Stichting VrouwenHart blogt
“Ik heb een pijnaanval die al een paar uur duurt. Nitrospray helpt niet. Wat zouden jullie doen?”
Dit is een vraag die we met best grote regelmaat voorbij zien komen in onze lotgenotengroepen. Vooral in de groep Coronaire Vaatdysfunctie[1]. Ons antwoord is in zo’n geval altijd: Bij twijfel niet zelf dokteren. Bel een arts. Maar ja, dat is soms gemakkelijker gezegd dan gedaan. Want wie bel je eigenlijk: je huisarts, je cardioloog, de huisartsenpost of 112? En als je dan belt, en je zegt dat je al bekend bent met hartproblemen, dan is de kans groot dat er een ambulance gestuurd wordt. Misschien volgt een ziekenhuisopname. Maar er is ook een kans dat die ambulance ‘voor niets’ komt. Het is niet zo vreemd dat de twijfel dan toeslaat: zijn mijn klachten ernstig genoeg om dit allemaal in gang te zetten?
Wat doe jij bij twijfel? Bel je een arts of niet?
Deze vraag stelden we in onze facebookgroepen[2]. En we kregen er overweldigend veel reacties op. Vooral van patiënten met coronaire vaatdysfunctie. Dat verbaasde ons niet, want deze patiënten hebben vaak een ingewikkeld klachtenpatroon, waar lang niet alle zorgprofessionals bekend mee zijn. Vaak hebben deze patiënten al veel ervaringsdeskundigheid en inzicht in hun klachtenpatroon. Die bellen pas een arts als hun klachten erger zijn dan anders. Of als nitrospray[3] geen verlichting meer geeft.
Patiënten bellen nooit zomaar een spoedlijn.
Wie bel je?
Het is gemakkelijk gezegd: bel een arts. Maar het is lang niet altijd duidelijk wat voor soort arts je als eerste moet bellen. Gebruikelijk is: bij spoed bel je 112. Maar bijvoorbeeld aanvallen van coronaire vaatdysfunctie duren vaak enkele uren. Die voelen helemaal niet als spoed. Daarom bellen patiënten in zo’n geval vaak de huisarts. Sommigen mogen direct hun cardioloog bellen. Dat is ideaal, maar lang niet altijd mogelijk. Soms ontstaat er ook discussie waarbij de huisarts verwijst naar de cardioloog en die verwijst weer terug naar de huisarts. De patiënt is dan veel tijd kwijt met bellen en schiet daar over het algemeen weinig mee op.
Als een vrouw een spoedlijn belt met klachten die zouden kunnen wijzen op een hartinfarct, dan wordt er vrijwel direct een ambulance gestuurd. Maar opmerkelijk genoeg willen patiënten hier lang niet altijd gebruik van maken.
En als je de spoedlijn belt…
Als we alle reacties bekijken, dan ontstaat een opmerkelijk beeld. Als een vrouw[4] een spoedlijn belt met klachten die zouden kunnen wijzen op een hartinfarct, dan wordt er vrijwel direct een ambulance gestuurd. Dit is een enorme winst ten opzichte van een aantal jaren geleden. De centralisten van de spoedlijn lijken veel beter dan vroeger op de hoogte van de specifieke symptomen die kunnen duiden op een hartinfarct. Maar wat het opmerkelijk maakt, is dat patiënten hier lang niet altijd gebruik van willen maken. Patiënten met coronaire vaatdysfunctie hebben vaak al verschillende ambulanceritjes en ziekenhuisopnames meegemaakt. Die zien op tegen het gedoe dat het oplevert: een ambulance die de straat in komt rijden, vaak met sirene aan. Buren die staan te kijken, kinderen die van slag zijn. Misschien een ziekenhuisopname. Gedoe…
Ook opvallend is dat moeders van jonge kinderen niet gauw de spoedlijn bellen omdat de kinderen daar angstig van worden. Maar aan de andere kant zijn er ook kinderen die juist wél de spoedlijn willen bellen, omdat ze zich zorgen maken over hun moeder. Een ingewikkelde afweging.
Patiënten zien vaak op tegen de discussie die het kan opleveren.
Negatieve ervaringen
Er is nóg een reden waarom mensen lang niet altijd een spoedlijn bellen, en die heeft te maken met negatieve ervaringen. Patiënten met coronaire vaatdysfunctie hebben vaak een lange zoektocht doorlopen voordat hun klachten eindelijk (h)erkend werden. Vaak hebben ze al verschillende artsen bezocht, en vaak ook ambulanceritten en ziekenhuisopnames gehad, voordat er een juiste diagnose werd gesteld. En tijdens die zoektocht hebben ze vaak best negatieve ervaringen opgedaan; dat er niet goed naar je geluisterd wordt, of dat een arts op de SEH denkt het beter te weten dan de eigen cardioloog, zelfs als je een verklaring van je eigen cardioloog bij je hebt. Ook de term ‘draaideurpatiënt’ blijkt weleens genoemd te worden. Ik herhaal de term nog even om hem door te laten dringen: draaideurpatiënt. Hoe zou je je voelen als je zo’n term over je heen krijgt terwijl je heftige hartkrampen hebt? Deze negatieve ervaring maken het niet gemakkelijker om een spoedlijn te bellen. Patiënten zien vaak op tegen de discussie die het op kan leveren. Het is ronduit schokkend om te lezen dat sommigen de spoedlijn niet meer bellen omdat ze er weinig mee opschieten.
Patiënten bellen nooit zomaar een spoedlijn!
Uit het voorgaande durven we wel te concluderen dat patiënten nooit zomaar een spoedlijn bellen. Daar gaan serieuze klachten en vaak ook veel twijfel aan vooraf. En gelukkig wordt er bij vermoeden van hartproblemen direct een ambulance gestuurd wordt. Maar gek genoeg blijkt dit patiënten ook juist af te schrikken. Zeker als ze in het verleden negatieve ervaringen hebben gehad omdat hun klachten niet serieus genomen werden. Het is goed dat zorgprofessionals zich hier bewust van zijn. Bij het lezen van alle reacties die we kregen, bekroop ons ook het gevoel dat iedereen zou dit moeten lezen. Vooral artsen, verpleegkundigen, ambulancemedewerkers. Daarom hebben we een deel van alle reacties hieronder geplaatst. Hopelijk geven ze inzichten die kunnen leiden tot een betere afstemming tusen patiënt en zorgprofessional.
Reacties op de vraag: Wat doe jij bij twijfel? Bel je een arts of niet?
“Ik weet dat als ik bel er een ambulance komt. Daarom wacht ik tot het echt heel erg is voor ik bel. Al die toeters en bellen steeds.”
“Ik heb heel veel moeite om te bellen, ik ben zo bang dat het voor niets is. Ik heb alleen af en toe het gevoel of er een zandzak op mijn borst ligt en pijn tussen mijn schouderbladen, meer niet, de ene keer erger dan de andere. Ik kan altijd meteen terecht bij de huisarts als ik bel. En hij heeft mij echt laten beloven 112 te bellen als hij er niet is en ik het niet vertrouw. En nog is het mijn man die steeds aandringt of een ambulance belt. Ik kan het gewoon niet.”
“Toevallig vandaag nog meegemaakt. En dan besluit je te bellen en loop je tegen het systeem aan dat de cardioloog alles op de huisarts wil afschuiven. Maar huisarts wil juist dat je cardioloog belt. Uiteindelijk heb ik contact gekregen via BeterDichtbij. Dat is een hele fijne laagdrempelige manier van vragen stellen aan de cardioloog.”
“112 bellen stel je altijd uit! Je weet als je belt dat de sirenes al onderweg zijn en al die mensen die gelijk buiten staan enz… De kinderen thuis die angstig staan te kijken en hun moeder wordt weer mee genomen…”
“’s Nachts om 2 uur was ik misselijk en duizelig en ik was aan het zweten. Ik durfde de Eerste Harthulp niet te bellen omdat ik bang was dat ze een ambulance zouden sturen. Ik durfde de trap niet af, en dan zou ik één van mijn kinderen moeten bellen. Dat gebeurde 2 nachten achter elkaar. De volgende morgen heb ik wel gebeld. Later die week kreeg ik direct een cardioversie.”
“Ik heb meerdere keren getwijfeld om een arts te bellen, maar omdat mijn aanvallen meestal ‘s nachts zijn, durf ik dat dan vaak niet. Over het algemeen gaat het met een pil onder mijn tong ook altijd wel iets beter. Ik woon niet alleen, wat wellicht ook uitmaakt. Maar ik geloof dat bij mij de twijfel vooral komt om bang te zijn ‘voor niks’ te bellen.”
“Ik heb vaak getwijfeld om te bellen. Gedoe met de ambulance die dan met alle toeters en bellen en een hoop herrie aan komt. De kinderen schrikken dan ook weer heel erg. De hele buurt staat weer buiten. Vaak is het in de avond of nacht. En altijd ‘voor niks’, dan zijn het de spasmes.”
“Ook de opmerking ‘Ben je er weer’ is niet fijn om te horen. Ik heb zelfs een keer op de Eerste Hulp meegemaakt dat een verpleegkundige zei: ‘Jeetje meid, wat vervelend voor je. Je wordt zo een draaideurpatiënt.’ Dat was vast niet vervelend bedoeld, maar dat stempel wil je niet.”
“De opmerking ‘draaideurpatiënt’ heb ik op de SEH ook wel gehoord. Heel vervelend, alsof je voor de lol belt. Op de ambulance hebben ze tegen mij ook wel gezegd: ‘Beter 9x voor niets dan 1x te laat. Dus bij twijfel altijd bellen!’”
“Als je een arts belt voor advies, word je van het kastje naar de muur gestuurd. De huisarts zegt: ‘Je moet de cardioloog bellen.’ De cardioloog zegt: ‘Bel eerst de huisarts.’ Vervolgens sta je overal in lange wachtrijen en word je niet of heel laat teruggebeld.”
“Ik heb zo vaak getwijfeld… Ik heb wel in het ziekenhuis gelegen dat het loos alarm was, dan voelde ik me heel verdrietig! Omdat ik wel klachten had. En dan wordt het toch vaak geschoven op psychisch. Maar alle drie de keren had ik het toch goed aangevoeld. De derde keer lag ik een aantal dagen in het ziekenhuis. Er leek niks aan de hand. Toen bleek mijn stent voor 85% dicht te zijn. Dus ik zeg: Bij twijfel altijd bellen! We bellen niet voor een zere teen!”
“Ik twijfel altijd, omdat ik het inderdaad een gedoe vind. Ik bel daarom ook vaak niet, maar door de twijfel word ik nog onzekerder, waardoor de klachten verergeren. Ik heb weleens voor niets gebeld, maar ook weleens dat het wel een infarct bleek. Ik heb vaak het gevoel ‘daar heb je haar weer’. Stel ik me aan of toch niet… Gek word je ervan. Ik heb ook een keer niet gebeld, en toen ging ik naar hartrevalidatie en stuurde de fysiotherapeut me alsnog door naar de Eerste Harthulp.”
“Ik bel niet snel. Maar als ik lees hoe vaak we hier door het oog van de naald kropen, dan denk ik wel aan iedereen die het hier niet meer kan vertellen, en bel ik misschien toch beter wat sneller.”
“Ik heb al verschillende keren na lang uitstel de huisarts of huisartsenpost gebeld, in de hoop dat ik gewoon even langs mag komen. Maar altijd wordt er dan een ambulance gestuurd met ook nog toeters en bellen. Ze nemen me altijd mee, en dan wordt het opname. Vaak mag ik dezelfde dag of daags erna naar huis. Ik vind het erg moeilijk om de knoop door te hakken of ik wel of niet bel. Meestal spray ik heel vaak en ga naar bed en val meestal toch in slaap (in de hoop dat ik weer wakker word…)”
“Ik heb vijf keer gebeld de afgelopen jaren. Sinds ik goede medicatie heb en twee stents en erkenning van CMD[5] heb ik niet veel last meer gehad. Ik ben wel blij met de nitrospray. Als ik de pijn tussen de schouders voel opkomen, ga ik meteen rusten en sprayen en dat helpt.”
“Ik heb ook vaak getwijfeld. Niet durven bellen, bang dat ze je een zeur vinden Maar heb ook paar keer te lang gewacht. En ondanks dat dokters zeggen dat ik eerder moet bellen, heb ik toch steeds dat nare gevoel van: misschien klopt het niet.”
“Ik bel meestal niet. En tot nu toe pakt dat goed uit. Ik heb een aantal keer wél gebeld, en eigenlijk altijd voor niets. Gelukkig heb ik op de Eerste Hart Hulp een fijne arts-assistent, die SCAD[6]en CMD kent. En die zegt ook dat ik iedere keer moet bellen. Maar ik durf dat toch niet, ik voel me dan toch bezwaard. Zowel voor het ziekenhuispersoneel als voor mijn kinderen, want die krijgen er ook weer stress van.”
“Ik heb vorige week nog 112 gebeld. Niet iedereen is op de hoogte van MCD. zelfs ambulancepersoneel niet, helaas. Ik bel als een aanval of klacht heb die langer duurt dan twee uur. Zeker als dit gepaard gaat met heftige pijn. Meestal heb ik dan zelf al 4 of 5 keer extra nitrospray gebruikt.”
“Ik twijfel ook altijd, al zeggen ze wel: ‘We komen liever voor niets dan te laat.’ Mijn cardioloog zegt dat alles goed is en ik me geen zorgen hoef te maken. Als ik dan druk en pijn op mijn borst heb, dan kan ik niet anders dan uitstellen en twijfelen. Eén keer heb ik de ambulance gebeld. Toen kwamen ze thuis langs en zeiden ze dat ik een paniekaanval had. Achteraf bleek dat mijn bloedsuiker gedaald was, daardoor voelde ik mij niet goed. Dus kwamen ze voor niets.
Als er nu iets is, dan stappen we in de auto en rijdt mijn man naar de Eerste Hulp. Daar kan ik dan gelijk door naar de spoed. Deze stap vind ik minder erg dan een ambulance bellen. Maar ik blijf lang twijfelen om sowieso te gaan.”
“Ik heb zo vaak getwijfeld en nooit gebeld. Uiteindelijk heb ik, na aandringen van anderen, toch een second opinion aangevraagd bij Radboud en daar kwamen ze er achter dat ik vaatspasme heb. Er was steeds gezegd dat het tussen m’n oren zat en dat ik naar een psycholoog moest. Dat is voor mij de grootste trigger waardoor ik (nog steeds) geen hulp vraag of arts bel.”
“Ik twijfel altijd! Vooral omdat ik een keer voor gek verklaard ben: Ik had niks en waarom was ik hier?
Mijn cardioloog (gespecialiseerd in het vrouwenhart) heeft in mijn dossier gezet dat er een behandelplan is. Als mijn pijnscore boven de 4 is, moet ik nitro per infuus krijgen. Dat ging goed tot er een cardioloog vond “dat dat beleid maar eens veranderd moest worden”. Ik vertelde dat aan mijn eigen cardioloog. Ze drukte mij op het hart om gewoon te bellen als ik het niet vertrouw. Het staat allemaal gedocumenteerd. Ze zei dat ze haar collega’s maar eens moest bijscholen. Uit angst dat er weer iemand is die meent dat ik me aanstel, twijfel ik nu altijd of ik moet bellen. Ik neem altijd 3 à 4 nitrosprays, en extra diltiazem. Als het dan niet zakt, moet ik bellen. Dat doet mijn zoon dan, want ik durf niet meer.”
“Ik heb twee keer meer dan een half uur gewacht om te bellen. Beide keren bleek het een hartinfarct. Zelfs de tweede keer twijfelde ik: ‘voel ik het wel goed?’ Je wilt niet te snel bellen, maar toch zouden we dat wel moeten doen.”
“Ik heb de afgelopen jaren keer op keer artsen om hulp gevraagd, een keer met een ambulance opgehaald en een hartkatheterisatie gehad: niets gevonden en weggestuurd. Wat bleek? Ik heb minoca hartinfarcten gehad. Waarschijnlijk is de eerste keer al drie jaar geleden geweest. Is het dan gek dat (vooral jonge vrouwen) geen arts meer inschakelen? En als dit nu de eerste keer was, maar nee. Er zijn bij mij tig medische fouten gemaakt, nog net niet met een minachtend schouderklopje. Dus nee, ik bel geen arts. En ik besef dat ik mijzelf ermee heb, maar ik kan het niet meer aan om mij belachelijk te voelen terwijl ik wel degelijk echt iets heb. Dat blijkt altijd achteraf.”
“Ondertussen ken ik na bijna 13 jaar mijn lichaam redelijk goed. Ik ben vrij goed ingesteld op mijn medicijnen en weet meestal wel wanneer ik nog even kan afwachten en wanneer ik beter kan bellen. Maar daar zijn dan ook heel wat ziekenhuisopnames aan vooraf gegaan. Ik heb weleens zo’n enthousiaste zaalart/arts assistente aan mijn bed gehad, die me, na vier dagen opname, een spoedoverplaatsing en een kathetarisatie, vertelde: ‘Mevrouw, ik heb uw dossier nog niet bekeken, maar weet precies wat u hebt. U heeft slokdarmkramp, dus u kunt zo naar huis. Ik zal het doorgeven aan de cardioloog. Er is verder helemaal niets met u aan de hand’. Ik had toen al twee infarcten gehad en een stent. Nadat ze mijn dossier had bekeken, zei ze dat iedereen zich kon vergissen.”
“Ik twijfel ook om te bellen. Vaak heb ik dan al 3/4 x de nitrospray gebruikt en is het nog niet gezakt. Dit jaar ben ik al enige keren met het gele busje afgevoerd. Dan is er wel iets op het filmpje te zien van de ziekenauto. Maar kom je in het ziekenhuis (in de directe omgeving), dan blijkt daar niet veel meer op te zien. Personeel weet vaak niet wat CMD is. En dan krijg je te horen: ‘U bent patiënt bij … (een ander ziekenhuis)’. Dan kun je na uren weer naar huis, en dan heb je alleen maar spray en bloedverdunners gehad. Dat kan ik thuis ook.”
“Ik twijfel ook regelmatig. De ene keer dat mijn man wel belde en ik mee moest bleek het wel een hartaanval te zijn. Daar kwam niets uit, maar later heb ik een provocatietest[7] gedaan: CMD.
Nu durf ik het best aan om te sprayen met nitro maar de twijfel blijft soms. Vooral ‘s nachts. Ik weet als ik manlief wakker maak hij meteen 112 belt. Maar dat doe ik liever niet. Dan voel ik me best alleen.”
“Eigenlijk twijfel ik bij elke flinke aanval. Als ik op mijn gevoel zou afgaan, blijf ik bellen, dus ik probeer rationeel te blijven. Voor mij geldt of het herkenbaar is. Als het anders voelt, dan bel ik. In de afgelopen 7 jaar heb ik dat 4 keer gedaan, altijd na overleg met de huisarts. Vóór de diagnose (coronaire vaatdysfunctie) belde ik vaker. Blijkbaar schat ik het goed in want ik ben er nog.
Mijn ervaringen met ambulance en ziekenhuis zijn erg wisselend. Laatste keer werd ik wel serieus genomen maar dat was voor het eerst. Hier in het ziekenhuis doen ze niet aan het infuus, dus ze blijven maar sprayen. Eerlijk gezegd heb ik het zelf sneller onder controle met de medicatie die ik voor nood mag gebruiken.”
“Ook ik twijfel regelmatig. In het begin belde ik wel, maar ik werd regelmatig naar huis gestuurd werd omdat ze of niks konden vinden, of ik moest maar overleggen met mijn eigen cardioloog.”
“Ik heb laatst de huisartsenpost gebeld. Ik durfde het geen spoed te noemen, maar toen ik eenmaal de medewerker aan de telefoon kreeg en mijn verhaal deed zei ze dat er al een ambulance onderweg was. Het was dit keer ook zo anders dan anders. Uiteindelijk bleek mijn cholesterolgehalte te hoog en kreeg ik verhoging van de medicatie.”
“Ik heb zo vaak getwijfeld. De cardioloog heeft met nadruk gezegd altijd te bellen als de klachten aanhouden en zeker als ik daarbij bleek zie en misselijk ben. Ik heb wel het geluk dat mijn problemen herkend en onderkend worden. Dat was jaren geleden wel anders, dan was het vaak dat ze niets konden vinden. Dat maakt dat je terughoudend wordt in bellen en het zelf maar ‘uitzoekt’. Ik vind het ook heel lastig om te bepalen wanneer ik nitrospray neem. Ik ben hier heel terughoudend mee.”
“Ik heb vorige week nog gebeld met de huisartsenpost, omdat ik de hele dag al zoveel pijn had en isordil[8] niets deed. Ik hoop elke keer dat ze zeggen dat ik even langs mag komen, maar weet eigenlijk al dat de ambulance gestuurd wordt en ik mee moet naar de Eerste Hart Hulp. Daar gaan ze bloed prikken en een foto maken. En daarna mag ik naar huis, met net zoveel pijn als toen ik binnenkwam. Bellen vind ik daarom best een hoge drempel en stel ik zo lang mogelijk uit. Maar als de pijn te erg wordt, bel ik toch maar voor de zekerheid. Dat is ook volgens instructie van mijn cardioloog.”
“Ook ik twijfel heel vaak of ik wel of niet ga bellen. Ik heb diverse keren op de Eerste Harthulp gelegen met een flinke spasme. Maar ook al twee keer met een hartinfarct. Vaak voelen de spasmes hetzelfde aan. Ik heb wel altijd het gevoel dat zowel de huisarts als ambulancepersoneel je serieus nemen.”
“Twijfel is er altijd, afwachten ook. Ik herken de pijn en weet dat het mijn hart is maar het gaat geregeld ook weer weg. Daarom heeft cardioloog gezegd dat als na drie keer innemen Isordil of Nitrospray niet werkt, ik moet bellen. Dat geeft mij rust en houvast. Al blijf ik veel weerstand voelen. Ook omdat ik het resultaat van opname al wel vermoed. Ik moet sowieso altijd een tijdje in het ziekenhuis blijven; vanwege verhoging van de troponine moet er altijd een tweede bloedafname worden afgewacht. Ik mag pas naar huis als die gaat dalen. Ik heb nooit zin in het gedoe en als alleenstaande moeder wil ik mijn minderjarige dochter ook geen schrik aanjagen. Ik moet altijd eerst regelen dat zij bij iemand terecht kan.”
“Ik heb een paar keer getwijfeld of ik wel of niet moest bellen. Ik vind het bijzonder lastig om te weten welke pijn een infarct kan betekenen en welke pijn niet. Niemand in het ziekenhuis kan je ook richtlijnen geven: wanneer bel je wel/niet. En wie bel je? Ik merk dat ik de huisarts al helemaal oversla. Ik heb met een infarct tegenover haar gezeten. ‘Nee, als je een hartinfarct had zou je hier niet zo rustig zitten’, zei ze. Uiteindelijk, na een heel lang gesprek, stuurde ze me toch naar de Eerste Hart Hulp. En daar bleek dat ik een infarct had. Op dat moment. ‘Goed dat uw huisarts u heeft gestuurd’ zei de cardioloog op de EHH. Ik zei maar niets. Toen hij het nog een keer zei, antwoordde ik: ‘Ik moest wel aandringen dat er iets mis was.’ Toen gaf de cardioloog toe dat hij ook had gedacht dat ik een gevalletje hypochonder was.”
“Ik ben eens naar de huisartsenpost gegaan en daarvandaan werd een ambulance gebeld, die me meenam naar het ziekenhuis. We hebben nu afgesproken dat ik dit niet meer doe, maar gewoon direct naar de SEH loop. Ik woon namelijk naast het ziekenhuis. Dat scheelt me bellen, wachten en een dure ambulance. Daarna heb ik een paar keer zonder arts of doorverwijzing de SEH bezocht, en werd ik aan de monitor gelegd. Maar ik ben erachter dat ze daar niet echt goed weten wat vaatspasmes zijn en wat de klachten/symptomen zijn. Ik ben zelfs eens naar huis gestuurd met de mededeling dat ik gewoon een paniekaanval had. Wat het dus niet was.”
“Dit is zo herkenbaar! Twijfel alom elke keer als er een ‘heftige aanval’ is waar ik zelf met nitrospray niet snel uit kom. Afgelopen week had ik twee ambulancemedewerksters die bekend waren met CMD. Maar in het ziekenhuis kreeg ik wederom vragende gezichten, ik voelde me niet serieus genomen. Ik heb daar ook al jaren gehoord dat het tussen mijn oren zat. En ook al laat je de brief zien waarop staat dat ik CMD heb, dan geven ze je toch nog maagzuurremmers, want ja dat kan ook… Dus zoals veel lotgenoten bel ik niet zo snel. En als ik dan toch bel, en meegenomen word naar het plaatselijke ziekenhuis, is er elke keer een deceptie en moedeloos gevoel. Vertrouwen heb ik er niet van gekregen.”
“Ik heb paar keer gebeld en werd ook met de ambulance naar het ziekenhuis. Gebracht. Alle keren mocht ik direct weer naar huis, want er was niets geks te zien op het ECG. Bij uitgebreider onderzoek bleek de kransslagader voor 99% dicht te zijn. Ik werd gelijk gedotterd en kreeg een stent. Ook heb ik een provocatietest gehad, en ik bleek CMD te hebben.
Als ik echt twijfel en me heel beroerd voel, dan ga ik toch wel bellen. Maar het is wel een dilemma.”
“Ik heb 5 keer in de ambulance gelegen. En alle vijf keren heb ik geen 112 gebeld. Twee keer heeft de huisarts er één laten lomen terwijl ik op het spreekuur was. Drie keer heb ik ‘s nachts de huisartsenpost gebeld om te overleggen wat ik moest doen. Er is weinig bekendheid. En als je bekend bent met cardiale klachten neemt niemand risico. Ik vind het een drempel om te bellen. Ook omdat je vaak na vier uur weer op straat staat, zelfs midden in de nacht. Sta je daar in je nachtjaponnetje met alleen een paar sokken. Het zou fijn zijn om duidelijke richtlijnen te hebben en dat deze ook bekend worden op de Eerste Hart Harthulp en bij ambulancepersoneel.”
“Mijn cardioloog zei: bij klachten nitrospray gebruiken. Helpt dat niet na 5 minuten, dan moet je opnieuw nitro nemen. Helpt dat onvoldoende, dan bel je 112 want dan moet er even naar gekeken worden, en dat kan het beste door een ambulance met ECG-apparaat. Ik wachtte altijd te lang met nitro omdat voor mij dan dat protocol startte; als het dan niet hielp moest ik misschien bellen. In de facebookgroep heb ik geleerd om veel eerder een pufje te nemen en ook nog wel eens vaker dan twee keer te proberen.”
“Vorige maand heb ik de huisarts gebeld, omdat ik eigenlijk hoopte dat die zou komen. Maar er werd een ambulance gestuurd, en die kwam met toeters en bellen. Het ambulancepersoneel nam me mee, het eerste ECG was onrustig, bloeddruk en hartslag te hoog, onderbenen/voeten waren blauw. Onderweg kreeg ik nog een keer spray onder de tong en toen knapte ik op. Het voelde heel zinloos om in het ziekenhuis te zijn, maar ik werd wel goed gerustgesteld door de verpleegkundigen dat ik er niet voor niets was. Ik was immers echt niet goed geweest en het was goed om nu een aantal zaken na te kijken! Gelukkig kwam er niets uit de onderzoeken. Dat vond ik aan de ene kant wel lastig, omdat het dan toch lijkt alsof het voor niets was. Maar uiteindelijk besefte ik wel dat het goed is dat het nagekeken is en dat het natuurlijk heel fijn is dat ik geen infarct gehad heb.”
“Zo erg dat je zoveel klachten hebt die lijken op een hartinfarct, en toch naar huis wordt gestuurd. Dat is mijn angst. Ik ga bij deze klachten echt niet meteen naar de dokter of 112 bellen. Ik kijk dan eerst in de facebookgroep, of ik leg het voor in die groep. Vaak lees je dan al dat meer mensen hier last van hebben. Het is echt erg dat je met deze angst moet leven. Ook omdat bij veel artsen niet bekend is wat CMD is volgens mij.”
Deze reacties zijn afkomstig uit onze facebookgroepen VrouwenHart en Coronaire Vaatdysfunctie. Vanwege de leesbaarheid zijn soms enkele tekstuele wijzigingen aangebracht. Verder zijn persoonlijke details weggelaten. De teksten zijn geplaatst met toestemming van de betrokkenen.
Tekst: Annemiek Hutten
Illustraties: Marieke Priem (Illustrada)
Er is met hart en ziel gewerkt aan alle redactionele artikelen op deze website. Het eigendom ligt dan ook bij Stichting VrouwenHart. Maar we vinden het óók belangrijk dat deze informatie zo breed mogelijk verspreid wordt. Delen van onze artikelen (via de ‘knoppen’ onderaan de artikelen) juichen we zeer toe. Wilt u iets overnemen van deze site, neem dan contact met ons op via redactie@vrouwenhart.nl We werken graag mee, maar wel in overleg en met vermelding van de link.
[1] Coronaire vaatdysfunctie is een verzamelnaam. Hieronder vallen spasme (verkramping) van de grote kransslagaderen, spasme van de kleine vaten, onvoldoende vaatverwijding van de kleine vaten en/of verhoogde weerstand van de kleine vaten.
[2] Wij hebben facebookgroepen voor verschillende vrouwenhart-aandoeningen. Deze vraag hebben we gesteld in de groepen VrouwenHart en Coronaire Vaatdysfunctie. Alle leden van deze groepen hebben een diagnose van een hartziekte.
[3] Nitrospray verwijdt de bloedvaten. Bij een aanval van coronaire vaatdysfunctie zorgt nitrospray ervoor dat de vaten rondom de hartspier verwijden. Dit geeft over het algemeen verlichting van de pijn. Een ander middel dat vaak voor dit doel gebruikt wordt is Isordil.
[4] Het wordt steeds meer duidelijk dat ook mannen specifieke ‘vrouwenhart’aandoeningen kunnen krijgen. Die zijn ook welkom in onze lotgenotengroepen.
[5] In het verleden werden de termen CMD (coronaire microvasculaire dysfunctie) en MCD (microvasculaire coronaire dysfunctie) gebruikt. Omdat in specialistische tests steeds meer wordt gezien dat vaatspasmen ook in de grote vaten optreden, zijn deze termen vervangen door coronaire vaatdysfunctie. Veel patiënten (en sommige artsen) gebruiken echter nog steeds de termen CMD en MCD; om deze reden hebben we ze in de citaten laten staan.
[6] SCAD staat voor Spontaneous Coronary Artery Dissection. Dit is een spontane scheur (dissectie) van de kransslagaders. Bij een SCAD raken verschillende lagen vaatwand los van elkaar. Daardoor kan er een bloedvat afgesloten raken en een hartinfarct ontstaan.
[7] Een provocatiest wordt ook wel coronaire functietest of acetylcholine-test genoemd. Dit is een invasieve test, die bestaat uit een hartkatheterisatie en het verrichtne van metingen. Tijdens een hartkatheterisatie wordt de verkramping van de kransslagaderen opgewekt door het toedienen van de stof acetylcholine. Met de stof adenosine wordt gekeken naar hoe goed de vaten verwijden, en of de weerstand in de kleine vaten verhoogd is.
[8] Isordil en Nitrospray verwijden de bloedvaten. Hierdoor krijgt de hartspier meer bloed, en dus meer zuurstof. Daardoor kunnen de klachten afnemen.
Goed artikel en veel (h)erkenning voor een probleem waar je als patiënt mee worstelt