn eigendom van VrouwenHart.nl. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.