“Er werd door de verpleging gezegd dat ik op symposia een bespreekgeval zou worden, want ze hadden dit nog nooit meegemaakt.”
Marja is al 43 jaar getrouwd en heeft 2 kinderen en 4 kleinkinderen. Ze werkt als administratief medewerker bij een gemeente in het oosten van het land. Ze werkt 24 uur, verdeeld over drie dagen. Ze werkte meer uren, maar moest minder gaan werken vanwege haar hartprobleem.
Hoe werd duidelijk dat je een hartprobleem had?
Mijn hartprobleem is geleidelijk ontstaan. In de familielijn van mijn moeders kant komen hartklachten voor. Haar vader is op jonge leeftijd (49) overleden aan een hartinfarct en mijn moeder heeft op haar 50ste ook een infarct gehad. Ikzelf heb sinds mijn 33ste jaar bloeddrukverlagende tabletten.
In 2005 (ik was toen 49) heb ik enkele kleine en grotere herseninfarcten gehad. Met het laatste infarct ben ik opgenomen en is men achter de vorige infarcten gekomen. Ik had wel geklaagd bij de huisarts dat ik soms zo’n last van draaiduizeligheid had, maar ja. Daar kunnen zoveel redenen voor zijn en “ik had de leeftijd niet”, ik was nog veel te jong.
Na het laatste herseninfarct ben ik een half jaar thuis gebleven, en daarna ben ik weer langzaamaan begonnen met werken. Ik kreeg er wel cholesterolverlagers bij (simvastatine). En Ascal om het bloed te verdunnen. En in verband met klachten van de Atenalol (koude handen en voeten en zwarte teennagels) heb ik via de internist wijziging van medicatie gekregen. Ik ging over naar een cocktail van 3 bloeddrukverlagers, waaronder een bètablokker.
Daarna ging het jaren goed, totdat ik in 2007 bij de huisarts kwam met benauwdheidsklachten. Ik had het gevoel dat er een zandzak op mijn borst lag, maar mijn hart klopte goed. Een hartfilmpje leverde niets op, en een foto van de borstkas leverde ook niets op. Ook een fietstest leverde niets op. Men zei toen dat er niets aan de hand was. Jaren later bleek dat er op die foto’s al wel iets zichtbaar was. Wel is in die tijd geconstateerd via een hartecho dat ik een lekkende hartklep heb, maar “daar kun je wel 100 mee worden” werd en wordt mij iedere keer gezegd. Ik zou na 5 jaar opnieuw een echo moeten laten maken. (Dit was bij de cardioloog, zij is gespecialiseerd in het vrouwenhart, zegt men).
Ik kwam met de regelmaat van de klok telkens terug bij mijn huisarts, echter pas in 2012 werd ik door een waarnemend huisarts echt serieus genomen. Hij heeft mij doorverwezen naar de Fast Track Poli, waar ze alle nodige onderzoeken in één keer verrichten. Ze hebben toen alleen bloed afgenomen en een CT-scan gemaakt. Verder werden er geen onderzoeken gedaan, alleen een week later moest ik terugkomen voor een MRI- scan. Er werd mij gezegd dat er iets gezien was, waarschijnlijk een cyste en die was ten opzichte van de foto’s van 2007 gegroeid. Ik heb de scans gezien en wat er te zien was, leek nog het meest op een grote paddenstoel (of zoals een ontploffing van een atoombom wordt getoond). En waar ik ook nijdig over ben, is dat ze mij in 2007 niet verteld hadden dat ze al iets gezien hadden. Dat ‘iets’ is in die vijf jaar tijd dus gegroeid.
Welke behandeling(en) heb je daarna ondergaan?
Daarna ben ik verwezen naar de hartkliniek in Enschede (MST). Ik kreeg daar een uitgebreide intake en men kwam tot de conclusie dat het een cyste moest zijn die op mijn hart zat. Ik werd daarvoor opgenomen, echter de hartchirurg kon mij niet vertellen of ze de cyste gingen verwijderen via de ribben met een kijkoperatie of dat het een openhartoperatie met kloppend hart zou worden. Dat zou pas duidelijk worden op de dag van de operatie.
Ik ben op dinsdagochtend geopereerd en pas op donderdagmiddag kwam ik weer een beetje bij. De kijkoperatie ging niet, dus het werd een openhartoperatie met kloppend hart. Echter, toen de operatie eigenlijk klaar was (na 3 uur) en ze de boel al aan het dichtmaken waren, scheurde de longader. Paniek alom! Ik werd zo snel mogelijk aan de hart-longmachine gelegd, ik werd bijverdoofd, en de ader is gerepareerd met lichaamseigen materiaal. Toen ik die donderdag weer een beetje bij mijn positieven kwam, wist de chirurg niet te vertellen wat er nou verwijderd was. Het was in ieder geval geen cyste. Het leek nog het meest “op een bloederige biefstuk” (dat zijn echt de woorden van de chirurg). In ieder geval had dit gezwel een grootte van 4 x 5 x 1,5 cm. Dit gezwel zat tussen het hart en hartzakje in. Toen ik na negen dagen ziekenhuis naar huis mocht, hebben ze op de laatste dag kunnen vertellen wat het was. De patholoog-anatoom had uiteindelijk gevonden dat het ging om een caverneus hemangioom, ofwel een wijnvlek. Ik heb echt een heel kundige chirurg gehad, want ik ben door het oog van de naald gekropen.
Nadat ik bijgekomen was ging het herstel wel heel voorspoedig. En vrij snel na de operatie (ik dacht 3 weken) heb ik al meegedaan met de hartrevalidatie. Ik heb geen andere medicatie erbij gekregen, ik had er al genoeg. Wel werd door de verpleging gezegd dat ik op symposia een bespreekgeval zou worden, want in Enschede hadden ze dit nog nooit meegemaakt. Tja, ik was liever geen bijzonder geval geweest….
Heb je het gevoel dat je probleem serieus werd genomen?
In eerste instantie werden mijn klachten niet echt serieus genomen. In 2007 werd geconstateerd dat ik een lekkende hartklep had, waarvoor ik na 5 jaar opnieuw een echo kon laten maken. Toen ik eindelijk serieus genomen werd, was die lekkende hartklep iets van mindere zorg. En ook zit er wat verkalking bij een kransslagader, maar niets ernstigs (!).
Die wijnvlek die al voor je geboorte aanwezig is, heeft ervoor gezorgd dat ik nu een verdikte hartspier heb, en dat blijkt een serieus iets te zijn. Dat is veel ernstiger dan die lekkende hartklep. Ik heb de cardioloog gevraagd wat de consequenties van die verdikte hartspier zijn. Zij vertelde mij dat ik een verhoogde kans op hartfalen heb, omdat je hart harder moet werken om hetzelfde bloed rond te pompen. Ik moest ervoor zorgen dat mijn bloeddruk liever bij de 70/110 zat dan hoger. Tot nu toe zit ik ook aardig in die buurt. Ik heb een jaar na de operatie nog een hartecho gehad en hoef nu weer pas na 5 jaar terug te komen. Toen ik na opnieuw een jaar weer om een echo vroeg, gaf de cardioloog mij het gevoel dat ik niet moet zeuren. Er was niets met mij aan de hand. Ik voel me door de cardioloog nog steeds niet echt serieus genomen.
In hoeverre is je leven veranderd door je hartprobleem?
Mijn leven is veranderd. Ik voel eigenlijk bij elke ademhaling het litteken in mijn borstkas, ben regelmatig kortademig. Ik werk wel weer, maar van 30 uur ben ik naar 24 gegaan (met een speciale regeling, dat wel). Ik ben na een dag werken echt heel erg moe en doe dan ’s avonds niets meer. Ik probeer “normaal” te leven. Wel ga ik elk kwartaal naar de osteopaat die dan de spieren rondom het hart en in de rug weer oprekt. Ook zet ze de ribben weer goed en mijn schouderbladen. Hoe ze het doet weet ik niet, maar na een behandeling heb ik altijd meer lucht.
Ik probeer 2 keer in de week te sporten (een intensieve fitness in 35 minuten, Milon Corpus) en dat gaat redelijk goed. Alleen bij te hoge inspanning (te fanatiek dus) trekt het bloed uit mijn gezicht weg en als ik niet oplet val ik flauw. Er wordt daar heel erg goed op mij gelet, anders zou ik dit niet doen. Traplopen blijft bij mij een crime. En ik ben onder behandeling bij de CVA-verpleegkundige, daar kom ik elk half jaar voor controle. Als ik ga wandelen of fietsen (elektrisch) moet ik echt rekening houden met mijn conditie.
Wat zijn je verwachtingen van de facebookgroep en de website vrouwenhart.nl?
Ik heb voor mezelf geen verwachtingen van de facebookgroep, maar lees wel graag mee. Als het nodig is, kan ik ook wel iemand een steuntje in de rug geven. Alleen heb ik dus geen hartinfarct gehad en ook nog geen hartfalen. Ik loop wel extra risico hierop. Ik heb mijn verhaal aan het begin van mijn lidmaatschap van de groep verteld, maar ben een soortgelijk verhaal daarna niet meer tegengekomen. Wat ikzelf wel heel belangrijk vind is dat je echt wel hartproblemen kunt hebben, zonder dat je een hartinfarct hebt gehad. En dat het bij vrouwen echt hele andere klachten kan geven dan bij mannen. Veel vager, want het kan overal aan liggen (drukte, gezin, huishouden, werk, stress, overgang enz..) Luisteren naar je lichaam is een dooddoener, maar o zo waar.
Tekst: Marja / Annemiek Hutten
Alle vrouwenhartverhalen op deze website zijn eigendom van VrouwenHart.nl. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.
Geef een reactie