Het VrouwenHart verhaal van Hennie (48)

“Er wordt nog steeds gedacht dat CMD onschuldig is, dat het geen schade aan het hart kan veroorzaken.”

Hennie is 29 jaar getrouwd. Samen met haar man heeft ze 3 kinderen; 2 dochters van 24, waarvan 1 samenwonend en 1 op het punt (weer) uit huis te gaan en een zoon van 21. Hennie heeft jarenlang als financieel medewerker/systeembeheerder gewerkt bij een stichting. Maar sinds twee jaar lukt het vanwege haar hartproblemen niet meer om te werken.

Hoe werd duidelijk dat je een hartprobleem had?

Ik ben al mijn hele leven bekend met een ruisje bij het hart. Op mijn 12e is er de diagnose ritmestoornis SVT (supraventriculaire tachycardie) bijgekomen. Dat betekent dat je gedurende de hele dag telkens versnellingen van je hartslag hebt. Die beginnen spontaan en eindigen bij mij ook weer spontaan.

Pas na de geboorte van mijn dochters is dit beter onderzocht. Toen werd er gevonden dat ik een bicuspide aortaklep in plaats van een tricuspide aortaklep heb. Dat betekent dat je maar twee klepslippen hebt tussen de kamer en de aortaklep (normaal zijn het er drie). Daarnaast werd er ook mitraalklepprolaps gevonden (een klepafwijking waarbij de klep abnormaal doorbuigt). En ik heb paroxysmale tachycardie. Om het even kort samen te vatten: de problemen met mijn hartkleppen zorgen ervoor dat mijn hart op hol slaat. Zodra ze met een katheterisatie in de buurt van mijn hartkleppen komen, dan ontstaat er ook meteen een sprint.

Een paar jaar geleden ging mijn conditie erg achteruit. Ik was heel erg moe. Ik heb altijd veel aan sport gedaan: hardlopen, mountainbiken, naar de sportschool, elke dag wandelen met mijn hondjes. Maar dat ging allemaal niet meer. Van een bevlogen sportvrouw veranderde ik langzaam naar een vrouw die zich door de dag heen moest slepen. Ik weet dit aan mijn drukke baan, naast een gezin, huishouden en een druk sociaal leven.

Maar op 22 december 2017 werden mijn klachten zo erg dat ik opgenomen werd in het ziekenhuis. Ik had het gevoel dat er een olifant op mijn borst zat. Ze dachten aan een stil hartinfarct. Er werd instabiele angina pectoris geconstateerd. En bij de ergometrietest werd er gevonden dat er zuurstoftekort in mijn hart ontstaat bij inspanning. Ze vermoedden toen al dat het CMD was. Ik had zelf ook al wel van CMD gehoord. Mijn oma is namelijk overleden aan een hartinfarct door verstoppingen in de kleine vaten. Ik heb altijd gehoopt dat het bij mij geen CMD was. Struisvogelpolitiek misschien.

In oktober 2018 kreeg ik een onderzoek in het Radboud te Nijmegen. Er werd een CFR gedaan. Dat is een coronary flow reserve. Er wordt dan gemeten hoe de doorbloeding van je vaten is. Mijn CFR is links 1.2 en rechts 1.7. Dat is heel laag. Toen is voor het eerst de diagnose CMD type 1 gesteld. Daarna heb ik een paar keer in het ziekenhuis gelegen voor vaatspasmen. November 2018 ben ik voor het eerst opgenomen met vaatspasmen. In november 2019 was de laatste opname.

Welke behandeling(en) heb je daarna ondergaan?

Er is geen behandeling mogelijk. Ik slik medicijnen: betablokkers, calciumantagonisten, een nitrospray, mono-cedocard (een nitraat). In mei 2019 ging het zo slecht met me dat we geen idee meer hadden wat nu wel en niet werkte. Toen hebben we alle medicatie klinisch stopgezet. Nu zit ik op drie medicijnen. Al begint mijn cholesterol nu weer te stijgen, dus misschien moet ik ook weer een cholesterolremmer gaan slikken. Dit zou ook weer een verbetering van de endotheelfunctie van de kleine vaten kunnen geven.

Ik kreeg als bijwerking van één medicijn 2e graads AVblock type Wenckebach. Dat is weer een andere ritmestoornis. Dat betekent dat je hart het goede ritme niet pakt; het slaat ergens een stukje over.  

Heb je het gevoel dat je probleem serieus werd genomen?

Het probleem wordt door lang niet iedere arts/verpleegkundige serieus genomen. CMD en de impact daarvan op het leven is nog lang niet bekend genoeg in Nederland onder de artsen/verpleegkundigen. Er wordt nog steeds gedacht dat het onschuldig is, dat het geen schade aan het hart kan veroorzaken. Maar uit Amerikaans onderzoek blijkt dat de meeste hartinfarcten bij vrouwen worden veroorzaakt door coronaire spasmen of CMD. De kleine vaten verzorgen 80/90 procent van de zuurstofvoorziening. Als die niet goed werken, moet je hart als een malle werken om alle zuurstof binnen te krijgen.

Ik ben inmiddels zo ver dat ik me niet meer verdedig. Ik weet wat mij mankeert, wat het voor invloed heeft op mijn leven. Ik ga, via de huisarts/huisartsenpost, naar de SEH als ik zelf niet door de vaatspasmen heen kom. Dan kan ik een nitro-infuus krijgen. Maar dat kan niet op de eerste hulp, dus dat moet op de hartbewaking (in verband met continue bewaking van de bloeddruk). CMD is niet zichtbaar met standaard onderzoek en dan wordt er al snel gedacht dat er niets aan mankeert. Ik heb hele nare ervaringen gehad op de SEH en ik heb daar heel veel verdriet van gehad. Soms kwam ik op de eerste hulp binnen, en dan geloofden ze niet dat ik niet kon lopen van de pijn. Ik ben ook weleens op de eerste hulp binnengekomen toen er een verpleegkundige was die ik eerder gehad had. Die zei: “O, ben jij er weer… zal wel weer niets zijn.”

Ik vind het ook belangrijk dat er meer onderzoek gedaan wordt naar medicijnen. Die zijn nu nog gebaseerd op mannen. Maar ik kan met veel lagere doseringen toe dan mannen, van hogere doseringen word ik letterlijk ziek.

In hoeverre is je leven veranderd door je hartprobleem?

Ik werk sinds 2 jaar niet meer en heb daar veel verdriet van gehad. Langzaam begint het leven thuis te wennen. Met name het afgelopen jaar ben ik hard achteruit gegaan, ondanks alle revalidatie/fysiotherapie.

Ik heb mijn leven volledig aan moeten passen. Ik werkte, sportte 4 a 5 dagen per week en had een druk sociaal leven. Ik at al gezond, rookte niet, dronk nauwelijks en gebruikte geen drugs; dit ben ik blijven doen. Inmiddels loop ik achter een rollator, zodat ik kan zitten als het niet meer gaat. Langere afstanden gaan in de rolstoel. Lopen met mijn hond gaat ook niet meer; er moet altijd iemand mee.

Ik krijg hulp van de thuiszorg bij het douchen te wandelen en hulp in de huishouding. Autorijden heb ik al minstens een jaar niet meer gedaan. Ik krijg persoonlijke begeleiding om het leven te veraangenamen en niet in een sociaal element te komen. Ik heb 2 keer per week fysiotherapie; 1 keer bewegen in het, extra, verwarmde water en 1 keer krachttraining. Alles moet gepland: een activiteit betekent weer extra rust om bij te tanken. En dan zijn er nog de ‘gewone’ slechte dagen.

Maar gelukkig ben ik positief ingesteld. Ik heb nieuwe hobby’s ontdekt en geniet van de kleine dingen. Dat bewegen in het water bijvoorbeeld. Dat is niets meer in vergelijking met het vele sporten dat ik vroeger deed, maar ik geniet er intens van. Daarna kruip ik in bed. En de krachtoefeningen die ik doe, die sluiten nog een beetje aan bij wie ik ben.

Verder doe ik nu aan diamond painten, ik heb leren haken. Ik probeer van iedere dag iets moois te maken.

Wat zijn je verwachtingen van de facebookgroep en de website vrouwenhart.nl?

Ik verwacht een facebookgroep waarin verhalen kunnen worden gedeeld, vragen kunnen worden gesteld en serieus worden beantwoord en waarin iedereen met respect wordt behandeld. Tevens vind ik het belangrijk dat er artikelen worden gedeeld die gaan over het vrouwenhart/onderzoek naar het vrouwenhart.

Op de website zou het heel fijn zijn als de hartaandoeningen in Jip en Janneke-taal worden uitgelegd en er doorgelinkt kan worden naar andere sites. Hier zou dan tevens ruimte moeten zijn voor verhalen en ook graag voor positiviteit, bijvoorbeeld hoe kun je wel naar buiten in de herfst en tips tegen de kou.

Tekst: Hennie / Annemiek Hutten

Illustratie: Marieke Priem, Illustrada.nl

Alle vrouwenhartverhalen op deze website zijn eigendom van VrouwenHart.nl. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.