“Hart- en vaatziekten heb je niet alleen. Je partner heeft ze ook, die zal er ook in mee moeten gaan.”
Tineke is getrouwd. Samen met haar man heeft ze twee dochters en zes kleinkinderen. Tineke werkte altijd in de zorg, en de laatste jaren bij de thuiszorg. Na een fusie bij de thuiszorg heeft ze een eigen praktijk opgestart voor triggerpoint-stoelmassage en voetreflexzone-therapie, wat altijd een droom van haar was. Maar helaas kreeg ze dusdanige problemen met haar hart en vaten dat ze in 2011 moest stoppen met dit werk.
Tineke’s man werkte altijd als chauffeur gevaarlijke stoffen. Inmiddels werkt hij niet meer. Hij helpt Tineke met de dagelijkse verzorging en huishoudelijke werkzaamheden.
Hoe werd duidelijk dat je een hartprobleem had?
Toen ik 35 was kreeg ik eens een conditietest op de sportschool. Ik raakte toen in ademnood en kreeg een druk op de borst. Ook tijdens mijn zwangerschappen had ik een hoge bloeddruk. In de jaren daarna had ik regelmatig kortademigheid, pijn op de borst en hartkloppingen. En mijn bloeddruk was altijd aan de hoge kant. Ik was er wel voor bij de huisarts geweest, maar die vond het niet nodig om mij door te sturen naar een cardioloog. “U bent gezond” zei hij.
Tot ik op een ochtend mijn hondje aan het uitlaten was en het niet meer ging. Zo moe, pijn op de borst en kortademig en enorm mistig in mijn hoofd. Ik kon nauwelijks nog lopen. En dan denk je nog: het zal wel weer overgaan. Maar mijn bloeddruk bleef veel te hoog, boven de 200. Toen stelde de huisarts voor dat ik toch eens naar een cardioloog zou gaan.
Bij de cardioloog werden mijn klachten een beetje weggewuifd: “U neemt teveel hooi op de vork, u bent een beetje gespannen, u bent te zorgzaam” (logisch, want ik werkte in de zorg). Maar ik werd wel opgenomen in het ziekenhuis, want er was iets op een scan gezien.
Welke behandeling(en) heb je daarna ondergaan?
Binnen vier dagen ben ik twee keer gedotterd, er lagen vier stents klaar. Maar er was niet meer te zien wat er eerst wel te zien was. Ik heb ruim 10 dagen in het ziekenhuis gelegen. Veel medicatie gehad. En er werd voorzichtig de diagnose MCD gesteld.
Ik kreeg hartrevalidatie. Maar het lukte mij niet om die vol te houden. Ik werd steeds duizelig, moe en kortademig. Mijn bloeddruk schoot elke keer omhoog. Het werd een aantal keer gestopt en herzien. Inmiddels is bekend dat normale hartrevalidatie voor MCD-patiënten veel te zwaar is, maar dat was toen nog niet bekend.
Er gebeurde nog iets anders tijdens die revalidatieperiode. Op een middag ging ik een stukje fietsen met mijn man, en daarna werd ik wakker in het ziekenhuis. Ik bleek een aantal beroertes te hebben gehad. Daarna werd de hartrevalidatie ook meteen gestopt.
Heb je het gevoel dat je probleem serieus werd genomen?
Ik ben op zoek gegaan naar een andere cardioloog en kwam uiteindelijk bij dr. Maas uit, bij wie ik nog steeds onder behandeling ben. Dr. Maas nam mijn klachten gelijk heel serieus: een fietstest, PET-scan, katheterisatie. Zij kwam op de diagnose MCD uit. Na een paar jaar is er een acetylcholinetest gedaan. Toen kwam eruit dat ik MCD in ernstige mate heb.
Denk je dat het MCD en de beroertes met elkaar te maken hebben?
Ik denk het wel. Ik denk dat de slechte doorbloeding door de MCD een rol gespeeld heeft bij die beroertes. Er is ook het fenomeen van Raynaud bij mij geconstateerd. Dat betekent dat ik geen goede doorbloeding in handen en voeten heb. Verder heb ik nog wat andere gezondheidsproblemen: mijn nieren worden kleiner, mijn darmen moet ik dagelijks spoelen, ik heb regelmatig terugkerende longontsteking.
In hoeverre is je leven veranderd door je hartprobleem en het NAH?
Enorm. Ik heb mijn werk moeten opgeven, mijn leefstijl moeten aanpassen. Mijn studies heb ik stopgezet. En ik heb moeten leren doseren.
Als je net de diagnose MCD krijgt, dan denk je: het zal wel. Maar je komt steeds meer dingen tegen die niet lukken. Even een klein huishoudelijk karweitje doen, daar moet je over nadenken.
Ik heb altijd veel beweging gehad. Ik wandelde en fietste altijd graag. Mijn man en ik deden bijvoorbeeld aan nordic walking, dat gaat niet meer. Een stukje fietsen gaat niet meer. Mijn man en ik hebben nu een tandem aangeschaft.
Daar is het NAH (niet-aangeboren hersenletsel) nog bijgekomen. Daardoor kan ik weinig prikkels hebben, en moet alles doseren. Voor zowel de hart- en vaatproblemen als het NAH geldt: je hebt het niet alleen. Je partner heeft het ook, die zal er ook in mee moeten gaan. Dat is niet altijd even gemakkelijk.
Ik heb ook veel problemen gehad met mijn medicijnen. Ik kon bijvoorbeeld niet tegen de maagbeschermer, maar ik kon ook niet zonder. Na veel zoeken en uitproberen was er een type maagbeschermer waar ik wel tegen kon. Maar nadat ik dat vijf jaar gebruikt had, werd het uit de handel genomen omdat het vervuild was. Nu, na weer maanden van zoeken en uitproberen, heb ik weer een andere maagbeschermer gevonden. Maar deze heeft weer als bijwerking dat je er zwaarder van wordt, wat ik heel frustrerend vind.
Ook de cholesterolremmers verdraag ik niet, zelfs de homeopathische niet. Als ik veel vocht blijf vasthouden slik ik af en toe diuretica. En ik heb altijd nitrospray bij me, die standaard mijn ‘vriend of vijand’ is. De medicatie die ik nu gebruik, het blijft constant zoeken, bijsluiters lezen en uitproberen…
Wat zijn je verwachtingen van de facebookgroep en de website VrouwenHart.nl?
Daar doe ik op dit moment niet zo veel mee. Wel lees ik regelmatig op de MCD-pagina (zie onderaan dit artikel). De problemen die ik rond MCD ondervind, zijn vaak heel persoonlijk. Op de MCD-pagina vind ik veel overeenkomsten en herkenning. Het delen van problemen of waar je tegenaan loopt, wordt soms een stuk lichter als je dit kunt delen.
De MCD-pagina waar Tineke verwijst heet: Leven met pijn op de borst. Zie: levenmetpijnopdeborst.weebly.com/
Voor hulp aan naasten van patiënten is er de website Naasten in beeld. Zie: https://www.naasteninbeeld.nl/
Tekst: Tineke / Annemiek Hutten
Alle vrouwenhartverhalen op deze website zijn eigendom van VrouwenHart.nl. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.
Geef een antwoord