Net als bij het bestellen van een ritje of het bezorgen van eten op uw smartphone, is het bijhouden van uw hartslag, bloeddruk of gewicht slechts een paar tikken verwijderd dankzij duizenden gratis of goedkope gezondheidsapps. Maar met elke klik geeft u mogelijk ongewild uw gezondheidsgegevens door aan een derde partij.
Nu gezondheidsapps steeds populairder worden, zijn experts en medische organisaties begonnen consumenten te waarschuwen voor de verborgen gevaren. In mei riep de American Medical Association de wetgevers en de gezondheidszorg op om “regelgevende vangrails” te installeren om alle soorten privacy van patiënten in het digitale tijdperk te beschermen.
Tot dat gebeurt, zijn gebruikers van gezondheidsapps grotendeels onbeschermd tegen het doorgeven van hun gegevens aan technische giganten en marketingbedrijven die hen zouden kunnen targeten met advertenties, zei Mohammed Abdullah, senior auteur van een nieuwe studie over privacyproblemen en apps.
De studie, gepresenteerd op de virtuele Hypertension Scientific Sessions van de American Heart Association die donderdag begint, onderzocht 35 mobiele diabetes-apps en ontdekte dat ze allemaal gegevens aan een derde partij gaven, zelfs in gevallen waarin het privacybeleid van de app zei dat dit niet zou gebeuren.
Het onderzoek wordt als voorlopig beschouwd totdat het in een peer-reviewed tijdschrift is gepubliceerd. “Op dit moment zijn er geen beperkingen op wat bedrijven met deze gegevens kunnen doen”, zegt Abdullah, een geneeskundestudent aan de University of Texas Medical Branch in Galveston.
“Nu technologie en gezondheidszorg verder met elkaar verweven raken en bedrijven miljarden dollars uitgeven aan apps voor de gezondheidszorg, wordt het steeds belangrijker om ervoor te zorgen dat we over checks and balances beschikken.” Dat komt omdat de gegevens over gezondheidsapps, zei hij, niet worden beschermd door HIPAA, de wet uit 1996 die gezondheidsinformatie beschermt die is verzameld door artsen en gezondheidssystemen.
“Op dit moment is het net als het Wilde Westen, zonder enige bescherming”, zei Dr. David Grande, auteur van een studie over gezondheidsprivacy in het digitale tijdperk, gepubliceerd in juli in JAMA Network Open. “De bezorgdheid over de privacy van de gezondheid neemt in een astronomisch tempo toe, maar we hebben er nog steeds een zeer verouderde kijk op.”
Grande zei bijvoorbeeld dat veel Amerikanen niet weten dat zodra hun gezondheidsgegevens zijn verzameld, deze voor altijd online beschikbaar zijn. In Europa bieden de “recht om vergeten te worden” online privacywetten consumenten enige bescherming. Maar in de VS is digitale gezondheidsinformatie “onsterfelijk”, zei hij. “Mensen begrijpen niet alle digitale voetafdrukken die ze achterlaten bij elke interactie met heath-apps, en eerlijk gezegd is het heel moeilijk te begrijpen. Wie zou er in vredesnaam een lange, ingewikkelde privacyovereenkomst willen lezen?” zei Grande, beleidsdirecteur aan het Leonard Davis Institute of Health Economics van de Universiteit van Pennsylvania in Philadelphia.
Hoe zwaar die taak ook mag lijken, Abdullah dringt er bij mensen op aan vijf minuten de tijd te nemen om de overeenkomsten te lezen en uit te zoeken wat er met hun gegevens kan gebeuren als ze op “akkoord” klikken. “Je moet de risico’s en voordelen afwegen”, zei hij. “De app kan patiënten helpen hun bloedsuikerspiegel bij te houden, maar is het de moeite waard om het te gebruiken als u weet dat uw gegevens mogelijk worden gedeeld?” Voor consumenten die zich zorgen maken over privacy, is een rode vlag de aanwezigheid van advertenties op de gezondheidsapp.
“Als je de app opent en advertentieservices vindt, kun je er zeker van zijn dat je gegevens op de een of andere manier naar een derde partij worden gestuurd”, zei Abdullah. Een andere tip is om de automatische instellingen van de app te controleren en wijzigingen aan te brengen die de privacy beschermen, zoals het uitschakelen van uw locatie. Maar ook dat heeft een nadeel, zei Grande. “In sommige gevallen maakt het uitschakelen van privacy-instellingen een app moeilijker te gebruiken.”
Zoals veel internetgebaseerde services, zijn gezondheidsapps meestal gratis te downloaden, waarbij app-makers geld verdienen door te adverteren of gegevens aan derden te verkopen, zei hij. Dat bedrijfsmodel kan echter veranderen als wetgevers strengere richtlijnen gaan invoeren en consumenten meer bereid worden om te betalen voor gezondheidsapps.
“Consumenten zetten gezondheid erg hoog op hun lijst in termen van waar ze privacybescherming willen,” zei Grande. “Naarmate ze zich ongemakkelijker voelen bij het volgen van elk aspect van hun leven, denk ik dat ook de honger naar regulering en privacycontrole zal toenemen.”
Geef een antwoord