• Door naar de hoofd inhoud
  • Spring naar de eerste sidebar
  • Spring naar de voettekst
  • VrouwenHart nieuws
  • Home
  • Categorieën
    • SCAD
    • Coronaire Vaatdisfunctie
    • Hartritmestoornis
    • VrouwenHart Professionals
    • VrouwenHart Cardiologen
    • Zwangerschap
    • Hartfalen
    • Kalender
  • Wie zijn wij?
  • VrouwenHart verhalen
  • Contact

Vrouwenhart

Alle informatie over het vrouwenhart in een oogopslag. We delen hier onze ervaringen maar ook onze kennis die we hebben opgedaan en nog dagelijks opdoen ten gevolge van hartproblemen. Onwetendheid kan een levensgroot gevaar betekenen voor vrouwen met hartproblemen. Wij zijn geen artsen maar evaringsdeskundigen en zo dient wat we hier plaatsen ook gelezen te worden.

Home » VrouwenHart nieuws » Global Heart Hub Webinar relevant voor Nederland

Global Heart Hub Webinar relevant voor Nederland

19 augustus 2021 door Rolien Hoogers Reageer

Wereldwijd vechten tegen de nummer 1 moordenaar van vrouwen: patiënten machtigen als pleitbezorgers

16 Augustus 2021  

Van onze VrouwenHart redactie

Global Heart Hub hield onlangs (7 juli 2021) een webinar (onderdeel van de 2 maandelijkse inspiratie serie) over het onderwerp: Vechten tegen de nummer 1 moordenaar van vrouwen: patiënten machtigen als pleitbezorgers. Rolien van Hooff-Hoogers nam deel aan de webinar en maakte een beknopte samenvatting. Onderaan de samenvatting is er ook de link naar de originele webinar (webinar is in het Engels). De webinar en het onderwerp is gefocust op de US, maar heeft zeker overlap met hoe we het hier in Nederland ervaren en daarom denken we wel informatief om te delen.

 

Inleiding

Global Heart Hub

Wie zijn ze?

Ter introductie eerst even een korte inleiding over wie Global Heart Hub is. 

Global Heart Hub is opgericht in 2019 en is de eerste internationale alliantie van hartpatiënten organisaties

De missie van Global Heart Hub is om een ​​platform te creëren voor hartpatiënten organisaties om hun standpunten te delen, van elkaars best practices te leren en zich te verenigen over gemeenschappelijke belangenbehartiging.

Wat doen ze?

  • Organiseren en versterken van de patiënt en verzorger als belangrijkste belanghebbenden in de gezondheidszorg
  • Ontwikkelen van belangenbehartigingsinitiatieven om patiënten centraal te stellen in het zorgbeleid
  • Ontwikkelen van de gemeenschap via de Global Heart Hub academie

Samenvatting van de webinar

Onderwerp: vechten tegen de #1 moordenaar van vrouwen: patiënten machtigen als pleitbezorgers

Gast sprekers:

  • Amy Fiedrich-Karnik, VP Advocacy and Communications, WomenHeart
  • Cecily Foster, Postpartum Cardiomyopathy patient and WomenHeart Champion

Wist je dat:

Hart-en vaatziekten is de belangrijkste doodsoorzaak voor vrouwen.

  • Vrouwen wereldwijd hebben een kans van 1 op 3 om te lijden aan een cardiovasculaire aandoening zoals ischemische of hypertensieve hartziekte
  • Er zijn veel bekende geslachtsverschillen bij hart- en vaatziekten, waaronder prevalentie, leeftijd bij het begin, etiologie en prognose
  • Hartaandoeningen en beroertes zijn verantwoordelijk voor 1 op de 3 (34%) zwangerschap gerelateerde sterfgevallen in de VS

Waarom is dit belangrijk:

  • Vrouwen zijn ondervertegenwoordigd in onderzoek naar hart- en vaatziekten en klinische onderzoeken
  • Vrouwen ervaren vaak gemiste en vertraagde diagnose van hartziekte
  • Als vrouwen zich er niet van bewust zijn dat ze risico lopen op hartaandoeningen, worden preventie-inspanningen uitdagender

De oplossing: advocacy for change/ pleitbezorging voor verandering

WomenHeart Beleids Agenda

  • Toegang tot ziektekostenverzekering en zorg
  • Toegang tot hartrevalidatie
  • Volledige financiering voor onderzoek naar hartziekten en beroertes
  • Verhoogde deelname van vrouwen aan medisch onderzoek en hartziekten

De stem van de patient

  • Patiënten zijn krachtige verhalenvertellers. Hun ervaringen tonen het “probleem” aan dat het beleid wil oplossen
  • Patiënten zijn krachtige voorstanders van beleid. Hun collectieve stem kan de beleidsresultaten beïnvloeden

Pleitbezorging survey (Febr – March 2021)

Totaal aantal respondenten 155 vrouwen met hartziekte

  • Iets meer dan 2/3 (69%) waren WomenHeart Champions
  • Bijna alle respondenten (96%) zijn ‘geïnteresseerd in openbare beleidskwesties die een specifieke impact hebben op hartziekten
  • 69% heeft zich minstens één keer beziggehouden met beleidsadvocatie
  • 60% zou het op prijs stellen om hun mening te geven over een kwestie of om hun verhaal te vertellen aan een gekozen functionaris”

De meest voorkomende aandachtspunten:

  • Preventie – voorlichting en ondersteuning om vrouwen te helpen (54%)
  • Gemiste of vertraagde diagnose van hartziekte (50%)
  • Toegang tot hartrevalidatie (46%)
  • Financiering voor onderzoek naar hartziekten (46%)
  • Diverse vertegenwoordiging in klinische onderzoeken (41%)
  • Verschillen in diagnose, zorg en behandeling voor gekleurde vrouwen (32%)
  • Ziektekostenverzekering (31%)
  • Geneesmiddelen op recept (kosten, weigeringen) (30%)

WomenHeart’s Advocacy Corps

  • Ontwikkel een groep voorstanders die kunnen helpen bij het bevorderen van beleid ter ondersteuning van vrouwen met een hartaandoening
  • Betrek en ontwikkel advocacy-vaardigheden voor WomenHeart Champions

Als afsluiting van de webinar deelde Cecily Foster, WomenHeart Champion haar verhaal. Haar ervaringen en alles wat ze mee heeft gemaakt maken des temeer duidelijk dat er nog veel gedaan moet worden. Voor haar duurde het zeker 4 tot 5 jaar voordat ze (zeker op mentaal vlak) voordat ze zich weer een beetje goed voelde. Het moeilijke voor haar was dat ze bijna geen referentie had. Toen ze uiteindelijk in contact kwam met WomenHeart, ervaarde ze dat als een grote, levensverandering. Door de goede ervaringen die ze daarmee had, wilde ze ook graag gaan teruggeven en dat was voor haar de belangrijkste reden om een WomenHeart Champion te worden, en voor haar was het zeker ook de mogelijkheid om te leren.

Zie voor de originele webinar:  https://globalhearthub.org/resources/videos/

Tekst: Rolien van Hooff-Hoogers

Categorie: VrouwenHart nieuws, Zwangerschap Tags: Global Heart Hub, preventie, Women Heart Matters

Zoeken op deze site

Lees Interacties

Geef een antwoord Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Primaire Sidebar

Schrijf je in voor de nieuwsbrief

We houden je op de hoogte van de laatste berichten

Dit e-mailadres zal uitsluitend gebruikt worden voor de nieuwsbrief van VrouwenHart.nl.

Volg ons op Social Media

Vrouwenhartverhalen

Het VrouwenHart verhaal van Els (60)

“Alles is zo goed gegaan, omdat de (vrouwelijke) verpleegkundige van de ambulance het niet vertrouwde en twijfelde tussen een galsteenaanval of een hartinfarct.” Els is al 35 jaar getrouwd. Samen met haar man heeft ze een zoon van 34 en een dochter van 32. Els heeft veel verschillende banen gehad, onder andere in de medische […]

Het VrouwenHart verhaal van Charlotte (60): “Ziek zijn is geen keuze, maar hoe je ermee omgaat, daar kun je wel in kiezen.”

Charlotte is getrouwd en heeft twee uitwonende kinderen van 26 en 29 jaar. Ze heeft haar hele leven als sociaal-cultureel werker in de ouderenzorg gewerkt. Tot het twee jaar geleden echt niet meer ging. Na twee (mogelijk drie) TIA’s kreeg ze tako tsubo cardiomyopathie, in combinatie met CMD (coronaire microvasculaire dysfunctie). Nu probeert ze haar […]

More Posts from this Taxonomy

Footer

Zoeken op deze website

Of zoeken op categorie

  • Coronaire Vaatdysfunctie
  • Hartfalen
  • Hartritmestoornis
  • Kalender
  • Onderzoek
  • SCAD
  • Sticky
  • VrouwenHart nieuws
  • VrouwenHart Professionals
    • VrouwenHart Cardiologen
  • VrouwenHart verhalen
  • Wie zijn wij :
  • Zwangerschap

Recente berichten

  • VrouwenHart interview met dr. Sophie Bots over sekseverschillen in de werking van statines. Kunnen vrouwen met lagere dosering toe? 31 juli 2022
  • VrouwenHart interview met arts-onderzoeker Julianne van Oortmerssen: “Ik geloof echt dat er bij preventie nog veel kansen liggen.” 13 juli 2022
  • Het VrouwenHart verhaal van Els (60) 1 juli 2022
  • Het VrouwenHart verhaal van Charlotte (60): “Ziek zijn is geen keuze, maar hoe je ermee omgaat, daar kun je wel in kiezen.” 1 juli 2022
  • Samen voor lotgenotencontact bij hart- en vaatziekten na complicaties bij zwangerschap en bevalling!  1 juli 2022
  • FMD wat is dat? Duidelijke uitleg van dr Tom Robberechts Universitair Ziekenhuis Brussel 1 juli 2022

Vrouwenhart.nl is een initiatief om alle informatie over het vrouwenhart in een oogopslag beschikbaar te maken. We delen hier onze ervaringen maar ook onze kennis die we hebben opgedaan en nog dagelijks opdoen ten gevolge van hartproblemen.

Onwetendheid kan een levensgroot gevaar betekenen voor vrouwen met hartproblemen. Wij zijn geen artsen maar ervaringsdeskundigen en zo dient wat we hier plaatsen ook gelezen te worden.

Copyright © 2022 · Vrouwenhart.nl · Beheerd door Werkend Webdesign