“Er kwam een cardioloog aan mijn bed die tegen mij zei dat ik niks mankeerde en weer naar huis kon.”
Chris is getrouwd en heeft drie kinderen: een zoon en een dochter van 14 en een zoon van 11. Voordat ze ziek werd, was ze adviseur managementinformatie bij een gemeente. Naast haar werk deed ze een studie en vrijwilligerswerk. Ook sportte ze minstens drie keer per week en had ze veel leuke sociale contacten. Door haar hartziekte lukt werken helaas niet meer. En sporten en alle andere activiteiten heeft ze ook moeten opgeven.
Hoe werd duidelijk dat je een hartprobleem had?
Ik had al jaren vage klachten: hartkloppingen en overslagen. De huisarts wist niet zo goed wat ze ermee moest. Die gooide het op iets psychisch.
Vóór mijn 30e heb ik al verschillende malen met een holterkastje rondgelopen om mijn hartritme te controleren. Maar er werd nooit iets geregistreerd. Uiteindelijk kreeg ik last van AVNRT. Maar dat was niet heel vaak, dus ik heb geen ablatie gehad om dit probleem te verhelpen.
Het laatste half jaar, voordat het echt mis ging, heb ik meer klachten gehad. Vooral van vermoeidheid. Ik was heel sportief, maar het sporten en wandelen lukte me niet zo goed meer. Ik kwam minder ver met wandelen en fietsen, en was zo ontzettend vermoeid. Op een gegeven moment kreeg ik pijnscheuten in de borst en druk op de borst. Na een tijdje ben ik toch maar eens naar de huisarts gegaan. Deze huisarts nam me serieus en vond dat ik een fietstest moest doen. Uit de fietstest bleek dat mijn hart in de herstelfase zuurstoftekort kreeg, en ik kreeg een doorverwijzing naar een cardioloog.
Intussen ging het volledig mis op een zondag voordat ik bij de cardioloog was geweest. Ik was in huis bezig met huishoudelijke klusjes toen ik last kreeg van benauwdheid en hartkloppingen. Dat duurde een paar uur. Op een gegeven moment dacht ik: hier moet ik iets mee. Toen heb ik de huisartsenpost gebeld. Omdat uit de fietstest gebleken was dat ik zuurstoftekort had, namen ze geen risico, en stuurden een ambulance.
De ambulance nam mij mee voor meer onderzoek. Ik werd opgenomen om testen te ondergaan om te kijken of mijn kransslagaderen schoon waren. Er werd geen hartkatheterisatie gedaan maar alleen een CT-scan. Uit de scan bleek dat mijn grote aderen schoon zijn. Ook was er niets te zien in het bloed, geweldig mooie bloeddruk en geen hoog cholesterol. Er kwam een cardioloog aan mijn bed die tegen mij zei dat ik niks mankeerde en weer naar huis kon. Van de verpleging kreeg ik een doos pillen mee, een afspraak voor controle op de poli en de mededeling dat het waarschijnlijk de kleine bloedvaten van het hart waren.
Ik ging naar huis en nam de rest van de week rust. Daarna wilde ik weer gaan werken. Ik heb dat ook geprobeerd maar ik kon nog steeds niet vooruit. Een paar honderd meter lopen lukte niet eens en ik begreep er niks van. Ook had ik flinke klachten van pijn op de borst. Ik heb toen gebeld met het ziekenhuis: de afspraak met de cardioloog liet nog weken op zich wachten. Uiteindelijk kon ik de cardioloog eerder telefonisch spreken en heeft ze uitgelegd wat het zou kunnen zijn: Coronaire Microvasculaire Dysfunctie (CMD). Sinds die tijd heeft zij mij behandeld. De cardioloog was heel duidelijk en heeft mij laten weten dat ik niet meer beter ga worden. Misschien iets beter maar nooit meer volledig gezond.
Die duidelijkheid, hoe moeilijk ook, was heel belangrijk voor mij. Uiteindelijk is het nooit meer beter gegaan, maar gaat het juist steeds wat slechter.
Na vier jaar heb ik een hartkatheterisatie met acetylcholinetest ondergaan en daaruit bleek dat ik geen CMD heb maar vaatspasmen in de kransslagaderen.
Welke behandeling(en) heb je daarna ondergaan?
Ik krijg medicijnen om de vaatspasmen te behandelen. Na de definitieve diagnose zijn mijn medicijnen aangepast. Ik heb wel wat baat bij medicijnen. Wel heb ik last van de bijwerkingen van bepaalde medicijnen. Sommige medicijnen neem ik daarom niet (wel in overleg met de cardioloog) en van andere medicijnen neem ik een dosis waarvan ik de bijwerkingen acceptabel vind. Zoeken naar een balans dus.
Heb je het gevoel dat je probleem serieus werd genomen?
Toen ik jaren geleden met vermoeidheidsklachten naar de huisarts ging, werd ik niet serieus genomen. Ik moest maar eens met een psycholoog gaan praten. Dat heb ik niet gedaan, want ik twijfelde niet aan mijzelf en dacht dat mijn klachten een lichamelijke oorzaak hadden. Maar ik had geen idee dat ik een hartprobleem had.
In het ziekenhuis werd ik eerst ook niet serieus genomen behalve door mijn huidige cardioloog. Ik heb zo’n geluk gehad dat zij mijn dossier onder ogen heeft gekregen en zich over mij ontfermd heeft.
In hoeverre is je leven veranderd door je hartprobleem?
Ik kan niet meer werken. Mijn leefstijl heb ik moeten aanpassen, want ik ben heel erg invalide geworden. Er zijn dagen dat ik amper de trap kan oplopen. Ik kan niet meer dan 100 meter achter elkaar lopen, en fietsen lukt ook niet. Ik kan, op een goede dag, nog wel wat autorijden maar niet langer dan 20 minuten. Ik heb last van concentratiestoornissen en kan geen boek meer lezen, want ik vergeet alles. Ik rijd soms op een scootmobiel, maar de hobbels in de weg triggeren mijn vaatspasmen waardoor ik vaak nitro moet spuiten en weer terug naar huis kan.
Mijn ziekte heeft ook grote gevolgen voor ons gezin: de kinderen moeten veel taken in huis doen en boodschappen doen. De relatie met mijn man is ook veranderd. Onze taken en hoe wij ons gezin en taakverdeling hebben bedacht zijn compleet anders geworden.
Ik vind het lastig om hulp te vragen, maar noodgedwongen doe ik het. En er zijn wel mensen die graag helpen, dat is fijn om te merken. Maar je moet het zelf aangeven, want mensen zien het niet aan je. Mensen snappen pas wat het is als ze een dag met je meemaken. Vriendinnen bijvoorbeeld, maar zelfs die vergissen zich soms nog.
Wat zijn je verwachtingen van de facebookgroep en de website vrouwenhart.nl?
Ik hoop nieuwe informatie te vinden over ontwikkelingen op de diverse gebieden van het vrouwenhart. Ik ben ook geïnteresseerd in andere problemen van het hart. Ik hoop tips te vinden over hoe anderen omgaan met hun beperkingen. Ik volg alle items maar reageer niet zo vaak. Als ik een bijdrage kan leveren zal ik dat zeker doen, maar vanwege mijn beperkte energie lukt dat niet vaak.
Tekst: Chris / Annemiek Hutten
Alle vrouwenhartverhalen op deze website zijn eigendom van VrouwenHart.nl. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.
Geef een antwoord