De helft van de Nederlandse vrouwen overlijdt aan hart- en vaatziekten, voor een groot deel omdat zij de symptomen bagatelliseren of niet herkennen. In Nederland gaat er pas sinds drie jaar specifiek onderzoeksgeld naar de belangrijkste doodsoorzaak onder vrouwen. Cardioloog Harriette Verwey vindt dat vrouwen moeten worden losgeweekt van de mannen in de geneeskunde.
Mannen exploderen. Vrouwen eroderen. Het staat op een powerpoint-dia die de Amerikaanse arts Noel Bairey Merz in 2011 in Los Angeles liet zien tijdens haar TED-talk over hart- en vaatziekten bij vrouwen, getiteld: The single biggest health threat women face. Het publiek van hoofdzakelijk vrouwen tussen de twintig en de zeventig gniffelt. ‘Jaja, u gaat een paar interessante analogieën aantreffen in deze presentatie,’ zegt Bairey Merz.
Het gelach verstomt als ze een plaatje weergeeft van de doorsneden van twee kransslagaders na een infarct: een van een man, een van een vrouw. Je hoeft geen cardiovasculair specialist te zijn om het verschil te zien. De ader van de getroffen man vertoont een rommelig geheel van verkalking en vetophoping dat de doorstroming tegenhoudt. Vertaald naar een interessante analogie: het aanrecht waaraan een vader voor drie kinderen pannenkoeken staat bakken op papa-dag. Stapelen, stapelen, stapelen en ineens kan er geen bordje, botervloot of suikerstrooier meer bij. De doorgang is dichtgeslibd.
De ader van de vrouw daarentegen ziet er op het eerste gezicht niet zo alarmerend uit. Een mooi rondje, met de verkalking en vetophoping keurig verdeeld over de wand. Er lijkt nergens een obstructie te zitten die voorkomt dat het bloed goed doorstroomt. Toch zijn beide aderen even ernstig beschadigd.
Meer dan aan borstkanker
Een jaar eerder, in 2010, hield de Nederlandse cardioloog Harriette Verwey in Amsterdam een TED-talk over hetzelfde onderwerp als Bairey Merz. Net als Merz had ze veel dia’s bij zich die duidelijk maken hoe anders dan een mannenhart een vrouwenhart zich gedraagt als het in het nauw komt: ‘Women erode, men explode.’
Op de dag dat Verwey haar verhaal vertelde, was het 26 jaar na 1984: een cruciaal jaartal waar het gaat om hart- en vaatziekten bij vrouwen. Voor het eerst gingen er toen wereldwijd meer vrouwen dood aan hartfalen dan mannen. Deze ontwikkeling heeft doorgezet tot op de dag van vandaag. Inmiddels is hartfalen doodsoorzaak nummer één onder vrouwen. De helft van de Nederlandse vrouwen overlijdt aan hart- en vaatziekten. Dat is heel wat meer dan aan borstkanker, de ziekte waar iedereen als de dood voor is. Het is gek, maar vrouwen zijn veel bezorgder om hun borsten dan om het orgaan dat erachter zit: de motor van ons lichaam.
Voor de duidelijkheid: nog steeds krijgen meer mannen te maken met hart- en vaatziekten. Het is daarom des te opvallender dat er meer vrouwen aan overlijden. En voor de volledigheid: de overkoepelende term ‘hart- en vaatziekten’ staat voor alle slagaderlijke en aderaandoeningen die zich kunnen voordoen in een menselijk lichaam. In het hoofd (een beroerte). In het hart. Of elders, bijvoorbeeld in een been (‘etalagebenen’). Dit verhaal richt zich met name op hartproblemen en de gevolgen daarvan voor de levens van vrouwen.
Vrouwenziekte
Slechts een handvol medisch specialisten uit verschillende landen (meestal vrouwen, de Verenigde Staten zijn leidend) roept al een aantal jaren dat we moeten ophouden cardiologische aandoeningen te begrenzen als voornamelijk een mannenprobleem. Dat is het eigenlijk nooit geweest, al was lang het heersende beeld dat dit wel zo is, onder meer door de gender-eenzijdigheid van cardiovasculair onderzoek vanaf de jaren vijftig en zestig van de vorige eeuw. Bairey Merz noemt dit in haar lezing een maatschappelijke kwestie waartegen vrouwen zich moeten verzetten. Met een verwijzing naar het omslagpunt in 1984 voegt ze daaraan toe: ‘Als we hartziekten dan toch seksistisch blijven benaderen, laten we dan erkennen dat het in deze tijd een vrouwenziekte is.’
Voor iedere man die sterft aan hartziekte overleven drie tot vier vrouwen het niet. Voor een groot deel komt dit omdat zij zelf de symptomen bagatelliseren of niet herkennen. Als vrouwen dan eindelijk de huisarts bellen met hun klachten, slaat die er vaak niet op aan. Het vrouwenhart kampt, laten we zeggen, met een pr-obstakel. Er is inmiddels best veel kennis, maar bij veel te weinig mensen. Zeker als je het vergelijkt met borstkanker.
Het is gek, maar vrouwen zijn veel bezorgder om hun borsten dan om het orgaan dat erachter zit: de motor van ons lichaam
Stel: vrouw ontdekt onder de douche een knobbeltje in haar borst. Zij denkt dan niet: ‘Ach. Cyste. Vetophopinkje. Ontstoken melkklier.’ Nee. Zij schrikt zich rot en denkt: ‘Het is zover. Kanker, uitzaaiingen, amputatie, chemo, kaal.’ En zo moet het ook, want daardoor rennen ze naar de huisarts die in de meeste gevallen redelijk bedreven is in de beoordeling van borstknobbels. Maakt hij zich zorgen, dan stuurt hij ze naar een mama-poli van een ziekenhuis. Daar komt mevrouw terecht op de lopende band van een geoliede borstkankerfabriek en weet ze binnen 24 uur of er iets mis is. Een vergelijkbaar proces treedt in werking bij het tweejaarlijkse bevolkingsonderzoek.
Zo niet bij de aandoening die in Nederlands jaarlijks meer dan twintigduizend vrouwen het leven kost, ruim dertienduizend meer dan borstkanker. De gemiddelde vrouw snapt weinig van haar hart en vaten, ongeacht sociale achtergrond en opleiding. Mannen snappen er evenmin veel van, alleen hebben zij het geluk bij een ongeluk dat ze bijvoorbeeld in het geval van een infarct doorgaans niet worden beslopen door subtiliteit, maar door een blok beton. Dat kan ze ook de kop kosten, en dat gebeurt ook geregeld, maar er is toch meer kans dat ze hem zagen aankomen. De mannenhartaanval komt vaak aardig in de buurt van wat ze er in Hollywood van maken. Hevige, acute pijn op de borst, uitstraling naar de linkerarm. Je ziet het zo voor je: succesvolle zakenman van een jaar of vijftig komt uit een restaurant met Michelin-ster. Op weg naar zijn Mercedes G-klasse grijpt hij naar de borstkas. Hij zakt in elkaar. Iedereen die toevallig in zijn buurt is, denkt: belangrijke man. Infarct. 112 bellen. Hartmassage, anyone?
Bij vrouwen zijn de symptomen diffuser. Ze voelen ook wel geregeld een druk op de borst bij een infarct, maar daarnaast of in plaats daarvan hebben ze last van misselijkheid, extreme vermoeidheid, pijn tussen de schouderbladen, een onrustig of angstig gevoel en pijn in de bovenbuik, kaak of nek. Ongemakken die ze zelf al niet snel in verband brengen met hun hart, maar eerder met het drukke bestaan van een moderne vrouw. Carrière maken. Kinderen grootbrengen. Elke week zes wassen draaien en opvouwen. Die relatie een beetje boeiend houden. Vriendinnen ondersteunen met wijn en een luisterend oor. Mantelzorg bieden aan kwieke maar toch aandacht behoeftige ouders. Geestig en interessant zijn op Twitter, enzovoort.
Hartinfarct op haar 38ste
Caroline uit Wassenaar kan hierover meepraten. (Zelf had ze geen bezwaar tegen het noemen van haar achternaam, maar van het Leids Universitair Medisch Centrum, waar ze patiënt is, mag het niet. Haar gegevens zijn bekend bij de redactie.) Caroline, nu 42, kreeg een hartinfarct op haar 38ste. Ze weet nog precies wat een stressvolle dag het was toen het gebeurde. Haar man was al weken thuis met de ziekte van Pfeiffer. Hun twee jongens waren druk en uitgelaten over de vakantie die een paar dagen later zou beginnen. Een van hen was bijna jarig; ook gedoe. Caroline had het bij het opstaan al erg benauwd en ze was doodmoe, maar weet dit vooral aan kofferpakstress. Wel belde ze de huisarts omdat ze er eigenlijk al langer last van had. Ze kon al maanden alleen met moeite de trap op.
De huisarts had eigenlijk geen tijd, maar beloofde haar er toch aan het eind van de middag tussen te proppen. Haar man zocht ook niets ernstigs achter de benauwdheid en stuurde Caroline naar haar ouders om even te weg te zijn van de drukte thuis. Onderweg kwam ze langs de brandweer waar ze werkt als administratief medewerker. Zal ik even naar binnen gaan om wat zuurstof te halen, vroeg ze zich af. In tranen kwam ze bij het ouderlijk huis aan.
Haar moeder trok haar naar binnen: ‘Kind toch.’ Caroline: ‘Ik wist niet waar ik het zoeken moest, zo ellendig voelde ik me. Ik lag op het gras en heb zelfs nog over de vuilnisbak gehangen. Aan een infarct dacht ik niet.’
Tegen de tijd dat ze bij de huisarts kwam, kon ze niet meer overeind komen van de grond van de wachtkamer. Hij liet een ambulance komen. In het ziekenhuis kreeg Caroline meteen een dotterbehandeling. Een cardioloog zette twee stents in haar kransslagaderen om de boel weer open te krijgen. ‘Gelukkig maar dat ik geen hartaanval heb,’ merkte ze op tegen de cardioloog. Die glimlachte en zei: ‘Dat is hetzelfde als een infarct, mevrouw.’
Uren had Caroline rondgelopen met haar haperende hart. De huisarts zei later dat het achteraf maar goed was dat er geen plek vrij was in de ochtend, toen ze hem belde met haar eerste klachten. Hij zou haar naar huis hebben gestuurd met een paracetamol en de boodschap het die dag rustig aan te doen. Ook hij had aan symptomen bagatelliseren gedaan. Grote kans dat ze op doktersadvies in bed was gaan liggen zonder verder alarm te slaan, met mogelijk desastreuze gevolgen.
In, voor en door mannen
Het infarct van Caroline staat hier niet in de eerste plaats beschreven omdat ze het op een uitzonderlijk jonge leeftijd kreeg. Onder de veertig komen hart- en vaatziekten weinig voor bij vrouwen (en ook bij mannen niet). Als het iemand treft in die leeftijdscategorie, is het meestal gerelateerd aan stevig roken, zegt Harriette Verwey, cardioloog in het LUMC. Dit was bij Caroline het geval. Ook jonge suikerpatiënten lopen meer risico en worden daarom vaak preventief gescreend en behandeld.
Carolines verhaal doet er hier met name toe omdat het de onderschatting van de vrouwelijke symptomen van een hartprobleem zo helder schetst. Nu speelt Carolines leeftijd daarbij natuurlijk ook een rol (je verwacht het niet), maar ook bij oudere – postmenopauzale – vrouwen voor wie een infarct, een andere hartziekte of een beroerte geen uitzonderingen zijn, komt misdiagnose en symptomen bagatelliseren veel voor. Uit onderzoek van de Erasmus Universiteit uit 2006 blijkt dat in 54 procent van de gevallen bij vrouwen een hartinfarct gemist is.
Dat de symptomen ook zo onhandig vaag zijn, is daarvoor geen excuus. Als een vaag symptoom maar bij genoeg patiënten een signaal is voor een bepaalde aandoening, kun je er iets uit afleiden, ook al moet je misschien tegelijkertijd wat meer mogelijkheden uitsluiten. Met andere woorden: grootschalige misdiagnose ligt niet aan de symptomen. Het is een gebrek aan bewustwording en onderzoek naar het vrouwenhart dat maakt dat er nog steeds gaten vallen in de preventie en genezing van cardiovasculaire aandoeningen bij vrouwen. Terwijl we al ruim dertig jaar weten dat diagnostische en therapeutische strategieën – ontwikkeld in mannen, voor mannen en door mannen – niet zo goed werken voor de andere helft van de bevolking.
Het Yentl-syndroom
We liggen wat betreft onderzoek ongeveer vijfendertig jaar achter op de mannen, volgens Bairey Merz in haar TED-talk. Cardioloog Jolien Roos-Hesselink en internist Jeanine Roeters van Lennep van het Erasmus MC beamen dit. In Nederland gaat er pas sinds drie jaar specifiek onderzoeksgeld naar de belangrijkste doodsoorzaak onder vrouwen, zeggen ze. Roos-Hesselink en Roeters van Lennep werken beiden mee aan een grote nieuwe wetenschappelijke studie, gefinancierd met vijf miljoen euro van de Hartstichting, die tegenwoordig alles doet wat ze kan om het vrouwenhart op de agenda te krijgen en te houden. Voor de komende tijd heeft de stichting vijf miljoen euro beschikbaar gesteld voor research, verdeeld over onder meer het Erasmus MC, het Universitair Medisch Centrum Utrecht en het Radboudumc.
Het recente onderzoek van het Erasmus MC richt zich op vrouwen die een problematische zwangerschap tot hun verleden moeten rekenen: hoge bloeddruk, zwangerschapsdiabetes of zwangerschapsvergiftiging. Deze vrouwen lopen op latere leeftijd meer risico op hart- en vaatziekten. Ze krijgen het vaak ook eerder. Door onderzoek als dit wordt de vijfendertig jaar achterstand langzamerhand ingelopen, maar we zijn er nog lang niet, zegt Roeters van Lennep, die in 2001 promoveerde op hart- en vaataandoeningen bij vrouwen. Ze keek toen onder meer naar het zogenaamde Yentl-syndroom, refererend aan de speelfilm (naar een verhaal van Isaac Bashevis Singer) waarin een Joods meisje zich verkleedt als man om te kunnen studeren. De kern van het Yentl-syndroom: een vrouw moet zich voordoen als man om serieus genomen te worden. In relatie tot hartziekten gaat het dan om de vraag of vrouwen voordelen van de vooruitgang in de medische wereld mislopen omdat het patroon van hun hartziekten anders is; omdat ze niet op mannen lijken.
De grootschalige misdiagnose is een gevolg van het gebrek aan onderzoek naar het vrouwenhart
Roeters van Lennep ontdekte dat het in Nederland meevalt met het Yentl-effect, als je maar eenmaal onmiskenbaar ziek binnen bent bij de cardioloog. Dat is natuurlijk mooi meegenomen, maar het doet niets af aan het feit dat de weg van ‘vage klachten’ naar een cardioloog die je daadwerkelijk behandelt als een patiënt met een probleem op zijn vakgebied, vrij lang is. Zie om te beginnen eerst maar eens langs de vooroordelen (overspannen, hormonen, piekeren) van jezelf en anderen te komen. En dan nog houden vrouwen vaak een achterstand, niet alleen omdat geneesmiddelen en behandelmethoden een ander effect op hen hebben, maar ook omdat hun lichaam anders in elkaar zit: meer vet en minder spieren dan mannen, een andere vetverdeling, dunnere vaatwanden.
Na een initieel incident belanden vrouwen meer dan mannen opnieuw in het ziekenhuis. Ze hebben meer last van bijwerkingen van medicijnen en minder profijt van de voordelen ervan. Ook ontwikkelen ze vaker een ander vatenprobleem of hartfalen. Dat laatste wil zeggen dat het pompvermogen van het hart afneemt, met heftige consequenties voor iemands kwaliteit van leven en levensverwachting.
Met andere woorden: ook bij een juiste en tijdige diagnose is de prognose voor de langere termijn bij vrouwen zorgelijker en ingewikkelder dan bij mannen. Naar dit alles moet veel meer onderzoek komen.
Bikini-visie
Het goede nieuws is dat de Tweede Kamer begin vorig jaar een motie van Kamerlid Agnes Wolbert (PvdA) over gender-sensitieve geneeskunde unaniem heeft aangenomen. Minister Schippers heeft vervolgens beloofd daar snel werk van te maken, bijvoorbeeld door het te verankeren in het medisch onderwijs. Dat mocht eens tijd worden. Zeker als je bedenkt dat tot voor kort het aantal vrouwelijke proefpersonen in het merendeel van het medisch onderzoek rond de tien procent was. Behalve natuurlijk bij de bestudering van borsten en geslachtsorganen. ‘De bikini-visie heet dat,’ zegt Roeters van Lennep. ‘Het begint al bij de proefdieren. Vrouwelijke proefdieren worden er meestal uitgegooid. Die hebben een cyclus en dat zou ze onpraktisch en onbetrouwbaar maken voor een onderzoek. Je ziet het zelfs nog eerder: op celniveau is er al nauwelijks aandacht voor het onderscheid tussen mannelijke en vrouwelijke cellen.’
Wellicht heeft deze benadering anno nu niet alleen te maken met vrouwonvriendelijkheid, maar juist ook met overdreven vrouwvriendelijkheid: een doorgeschoten effect van de vrouwenemancipatie waarbij in de terechte strijd voor gelijkwaardigheid van geest, gelijkheid van lichaam verondersteld is geraakt. ‘Dat is een hypothese die wetenschappelijk lastig te bewijzen zal zijn, maar het zou kunnen,’ zegt Roos-Hesselink. ‘Hoe dan ook, als ik naar mijn eigen vak kijk, zouden we eigenlijk het hele cardiologische onderzoek opnieuw moeten doen, maar dan voor vrouwen.’
Ook Harriette Verwey hamert er constant op dat vrouwen moeten worden losgeweekt van de mannen in de geneeskunde. Ze laat een plaatje zien van het X- en het Y-chromosoom. X-chromosoom (vrouwelijk): 1098 genen. Y-chromosoom (mannelijk): 86 genen. ‘Ook in dit licht is het toch onvoorstelbaar dat bijna alles wat we weten van hart- en vaatziekten gericht is op mannen?’ Verwey geeft overigens toe dat ze het onderwerp ook pas een jaar of tien echt serieus neemt. ‘In 2004 woonde ik een congres bij in New Orleans, waar één voordracht was gewijd aan cardiovascular disease bij vrouwen. Ik ging er eigenlijk alleen heen omdat Laura Bush daarbij aanwezig zou zijn. Dat circus wilde ik weleens zien. De first lady kon me vervolgens gestolen worden toen Noel Bairey Merz de resultaten toonde van de WISE-study: een beroemd Amerikaans onderzoek dat voor het eerst onomwonden bewees dat hart- en vaatziekten bij vrouwen anders zijn dan bij mannen. Ik kon alleen maar denken: hoeveel vrouwen met klachten heb ik als cardioloog al naar huis gestuurd met de mededeling dat ze in orde waren, terwijl dit niet zo was? Als er maar niemand is doodgegaan. Vanaf dat moment realiseerde ik me dat we bij vrouwen-aderen anders en verder moeten kijken om te beoordelen of en hoe ziek ze zijn. De gangbare screeningsmethoden zijn ontoereikend en we doen allemaal aan symptomen bagatelliseren. Zelfs een katheterisatie geeft bij een vrouw vaak een misleidende uitkomst.’
Bescherming van oestrogeen
Verwey zet onder meer groot in op maatschappelijke bewustwording. Vorig jaar reden er op haar initiatief stadsbussen in de regio Leiden rond met in grote, rode letters de vrouwelijke symptomen van hartziekten op de buitenkant beschreven. In de bus werd een waarschuwend filmpje vertoond. Een promovendus zoekt nu uit wat de impact daarvan is geweest. Ook op een hindoestaans festival wisten zij en haar collega’s ‘veel mensen te vangen’. Hindoestanen, Aziaten en negroïde mensen hebben een verhoogd risico op hoge bloeddruk en suikerziekte en dus op hart- en vaatziekten. Dit soort dingen zou veel vaker moeten gebeuren om vrouwen te attenderen op mogelijk gevaar, zeker vrouwen die roken, suiker of hoge bloeddruk hebben of bij wie het in de familie voorkomt.
‘Hoeveel vrouwen met klachten heb ik als cardioloog al naar huis gestuurd met de mededeling dat ze in orde waren, terwijl dit niet zo was?’
Verwey: ‘Met public awareness valt enorm veel te winnen in het omlaag brengen van de mortaliteit. Net als bij borstkanker: er worden tegenwoordig al ruim 750 sterfgevallen per jaar voorkomen door het bevolkingsonderzoek.’ De positieve effecten zullen zich niet beperken tot alleen de desbetreffende vrouw, volgens Verwey. Ze haalt Amerikaanse studies aan waaruit blijkt dat als een vrouw zich bewust is van de risico’s haar hele leefwereld daarvan profiteert: het hele gezin eet gezonder, vriendinnen gaan mee naar de sportschool.
Het verschil is dat borstkanker relatief veel voorkomt bij jonge vrouwen, onder de vijftig zeg maar. Dat hart- en vaatziekten voor het overgrote deel oudere vrouwen raakt, komt door de beschermende werking van het hormoon oestrogeen. Tijdens de overgang is er een afname van oestrogeen. Daarmee verdwijnt ook de bescherming. Vrouwen krijgen meer buikvet, slechte cholesterol en zijn gevoeliger voor een hoge bloeddruk: kenmerken waar hart en vaatziekten dol op zijn.
Bevolkingsonderzoek
Ouderdom is ook lang reden geweest voor het negeren, erkent Verwey. ‘Mannen krijgen een infarct gemiddeld tussen hun 45ste en hun 55ste, vaak op het hoogtepunt van hun carrière. Vrouwen treft het vanaf 55, 60, een jaar of tien na de overgang. Dat is dus niet zo erg, is de onderhuidse opvatting.’
Wat alle drie de artsen in dit verhaal willen, is een vergelijkbaar bevolkingsonderzoek als bij borstkanker. Na de overgang om de twee jaar naar de huisarts om suiker, gewicht, cholesterol en bloeddruk te laten meten en voor een gesprek over leefstijl. Als je een verhoogd risico loopt nog wat eerder of wat vaker. Het lijkt een no brainer bij zo’n dodelijke ziekte, die preventief goed te bestrijden is als je er op tijd bij bent.
Verwey vertelt over een vrouw die nu patiënt bij haar is. Een klassieke WISE-patiënt noemt ze haar: 52 jaar, de typische vage klachten en bij onderzoek door middel van hartkatheterisatie ‘prachtige’ kransvaten. Maar met de scanner bleek ze wel degelijk afwijkingen in de vaatwand te hebben die met de gebruikelijke technieken niet zichtbaar waren. Verwey behandelt haar nu met cholesterolverlagers en bloeddrukregulatie en tot op heden heeft ze nog geen infarct meegemaakt.
Op de retorische vraag of we uiteindelijk niet allemaal toch érgens aan dood moeten, trommelt ze ongeduldig met haar vingers op de mouwen van haar witte jas. ‘Natuurlijk, uiteindelijk gaan we allemaal dood omdat de motor stopt. En ieder mens dat oud wordt, ontwikkelt een bepaalde mate van aderverkalking. Maar dat betekent niet dat we er zo onder hoeven te lijden als nu nog te vaak gebeurt. We worden steeds ouder. En we kunnen gezonder oud worden. Het zeventig van nu is niet meer het zeventig van pakweg dertig jaar geleden. De vaststelling dat veel vrouwen boven de zestig onnodig doodgaan aan hart- en vaatziekten is niet iets om voor kennis aan te nemen. Dat zouden we bij mannen ook niet laten gebeuren.
Vrij Nederland
Geef een reactie