Het VrouwenHart verhaal van Karen (53)

“Ik vind het nog steeds heel erg wat het psychisch met me heeft gedaan in die tijd. Dat je zelfs aan jezelf gaat twijfelen omdat er steeds maar geen diagnose wordt gevonden.”

Karen is 53 jaar, getrouwd en heeft een dochter van 20. Zij werkte als verloskundige 12 jaar in een eigen praktijk en 8 jaar als klinisch verloskundige in een ziekenhuis. Door haar hartproblemen kan zij haar beroep met de onregelmatige diensten en de piekbelasting niet meer uitoefenen. Nu is zij werkzaam als klachtenfunctionaris in een ziekenhuis en volgt zij diverse opleidingen om een eigen coachingspraktijk voor zwangeren en jonge ouders te starten. Ook is zij actief als vrijwilliger bij team VrouwenHart. Zij schrijft onder andere artikelen voor de website schrijft en is beheerder van de facebook VrouwenHart Zwangerschap.

Hoe werd duidelijk dat je een hartprobleem had?

In 2017 kreeg ik last van pijn op mijn borst en een ‘harnasgevoel’, het gevoel of er een strakke band om mijn borst zat en ik niet goed meer kon ademen. Ook had ik last van pijn hoog in mijn rug. Meestal had ik dat vroeg in de ochtend of na een nachtdienst. Na verloop van een aantal uren verdwenen mijn klachten dan weer.

Het viel me wel op dat ik geleidelijk aan steeds meer klachten kreeg, maar ik ging er vanuit dat het stress was om het overlijden van mijn ouders, een drukke baan en een opleiding daarnaast.

Begin september was ik op een ochtend wakker geworden met veel klachten: pijn, benauwd, misselijk, onrustig en vreselijk moe. De hele nacht had ik die klachten al en ik dacht dat het etentje van de avond ervoor niet zo lekker was gevallen. Ik besloot om even op bed te blijven liggen, ik had nachtdienst de komende nacht.

Aan het eind van de ochtend waren de klachten er nog. Ik stond op om de hond uit te laten en dat viel erg tegen. Dat was het moment dat ik besloot om toch maar even de huisarts te bellen.

Ik mocht direct komen, ik kreeg nitrospray en er werd een ambulance gebeld. Het ECG liet een kleine afwijking zien dus ik werd meegenomen, rechtstreeks bij de huisarts vandaan naar de Spoedeisende Hulp. De huisarts vertelde dat ik een fietstest zou moeten doen en dat er twee keer bloedonderzoek zou worden gedaan en misschien ook nog wel een echo. Ik moest mijn man bellen op zijn werk en me ziek melden op mijn werk. Ik vond het allemaal zwaar overdreven en zei dat het vanzelf wel weer over zou gaan en dat ik nachtdienst moest gaan doen….

In het ziekenhuis waren de klachten verdwenen en het ECG was prachtig. Het bloedonderzoek was ook goed. Er werden foto’s gemaakt en voor de zekerheid werd ook nog een CT-scan gedaan om een longembolie uit te sluiten, aangezien ik net een paar dagen terug was uit Florida. Uiteindelijk was de conclusie: geen cardiale problematiek. Wat het dan wel was, werd niet duidelijk. Ik was blij met deze uitslag, gelukkig niets aan de hand!

De klachten kwamen heel snel weer terug en het zat me niet lekker dat de fietstest niet was gedaan en dat er ook verder geen onderzoek meer werd gedaan. Ik ging na drie dagen opnieuw naar de huisarts en vroeg om een second opinion in een ander ziekenhuis. De huisarts vond dat een goed idee en dezelfde middag werd ik gezien op de Eerste Hart Hulp van een ander ziekenhuis. Op dat moment had ik weinig klachten, het ECG was opnieuw prachtig, bloedonderzoek zonder afwijkingen behoudens wat verhoogde infectiewaarden. Conclusie opnieuw: geen cardiale problematiek. Wat dan wel? Mogelijk een in Florida opgelopen infectie. Ik gaf aan dat ik op dat moment weinig klachten had en vroeg of het een goed idee zou zijn als ik opnieuw aan de bel zou trekken bij klachten. Het antwoord dat ik kreeg, heeft mij nog heel lang achtervolgd: u mag aan de bel trekken bij wie u maar wilt, als het maar niet bij mij is want u mankeert niets. Dan moet u misschien maar aan de bel trekken bij een psychiater. Ik was zo verdrietig, boos en onzeker….

Na een paar weken ben ik weer naar de huisarts terug gegaan. Inmiddels had ik bijna continu pijn en kon ik in mijn huis zelfs de trappen niet meer op. Ik werd weer doorverwezen naar een andere cardioloog en er volgden nu wel een fietstest en een PET-scan. Er werden geen vernauwingen gevonden en de cardioloog stelde een consult bij de internist en een gastroscopie voor omdat de klachten ook veroorzaakt zouden kunnen worden door een maagprobleem.

Ik voelde daar helemaal niets voor, het voelde niet als mijn maag. Ik kreeg een maagzuurremmer, met als enig resultaat buikpijn en diarree. Uiteindelijk kreeg ik vaatverwijdende medicatie om uit te proberen. Ik kreeg direct onhoudbare hoofdpijn, vond weinig gehoor op de poli en ging weer terug naar de huisarts. Ik heb toen gevraagd om een verwijzing naar de HeartLife Klinieken van Janneke Wittekoek omdat ik graag nu echt een gespecialiseerd cardioloog wilde. Bij haar was het meteen duidelijk: ik heb vaatspasmen.

Ter bevestiging heb ik een provocatietest gehad in het AMC bij professor Piek. Daarmee werd deze diagnose bevestigd, vaatspasmen in de grote kransslagaders en de kleinere vaten (Prinzmetal angina pectoris).

Welke behandeling(en) heb je daarna ondergaan?

Behandeling is alleen mogelijk met medicatie en het is heel lastig om de juiste medicatie en de juiste doseringen te vinden. Ik heb best veel medicatie, waaronder een middel dat niet in Nederland is geregistreerd. Ik haal dat in België en betaal het ook zelf. Inmiddels zijn we twee jaar verder en ben ik nog altijd niet klachtenvrij van de vaatspasmen maar het is wel een wereld van verschil met twee jaar geleden.

Ik leef nu wel bewuster, let meer op mijn voeding en gewicht. Ik probeer aan beweging te doen, al is dat zeker niet mijn favoriete bezigheid. Ik let erop dat ik voldoende slaap en ik probeer zeker ook beter om te gaan met stress en bewust bezig te zijn met ontspanning.

Heb je het gevoel dat je probleem serieus werd genomen?

Ik heb enorm veel steun gehad van mijn huisarts die mij altijd serieus heeft genomen. Op een bepaald moment ging ik er zelf aan twijfelen en dacht ik ook dat het psychisch was en dat ik me aan het aanstellen was. Mijn huisarts heeft me daar echt doorheen geholpen.

Mijn ervaringen met cardiologen zijn erg wisselend. Ik heb me heel vaak niet serieus genomen gevoeld. Zo’n uitspraak dat ik een psychiater nodig heb, heeft veel met me gedaan. Maar eerlijk gezegd heb ik ook wel cardiologen gezien die er gewoon geen raad mee wisten.

Ik was zo ontzettend blij dat ik bij Janneke Wittekoek wel echt serieus werd genomen. Ik zeg altijd dat het witte magie was, opeens zag ik weer een lichtpunt. Ik zat inmiddels echt in een diep donker dal door de hele situatie. Zij en haar team hebben me er echt weer uit getrokken.

Ik vind het nog steeds heel erg wat het psychisch met me heeft gedaan in die tijd. Dat je zelfs aan jezelf gaat twijfelen omdat er steeds maar geen diagnose wordt gevonden. Ik vermijd het nu om naar een Spoed Eisende Hulp te gaan omdat ik niet in discussie wil met weer iemand die het niet serieus neemt. Best wel triest eigenlijk….

In hoeverre is je leven veranderd door je hartprobleem?

Mijn leven is gigantisch veranderd! Om te beginnen moest ik stoppen met mijn werk als verloskundige, een vak waar ik echt heel veel van hield. De nachtdiensten kon ik niet meer opbrengen en ik wilde ook niet meer de verantwoordelijkheid voor twee afdelingen en vijf verloskamers. Je kunt het gewoon niet maken om dan niet topfit te zijn.

Ik vind al die medicatie best vervelend en van sommige heb ik ook bijwerkingen, zoals oedeem.

Een verandering leidt vrijwel altijd tot een paar weken hoofdpijn en die verandering is er nogal eens in de zoektocht naar de juiste medicatie.

Soms word ik er wel een beetje chagrijnig van dat het me beperkt en ik niet de activiteiten kan doen die ik bedacht had. Meestal ben ik wel positief en zie ik ook dat er nieuwe kansen zijn. Ik doe heel veel leuke opleidingen en dat levert me ook veel leuke ervaringen en contacten op. Ik hoop volgend jaar mijn eigen praktijk te starten, daar heb ik heel veel zin in.

Wat zijn je verwachtingen van de facebookgroep en de website vrouwenhart.nl?

Naast het delen van ervaringen en tips en tricks, wil ik heel graag dat er meer aandacht komt en vooral ook meer kennis en begrip. Ik hoop dat iedereen met vergelijkbare klachten dan serieus wordt genomen en dat er een goede behandeling kan volgen. Ik zie het dus ook wel als een missie. Samen staan we sterk en kunnen we de barricade op!

Tekst: Karen van Wijngaarden

Illustratie: Marieke Priem, Illustrada.nl

Alle vrouwenhartverhalen op deze website zijn eigendom van Vrouwenhart.nl Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.