In memoriam: Het VrouwenHart verhaal van Esther

“De dienstdoende huisarts nam het niet serieus, en deed het af als hyperventilatie of stress.”

We interviewden Esther toen zij 49 was. In 2020 is zij helaas overleden. In overleg met de familie laten wij haar verhaal hier staan, omdat Esther zelf trots was op haar verhaal, en omdat andere vrouwen er misschien nog iets aan kunnen hebben.

Uitleg vooraf

Esthers hartproblemen ontstonden terwijl ze bestraald werd voor Hodgkin (lymfeklierkanker). Ze was op dat moment ook zwanger; vier maanden na de bestraling is ze bevallen van haar zoon.

Esther was de eerste zwangere in Nederland die bestraald werd voor Hodgkin. Behalve 20 bestralingen kreeg ze ook 6 maanden chemo. Door de bestraling en de chemo kreeg ze verschillende kwalen: hartritmestoornissen, chronische vermoeidheid, een traag werkende schildklier, verminderde weerstand, vervroegd in de overgang en gebitsproblemen. Het interview gaat vooral over de hartklachten, die ontstonden tijdens de bestraling. De Hodgkin is overigens nooit meer teruggekomen. Dit is het Vrouwenhart verhaal van Esther.

Hoe werd duidelijk dat je een hartprobleem had?

Dat begon van de ene op de andere dag, 22 jaar geleden, een keer ‘s nachts tijdens de bestralingskuur waar ik net een paar dagen daarvoor mee was begonnen.

Ik werd wakker van mijn hart dat zo wild en ongecontroleerd aan het kloppen was dat zelfs het dekbed mee bewoog en mijn toenmalige vriend er wakker van werd. Toen ik het de volgende dag meldde bij de bestralingsarts en de oncoloog, werd daar een beetje koeltjes op gereageerd. Op mijn aandringen kreeg ik wel een apparaatje mee naar huis met 2 elektroden die je in je oksel moest stoppen, en vervolgens moest je dan op een knop drukken op het apparaatje en tegelijkertijd het ziekenhuis bellen. Ik zat daar verschrikkelijk mee te stuntelen elke keer en heb het na een paar pogingen terug gegeven. Daarmee was de kous af. 

Er was toen al wel bekend dat er een relatie is tussen bestraling en hartklachten. Ik herinner me nog dat ik in de wachtkamer bij de bestralingsarts zat, en in een medisch tijdschrift iets las over een promotie-onderzoek over dat onderwerp. De bestralingsarts gaf toe dat dat bekend was, maar gaf de chemo de schuld van mijn hartklachten; verder werd er niets mee gedaan.

Ik heb zelf ook meegedaan aan promotie-onderzoeken over dit onderwerp. Onder andere een onderzoek van dr. Elena van Leeuwen, over late cardiovasculaire en neurologische complicaties bij Hodgkin-patiënten. Daar is uit naar voren gekomen dat mensen die bestraald zijn voor Hodgkin de rest van hun leven gevolgd moeten worden op cardiovasculair en neurologisch gebied. Dat heeft ermee te maken dat de bestraling vaak in het hoofd-halsgebied plaatsvindt d.m.v. mantelveldbestraling. Er ontstaat zgn. strooistraling; het hart wordt wel afgeschermd, maar de straling ketst toch af op andere organen. Wereldwijd is ook de chemokuur (MOPP-ABV) aangepast n.a.v. de resultaten van haar onderzoek. Toen mijn toenmalige oncoloog mij blij dit kwam vertellen – ik lag toen in het ziekenhuis na mijn tweede openhartoperatie – heb ik nogal bits op het nieuws gereageerd. “Mooi dat ik alle mensen na mij heb kunnen helpen, maar wat heb ik er zelf aan? En mijn kinderen? Mijn naam word niet eens genoemd, alleen patiënt 0. Zet maar een standbeeld voor mij neer in de hal van het ziekenhuis met mijn naam erop als ik ben overleden, daar hebben mijn kinderen nog wat aan.”

Welke behandeling(en) heb je daarna ondergaan?

Zo’n anderhalf jaar na de laatste chemokuur ben ik weer gaan werken. Ik heb me nooit meer hetzelfde gevoeld als daarvóór, maar ik kon er mijn vinger niet op leggen. Ik had 2 kleine kinderen, werkte in een kledingwinkel en had een eigen bedrijf met mijn toenmalige vriend. Een pijntje in mijn rug, in mijn arm, vaak moe… Maar dan dacht ik: het zal wel, ik heb net dozen lopen slepen.

Die extreme moeheid werd afgedaan als een bijwerking van de bestraling. Hartklachten na de bestraling was geen mogelijkheid. Daar ben ik ook op afgekeurd. Maar het heeft al die tijd met mijn hart te maken gehad.

Op Sinterklaasavond had ik een kamer vol met mensen, en kreeg ik steeds meer pijn in mijn arm, een soort spierpijn. Ik dacht eerst: ik heb me vertild of zo. Maar het straalde uit naar mijn kaak. Op een gegeven moment zei ik tegen mijn schoonzus: “Ik voel me niet zo lekker.” Die reageerde heel alert, en ging meteen controleren op verschijnselen van een tia. Maar mijn mond hing niet scheef of zo. Ik ging boven op bed liggen, en daarmee was het wel duidelijk dat het erg was. Dat zou ik anders nooit doen als er visite is.

Mijn toenmalige vriend ging de huisarts bellen. De dienstdoende huisarts nam het niet serieus, en deed het af als hyperventilatie of stress. Mijn toenmalige vriend bleef volhouden dat ik waarschijnlijk een hart- of herseninfarct doormaakte, maar ze weigerde een ambulance te bellen. Pas toen hij aanhield, belde zij schoorvoetend maar wel met de boodschap dat het geen haast had.

In de ambulance kreeg ik een nitrospray van de ambulancebroeders, en daar knapte ik gelijk van op. Dat was voor hen bewijs dat het geen hyperventilatie was. Ik werd naar het ziekenhuis gebracht, en daar bleek dat ik een groot hartinfarct linksvoor doormaakte. Die huisarts is de volgende dag nog komen kijken op de hartbewaking, want ze kon het niet geloven toen ze mijn naam op de lijst zag staan.

Ik heb 10 dagen op de hartbewaking en de afdeling cardiologie gelegen. Ik heb toen ook een katheterisatie gehad. Daar werd geen vernauwing gevonden.

Na de katheterisatie moest een arts in opleiding mijn wond dichtdrukken. Dat duurde een tijdje, vanwege de bloedverdunners, en we waren een beetje aan het kletsen. Hij vertelde me toen dat hij bij de katheterisatie iets had gezien dat de cardioloog niet had genoteerd.

Daarna mocht ik naar huis met medicijnen, maar ik bleef pijn op de borst houden, zowel bij rust als bij inspanning. Ik had twee jonge kinderen, maar ik kon de trap niet op of af. Als ik ze naar school bracht, moest ik eerst sprayen voor ik de deur uitging. Halverwege moest ik weer sprayen, en kwam ik op het schoolplein aan, dan moest ik daar op een bankje gaan zitten en weer sprayen.

Zes weken later kwam ik voor de nacontrole bij de cardioloog (die ik nu nog steeds heb). Ik vertelde van de pijn op de borst, en dat ik ’s morgens badend in het zweet wakker werd. Hij was de eerste die serieus naar mijn verhaal luisterde. Ik vertelde hem ook wat de arts in opleiding mij verteld had na de katheterisatie, en dat nam hij ook serieus. Daarna heeft hij opnieuw de cd bekeken waarop er versneld een poging tot dotteren werd gedaan, maar de 3 gevonden vernauwingen (90, 60 en 45%) bleken te ernstig om te dotteren. De volgende dag ben ik toen met spoed geopereerd. Er werden 3 omleidingen gemaakt. Maar ook daarna bleef ik nog pijn op de borst houden. Later bleek dat 1 van de 3 omleidingen te lang was gelaten, waardoor er een knik (kinking van de lima) in ontstaan was. Daar ben ik toen vervolgens 3 maanden na de bypassoperatie aan gedotterd en daar heb ik nu een stent in.

7 jaar later kreeg ik plotseling weer klachten. Ik stond aan het aanrecht en voelde me niet goed worden. Ik hield me vast aan de kraan, ging toen op mijn hurken zitten, en ging daarna liggen, om te voorkomen dat ik met mijn hoofd op de grond zou vallen. De kinderen vonden mij, en ik vroeg ze om de huisarts te bellen. Toen hij hoorde dat het mijn dochter was liet hij meteen alles vallen, is plankgas naar mijn huis gereden en heeft mij zelf naar de EHBO gebracht. In het ziekenhuis bleek ik twee lekkende hartkleppen (mitralis en aorta) te hebben. Daar ben ik 6 maanden later aan geopereerd. Die operatie is goed verlopen. Ik kreeg er echter wel een kadootje bij: een 2e-graads-AV-blok type I (Wenckebach).

Sindsdien ging het eigenlijk pas echt bergafwaarts en werd ik weer patiënt. De dag voor opname was ik nog naar de winkel gefietst, na de operatie heb ik dat nooit meer tegen de wind in kunnen doen.

In 2000 werd na de eerste operatie al gesproken over hartfalen. Maar de afgelopen 5 jaar merk ik pas echt goed de beperkingen daarvan. In 2017 heb ik eindelijk ingestemd met een CRT-D. Maar waar ik bang voor was gebeurde: ik ben er niet van opgeknapt, en sindsdien is fietsen en wandelen een probleem. Mijn EF was toen gedaald naar 30%.

In 2014 kreeg ik ook nog diabetes type 2. Wat wel “boffen” was, was dat ik allergisch reageer op insuline. Door suiker te schrappen uit mijn dagelijkse voeding en drinken kan ik het nu zonder insuline af. 

Heb je het gevoel dat je probleem serieus werd genomen?

Nee. In het begin werd ik zelfs niet doorverwezen naar een cardioloog.Mijn klachten werden afgedaan als stress, moeheid en a-typische klachten van een drukke moeder. Hartklachten na bestraling was immers geen mogelijkheid.

Na mijn bypassoperatie heb ik een keer een professor gesproken die gewoon toegaf: We hebben een fout gemaakt. Sinds die operatie word ik eindelijk serieus genomen.

In hoeverre is je leven veranderd door je hartprobleem?

Na mijn hartinfarct ben ik de ziektewet ingegaan en 1 jaar later ben ik 100% afgekeurd. Bij elke herkeuring werd ik wederom 100% afgekeurd. Ik heb mijn leefstijl stukje bij beetje moeten aanpassen. Dat en de acceptatie chronisch ziek te zijn is een proces van vele jaren geweest. Ik heb altijd last van medicijnen gehad en reageer ook afwijkend op de meeste mede door de G6PD-deficiëntie in mijn bloed. 

Mijn ouders zijn allebei de ziektewet ingegaan om te kunnen bijspringen. De één zorgde voor de kinderen, de ander ging met mij naar het ziekenhuis. Ik moet nog steeds elke drie maanden naar de oncoloog en de cardioloog.

Wat zijn je verwachtingen van de facebookgroep en de website VrouwenHart.nl?

Steun en begrip naar elkaar. Een luisterend oor. En vrouwen met vragen helpen met wat ik allemaal weet als ervaringsdeskundige. 

Ik heb me jaren heel erg alleen gevoeld. Artsen geven je vaak het gevoel dat je zeurt;  zoiets hebben we nog nooit gehoord. Hartklachten na bestraling was immers niet mogelijk, dachten ze. Ik lees nu verhalen van anderen, en merk dat ik helemaal niet alleen ben. Ik ben helemaal niet zo’n uitzondering. Dat gevoel heb ik pas sinds deze groep.

Ik ben ook jaren lid geweest van de Hodgkin contactgroep. Maar daar voelde ik me ook heel erg alleen in. Ik was de enige die zo ziek was. Anderen gingen gewoon verder met hun leven, werk, fietsten de Alpe d’Huez. Nu pas kom ik mensen tegen die hetzelfde verhaal hebben als ik.

In deze groep heb ik ook pas voor het eerst mijn verhaal op papier gezet. Dat vond ik zo confronterend. Ik had mezelf aangeleerd om er niet teveel over te praten, omdat ik merkte dat mensen heel gek op mij reageerden, dat ze me ontweken. Maar in deze groep werd er heel goed op gereageerd. Ik had heel veel reacties en allemaal positief.

Tekst: Esther / Annemiek Hutten

Alle vrouwenhartverhalen op deze website zijn eigendom van VrouwenHart.nl. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.