Frans is 26 jaar getrouwd en heeft drie volwassen kinderen. Hij heeft altijd een druk leven gehad. In zijn carrière bekleedde hij verschillende internationale directiefuncties, waarvoor hij vaak op reis was. Daarnaast is hij Raadslid bij de gemeente.
In zijn vrije tijd is Frans veel met sport bezig geweest. Hij was voetbaltrainer en jeugdscheidsrechter. En zelf deed hij actief aan tennis. Negen jaar geleden kreeg hij klachten van pijn op de borst, die hem steeds meer gingen belemmeren in zijn leven. Na een lange zoektocht kreeg hij onlangs de diagnose vaatspasmen.
Hoe werd duidelijk dat je een hartprobleem had?
In 2012 kreeg ik voor het eerst een hartkatheterisatie. Ik had al een tijdje pijn op de borst en last van benauwdheid. De huisarts verwees mij door naar de cardioloog, en vervolgens werd er een hartkatheterisatie gedaan. Daarbij werd ontdekt dat er een vernauwing zou zijn in één van de kransslagaderen voor 70%. Ik werd doorverwezen naar de VU, waar ook een hartkatheterisatie gedaan werd. Bij die hartkatheterisatie werden echter géén vernauwingen gevonden, en ik werd weer naar huis gestuurd.
Maar ik was niet van mijn klachten af. Door de jaren heen bleef ik druk op de borst, benauwdheid houden, en had last van krampen. Dat gebeurde vaak in rust, bijna nooit tijdens inspanning. Dan ging ik weer naar de cardioloog, maar er werd niets gevonden. Ook werd ik een paar keer met de ambulance opgehaald of kwam ik op de Eerste Hulp terecht. Op een gegeven moment begin je aan jezelf te twijfelen: ik ben toch niet gek? Ik voel het toch?
Op een gegeven moment begin je aan jezelf te twijfelen: ik ben toch niet gek?
Kon je nog wel je drukke leven blijven leiden?
Ik was inmiddels gestopt als voetbaltrainer en als scheidsrechter. Ik tenniste nog wel, maar ik kon alleen nog dubbelen. Dat moest ik wel doseren door de wedstrijd heen, anders redde ik het einde niet. Wanneer het spannend of intensief werd, ging het vaak in de tweede of derde set mis.
In april 2021 werd ik niet goed op de tennisbaan. Mijn klachten waren erger dan anders; ik was extreem vermoeid. De weken erna gingen die klachten ook niet meer weg. Het voelde alsof er een riem strak om mijn borst zat. Tennissen en traplopen ging niet meer. Toen ben ik weer naar de huisarts gegaan: dit kan niet goed zijn. Weer werd ik naar de cardioloog doorgestuurd en weer kreeg ik een hartkatheterisatie, mijn derde. En wederom schone kransslagaders. Toen ben ik ontzettend boos geworden: dit kan niet, ik ben toch niet gek! Na een stevige discussie met de cardioloog ben ik uiteindelijk doorgestuurd naar dr. Appelman in de VU.
Tijdens het gesprek met dr. Appelman hoorde ik voor het eerst de term vaatspasmen. Daar had ik nog nooit van gehoord. En wat me ook opviel in dat gesprek was dat ze zei: “Ik ga mijn best doen, maar ik kan niets garanderen.”
Ik kreeg een hartkatheterisatie met een acetylcholinetest. Vanwege corona werd die pas in november gedaan, een half jaar later dus. De test was onmiddellijk duidelijk: coronaire vaatdysfunctie/vaatspasme van de zowel de linker als rechter kransslagader. Die vaatspasme was vrij fors; bij zowel de linker als de rechter kransslagader over de hele lengte. Daarnaast stelden ze dat er ook spasmen in de kleine vaatjes zaten.
De cardioloog zei: “Ik ga mijn best doen, maar ik kan niets garanderen.
Hoe reageerde je op die diagnose?
Nogal dubbel. Het is een aandoening waar ze nog weinig aan kunnen doen. Alleen met medicijnen kun je de klachten verminderen. Maar dat is nog een hele zoektocht. Op dit moment zit ik daar nog middenin. Aan de andere kant voelde ik ook opluchting. Ik ben dus toch niet gek.
Heb je het gevoel dat je probleem serieus werd genomen?
Nu uiteindelijk wel! Ik voel me nu eindelijk gehoord. Wat mij duidelijk is geworden, is dat coronaire vaatdysfunctie bij de meeste cardiologen (in ieder geval die waar ik mee te maken heb gehad), niet op hun radar staat. Dat heeft mij wel erg beperkt de afgelopen jaren.
Ik had het gevoel dat er bij mij niet aan coronaire vaatdysfunctie werd gedacht, omdat het in de categorie ‘vrouwen’ is geplaatst.
Denk je dat je er last van hebt gehad dat je een man bent? Dat coronaire vaatdysfunctie vooral als een vrouwenziekte wordt gezien?
Ik had het gevoel dat er bij mij niet aan gedacht werd omdat het in de categorie ‘vrouwen’ is geplaatst. Terwijl steeds vaker blijkt dat ook bij het mannen voorkomt. Dat is ook de reden dat ik hier mijn verhaal wil doen: bewustwording creëren bij cardiologen. Dat het meer is dan dichtgeslibde aderen, ook bij mannen. Ik heb ook meegedaan aan het Micordis-onderzoek. In dit onderzoek wordt de werking van de microcirculatie van het hart bij patiënten met INOCA[1] bestudeerd, om te komen tot betere diagnoses.
In hoeverre is je leven nu veranderd door je hartprobleem?
Werken gaat op dit moment helaas niet meer. Elke dag is anders; inspanning leidt vaak tot pijn en druk op de borst en andere klachten. Alles wat ik tot vorig jaar april kon gaat niet meer.
Het grootste probleem zit hem in de acceptatie. Stil zitten lukt mij niet, daardoor krijg ik dagelijks waarschuwingen van mijn lichaam. Dus dat is een worsteling.
Binnenkort begin ik met hartrevalidatie. Ik heb wel met dr. Appelman afgesproken dat ik alleen hartrevalidatie doe met fysiotherapeuten die bekend zijn met deze ziekte.
Wat hoop je met de hartrevalidatie te bereiken?
Vroeger werkte ik lange dagen. Dat ga ik niet meer terugkrijgen. Maar als ik de helft al zou kunnen halen, dan ben ik spekkoper. En die uren ga ik niet alleen maar besteden aan werk, maar ook aan allerlei dingen die ik nog wil doen.
Wat zijn je verwachtingen van de facebookgroepen en de website vrouwenhart.nl?
Dat weet ik nog niet. Wat ik wel hoop, en wat ook mijn doel is, om meer kennis en inzicht in deze ziekte te geven. Dat cardiologen sneller in staat zijn om de juiste diagnose te stellen, zowel bij vrouwen als bij mannen. En dat er mogelijkheden komen voor een betere kwaliteit van leven.
Tekst: Frans / Annemiek Hutten
Alle columns, interviews en andere redactionele artikelen op deze website zijn eigendom van VrouwenHart.nl. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.
[1] INOCA = Ischemia with non-obstructed coronary artery disease. Zie ook ons artikel over Pijn op de borst zonder vernauwingen in de kransslagvaten, waarin een aantal relevante termen uitgelegd wordt.
Geef een antwoord