Rosa Holtslag is fysiotherapeut en heeft zich gespecialiseerd in hartrevalidatie voor hart- en vaatziekten, met een nadruk op CMD[1]. Daarnaast heeft zij ook oog voor andere subgroepen zoals SCAD[2], etalagebenen, hartfalen en aangeboren afwijkingen. Zij werkt nauw samen met onder andere Mariëlle Hartzema, die we eerder al interviewden.[3] We spraken met haar in een Vrouwenhart Interview.
Je bent bezig om de reguliere hartrevalidatie aan te passen voor CMD-patiënten. Waarom denk je dat er voor CMD-patiënten een andere behandeling nodig is dan voor andere hartpatiënten?
Mariëlle Hartzema van het Radboudumc heeft mij benaderd mee te denken en mee te werken aan de beste ketenzorg voor deze specifieke groep. Wij werken al langer samen. Eerst binnen de multidisciplinaire hartrevalidatie waar wij samen werkzaam waren, en nu meer over de muren heen, aangezien ik een aantal jaar geleden naar de eerste lijn ben overgestapt. Mariëlle verwijst geregeld patiënten naar mij door met een specifieke vraag op het gebied van bewegen. Onze ervaringen delen we graag. Het is onze missie geworden om een onderbouwde aanpak te ontwikkelen waar iedere patiënt in Nederland profijt van kan hebben. Wat wij namelijk merken is dat deze groep heel anders op inspanning kan reageren dan de ‘reguliere’ hartpatiënt.
Het klachtenpatroon is grillig en zeer individueel. Klachten ontstaan vaak in rust, maar soms ook al bij aanvang van een inspanning of juist heel hevig tijdens of na een training of activiteit. Vaak is er ook sprake van een andere focus of hulpvraag, veelal op het gebied van erkenning en acceptatie, energiebalans, ontspanning, vermindering van klachten en (door de vaak nog jonge leeftijd) participatie in werk en gezin.
Lotgenoten kunnen veel aan elkaar hebben, maar het is wel wenselijk om groepen zo samen te stellen dat ze zich aan elkaar kunnen optrekken in hun proces. Een patiënt met chronische CMD tussen allemaal patiënten met coronairlijden die nog kans hebben op volledig herstel na hun ingreep, voelt zich vaak niet gezien en begrepen. Al helemaal niet als klachten fors toenemen door de standaard trainingsadviezen uit inmiddels wat verouderde richtlijnen.
Het klachtenpatroon is grillig en zeer individueel
Hebben jullie al ervaring met deze nieuwe aanpak?
We zitten op dit moment echt nog in de pre-fase. Er ontbreken voldoende onderzoeken naar de meest effectieve aanpak voor deze groep als het gaat om beweegadviezen. Er is al best veel kennis uit wetenschappelijk onderzoek bij gekomen, zeker de laatst jaren, maar veelal op het gebied van onderzoek, diagnostiek en klinische behandelingen. Het is nu tijd om ook naar de fase daarna te kijken, naar revalidatie, nazorg en ketenaanpak.
Welke aanpassingen hebben jullie in het programma gedaan voor CMD-patiënten?
Het eerste en naar mijn weten tot nu toe enige review-onderzoek komt uit 2018[4]. Hieruit blijkt dat CMD-patiënten beter af zijn met duurtraining in plaats van piekbelasting en intervaltraining. Tevens wordt ontspanningstherapie aangeraden, zeker als er veel klachten worden ervaren en/of als er sprake is van spanning en stress.
Mijn ervaring is dat niet iedereen direct enthousiast wordt van ontspannings-oefeningen. Ik probeer dan ook zoveel mogelijk te kijken wat bij die patiënt past; er zijn namelijk veel verschillende opties. Zo kun je denken aan yoga of tai chi, haptonomie of ACT[5], maar ook mindfulness of een paar simpele ademhalingsoefeningen[6] kunnen al heel effectief zijn. Ook is niet iedere fysiotherapeut hier bedreven in. In dat geval is het belangrijk hier een andere bekwame professional bij te betrekken.
Deze groep kan heel anders op inspanning reageren dan de ‘reguliere’ hartpatiënt
Er zijn ook mannelijke CMD-patiënten. Heb je die ook onder behandeling?
Ja die zijn er zeker. Ik heb er enkele gezien. Meestal waren deze mannen daarvóór al bekend met vernauwingen in de kransslagvaten. De klachten waren in mijn ervaring eigenlijk vrijwel identiek aan die van de vrouwen. Een grillig patroon van zowel klachten in rust als soms bij of na inspanning. En ook andere factoren zoals een stressmoment of periode konden klachten verergeren.
Ik ben zelf nog wel benieuwd hoe hormonen en schommelingen hierin precies meespelen, dit stuk is namelijk wel behoorlijk verschillend bij mannen en vrouwen.
Vanuit de CMD-lotgenotengroep horen we vaak dat het voor CMD-patiënten erg moeilijk is om conditie op te bouwen. Bij sommigen leeft zelfs het idee dat meer bewegen juist leidt tot meer klachten. Wat is jouw mening daarover?
Ja, dit hoor ik ook vaker. En gezien het chronische ziektebeeld is behoud van vermogen soms ook realistischer dan vooruitgang. Toch denk ik dat er met een andere mindset, zowel van patient als fysiotherapeut nog wel winst te behalen is. Een andere manier van trainen, en hier open voor staan, kan daarbij helpen.
Denk hierbij aan oude activiteiten en manieren loslaten en je focussen op dat wat nog wel lukt. Ook leer ik patiënten de ‘batterij’ niet helemaal leeg te trainen, maar altijd in de reserve te blijven. Dit is soms een behoorlijke uitdaging en het zit vaak in de kleine onbewuste dingen. In bijgaand artikel geef ik adviezen voor maatwerk aan CMD-patiënten https://vrouwenhart.nl/vrouwenhart-professionals/cmd-is-maatwerk/
Welke ontwikkelingen verwacht je voor de hartrevalidatie voor vrouwen, in het bijzonder die met CMD?
Onderbouwing en evidence wat beweging en training kan bijdragen aan ziekteherstel of remming, zoals het positieve effect van bewegen op de endotheelfunctie en kwaliteit van leven. En dit dan in een specifiek afgestemd programma voor deze doelgroep, zowel in de eerste als in de tweede lijn, wellicht georganiseerd op een locatie in combinatie met zelfzorg vanuit huis of met e-health (blended care).
Waar ligt je eigen focus voor de komende twee jaar?
Vanuit mijn rol bij Chronisch Zorgnet ondersteun ik Mariëlle Hartzema, om te onderzoeken of een nascholing, voor fysiotherapeuten gespecialiseerd in hartrevalidatie, ervoor kan zorgen dat we een landelijk dekkend netwerk kunnen opzetten. Op die manier zou elke CMD-patiënt de keuze krijgen om in zijn eigen buurt een beweeg- en leefstijlprogramma te doorlopen. Dat kan eventueel in aansluiting op de revalidatie in het ziekenhuis. Het zou een plek moeten zijn waar hij of zij ook op een later moment nog op terug kan vallen en zo, indien gewenst, met lotgenoten kan werken aan een betere kwaliteit van leven.
Samen met enkele andere fysiotherapeuten ben je bezig om een richtlijn voor fysiotherapeuten te schrijven aan de hand van de NVVC leidraad ‘Pijn op de borst zonder obstructief coronairlijden’. Hoe ver zijn jullie hiermee?
Binnen mijn werkagenda heb ik zelf helaas weinig tijd om hier vlugge meters in te maken. Mariëlle Hartzema trekt gelukkig de kar vanuit het RadboudUmc met een heel mooi project om de ketenzorg rondom de CMD-patiënten te verbeteren. Hier valt ook een gedegen hartrevalidatie onder.
Ik ben zo veel als ik kan betrokken bij dit hartrevalidatie project. Ik probeer ervaringen uit het land op te halen en de literatuur bij te houden: hoe andere fysiotherapeuten het aanpakken, ervaringen uit te wisselen. Ook zijn er nu officiële focusgroep-interviews waarin paramedici uit het veld kennis en ervaringen uitwisselen om te komen tot een sluitend (na)zorgplan.
Wat zijn jullie verwachtingen van zo’n leidraad voor fysiotherapeuten?
Wij zouden graag willen dat fysiotherapeuten hiermee een onderbouwd en op expert ervaring berust document hebben om op terug te vallen en zich verder te specialiseren in dit toch wel nieuwe, vlug opkomende ziektebeeld. Wij hopen hiermee inzicht te geven hoe dit beeld afwijkt van de “standaard coronair patiënt’’. Van een ander klachtenpatroon tot vernieuwende trainingsprincipes.
Mogelijk kunnen we met zo’n leidraad ook bijscholingen en nascholingen voor fysiotherapeuten ontwikkelen, zowel in de eerste als in de tweede lijn.
Verder weet ik dat ook de multidisciplinaire richtlijn hartrevalidatie dit jaar een update krijgt. Het zou ontzettend mooi zijn als hierin ook voldoende aandacht aan gender en (M)INOCA zou worden gegeven.
Zijn fysiotherapeuten op dit moment naar jouw mening voldoende bekend met CMD?
Ik krijg nog veel vragen uit het hele land en zie ook dat deze patiëntengroep vaak nog in de reguliere hartrevalidatie belandt of helemaal niet deelneemt, omdat de verwijzer of de patiënt zelf dit niet ziet zitten; hier geen vertrouwen in heeft of zich daar niet op zijn plek voelt. Ik kan het niet hard maken, maar laat ik het zo zeggen: ik denk dat het wat betreft de bekendheid en het specifieke beweegadvies rondom dit beeld nog veel kansen liggen, maar ik merk ook wel dat de bekendheid toeneemt. Mijn advies is bij onbekendheid is dan natuurlijk ook: win informatie in, vraag hulp.
Zorgprofessionals die zich specialiseren in het vrouwenhart krijgen soms sceptische reacties van andere collega’s. Heb je zulke reacties ook ondervonden?
Nee, gelukkig nog niet. Wellicht hebben mijn klinische (en wetenschappelijke) collega’s, de echte pioniers die dit beeld op de kaart hebben gezet, deze wind al gevangen. Wel merk ik dus nog veel onbekendheid over het beeld en/of wat terughoudendheid hier in te willen ontwikkelen. Dit heeft nog iets meer tijd nodig, en als er een goede basis ligt, weet ik zeker dat het zich als een sneeuwbal zal verspreiden. Tot nu toe lag de focus op onderzoek, diagnostiek en medische behandelmogelijkheden, zoals medicatie. Ik denk dat er nu steeds meer aandacht zal en moet komen voor het vervolg, hoe te leven met.
Vanuit de lotgenotengroep zijn er signalen dat sommige cardiologen hartrevalidatie bij CMD-patiënten zinloos vinden. Het zou te zwaar zijn en/of geen zin hebben. Herken je deze signalen?
Zoals ik hierboven beschreef herken ik dit wel enigszins. Mijn advies zou te allen tijde zijn om dit te bespreken met de cardioloog en het hartrevalidatieteam van het desbetreffende ziekenhuis. Samen kun je dan, bijvoorbeeld na een intake, besluiten of het bij je past. Dit op voorhand afraden vind ik echt een gemiste kans. Daarvoor heb ik ook genoeg mensen met CMD wel een goede revalidatie zien doorlopen. Een goed resultaat is voor mij als je beter kunt wat je zou willen kunnen, contact met je eigen lichaam zodat je grenzen en mogelijkheden weet.
Naar schatting maakt trouwens 70% van de hartpatiënten geen gebruik van revalidatie, om diverse redenen. Er is ook een groep die het ziekenhuis mijdt, daarvoor zou je ook iets moeten bedenken.
Vanuit het chronisch zorgnet zijn we ook bezig om de revalidatie en fysiotherapie voor deze groep vergoed te krijgen, want ook daar hangt het soms nog op. Ik denk dat dit gaat lukken!
Ken je de website VrouwenHart.nl?
Hartstikke mooi dat dit bestaat en dat er zo hard wordt gewerkt om de inhoud up to date te houden.
[1] CMD staat voor Coronaire Microvasculaire Dysfunctie. Het wordt soms ook afgekort tot MCD. In praktijk betekenen beide termen hetzelfde.
[2] SCAD staat voor spontaneous coronary artery dissection.
[3] https://vrouwenhart.nl/vrouwenhart-professionals/vrouwenhart-interview-met-mariette-hartzema/
[4] https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30121850/
[5] https://www.radboudumc.nl/patientenzorg/behandelingen/acceptance-en-commitment-therapy
[6] https://aartjan.nl/blog/hartcoherentie
Lees ook ons interview met Mariëlle Hartzema-Meijer over maatwerk aan CMD-patiënten: https://vrouwenhart.nl/vrouwenhart-professionals/vrouwenhart-interview-met-mariette-hartzema/https://vrouwenhart.nl/vrouwenhart-professionals/vrouwenhart-interview-met-mariette-hartzema/
In dit artikel geeft Rosa Holtslag adviezen voor maatwerk aan CMD-patiënten: https://vrouwenhart.nl/vrouwenhart-professionals/cmd-is-maatwerk/
Tekst: Rosa Holtslag / Karen van Wijngaarden
Alle columns, interviews en andere redactionele artikelen op deze website zijn eigendom van VrouwenHart.nl. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.
