Het VrouwenHart verhaal van Jolanda (50)

“Het leven met een steunhart is wennen en ik vind het zeker niet altijd fijn.”

Jolanda is getrouwd, en heeft een zoon van 30. Haar man heeft twee dochters uit een vorige relatie. Jolanda werkte in de horeca, maar nadat ze een aantal jaar hartfalen had, werd ze afgekeurd. Nu heeft ze een steunhart. Dit is het Vrouwenhart verhaal van Marianne.

Hoe werd duidelijk dat je een hartprobleem had?

2008 kreeg ik een longontsteking. Dat dacht de arts althans, en ik kreeg antibiotica. Na een paar weken was het nog niet over en kreeg ik nog een kuur, moest bloedprikken en longfoto’s maken. Niets hielp en ik werd steeds benauwder. Uiteindelijk was ik zo benauwd dat ik naar het ziekenhuis ben gegaan, maar ook daar werd niets gevonden. Ik was inmiddels behoorlijk overstuur, en daarom mocht ik blijven om wat rustiger te worden.

Na het weekend onderzochten ze mij weer en bleek ik heel veel vocht bij mijn longen te hebben. Daarna ging alles in rap tempo en was ik ineens een hartpatiënt. Gedilateerde Cardiomyopathie was de diagnose. Dat betekent dat de linkerkamer verwijd en stugger is. Ik had hartfalen en een pompfunctie van 20/25%. Met leefregels en veel medicijnen mocht ik naar huis.

Na een half jaar kreeg ik een een ICD, uit voorzorg. Bij mij zit hij net boven de linkerborst. Ik kon hiermee alles doen en dat heb ik dan ook 10 jaar lang gedaan. Soms tegen beter weten in, maar dan dacht ik: dan heb ik dit gehad en pakken ze het me niet meer af. Ik rust de volgende dag wel wat meer…

Tot september 2018 de man met de hamer kwam en ik niets meer kon. Mijn lichaam zei opeens nee. Ze hebben mij uitgelegd dat dat bij jonge mensen (ik was toen 50) zo abrupt kan gebeuren, omdat je heel lang op je reserves hebt kunnen teren. Bij oudere mensen gaat die achteruitgang veel geleidelijker.

Ik werd van Arnhem naar Utrecht gebracht, en in de ambulance was mijn pompfunctie al niet meer meetbaar. Mijn organen vielen uit.

Ik kon kiezen: overlijden of een steunhart. Deze keuze vond ik niet gemakkelijk. Wilde ik afhankelijk zijn van batterijen, stroom, een openhartoperatie ondergaan? Moesten we de natuur niet zijn gang laten gaan? Een steunhart geeft veel beperkingen. Zou ik mijn kwaliteit van leven terugkrijgen zoals ik die gewend was?

Uiteindelijk was uitstel niet meer mogelijk en moest ik een keuze maken. Volgens de arts maakte het niet uit wat ik koos, als ik maar een keuze maakte, zodat zij daar een behandeling op konden afstemmen. Ik koos voor een steunhart, en de volgende dag werd dit geplaatst.

Uitleg over het steunhart

Een steunhart word ook wel een Lvad genoemd: Left ventrikel assist device. Het doet niets anders dan je hart ondersteunen om het bloed rond te pompen. Hierdoor krijgen je organen weer genoeg zuurstofrijk bloed. De L staat voor left omdat deze mechanische pomp alleen de linkerhartkamer ondersteunt.

Het steunhart wordt op de punt van je hart geplaatst, bij je middenrif. De driveline gaat vanuit dat punt door je aorta heen en pompt op die op die manier zuurstofrijk bloed door je lichaam. De driveline komt je lichaam uit. Dit wordt aangestuurd door batterijen. ‘s Nachts lig ik aan het stroom en op 1 batterij, zodat je batterij het blijft doen in geval van een stroomstoring. De andere batterij is ook vol, maar wordt niet gebruikt. 2 batterijen zoals ik ze meedraag gaan ongeveer 16 uur mee. Als je ergens na toe gaat, moet je reserve-batterijen meenemen. Je kunt het apparaat dragen in een tas of in een gordel. Deze tas/gordel weegt 3,5 kilo en is 24/7 verbonden met je lichaam.

Om voor een steunhart in aanmerking te komen, word je eerst gescreend en moet je allerlei onderzoeken ondergaan. Ik werd goedgekeurd omdat mijn conditie heel goed is. Ik rook niet, en heb geen overgewicht. Ik sportte al veel voordat ik hartfalen kreeg, en sinds mijn hartfalen sport ik bij Hartforher. Ik probeerde te leven met alle leefregels die je hebt als je hartfalen hebt. Vochtbeperking, zoutarm, weinig tot geen alcohol. Maar eerlijk is eerlijk: dat lukt niet altijd even goed.

Hiernaast zie je een foto van het steunhart zoals ik het draag. Voorop zit de controller. Die geeft aan hoeveel bloed er door mijn lichaam gaat. De twee lampjes geven aan hoeveel stroom er doorheen gaat. Hij maakt 2800 rotaties per minuut. Aan de zijkant van de gordel zitten de batterijen. De lichte draad is de driveline, deze zit aan de pomp vast. De zwarte draden zijn van de batterij.

Behalve het steunhart heb ik dus ook een ICD. Ik heb twee keer een terechte schok gehad. Gelukkig was ik al buiten bewustzijn. En ik heb inmiddels 37(!) keer een cardioversie gekregen. Ik heb ook een ablatie gehad, maar helaas is deze mislukt.

Wat men vaak niet begrijpt of doorheeft is dat er bij mensen met een steunhart, geen hartslag te horen en te voelen is. Ook is onze bloeddruk niet te meten. Dit kan al snel de verkeerde diagnose opleveren. Daarom krijgt iedereen met een steunhart een code achter zijn naam. Zodra ik hulp nodig heb en 112 bel, zien ze dat ik een steunhart heb en naar het umcu moet. In het begin had ik het zelf ook niet door als er een hulpverlener mijn polsslag probeerde te voelen, dan liet ik hem gaan. Longen luisteren was ook niet zo’n succes. Je hoort namelijk alleen de pomp.

Heb je het gevoel dat je probleem serieus werd genomen?

Voordat ik dat steunhart kreeg, had ik al 10 jaar hartfalen. Het had 6 weken geduurd voordat ze daar achter waren gekomen. Ik had last van kortademigheid en benauwdheid. Maar ik heb niet het gevoel dat ze dat niet serieus namen. Ik bracht het ook als verkoudheid. Mijn leeftijd was er ook niet naar; ik was 38 toen dat speelde. Ik heb niet het gevoel dat ze iets gemist hebben omdat ik een vrouw ben.

In hoeverre is je leven veranderd door het steunhart?

Je draagt altijd een tas aan je lichaam, en dat is natuurlijk wennen. Hij zwaar en zwiept bij elke beweging heen en weer. Een toastje met brie maken is lastig als je met één hand de tas niet alle glazen van tafel wil laten kegelen. Ook blijf je weleens haken. Ik trok met de driveline eens een frontje uit mijn keukenkast. Bovenop mijn voet, niet handig met bloedverdunners. Ook gebeurt het weleens dat ik iets uit de kast wil pakken, maar de tas is me voor en kegelt alle schaaltjes eruit. Naar het toilet gaan met de tas om je heen is ook een opgave. Probeer maar eens je broek naar beneden te doen, of weer optrekken. Het vergt veel fantasie en doorzettingsvermogen om het leefbaar te houden. Ook uitstappen uit de auto met je auto gordel nog om, omdat je gewend bent om iets om te hebben kan ik iedereen afraden….

Tegenwoordig heb ik de gordel vaak om. Het voordeel is dat je je handen vrij hebt, en dat je hem niet ergens kunt laten liggen, zoals mij weleens gebeurde met de tas. Nadeel van de gordel is dat het vrij zichtbaar is dat er iets met je is, met de tas is dat toch minder.

Er wordt me weleens gevraagd of ik het vergeet….. Nee dus. Elke dag wegen, elke dag wondverzorging, douchen waarvoor je allerlei handelingen moet doen voordat je er onder staat, een hele hand vol medicijnen wegwerken per dag. De hele dag 3,5 kilo meedragen. Dus nee, vergeten doen we het nooit. Het went wel.

Je rijbewijs wordt ongeldig verklaard. Na een verklaring van de arts en je eigen gezondheidsverklaring kun je hem 4 mnd na plaatsen aanvragen, maar dan moet het CBR wel sneller werken, anders duurt het nog langer. Dit rijbewijs is dan nog maar 2 jaar geldig. Ik heb nu een invalidenparkeerkaart. Alleen als ik zelf rijd mag ik die gebruiken. Ideaal, ieder nadeel heeft ook een voordeel.

Ik wil heel graag in aanmerking komen voor een donorhart. Het lijkt me heerlijk om niets meer aan je lijf te hebben, mee te slepen. Ik ben gescreend en goed bevonden om eventueel op de lijst komen, totdat de uitslag van het bloedonderzoek kwam en ik te veel antistoffen bleek te hebben. Dit krijg je door bloedtransfusie en door een zwangerschap. Ik had beide. Voorlopig kom ik daarom niet op de lijst. Daar ben ik wel een paar dagen overstuur van geweest. Ik had nooit verwacht dat ik antistoffen zou hebben. Deze antistoffen kunnen wel minder worden, en daar word ik iedere 3 maanden voor getest. Duimen en hopen maar dat ze dalen en dat ik alsnog op de lijst kan komen

Helaas is het erfelijk en blijk ik een gen te hebben dat dit veroorzaakt: het titine gen. Ik heb ook een gen dat verwant is aan het Brugada Syndroom. Deze twee versterken elkaar. Waarschijnlijk hebben we dit van onze moeder geërfd. Zij had hartproblemen, mijn oom ook. Mijn tweelingzus is getest en zij niet erfelijk belast. Mijn zus wel; bij haar is ook uit genetisch onderzoek gebleken dat zij het heeft en bij haar wordt preventief een ICD geplaatst. Mijn broer word ook onderzocht.

Het leven met een steunhart is wennen en ik vind het zeker niet altijd fijn. Op sommige dagen heb ik er veel spijt van. Mag je spijt hebben van iets waar anderen heel blij mee zijn?

Maar langzaam maar zeker kan ik het een plekje geven en er mee omgaan. Ook mijn omgeving heeft er na een zware emotionele tijd weer vertrouwen in. Voor hen was het moeilijker dan voor mij. Ik onderging het, maar zij stonden machteloos toe te kijken. Daar had ik veel moeite mee. Ik vond het zo erg voor hen. We proberen nu zoveel mogelijk de dingen te doen die we leuk vinden. Onlangs zijn we met de hele familie naar Kroatië geweest. Dan moet je aan heel veel dingen denken: batterijen mee, stroom, een rekje aan mijn bed. Ook moet je weten welk ziekenhuis in de buurt er verstand heeft van steunharten.

Concerten bezoeken, dat is ook een dingetje, want de reservespullen mogen niet naar binnen. Na lang heen en weer bellen heb ik een mail gekregen dat het toch mee naar binnen mag. Winkelen lukt ook goed zolang je maar met 2 personen het pashokje in gaat. Eén houdt dan het steunhart vast terwijl de ander past. Dan moet je wel de verbaasde blikken negeren.

We gaan binnenkort naar Polen met het vliegtuig. Dat is een hoop geregel, maar dat is een uitdaging die ik leuk vind om te hebben.

Kortom: het leven met een steunhart is te doen, zolang je maar een paar stappen vooruit denkt, dan lukt alles. Nog meer jezelf beschermen en nu helemaal niet meer over je grenzen gaan. Ik zal het steunhart nooit accepteren maar wel aanvaarden.

Wat zijn je verwachtingen van de facebookgroep en de website vrouwenhart.nl?

Eigenlijk was ik gewoon nieuwsgierig. Over mijn situatie is er niet zoveel in de groep te vinden. In Nederland worden maar 150 steunharten per jaar geplaatst; er zijn er nu gemiddeld 400 in Nederland.

Tekst: Jolanda / Annemiek Hutten

Alle vrouwenhartverhalen op deze website zijn eigendom van VrouwenHart.nl. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.