“Ik moet mijn activiteiten in stukjes knippen. Achter elkaar doorgaan zoals vroeger kan ik niet meer.”
Laura is 65 jaar, en heeft twee dochters van 28 en 34 jaar. Ze werkt fulltime als helpdeskmedewerker op een IT-afdeling van een ziekenhuis. Daarnaast is ze invaller bij de thuiszorg, om noodgevallen op te vangen in een huis voor begeleid wonen. Laura heeft een hoop huisdieren: twee honden, drie katten, kippen en vissen. Ze gaat binnenkort met vervroegd pensioen omdat haar baan verdwijnt. Dit is het Vrouwenhart Verhaal van Laura.
Hoe werd duidelijk dat je een hartprobleem had?
Sinds mijn 19e heb ik al last van atriumfibrilleren en een lekkende mitralisklep. Al die jaren werd ik jaarlijks gecontroleerd door de cardioloog. En ik kreeg om het jaar een echo. Eigenlijk had ik weinig klachten tot 2004. In dat jaar ging ik op vakantie naar Curaçao met mijn beide dochters om ze te laten zien waar ik gewoond had. Helaas kreeg ik daar al snel atriumfibrilleren, wat niet meer over ging en waarvoor ik een bètablokker kreeg. Ik heb toen géén bloedverdunners gekregen, waardoor ik bij terugkomst in Nederland niet direct een cardioversie kon krijgen. Na drie maanden bloedverdunners via de trombosedienst kreeg ik een cardioversie. Daarna ben ik jaarlijks in het ziekenhuis terecht gekomen voor atriumfibrilleren. Gelukkig ging dit over door een infuus met flecaïnide. Thuis had ik ook flecaïnide en vaak hielp het al om 2 of 3 tabletten hiervan in te nemen.
Vanaf ongeveer 2015 heb ik dit eigenlijk niet meer gehad. Ik kreeg vanaf die tijd wel meer vermoeidheidsklachten, maar dacht dat dit kwam door ouderdom, slechte conditie en alcohol. Ik ben gaan sporten bij een sportschool en ben in januari 2018 helemaal gestopt met alcohol. Op de sportschool was het opvallend dat mijn conditie helemaal niet vooruitging, terwijl mijn spierkracht wel omhoog ging. Ik bedacht toen dat ik al lang niet op controle was geweest bij de cardioloog. Waarschijnlijk ben ik bij een fusie tussen ziekenhuizen uitgeschreven. Mijn laatste afspraak bleek al drie jaar geleden.
Ik had met mijn moeder afgesproken om een wandelvakantie te gaan maken. Ik zag er wel als een berg tegenop, maar bedacht dat ik toch wel mijn moeder van 83 zou moeten kunnen bijhouden. Maar vlak voor deze vakantie ging het helemaal mis. Ik heb een zeiljacht en had weinig hulp bij het rechtop zetten van mijn mast, waardoor ik heel veel kracht moest zetten. Daarna kon ik bijna niets meer. Ik heb geen idee hoe ik thuisgekomen ben.
Maar ja, ziek worden kon niet. Ik werk op een helpdesk ICT in een ziekenhuis, en we zouden na een paar dagen overgaan op een nieuwe versie van Windows en tegelijkertijd op een nieuwe versie van Office. Ik heb nog drie dagen gewerkt, en ben daarna acuut naar de huisarts gegaan. Die kon eigenlijk niks vinden; bloeddruk, pols etc. waren goed. Maar ze vertrouwde het toch niet en heeft voor de volgende dag een afspraak gemaakt bij de cardioloog. Daar bleek dat mijn mitrialisklep helemaal niet meer vast zat en alle kanten op flieberde. Ik had lekkage graad 4.
Welke behandeling(en) heb je daarna ondergaan?
Dat werd dus opereren. Waarbij de vraag was: komt het atriumfibrilleren weer terug na de klepoperatie? Na zes weken heb ik een openhartoperatie gekregen, waarbij tot twee keer toe een reparatie van de klep mislukte en ik een kunst-mitralisklep kreeg. Tijdens deze operatie kreeg ik ook een Maze-operatie tegen het atriumfibrilleren. Daarna heb ik vijf dagen op de IC gelegen omdat het niet goed ging. Het bleek een bloeding in het hartzakje te zijn en ben ik nog een keer geopereerd. Na een paar maanden kreeg ik weer een nieuw soort ritmestoornissen. Dat bleek AVNRT te zijn. Daarvoor heb ik een ablatie gekregen. Omdat de operatie 10 uur geduurd heeft en ik heel lang aan de hart/longmachine heb gelegen, of doordat ik een paar maal in shock ben geweest op de IC, is mijn linkerkamer beschadigd geraakt. Ik heb nu nog een ejectiefractie van 45%, dus zit op het randje van hartfalen. Ik slik bètablokkers en gebruik bloedverdunners via de trombosedienst. Verder moet ik antibiotica gebruiken bij de tandarts, mondhygiëniste en andere ingrepen. Daarnaast slik ik levothyroxine voor mijn schildklier. De dosering luistert vrij nauw; bij te hoog kan ik weer hartritmestoornissen krijgen, bij te laag kom ik helemaal niet meer van de bank af, mede door de bijwerkingen van de bètablokker.
Heb je het gevoel dat je probleem serieus werd genomen?
Ja, er werd direct adequaat gehandeld. Ik denk dat mijn soort hartklachten zich niet heel anders uiten dan bij mannen.
In hoeverre is je leven veranderd door je hartprobleem?
Ik kan nog wel fulltime op de helpdesk werken, doordat ik mijn vakantie en PLB-uren (Persoonlijk Levensfase Budget-uren) in kan zetten, zodat ik wat korter werk per dag. Daarnaast had ik ook nog baantjes in het weekend, die heb ik wel op moeten zeggen. Ik moet mijn activiteiten in stukjes knippen. Achter elkaar doorgaan zoals vroeger kan ik niet meer.
Wat zijn je verwachtingen van de facebookgroep en de website vrouwenhart.nl?
Eigenlijk ben ik vooral geïnteresseerd in wat vrouwen als bijwerkingen van medicijnen hebben. Is dat anders dan bij mannen? Verder heb ik sinds mijn operatie nog wat evenwichtsklachten, oogmigraine, extrasystolen en vreemde sensaties in arm of been. Ik hoop er achter te komen of anderen dat ook hebben en waar dit aan ligt.
Tekst: Laura / Annemiek Hutten
Alle vrouwenhartverhalen op deze website zijn eigendom van Vrouwenhart.nl Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.
Geef een reactie