Revalidatie na SCAD

Van onze VrouwenHart redactie

In onze lotgenotengroepen is er veel vraag naar informatie over SCAD; hoe ermee om te gaan, maar zeker ook wat de beste vorm van revalidatie na SCAD is, en hoe je beweging en sport na de revalidatie weer op kunt pakken. Rolien van Hooff-Hoogers geeft een overzicht van wat hierover inmiddels bekend is. Maar eerst even wat achtergrondinformatie over SCAD en een link naar onze stichting VrouwenHart llotgenotencontact groep SCAD https://www.facebook.com/groups/894612332867569/?ref=share

Spontane kransslagaderdissectie (SCAD)

Spontane coronaire arteriedissectie (SCAD) treedt op wanneer de bloedstroom in het hart vertraagt ​​of stopt vanwege een scheur in de wand van een slagader. Spontane coronaire arteriedissectie (SCAD) is een zeldzame, maar levensbedreigende aandoening die de kransslagaders aantast, de bloedvaten die het hart van zuurstofbloed voorzien.

SCAD treedt op wanneer er een scheur is in de binnenwand van een kransslagader. Bloed stroomt dan door de scheur en verzamelt zich tussen de binnen- en buitenbekleding van de ader. Dit vermindert de bloedstroom door de slagader en blokkeert deze soms volledig.

Deze vermindering van de bloedstroom kan leiden tot:

• een hartaanval
• abnormale hartritmes
• of hartstilstand

De meeste mensen die SCAD ervaren, herstellen volledig als hun aandoening snel wordt gediagnosticeerd en correct wordt behandeld. SCAD gebeurt plotseling en vaak zonder waarschuwing. De tekenen en symptomen kunnen sterk lijken op een hartaanval veroorzaakt door coronaire hartziekte. Deze kunnen zijn:

• pijn op de borst
• zwaar of beklemd gevoel op de borst
• pijn of ongemak in armen, nek, kaak, rug of maag
• een snelle hartslag of een fladderend gevoel in de borst
• kortademigheid
• duizeligheid
• zweten
• misselijkheid en ziekte
• extreme vermoeidheid
• verlies van bewustzijn

Artsen en onderzoekers zijn nog steeds niet zeker van de exacte oorzaak van SCAD. Er zijn echter enkele factoren die een groter risico opleveren. Waaronder:

• Geslacht – Ongeveer 80% van de mensen met SCAD zijn vrouwen.
• Leeftijd – Het komt vaker voor bij mensen in de leeftijd van 40 en 50, hoewel het van invloed kan zijn op mensen van elke leeftijd.
• Na een recente bevalling – Sommige vrouwen ervaren SCAD in de eerste weken na de bevalling.
• Fibromusculaire dysplasie (FMD) en andere bloedvataandoeningen – Er is een verband tussen SCAD en fibromusculaire dysplasie en andere bloedvataandoeningen.
• Extreem fysiek of emotioneel leed – Er is een verband tussen SCAD en mensen die recentelijk extreem emotioneel fysiek leed hebben ervaren. Deze associatie is nog niet volledig begrepen.
• Genetica – Onderzoekers denken dat er een genetische aanleg kan zijn (een grotere kans om het te ontwikkelen als iemand anders in uw familie het heeft gehad), maar dit wordt nog niet volledig begrepen.
• Hormonale veranderingen – Aangenomen wordt dat hormonale veranderingen veroorzaakt door de menopauze bijdragen aan het risico op SCAD.

Een nog steeds niet complete begrepen aandoening, die ook met zich meedraagt dat men nog niet voldoende weet hoe het beste SCAD-patiënten te begeleiden nadat ze een SCAD hebben doorgemaakt.

Ervaringen met revalidatie na SCAD

Ook daar liep ik zelf tegenaan toen mij op 5 juni 2020 deze nog redelijk onbekende hartaandoening overkwam. SCAD – Spontaneous Coronary Artery Dissection. Mijn ervaring was gemixt. Er werd vanuit het ziekenhuis wel informatie verstrekt over de facebookgroep SCAD Nederland en de website VrouwenHart.nl door een verpleegkundige, wat al een hele fijne en goede stap was. Ook werd er sterk aanbevolen om wel deel te nemen aan het hartrevalidatieprogramma dat in het ziekenhuis plaats zou vinden. Omdat er ook een ICD bij mij geplaatst was (vanwege de hartstilstand als gevolg van hartritmestoornissen en de SCAD) mocht ik daar pas na 8 weken mee beginnen. Via de huisarts werd mij in de tussentijd fysiotherapie met hartmassage aangeboden. Dit was meer een manier om mijn lichaam te laten relaxen dan wat men normaal onder fysiotherapie zou verstaan. Wel heeft het me heel erg geholpen om inderdaad meer te kunnen ontspannen en te beginnen met het acceptatieproces van nu hartpatiënt zijn.

Eenmaal klaar voor de hartrevalidatie verbaasde het me echter dat de fysiotherapeuten en het team in het ziekenhuis eigenlijk niet op de hoogte waren van wat wel en niet kan en aanbevolen wordt bij een SCAD (FMD) patiënt. Ik had daarbij ook nog de ICD, waardoor bepaalde bewegingen afgeraden worden. Ondertussen had ik me behoorlijk ingelezen en was ik naarstig op zoek geweest naar informatie over wat wel en niet kan met sporten, voor zowel SCAD/FMD-patiënten als mensen met een ICD. Ondanks dat het fijn voelde om in het ziekenhuis te zijn op het moment dat ik weer met revalidatie/sporten begon, voelde het ook heel ongemakkelijk dat deze kennis niet aanwezig was. Ik was juist zo op zoek naar dat stukje comfort en kennis om mezelf weer wat zelfverzekerdheid te geven. Alle relevante artikelen en informatie die ik tot dan had gevonden, heb ik dan ook meegenomen. Samen kwamen we uiteindelijk tot een goed programma voor revalidatie na SCAD, voor zowel in het ziekenhuis als extra oefeningen voor thuis. Geen fijne startsituatie en dit zorgde ervoor dat ik nog naarstiger op zoek ging naar informatie.

In de facebookgroep SCAD Nederland, kwam ik veelal dezelfde reacties tegen, of soms zelf nog veel erger. Sommigen kregen zelfs geen revalidatie aangeboden en anderen liepen tegen hetzelfde aan; geen specifieke kennis aanwezig en dus wordt het standaard hartpatiënt revalidatieprogramma aangeboden. Het andere waar men tegenaan loopt is dat de groepen veelal bestaan uit oudere mensen, terwijl bij SCAD-patiënten de meerderheid in de 40 tot begin 50 is. Hieronder een aantal quotes van de facebookgroep SCAD Nederland die de algemene ervaringen illustreren:

Quotes

“Vanochtend bij revalidatie moest ons SCAD-groepje een gewicht van 7 kilo tillen tijdens squad oefeningen. Vorige week ook 8 kilo. Ik heb dit geweigerd omdat ik twijfel over wat nu wel en niet mag …”

“Vandaag mijn laatste training gehad bij revalidatie. Wil natuurlijk wel blijven bewegen/ sporten. Mijn cardioloog zegt dat ik vooral piekbelasting moet vermijden.”

“Fietsen doe ik nu of op 100W of 130W, of afwisselend 80W en 130W. Mijn hartslag is dan 130-140. Ik vraag me af of mijn klachten hier niet door veroorzaakt worden. Mag je hartslag wel zo hoog worden zo kort na een SCAD?”

Revalidatie na SCAD

En wat weten we dan wel, wat kan en mag wel en wat is zelfs goed om te doen? In mijn research vond ik vele artikelen over een SCAD specifiek revalidatie programma dat in het Vancouver General Hospital (Canada) tussen 2011 en 2015 ontwikkeld is voor SCAD-patiënten. Ja dat lees je goed, tussen 2011 en 2015. Dit is het eerste programma dat opgezet was specifiek voor SCAD patiënten. Andere onderzoeken en ook de Mayo Clinic hebben gebruik gemaakt (en maken nog steeds gebruik) van dit specifieke programma. Daarom denk ik goed en relevant om dit hier te vermelden in dit artikel, zodat SCAD-patiënten deze informatie kunnen gebruiken.

Omdat veel SCAD-patiënten (tot zo’n 80%) ook enige vorm van FMD (Fibro Musculaire Dysplasie) hebben, zal ik dit ook vermelden, omdat het invloed heeft op wat wel en niet geadviseerd wordt voor zowel revalidatie als sporten na een SCAD en FMD diagnose.

Het Vancouver SCAD revalidatieprogramma

Dit programma is ontwikkeld omdat ze ontdekt hebben dat er een verband bestaat tussen intensieve fysieke activiteiten en het ontstaan van een SCAD. Een standaard hartrevalidatieprogramma met een intensieve trainingscomponent is daarom niet geschikt voor SCAD-patiënten.

Doel van het revalidatieprogramma is zowel het verbeteren van de fysieke en mentale conditie. Het is dan ook een multidisciplinair programma bestaande uit fysieke training, psychosociale begeleiding, lotgenotencontact en informatie over voeding en aandoeningen van hart en bloedvaten. De psychosociale begeleiding is specifiek gericht op de unieke emotionele risicofactoren bij SCAD aan te pakken.

Het specifieke programma in Vancouver omvat:

1. Wekelijkse bijeenkomsten
2. Verbeteren van de fysieke conditie in de onderstaande structuur
   1. 15 min warming-up
   2. 30 min cardiovasculaire training
   3. 15 min cool-down

De  training wordt afgestemd op de gemeten hartslag. Om de belasting op de kransslagaders beperkt te houden wordt er getraind met een hartfrequentie van 50 tot 70% van de hartslagreserve op basis van de inspanningstesttest op de lopende band en een systolische bloeddruk (bovendruk) tot maximaal 130 mmHG. (Indien er geen inspanningstest gedaan is of gedaan kan worden kan de hartslagreserve ook handmatig berekend worden) (De hartslagreserve (HRR) = maximale hartslag – rusthartslag)
Om de inspanning matig tot enigszins moeilijk te krijgen wordt de training aangepast tot de streefwaarde van de hoogste hartfrequentie.

Weerstandsoefeningen worden gedaan met lichte gewichten van 1 tot 5,5 kilo en meerdere herhalingen kunnen worden uitgevoerd om de spierkracht te verbeteren.
Het uitvoeren van isometrische oefeningen (oefeningen waarbij spieren worden aangespannen zonder dat een beweging plaatsvindt) hebben een grotere impact op de bloeddruk dan aerobe oefeningen. Daarnaast neemt de hartslag bij isometrische oefeningen niet veel toe. (Een aerobe training wordt ook wel cardiovasculaire-training genoemd. Het oefenen duurt langer en de ademhaling en hartslag verhogen. Voor het uitvoeren van de training heeft het lichaam meer zuurstof nodig. Een dergelijke training verbetert het cardiovasculaire systeem en daardoor de conditie)

Naast de geplande trainingen kunnen deelnemers extra, onder toezicht, trainen in de gymzaal.

3. Vermijden van het heffen van gewichten boven 5,5 kilo bij gewichtsoefeningen. Om belasting op de (krans)slagaders te beperken.
4. Educatieve sessies over gezonde voeding, risicofactoren, behandeling van hartaandoeningen, met de nadruk op hartaandoeningen bij vrouwen, en stressmanagement.
5. Begeleiding en advies, mindfulness en ondersteuning door lotgenoten
6. Regelmatige evaluatie van medicatie

Het multidisciplinaire team bestaat uit een cardioloog, een verpleegkundige, fysiotherapeut, fitness instructeur, maatschappelijk werker, psycholoog en een diëtist. De cardioloog doet bij de intake onderzoek en kan, indien nodig, geconsulteerd worden. De verpleegkundige en fysiotherapeut zijn casemanagers en monitoren vitale functies. De fitness instructeur begeleidt de trainingen. De maatschappelijk werker en diëtist faciliteren de educatieve sessies en kunnen geconsulteerd worden. De psycholoog kan, indien gewenst, geconsulteerd worden.

Na ontslag wordt aanbevolen om in beweging te blijven en het tillen van zware gewichten te vermijden (niet meer dan 12 kilo) Het doel voor de duur van aërobe training/bewegen is minimaal 30-40 min. matige intensiteit fysieke activiteit 5-7 dagen/week (150 min/week).

Conclusie over revalidatie na SCAD

Het specifieke hartrevalidatieprogramma is veilig. Het verbetert conditie, de pijn op de borst en het psychosociaal welbevinden. Er is zelfs na onderzoek gebleken dat actief blijven en licht sporten eventuele herhaling van een SCAD kan voorkomen.

En waarom, als dit specifieke programma in Vancouver er al zo lang is, lopen we dan toch in Nederland en andere landen nog steeds aan tegen het feit dat dit niet als zodanig toegepast wordt? Dit geeft des te meer het belang en noodzaak aan dat we de kennis verspreiden, zowel bij SCAD-patiënten als bij de fysiotherapeuten, cardiologen en huisartsen. Wellicht kun je dan ook als je deze informatie leest voordat je naar jouw revalidatieprogramma gaat, deze informatie meenemen indien jouw zorgcentrum/ziekenhuis deze informatie en kennis niet voorhanden heeft.

Sporten na een SCAD (FMD) en na revalidatie

Omdat er zo weinig informatie is en we weten dat er veel vraag naar is, zullen we ook nog een overzicht geven over wat je nu wel en niet kan doen als SCAD/FMD patiënt, nadat je de revalidatie hebt afgerond. Want zoals hopelijk duidelijk is, is het van belang te blijven bewegen, voor zowel je fysieke als mentale gezondheid. Wel willen we ook benadrukken dat het zo kan zijn dat je als SCAD-patiënt, meerdere aandoeningen hebt en daar dus ook rekening mee moet houden. Ikzelf bijvoorbeeld heb naast SCAD een ICD en FMD, en voor alle drie de aandoeningen moet ik rekening houden met bepaalde bewegingen. Belangrijk dus deze informatie tot je te nemen, maar zeker in overleg met je arts(en) te blijven over wat wel en niet kan en goed naar je eigen lichaam te luisteren.

Tijdens en ook na een revalidatie is het belangrijk de volgende richtlijnen aan te houden bij het bewegen/sporten:

• Sporten/bewegen binnen de 50-70% van je Hartslagreserve (HRR)
• Bloedruk (bovendruk) onder de 130 mmHG
• Niet meer dan 1-5,5 kilo gewichten gebruiken bij oefeningen, naarmate men sterker wordt, kan dit iets opgebouwd worden tot maximaal 12 kilo (totaal) (er wordt geadviseerd zware gewichten heffen zoveel mogelijk te vermijden)*.
• Vermijd bepaalde oefeningen die opgebouwd zijn uit abrupte start- en stopmomenten, bijvoorbeeld intervaltrainingen en high intensity (HIT, HIIT) trainingen
• Doe geen activiteiten die het risico van abrupte, plotselinge hals- en nekbewegingen veroorzaken, zoals bijvoorbeeld een achtbaan
• Activiteiten die je hals en nek voor een langere periode in een verlengde positie zetten, zoals bepaalde yoga-oefeningen worden ook afgeraden (ook power yoga / hot yoga wordt afgeraden)**

Voorbeelden van een aantal oefeningen/sporten die goed gedaan kunnen worden na een SCAD (& FMD diagnose)

Wellicht ben je ietwat nerveus om weer te gaan sporten na een SCAD en na revalidatie, zeker ook als je aan het sporten was en daardoor jouw SCAD optrad. Het is toch erg belangrijk om een bepaalde vorm van sporten / bewegen te vinden en te blijven doen voor je algehele fysieke en mentale gezondheid. Overleg met arts en fysiotherapeuten kan daar zeker bij helpen.

Daarnaast is het ook van belang geduld te hebben en je lichaam de tijd te geven. Maar dan zul je merken dat het zeker gaat helpen. Bij mij heeft het erg geholpen in mijn herstel en voornamelijk ook in mijn mentale gesteldheid. Kan nu eigenlijk niet meer zonder mijn ochtendsport-routine, omdat ik er zoveel vrolijker van word en het me zoveel meer zelfverzekerdheid geeft. Het omgaan en accepteren van een aandoening zoals SCAD is niet makkelijk, ik hoop dan ook dat dit stukje informatie je kan helpen in je herstel en je wat meer vertrouwen en dat kleine stukje zekerheid en comfort kan geven. Wees niet te streng voor jezelf, gun jezelf dat moment voor jezelf iedere dag en vergeet niet dat alle kleine beetjes bewegen een stap in de goede richting zijn.

Tekst: Rolien van Hooff-Hoogers

Bibliografie

1. Physical activity and exercise in patients with spontaneous coronary artery dissection and fibromuscular dysplasia – ESC (European Society of Cardiology / https://academic.oup.com/eurheartj/advance-article-abstract/doi/10.1093/eurheartj/ehab307/6294514?redirectedFrom=fulltext
2. Spontaneous Coronary Artery Dissection: Current State of the Science – A Scientific Statement from the American Heart Association (AHA)/ https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29472380/
3. Can J Cardiol. 2016 Apr;32(4):554-60.  doi: 10.1016/j.cjca.2016.01.009.  Epub 2016 Jan 18. The First Dedicated Cardiac Rehabilitation Program for Patients With Spontaneous Coronary Artery Dissection: Description and Initial Results/ https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26923234/
4. https://www.fmdgroep.nl
5. https://www.tvcjdc.be/nl/article/13105015/Spontane coronaire arteriële dissectie of SCAD: het hartinfarct dat jonge vrouwen treft -Sofie Gevaert
6. https://youtu.be/e1ht04pKrs8 –  Exercise and Activity After SCAD/Stanford Health Care – Jacqueline Saw, MD, University of British Columbia

Alle columns, interviews en andere redactionele artikelen op deze website zijn eigendom van VrouwenHart.nl. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.