“Elke dag besef ik hoeveel geluk ik heb gehad. Ik ben mijn vriend zo dankbaar dat hij me goed heeft gereanimeerd.”
Rosanne woont samen met haar vriend en drie katten in Oost-Groningen. Ze werkt met veel plezier als manager bij de DUO (Dienst Uitvoering Onderwijs). In haar vrije tijd houdt ze zich bezig met tennis, hardlopen, rommelen in de tuin en lezen. Daarnaast vindt ze het leuk om lekker en vooral gezond te koken. En in de winter gaat ze graag skiën met vrienden en familie. Dit is het Vrouwenhart verhaal van Marianne.
Hoe werd duidelijk dat je een hartprobleem had?
Op 12 oktober 2016 kreeg ik een hartstilstand. Elk jaar staan we ook even stil bij deze datum. Ik was op dat moment 9 weken zwanger en was extreem moe en duizelig, maar dacht dat het aan mijn zwangerschap lag. 11 oktober zijn mijn vriend en ik naar mijn ouders in Friesland gegaan om te vertellen dat ik zwanger was. De volgende ochtend was ik duizelig, misselijk, had pijn in mijn maag en moest overgeven. Ik riep mijn vriend dat ik me niet lekker voelde, stortte vervolgens in elkaar en kreeg een hartstilstand. Mijn vriend is meteen begonnen met reanimeren, daarna kwam er nog iemand van de Hartstichting, politie met AED en uiteindelijk kregen de ambulancebroeders na een kwartier mijn hart weer op gang. Vervolgens werd ik naar MCL in Leeuwarden vervoerd. Op de eerste hulp kreeg ik weer een hartstilstand. Daarna was de situatie stabiel en werd ik kunstmatig in slaap gehouden.
Het was de bedoeling dat ik na mijn hartstilstand 24 uur in slaap werd gehouden om het hart rust te geven en te herstellen. De dag daarna werd ik zelf wakker, maar had geen idee wat er was gebeurd. Om de vijf minuten vroeg ik mijn vriend wat er was gebeurd. Mijn cognitieve geheugen was slecht. Ik ben hele stukken kwijt, de onderzoeken, maar ook gebeurtenissen die zich in mijn dagelijkse leven hadden afgespeeld. Wel wist ik dat ik zwanger was, maar helaas kreeg ik twee dagen na de hartstilstand een miskraam.
Ik heb drie weken in het ziekenhuis gelegen en allerlei onderzoeken gehad. De artsen dachten dat ik waarschijnlijk vaatspasmen had, maar ze konden geen oorzaak vinden voor de vaatspasmen. Wel werd duidelijk dat ik geen bètablokkers mag, omdat die juist een spasme uitlokken. Ik heb een ICD gekregen en ben daarna naar huis gegaan met een lijst met medicatie. Er werd ons op het hart gedrukt dat als ik weer pijn op de borst zou hebben, we bij ambulancepersoneel en artsen moesten aangeven dat ze geen bètablokker mogen toedienen.
Welke behandeling(en) heb je na je hartstilstand ondergaan?
Nadat ik uit het ziekenhuis kwam heb ik bij Beatrixoord een revalidatietraject gevolgd. Daarna ben ik weer gaan re-integreren bij mijn toenmalige werkgever gemeente Groningen, waar ik manager HRM was.
Ik was in april weer volledig aan de slag, maar was nog steeds erg moe en had af en toe last van drukkende pijn op de borst. Ik ben met deze klachten wel naar huisarts gegaan, hij pakte het meteen heel serieus op en heeft me met ambulance naar de eerste hulp gestuurd. Daar konden ze echter niets vinden en ben weer naar huis gestuurd.
Op 24 april werd ik ’s ochtends wakker en had enorm veel pijn op de borst, werd weer duizelig en misselijk. Mijn vriend heeft de ambulance gebeld en op het moment dat de ambulancebroeders mij aan de apparatuur legden, kreeg ik een hartinfarct. Ik kreeg een stomp op mijn borst en adrenaline toegediend. Daarna werd ik met gillende sirenes naar het UMCG vervoerd. Die dag volgden weer allemaal onderzoeken, waarbij geen cardioloog te bekennen was, alleen maar arts-assistenten. Ze gingen het standaard protocol af, waarbij mijn dossier uit MCL Leeuwarden niet werd geraadpleegd. Zowel mijn vriend als ik hebben aangegeven dat ik geen bètablokker mocht hebben. De arts-assistente luisterde totaal niet en gaf mij toch een bètablokker, met als gevolg dat ik weer bijna een infarct onderging. Ik heb mijn beklag gedaan en hulp gevraagd aan een vriend die hartchirurg is in het UMCG. Hij heeft uiteindelijk de supervisor ingeschakeld.
Vervolgens heb ik allerlei testen en onderzoeken gehad. Uit de inspanningstest kwamen negatieve T-toppen naar voren. Daarna heb ik een katheterisatie gehad. Bij het inbrengen van de vloeistof werd ik weer misselijk, kreeg ik pijn op de borst en zag mijn hartslag op de monitor dalen. De cardioloog zag op zijn monitor dat mijn rechterkransslagader volledig dichtkneep. Hij riep er een collega bij en zei dat hij dit nog nooit eerder had gezien in zijn 20-jarige carrière. Gelukkig kreeg ik nitroglycerine ingespoten en nam de pijn op de borst en misselijkheid weer af. Vervolgens is mijn oude ICD eruit gehaald en draag ik nu een ICD met pacemaker.
Ik heb een traag hartritme, waardoor mijn rechterkransslagader geïrriteerd raakt. Als mijn hartslag nu onder de 40 hartslagen komt, dan grijpt de pacemaker in. Verder slik ik vaatverwijders, bloedverdunners en statines. Alles is nu stabiel, maar de vermoeidheid blijft. Dit is nu eenmaal een onderdeel van mijn leven en ik heb dit geaccepteerd.
Heb je het gevoel dat je probleem serieus werd genomen?
De arts-assistenten hadden het standaard-protocol uitgevoerd en luisterden niet naar mij en mijn vriend toen we zeiden dat ik absoluut geen bètablokkers mocht slikken. Gelukkig kon ik de hulp inroepen van een vriend die hartchirurg was, maar het is eigenlijk van de zotte dat je je interne netwerk moet inzetten. Uiteindelijk kwam er pas op de tweede dag een cardioloog aan mijn bed. Inmiddels heb ik wel goed contact met mijn behandelend arts in het UMCG en kan altijd bij hem terecht.
In hoeverre is je leven veranderd door je hartprobleem?
Ik werk 4 dagen per week, maar ben aan de slag gegaan bij een andere werknemer. Bij mijn oude werkgever kon ik niet meer re-integreren in mijn eigen functie. Ik had weer een revalidatietraject achter de rug, was weer volledig hersteld en wilde heel graag aan de slag. Maar dat ging toch niet zo gemakkelijk. Er waren functies aan mij toegezegd, waarop ik solliciteerde, maar vervolgens gingen die toch aan mijn neus voorbij. Je gaat dan toch aan jezelf twijfelen. Mijn leidinggevende zei dat er toch een soort stempel op mijn voorhoofd gedrukt staat. Hierdoor raakte ik boos, verdrietig, gefrustreerd en onzeker. Gelukkig beschik ik over een groot netwerk en ik ben toen buiten de gemeente Groningen gaan kijken. Uiteindelijk ben ik terecht gekomen bij de DUO, waar ik het enorm naar mijn zin heb. Momenteel ben ik nog gedetacheerd vanuit de gemeente Groningen, maar ik hoop per 1 januari 2020 in dienst te kunnen treden bij de DUO.
Voor mijn hartstilstand was ik sportief, maar had een bourgondische levensstijl en een actief sociaal leven. Nu drink ik geen druppel alcohol meer en probeer zo gezond mogelijk te eten. Sporten doe ik nog steeds. Ik tennis zo’n drie keer per week (trainingen en wedstrijden). Ik kan bijvoorbeeld niet meer enkel spel spelen tijdens warm weer, maar dubbel spel doe ik nog op redelijk niveau.
Ik vind alleen de bijwerkingen van de medicijnen vervelend, zoals vermoeidheid en obstipatie. Maar daar valt mee te leven. Ik moet mijn medicijnen ook stipt op tijd nemen. Doe ik dat niet, dan krijg ik direct een spasme.
Verder plan ik niet meer mijn agenda vol en zorg voor voldoende ontspanning. Vroeger had ik de ambitie om carrière te maken. Tegenwoordig is mijn enige ambitie om gezond en gelukkig door het leven te gaan.
Helaas heb ik niet meer de energie die ik voor mijn hartstilstand had. Het blijft voor mij altijd een uitdaging om mijn energie te doseren en de juiste balans te vinden. Af en toe moet ik op het allerlaatste moment een etentje of activiteit afzeggen, maar gelukkig heeft mijn omgeving daar begrip voor.
Elke dag besef ik hoeveel geluk ik heb gehad en ben mijn vriend zo dankbaar dat hij me goed heeft gereanimeerd. Verder focus ik mij op de dingen die ik wel kan en niet zozeer op de dingen die ik niet meer kan.
Wat zijn je verwachtingen van de facebookgroep en de website vrouwenhart.nl?
Ik ontmoet graag mensen die ook te kampen hebben met vaatspasmen. Hoe zij hier mee omgaan en welke medicijnen zij gebruiken. Daarnaast ben ik nieuwsgierig hoe andere vrouwen hun werk weer hebben opgepakt.
Tekst: Rosanne / Annemiek Hutten
Alle vrouwenhartverhalen op deze website zijn eigendom van VrouwenHart.nl. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.
Beste Rosanne,
Wat een heftig verhaal en ook zo jong nog. Helaas heb ik sinds februari 2021 ook de diagnose Angina Pectoris oftewel vaatspasme. Gelukkig heeft het tot nu toe nog geen infarct veroorzaakt zoals bij jou. Het is wel een grote angst voor me dat het wel zomaar kan gebeuren. Bij mij is het ook al een keer in het hoofd voorgekomen wat zich heeft geuit in een TIA waardoor ik links verlamd ben geweest en niet meer normaal kon praten.
Ik ben onder behandeling bij professor cardioloog Dr. Piek in Amsterdam, hij is gespecialiseerd in deze aandoening. Maar ik woon zelf in brabant tegen de Belgische grens , dus als ik weer zo’n aanval krijg die niet weg gaat met spray wordt ik met de ambulance in brabant uiteraard binnen gebracht en die hebben in mijn ogen er geen verstand van. Het is namelijk zo dat mijn Amsterdamse cardioloog een brief heeft moeten maken zodat ze in Brabant weten wat ze moeten doen. Helaas blijf ik discussie op de eerst hulp houden en laatst heeft de cardioloog op de eerste hulp die brief genegeerd, dit was al de zoveelste keer dat ik niet serieus wordt genomen en dan nu ook volledig die brief geneert, dus ik ben toen flink uit me slof geschoten wat niks voor mij is maar na zoveel keer kan ik me ook niet meer inhouden. Dus ik heb die Brabantse cardioloog van de eerste hulp helemaal verrot gescholden en ben ik maar boos naar huis gegaan nog steeds met pijn op de borst, want ik had toch zoiets van als ik toch niet de juiste behandeling krijg waarom zou ik dan hier blijven. En ook met als gevolg dat ik niet meer de ambulance durft te bellen omdat ik niet weer zo op de eerste hulp met die discussies terecht wil komen. Want ze nemen me toch niet serieus want ze zeggen ook letterlijk, het hartfilmpje is goed en het bloed ook, dus het zal wel goed zijn. Terwijl vaatspasme niet zo te zien is, enkel met een hartkatheterisatie. Ik wordt gek van bijna dagelijks pijn op de borst, heb dagen erbij dat het meerdere malen per dag is en ook de extreme vermoeidheid. Ik wil zo graag me dagelijks goed voelen want ik ben 38 en heb 2 jonge kindjes van 7 en 4.
En ik vind het zo knap van jou Rosanne dat je weer aan het werk ben, ik kan het nu niet op dit moment. Ik hoop in de toekomst wel. Ook hoop ik nog op een wonder dat er een behandeling komt voor deze aandoening want medicatie slaat niet voldoende aan bij mij. Jou berichtje is van 2 jaar geleden, dus misschien leest je dit berichtje niet meer. Ik wens je het allerbeste en dat het goed mag blijven gaan met je!
Groetjes