Vanaf welk moment kun en wil je jezelf hartpatiënt noemen?

VrouwenHart column

Vanaf welk moment kun en wil je jezelf hartpatiënt noemen? Onlangs kreeg iemand in mijn omgeving een hartinfarct. Het betrof een man van begin 50 die ik behoorlijk fit achtte, dus ik schrok me kapot van dat bericht. Het was een beetje raar dat ik er zo van schrok, want ik heb hier zelf ervaring mee. Ikzelf kreeg namelijk een hartinfarct toen ik net 50 was, en superfit. Het bericht bracht me terug naar de dagen na mijn hartinfarct.

Na een week ziekenhuis mocht ik het ziekenhuis verlaten. Mijn man en ik zaten te wachten bij de ziekenhuisapotheek. De medicijnen die ik mee zou krijgen, moesten bij elkaar gezocht worden. Dat zou wel een tijdje duren, zo werd ons gezegd, want het waren nogal wat medicijnen, en de vraag was of ze die allemaal wel op voorraad hadden. Ik zou vanaf nu namelijk 8 medicijnen moeten gaan slikken.

Na een tijdje kwam de apothekersassistente terug met een confronterende tas vol doosjes en potjes. Ze haalde het medicatie-overzicht er even bij, zodat we het samen konden doorlopen. “Is het voor hartfalen?” vroeg ze. Toen moest ik even wat wegslikken. Blijkbaar was ik nu hartpatiënt. 

Een paar jaar later zat ik bij de cardioloog voor controle. De lijst medicijnen was inmiddels ‘geslonken’ van 8 naar 6, en mijn hart was alweer in behoorlijk goede conditie. “Moet ik mezelf eigenlijk nog hartpatiënt noemen?” vroeg ik de cardioloog. Hij aarzelde voordat hij antwoord gaf. “Op zich is je hart weer gewoon gezond. Maar voor de zekerheid zou ik jezelf toch hartpatiënt blijven noemen. Om alert te blijven.”

Ik vroeg me af hoe andere (al dan niet) hartpatiënten hierover denken. In onze facebookgroepen stelde ik de volgende vraag: Beschouw jij jezelf als hartpatiënt? En zo ja: vanaf welk moment ging je dat doen?

Daar kwamen we bijzonder veel reacties op. Blijkbaar is het een vraag waar meer mensen mee worstelen. Het duurt even voordat je jezelf toestaat om jezelf hartpatiënt te noemen. Want dat betekent dat je er niet meer onderuit kunt dat je iets aan je hart hebt. Sommige mensen zeggen daarom dat ze een hartaandoening hebben, in plaats van dat ze hartpatiënt zijn. Want je bént niet je ziekte, je hébt een ziekte.

Vorig jaar, na een telefonisch consult met cardioloog, noemde hij me een hartpatiënt. Dat kwam toen best wel binnen. Soms denk ik nog dat ik me aanstel en dat het allemaal wel meevalt.

Bij sommigen was er één bepaald moment waarop ze zich realiseerden dat ze hartpatiënt zijn. Bijvoorbeeld het moment dat ze een uitnodiging kregen voor een griepprik, omdat ze nu tot een risicogroep behoorden. Eén persoon had, net als ik, een realisatiemoment op het moment dat ze een ‘maandag t/m zondag pillendoos’ moest aanschaffen.

De mensen die zichzelf nadrukkelijk hartpatiënt noemen, doen dat vooral om duidelijk te maken dat hun energie beperkt is, vooral als hun aandoening niet zichtbaar is voor anderen. 

Ik vind het nog steeds moeilijk om mezelf hartpatiënt te noemen, maar ik dwing mezelf een beetje. Dan is het duidelijk voor iedereen en hoef ik niet steeds van alles uit te leggen.

Ook opmerkelijk is dat verschillende mensen van hun cardioloog te horen kregen dat ze zichzelf juist géén hartpatiënt moesten noemen, omdat ze met hun hartaandoening prima verder kunnen leven. Dat geldt met name voor mensen bij wie het hartprobleem een éénmalig incident was. Bijvoorbeeld vrouwen die eenmalig een SCAD hebben gehad, en daarvan weer goed hersteld zijn. Daar tegenover staan mensen die blijvend letsel hebben, en die er soms aan herinnerd moeten worden dat ze het aan hun hart hebben.

Voel ik me goed, en heb ik geen klachten, dan voel ik me geen hartpatiënt. Zodra ik weer klachten heb, realiseer ik me: o ja, ik heb CMD, ik ben hartpatiënt.

Voor mezelf heb ik geen reminder meer nodig. In het dagelijks leven noem ik mezelf geen hartpatiënt. Mijn hart is weer behoorlijk gezond, en ik vind het niet fair tegenover de mensen die wél dagelijks beperkt worden door hun hartaandoening. Dat neemt niet weg dat als ik namens VrouwenHart spreek, ik mezelf wél hartpatiënt noem. Om duidelijk te maken dat VrouwenHart vanuit de patiënt is opgezet: van, voor en door patiënten.

Tekst: Annemiek Hutten

Met dank aan de leden van onze facebookgroepen voor hun openhartige bijdragen.

Wil je meer weten over VrouwenHart? Volg ons dan op facebook, Instagram, Linkedin of twitter.

Heb je zelf een vrouwenhartprobleem en ben je op zoek naar lotgenoten? Sluit je dan aan bij onze facebookgroepen.

Alle columns, interviews en andere redactionele artikelen op deze website zijn eigendom van VrouwenHart.nl. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.