“Artsen zijn wel heel snel met het wegschrijven van klachten onder de noemer psychische klachten. Vooral als je daar in het verleden mee te maken hebt gehad.”
Bianca woont alleen en heeft een zoon van 21. Ze heeft jarenlang als griffier voor de rechtbank gewerkt. Sinds 2002 zit ze in de WAO vanwege psychische problemen. Toen het psychisch beter ging, begon ze lichamelijk in te storten. Behalve hartproblemen heeft Bianca ook diabetes type 2, poly-artrose en poly-neuropathie. Dit is het VrouwenHart verhaal van Bianca.
Hoe werd duidelijk dat je een hartprobleem had?
In 2015 woonde ik een lezing bij van cardiologe Harriëtte Verwey. Zij benadrukte dat je je lichaam heel serieus moet nemen, goed moet luisteren naar je klachten en met klachten naar je huisarts moet gaan. Ik liep toen al een tijdje rond met vage klachten. Ik had pijn in borst aan de linkerkant. Ik hield vocht vast in mijn benen, en het lukte maar niet om mijn conditie te verbeteren. En ik was altijd maar moe.
Door dr. Verweij heb ik de stoute schoenen aangetrokken en heb ik de huisarts gebeld voor een afspraak. Ik heb daarbij benadrukt dat ik hoge risicofactoren heb voor hartproblemen, namelijk HELLP-syndroom tijdens de zwangerschap, hoge bloeddruk, overgewicht en diabetes type 2.
De huisarts heeft het gelijk goed opgepakt en heeft me naar de cardioloog verwezen. Ik bleek systolisch en diastolisch hartfalen te hebben. Mijn bloedvaten waren goed, dus de pijn op de borst kon niet verklaard worden. Maar ik was toch blij dat ik dat had, want zonder die pijn op de borst zou het misschien nog heel lang geduurd hebben voor het hartfalen was ontdekt.
Welke behandeling(en) heb je daarna ondergaan?
Zodra er hartfalen werd geconstateerd, is er gestart met een bètablokker en een angiotensine-receptor-blokker (ARB). Daarmee ging het eerst slechter en pas na een tijdje beter. Mijn EF verbeterde van 33% naar 46%. Vanwege de diabetes slikte ik al een cholesterolverlager. Ook heb ik 3 maanden aan een hartrevalidatieprogramma deelgenomen.
Eind 2018 ben ik vanwege het faillissement van het ziekenhuis in Lelystad overgestapt naar de Hartkliniek in Lelystad. Daar was ik blij mee. Ik had namelijk al jaren lage ijzer- en Hb-waarden. Noch de huisarts, noch de internist en de cardioloog vonden dit een probleem. Bij de Hartkliniek werd mij verteld dat dit in combinatie met hartfalen wel degelijk een probleem vormt, en kreeg ik een ijzerinfuus. Ook kwamen ze erachter dat ik er mitralisklepinsufficiëntie bij had gekregen. Er werd ook een stressecho gedaan om weer naar de vaten te kijken, maar daar kwam niets uit.
In de loop van 2019 kwam er ook nog tricupidalisklepinsufficiëntie bij. Daarom werd er uit voorzorg gestart met een bloedplaatjesremmer.
Pas geleden heb ik een hartkatheterisatie gehad om mijn kransslagaderen te bekijken. Mijn bloedvaten zijn nog steeds goed. Er is ook nog steeds niet gevonden waar die pijn op de borst vandaan komt.
Heb je het gevoel dat je probleem serieus werd genomen?
Ik vind dat iedere arts vooral naar zijn eigen specialisme kijkt en niet naar het grote geheel. Bij mij is er sprake van uitgebreide gezondheidsproblematiek, maar er wordt nooit naar het gehele plaatje gekeken. Zo had de internist moeten weten dat een laag ijzergehalte een slechte invloed heeft op hartfalen en de levenskwaliteit. En artsen zijn wel heel snel met het wegschrijven van klachten onder de noemer psychische klachten. Vooral als je daar in het verleden mee te maken hebt gehad.
Ik voel mij heel vaak niet serieus genomen. Ik ben me afgelopen jaren alleen maar beroerder gaan voelen. Ik heb vaak last van druk op de borst die uitstraalt naar mijn nek en ik krijg hier geen verklaring voor. Omdat mijn vaten goed zijn, wordt er gezegd dat het niet aan het hart kan liggen.
Sinds kort heb ik ook last van extrasystolen, en een onregelmatige hartslag met veel te hoge bloeddruk, of juist veel te lage bloeddruk. Ook heb ik vaak een lage saturatie. Ik meet dit zelf, met goedgekeurde apparatuur. Ik wilde hierover met mijn cardiologe overleggen, ook omdat ik me met die extrasystolen ontzettend beroerd voel, met een rare druk of pijn in mijn borst links en in mijn maagstreek. Maar de cardiologe zag het probleem niet; de hele hoge of lage waarden zouden volgens haar foutmeldingen zijn. En het feit dat ik me zo beroerd voel, zou niet liggen aan het hart. De extrasystolen waren onschuldig en ook niet op het hartfilmpje van een halve minuut te zien. Ik stond binnen de kortste keren weer buiten en voelde me totaal niet serieus genomen.
Ik had eerder al gemerkt dat de huisarts én de cardioloog het niet zo hebben op zelf meten. Ik probeerde gewoon een patroon te ontdekken en zo misschien een verklaring te vinden voor mijn vele klachten. Ik heb nu de moed opgegeven en meet gewoon niet meer. Misschien moet ik mijn vele klachten maar gewoon accepteren en niet meer zoeken naar de oorzaak.
In hoeverre is je leven veranderd door je hartprobleem?
Mijn leven is dus drastisch veranderd. Door al mijn aandoeningen ontwikkel ik ook weer sombere gevoelens, slaap ik nauwelijks, en werken gaat me zeker niet meer lukken. Zelfs vrijwilligerswerk is me te veel geworden.
Zeker afgelopen anderhalf jaar ben ik me zieker gaan voelen. Daar heb en krijg ik geen verklaring voor. Ik vind mijn kwaliteit van leven erg achteruit gegaan en zie het vaak niet meer zitten. Wat ook niet meehelpt is dat ik overal alleen voor sta.
Ik heb mijn levensstijl op verschillende manieren moeten aanpassen. Vanwege mijn insulineresistentie moest ik koolhydraatarm gaan eten. En vanwege mijn hoge bloeddruk en hartfalen eet ik zoutbeperkt. Ik vind dit een grote impact op mijn leven en op mijn kleine beurs.
Ook moet ik mijn grenzen goed in de gaten houden en mijn rust pakken. Ik ben altijd doodmoe en beroerd, en kan niet meer zoveel prikkels aan. Dit geef ik tegenwoordig steeds beter aan. Al krijg je soms wel onbegrip, onder andere omdat ik er van buiten als Hollands welvaren uit blijf zien. Mensen geloven me soms niet, heb ik het idee, en denderen over mijn grenzen heen. Mijn sociale netwerk is kleiner geworden, en mijn wereld wordt letterlijk en figuurlijk kleiner.
Wat betreft klachten van medicatie: ik heb zo veel gezondheidsproblemen en klachten dat niet te zeggen is wat waardoor veroorzaakt wordt.
Ik denk er steeds vaker over na of dit nog kwaliteit van leven voor me is, zoals ik me nu voel. Ik geloof dat ik liever korter leef en me dan goed voel, dan langer leven met medicijnen waar ik me iedere dag beroerd van voel. Maar ik ben daar nog niet uit.
Wat zijn je verwachtingen van de facebookgroep en de website vrouwenhart.nl?
Van de facebookgroep en website verwacht ik voornamelijk om op de hoogte gehouden te worden van o.a. belangrijke ontwikkelingen op cardiologiegebied. En natuurlijk het lotgenotencontact, al moet ik zeggen dat ik daar soms ook wel bang van word. Zeker nu het psychisch weer wat minder met me gaat, komen sommige verhalen extra hard aan. En doordat ik me zo beroerd voel en doodmoe ben, vind ik het ook lastig om anderen te steunen. Het lukt me soms niet om de goede woorden te vinden. Dat vind ik heel erg, want ik beschouw mezelf als een sociaal mens.
Tekst: Bianca / Annemiek Hutten
Illustratie: Marieke Priem, Illustrada.nl
Alle vrouwenhartverhalen op deze website zijn eigendom van VrouwenHart.nl. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.
Een heel herkenbaar verhaal! Vooral het niet serieus nemen van klachten. Toen ik met ernstige klachten
bij bezoek aan arts aangaf dat ik me niet gehoord voelde, moest ik volgens die arts maar eens een psycholoog overwegen en dat was dus de 2e die dat al zei! Bij mij resulteerde dat in een hartstilstand. Ook na ziekenhuisopname en operatie aan het hart heb ik ernstige complicaties ondervonden die niet serieus werden genomen; ik moest bij bezoek aan huisartsenpost maar 20 kniebuigingen maken en ondervinden dat ik niks mankeerde. Je wordt zo ontzettend weggezet als iemand met psychische klachten alsof alles wat je hebt meegemaakt en meemaakt niet ernstig genoeg is om je zorgen over te maken laat staan dat het toch ook een heel traumatische ervaring is! En dan die kokervisie……je moet als patiënt weten welke vragen te stellen alsof je een medische studie hebt genoten en je moet doordrammen met zo’stemmetje in je achterhoofd dat ze je vooral een aansteller vinden. Ook al heb je een goede arts, dan nog zitten ze vaak vast in een aangeleerde aanpak; bij deze klachten hoort dat onderzoek en als daar niks uitkomt dan is er niks aan de hand. En ja, dan sta je met 10 minuten weer buiten. Een hele batterij aan onderzoeken van verschillende disciplines en niemand weet van elkaar wat ze doen, ze sturen je door en laten het los. Ik ben na 7 jaar van jaarlijkse controles bij de cardioloog en het doorsturen er maar mee opgehouden en ook naar de huisarts durf ik niet meer. De huisarts sluist het door naar de praktijkondersteuner en die mag niks inhoudelijks zeggen dan alleen over leefstijlverbetering en dus heeft ook dat weinig zin. Na eindeloos hopen en vragen om respons, hopen op duidelijkheid en afname van klachten die ik als zeer beperkend ervaar, neem ik het heft maar zelf in handen want kennelijk heb ik de verkeerde verwachting van van een huisarts of cardioloog. Helaas, er zijn vele Bianca’s in deze wereld……..
Een beetje late reactie, maar jij hebt ook een verdrietig, herkenbaar verhaal. Ook ik ga zorg mijden omdat ik niets meer ter sprake durf te brengen. Ik ben er nu wel achter door het zelf meten van mijn saturatie en bloeddruk dat ik slaapapneu blijk te hebben. Jaren niet serieus genomen en zelf om een verwijzing gevraagd. Mijn klachten van druk op de borst en maag bleek door de combinatie van metoprolol en candesartan-cilexetil te liggen. Daar hebben ze me ook 5 jaar mee laten doorlopen totdat ik zelf opperde dat het aan de combinatie van medicijnen zou kunnen liggen. Om moedeloos van te worden.
Ook veel sterkte.
Opnieuw het woord herkenbaar.
Het je steeds slechter en onzekerder gaan voelen.
Het er alleen voor staan breekt me nu op.
Geen controle over hoe je je de een of de andere dag voelt.
Sterkte