“Ik zag mezelf als een energiek en sterk persoon, ook al was ik dan af en toe supermoe.”
Mariette is getrouwd met een Fransman. Zij en haar man hebben een dochter van 21. Mariette woont sinds 25 jaar in Toulouse (zuid-west Frankrijk), en is op verschillende gebieden actief. Ze is bijvoorbeeld voorzitter van de Association Néerlandia Toulouse (Nederlandse vereniging) geweest. Ze was bezig met het schrijven van een historische roman toen ze in januari 2018 een SCAD kreeg. Daarna ging ze een boek schrijven over SCAD. Inmiddels heeft ze een website voor SCAD-patiënten in Frankrijk opgezet.
Hoe werd duidelijk dat je een hartprobleem had?
Het hartinfarct gebeurde plotseling. Ik zit in het bestuur van een vereniging. Die avond was de vergadering bij mij. Het was gezellig. Er waren geen spanningen. Maar om half 2 ‘s nachts, toen iedereen allang vertrokken was en ik al sliep, werd ik wakker met het gevoel alsof ik stukjes ijzer had geslikt, die van mijn maag naar mijn longen migreerden. Heel mijn borststreek deed pijn. Ook praatte ik met een dubbele tong. Ik voelde meteen dat er iets heel erg mis was. Ik heb mijn man gevraagd het noodnummer 112 te bellen. Vijf minuten nadat hij had opgehangen, voelde ik pijn in mijn linkerarm. Omdat ik wist dat vrouwen een hartaanval kunnen hebben, heb ik hem gevraagd weer te bellen. De ambulance was al onderweg.
Achteraf bezien, was ik in de weken en maanden daarvoor erg moe. Ik kon ook niet altijd goed uit mijn woorden komen (Frans is mijn tweede taal, maar ik spreek het vloeiend) en vond mezelf erg ongeconcentreerd. Ik dacht dat het misschien aan de perimenopause lag, aan het verlies van mijn moeder (die een paar maanden eerder overleden was), aan de spanningen rond haar erfenis, aan de spanningen rondom mijn dochter (want haar school was buitengewoon veeleisend voor haar; daar had ik, om diverse redenen, veel moeite mee). Eigenlijk had ik het gevoel een soort rugzak met keiën te dragen. We hebben allemaal wel moeilijke periodes in ons leven, die dan meestal weer voorbij gaan. Dat had ik al eerder meegemaakt.
Ik ben altijd heel sportief geweest en woon al 25 jaar hier. De Pyreneeën zijn op anderhalf uur rijden afstand. Dus ik deed vooral veel buitensporten: kayakken, wandelen in de bergen, mountain biken, klimmen, zwemmen, skiën, skitouren, e.d. De dagen daarvoor had ik ook gesport, maar op mijn normale niveau, dat niet extreem was voor iemand die regelmatig sport: een halve dag geskied, een andere dag anderhalf uur geklommen op een indoor-muur, weer een andere dag een half uur gezwommen, en de ochtend voor mijn SCAD een dik uur gewandeld. Niets buitengewoons voor mij.
Wel merkte ik dat ik na het sporten dan dikwijls in slaap viel of dat ik ‘s avonds om acht uur al omviel van de slaap. Maar dat dit met mijn hart te maken zou kunnen hebben… die link had ik niet gelegd. Er waren al eerder dergelijke periodes geweest. Mijn huisarts had er ook geen verklaring voor toen ik haar dat eens voorlegde. Dan nam ik maar weer een kuur ijzer- of magnesiumtabletten in de hoop dat het daarna weer beter ging. Ik ben tweemaal naar een cardioloog gegaan vanwege een lichte ruis in mijn hart. Maar dat was niks bijzonders. Dan ook even naar de longarts voor astma. Maar afgezien van af en toe een kneepje in mijn longen (of was het mijn hart ?), had ik eigenlijk geen klachten, nooit astma-aanvallen. En tsja, die moeheid? Wist ik veel. Diep in mijn hart had ik geen zin in medicijnen en ik ben geen klager.
Ik heb ook last van migraines die dikwijls 2 à 3 dagen duren. Bij mij is het, nee was het, want daarin ben ik duidelijk veranderd, dikwijls hollen of stilstaan. Niks doen was niet mijn ding. Ik heb vele interesses en activiteiten. Ik zag mezelf als een energiek en sterk persoon, ook al was ik dan af en toe supermoe.
Welke behandeling(en) heb je daarna ondergaan?
Ik ben gedotterd, en toen de chirurg en zijn team een stent wilden plaatsen en het ballonnetje inbrachten, is de wand waar de scheur zat, weer vanzelf gaan vastplakken. Ik heb 5 dagen in het ziekenhuis gelegen. Ik heb een lage dosis aspirine, betablocker en statine gekregen. En héél weinig uitleg. Er is me wel verteld dat het een scheurtje geweest is, maar dat het SCAD was, dat heb ik pas later begrepen. Een vriendin die arts is, wees me erop.
Gelukkig ben ik wel snel geholpen. Ik woon in dezelfde wijk als het Academisch Ziekenhuis. Die is van grote kwaliteit volgens de landelijke statistieken. De aller-allereerste hartstent is in dat ziekenhuis geplaatst in 1986[1].
Heb je het gevoel dat je probleem serieus werd genomen?
Ik ben heel snel au sérieux genomen door de ambulance en brandweer, die hier hand in hand werken voor dergelijke gevallen. De dokter van de ambulance was, geloof ik zo verbaasd dat ik mijn klachten als hartaanval herkend had, dat ze vroeg of ik misschien een medisch beroep had. “Nee”, zei ik, “maar ik ken een vrouw in mijn omgeving die er één heeft gehad!” Gelukkig was er in het ziekenhuis direkt een chirurgisch team beschikbaar en verbleef ik niet in de bergen. Daardoor werd ik zéér snel geholpen en is de schade beperkt gebleven, al schijn ik toch wel een stenose te hebben. Een kleine slagader in het rechtergedeelte van mijn hart is dus aangetast door SCAD.
Ook kwam er een AIO (een hartspecialist in opleiding) vragen of ik revalidatie wilde. Hij zei: “U bent de ideale patient”. Na enig twijfelen leek het me een goed idee. Ik heb er veel aan gehad en kan het iedereen aanraden.
Hoe was de hartrevalidatie in Frankrijk?
Wat ik choquerend vind, is dat er hier in Frankrijk (hoe is dat in Nederland?) heel weinig mensen, maar vooral nog minder vrouwen dan mannen, meedoen aan de revalidatie. Dat heb ik gezien aan de praktijk maar later ook gelezen[1]. Waar dit aan ligt, intrigeert mij. Ik ben namelijk vroeger opgeleid tot gezondheidspsycholoog. Binnen deze tak is één van de onderwerpen secundaire preventie: als je een ernstige ziekte krijgt, wat moet je dan doen om niet weer of in elk geval minder snel weer ziek te worden. Ik heb de vraag gesteld aan meerdere personen, maar het blijft me intrigeren. Ligt het aan de vrouwen zelf? Denken ze bijvoorbeeld eerst aan alle anderen in hun omgeving voordat ze aan zichzelf denken: de kinderen, manlief, hun ouders, etc.? Ligt het aan het aanbod? Bijvoorbeeld zijn de soorten sport meer op mannen gericht? Zoals bijv. halters tillen i.p.v. dansen? Is er überhaupt wel aandacht voor vrouwen en hun specifieke problemen? Bijvoorbeeld voor het feit dat ze vaak meerdere ballen in de lucht moeten houden? Huishouden, kinderen, werk, zorg voor bejaarde ouders, etc. waarvoor ze niet weten hoe daar hulp voor te krijgen als ze zouden meedoen aan revalidatie? Worden vrouwen überhaupt geïnformeerd door hun artsen, hun hartspecialist of hun huisarts, over de mogelijkheid om mee te doen aan revalidatie (en de positieve effecten ervan)? En wat vinden hun partner en kinderen ervan? Steunen zij haar?
Voor hartspecialisten ben ik een ‘simpel’ geval: hartaanval, snel en simpel verholpen, geen complicaties. Voor mij, als patiënt, voelde het als een aardbeving in mijn eigen lichaam. Ik dacht volkomen gezond te zijn! Ik kwam doodziek naar het ziekenhuis, in levensgevaar, met grote urgentie (de verplegers duwden mijn bed al rennend naar de operatiekamer), om er 5 dagen later volkomen uitgeput, lopend als een hoogbejaarde, weer vandaan te vertrekken. De revalidatie heeft me mijn zelfvertrouwen en meer vertrouwen in mijn lichaam teruggegeven. Ook heb ik er steun van mede-patiënten gevonden. En als sportief persoon was het voor mij erg belangrijk weer te beginnen met sporten. Ik was verbaasd dat ik na drie weken eigenlijk weer veel kon. Ik fietste meteen de eerste dag 11 km en de tweede dag 15 km. Er zat dus weer wat pit in mij. Echter, alles was gericht op de klassieke hartinfarct-factoren, en er waren erg weinig vrouwen.
In hoeverre is je leven veranderd door je hartprobleem?
Ik heb zoals dat zo mooi in het Engels heet, mijn ‘new normal’ gevonden! Maar ik heb het in het begin moeilijk gehad. Dat had niet alleen te maken met mijn hart maar ook met andere lichamelijke klachten, waarvan sommige misschien verergerd waren door mijn hartklachten en de stress. Zo had ik ernstige last van mijn rug, regelmatig migraines, moeheid door mijn menstruaties en een flink vitamine B12-tekort. Er waren bovendien nog steeds spanningen en zorgen: het leven gaat gewoon door en die omstandigheden kun je niet zomaar uitgummen. Daardoor ging ik na mijn revalidatie achteruit in plaats van vooruit. Het gebrek aan informatie, maar ook een slechte ervaring met de eerste hulp waar ik door een brandweer niet serieus werd genomen, maakte dat ik niet wist aan welke deur te kloppen. Niet slecht genoeg voor de eerste hulp, maar het was sukkelen.
Toch waren er vele momenten dat ik zo ongelooflijk blij was dat ik er nog was, dat ik dacht: dit is vooral lichamelijk, niet een depressie! Wat was ik ook blij toen ik een Nederlandse facebookgroep vond na zes maanden! Via mevrouw Maas heb ik een Franse dokter aangeschreven over mijn klachten. Hij stelde mij gerust. De afstanden hier zijn zodanig dat ik niet even in de trein stapte om naar ‘m toe te gaan. Eerlijk gezegd geloofde ik hem maar half, maar misschien heeft het me wel een zetje gegeven. In elk geval voelde ik me duidelijk veel beter na een jaar. Nu, na twee jaar, voel ik me nog beter, maar soms heb ik wel nog een flinke terugval in mijn energie. Ik vind mezelf ook stress-gevoeliger dan voorheen. Maar stressoren in mijn leven zijn niet altijd te vermijden.
Ik ben wel altijd doorgegaan met bewegen. Ik vond het moeilijk om precies te weten hoeveel ik weer aankon. Dat moest ik dus op mijn eigen houtje uitvinden met vallen en opstaan. Nu probeer ik (bijna) elke dag een uur te wandelen in deze Covid-tijd. Voorheen ging ik ook naar de sportschool in de buurt om er één à tweemaal per week wat oefeningen te doen zoals in het revalidatiecentrum. Verder doe ik vrijwel dagelijks rug- en buikspieroefeningen voor mijn rugklachten. Ik let ook op mijn rust als ik moe ben. Dat vergt allemaal een zekere tijd en discipline. Ik heb het geluk dat dit door mijn omgeving geaccepteerd wordt en dat ik mijn activiteiten hieraan kan aanpassen.
In Frankrijk heb je ‘sport sur ordonnance (sport op recept). Je kunt dan sporten onder leiding van een sportcoach. Als je een chronische ziekte hebt, heb je daar recht op. Dat is dus anders dan revalidatie, omdat het voor lange termijn is. Dit is echter nog niet heel erg bekend in Frankrijk.
Ik heb altijd gezond geleefd: ik rook niet, beweeg veel en eet gezond, geen cholesterol, geen hoge bloeddruk. Dat maakte het moeilijk om mijn hartaanval te accepteren. Ik was erg ontdaan door het gebrek aan informatie: 1. over SCAD en hartaandoeningen bij vrouwen, 2. over patiëntenorganisaties die eventueel steun kunnen bieden. Ik ben een boek gaan schrijven over mijn ervaringen. Dat is bijna af. Ook ben ik bezig om in Frankrijk meer aandacht te vragen over SCAD (daarover later meer).
Er zijn bepaalde theorieën in de psychologie waarin gesteld wordt dat, als men de perceptie heeft van een zekere controle op de eigen situatie, men vaak minder depressief is. Voor iedereen is dat heel verschillend. Vooral in het begin is er een hele periode van lichamelijk en ook psychologisch herstel waarbij verwachtingen moeten worden aangepast in meer of mindere mate, met vervolgens de acceptatie daarvan, om verder te kunnen. Voor sommigen is dat moeilijker dan voor anderen al naar gelang bij voorbeeld de schade, de psychische flexibiliteit maar ook de levensomstandigheden. Word je bijvoorbeeld ondersteund door je familie en vrienden, door lotgenoten of sta je er alleen voor? Persoonlijk zie ik meehelpen en zich inzetten voor lotgenoten ook als een manier om te leren mijn eigen ziekte met meer afstand en met meer perspectief te bekijken om daardoor een zekere greep op mijn ziekte te krijgen. Ook het feit dat anderen geholpen worden helpt mee aan dit gevoel. Soms doe ik dit door actief mee te doen op een forum als een gesloten facebookgroep, maar nu hopelijk ook door het opzetten en het meewerken aan een website (en wie weet, later een vereniging). Ook het opschrijven van mijn ervaringen, gevoelens en gedachten heeft mij geholpen.
Wat zijn je verwachtingen van de facebookgroep en de website vrouwenhart.nl?
Ik heb veel gehad aan de ondersteuning van facebookgroepen over dit onderwerp: het lezen van andere boodschappen en eventueel kunnen vragen of beantwoorden van zorgen rondom de ziekte (of mijlpalen omdat je iets durft!) is belangrijk.
Een website daarnaast zorgt ervoor om informatie te vinden op een wat georganiseerder manier. Een facebookgroep en een website zijn dus aanvullend. Ik ben altijd op zoek naar betrouwbare informatie. Ik heb het vertrouwen dat deze website deze geeft en vind ook de interviews met professionals, met mede-patiënten interessant. Het taalgebruik is voor mij ook belangrijk. Jullie schrijven in een duidelijke en voor iedereen toegankelijke taal. Ik ben nu geabonneerd op jullie newsletter: een goed idee. Zo word ik eraan herinnerd weer eens op jullie site te kijken.
In februari van dit jaar heb ik een Franse SCAD-facebook-groep ontdekt. Nog lang niet zo groot als de facebookgroep van VrouwenHart of de Nederlandse SCAD-facebookgroep, maar het is een goed begin. Hij bestaat pas een jaar. Ik heb een boodschap gepost in de zin van ‘I have a dream’. Nu zijn we met een paar vrouwen bezig om de situatie hier, wat betreft SCAD, te veranderen. Er waren hier namelijk bij sommige anderen ook al plannen voor. Nu maar hopen dat we de energie en de vrouw-/mankracht kunnen opbrengen om een site en/of een vereniging op te zetten. Veel vrouwen werken hier full-time. Sommigen hebben dan ook nog een gezin. Dan blijft er weinig tijd over. Andere vrouwen hebben gewoon weinig energie door hun aandoening(en). Daar heb ik soms ook nog last van. In deze situatie van Covid vind ik dit een héél positief plan, want we kijken naar de situatie na deze rot-crisis. Het staat nog allemaal zeer in de kinderschoenen, maar ik heb er een goed gevoel over.
Naschrift redactie:
Deze website is inmiddels actief en is hier te vinden: https://scadinfo.fr/
Tekst: Mariette / Annemiek Hutten
Alle vrouwenhartverhalen op deze website zijn eigendom van VrouwenHart.nl. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.
[1]Wikipedia: The first use of a coronary stent is typically attributed to Jacques Puel [fr] and Ulrich Sigwart when they implanted a stent into a patient in Toulouse, France, in 1986. It was used as a scaffold to prevent the vessel from closing and to avoid restenosis in coronary surgery – a condition where scar tissue grows within the stent and interferes with vascular flow. Shortly thereafter, in 1987, Julio Palmaz (known for patenting a balloon-expandable stent) and Richard Schatz implanted their similar stent into a patient in Germany.)
[1]Zie: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0003392814001292 en: https://www.sciencesetavenir.fr/sante/infarctus-grandes-disparites-d-acces-a-la-readaptation-cardiaque_27053
Hieronder twee (Franstalige) filmpjes over SCAD en het vrouwenhart in Frankrijk. In het eerste filmpje van de Fédération Française de Cardiologie is te zien hoe de perceptie van hartproblemen bij mannen en vrouwen kan verschillen. In het tweede filmpje vertelt Pr. Pascal Motreff over zijn onderzoek onder SCAD-patiënten.
Geef een reactie