Het VrouwenHart verhaal van Heike (52)

“Achteraf denk ik dat mijn hart in een soort kramp is geraakt door een heftige reactie op die astmapuffer. Een soort Tako Tsubo.”

Heike heeft al ruim 15 jaar een latrelatie in het buitenland. Ze heeft 25 jaar fulltime gewerkt als grafisch vormgever. Toen haar hartproblemen zich openbaarden heeft ze nog lang doorgewerkt. Maar een paar jaar geleden moest ze stoppen met werken, omdat het niet meer lukte. Dit is het Vrouwenhart verhaal van Heike.

Hoe werd duidelijk dat je een hartprobleem had?

Al vanaf mijn jeugd had ik vage klachten, die na de puberteit toenamen. Zo kon ik bijvoorbeeld niet hardlopen. Dan kreeg ik heel zware benen en werd ik erg kortademig. Ook werd ik geregeld duizelig. In de loop van de tijd kwamen daar steeds meer klachten bij, zoals een slaapstoornis, verzuring in mijn benen, uitputting en hartkloppingen. Soms kon ik plotseling nauwelijks meer op mijn benen blijven staan.

Voor die spierklachten ben ik uiteindelijk naar een fysiotherapeut gegaan. Dat was rond 2008. Maar die fysiotherapeut keek voornamelijk naar mijn spierklachten. Terwijl ik toen al heel kortademig was; ik kreeg al ademnood als ik rustig op de loopband moest warmlopen.

De ademnood werd steeds erger, bij steeds lichtere inspanning. Ik fotografeer graag en ging dan met vrienden op pad. Dat was nauwelijks meer te doen, ik kon hen niet bijhouden en moest geregeld stoppen omdat ik geen lucht meer kreeg en de benen niet meer wilden. Ik merkte dat ik steeds meer achteruit ging, en het zelf niet meer op kon lossen. Daarom ben ik uiteindelijk naar de huisarts gegaan.

De huisarts dacht aan inspanningsastma. Zonder verder onderzoek schreef hij een astmapuffer voor. De volgende dag voelde ik me enorm slecht. Ik kreeg hartkloppingen, begon heel erg te beven en kon nauwelijks meer op mijn benen staan. De huisarts merkte op dat mijn hartslag wel erg hoog was en schreef een bètablokker voor. Maar daardoor namen mijn klachten alleen maar toe. Met de bètablokker mocht ik stoppen. Met de puffer ging ik door, want volgens de arts kon dat niet de oorzaak zijn. Maar de klachten zoals bronchospasmen (spierkrampen aan de luchtpijp) en algehele malaise namen toe.

Korte tijd later kreeg ik ’s nachts plotseling intense ademnood, druk in de borst en zware hartkloppingen, wat ruim twee uur aanhield. Daarna ebde het langzaam weg. De astmapuffer heb ik direct gestaakt. ‘s Morgens ging ik terug naar de huisarts, die voor de zekerheid in het ziekenhuis een ECG liet maken. Het ECG liet wel afwijkingen zien die op een oud infarct wezen, maar ik kon zonder uitleg gewoon weer naar huis met een afspraak voor een belastingtest vier dagen later.

De avond voor die belastingtest raakte ik plotseling bijna bewusteloos. Vanaf de linkerkant werd het ‘zwart’ in mijn hoofd, wat doortrok naar de rechterkant, waarna ik weer bijkwam. Daarna bleef ik enorm uitgeput en bleef hartkloppingen houden. Een vriend wilde niet langer afwachten en bracht mij naar het ziekenhuis. Ze namen bloed af wegens verdenking van een infarct, maar de waarden waren nog net op de grens. Wel had ik nog een hoge hartslag, maar verder konden ze niets vinden. De belastingtest de volgende ochtend was negatief, en ik kon weer naar huis.

Achteraf denk ik dat mijn hart die nacht in een soort kramp is geraakt, door een heftige reactie op deze astmapuffer (symbicort). Een soort Tako Tsubo. Mijn huisarts erkende de symptomen als bijwerking van deze puffer niet, hoewel die in het Farmacotherapeutisch Kompas duidelijk te lezen zijn (zie beschrijving hieronder). Later werd gevonden dat ik hyperreactief ben en hierdoor zo heftig op o.a. deze medicatie reageer.

Doordat ik met de symbicort gestaakt was, krabbelde ik in de komende maanden heel langzaam weer op. Maar sinds die tijd ben ik nooit meer dezelfde geworden. Ik kreeg steeds meer last van hartkloppingen, had moeite mij staande te houden, duizeligheid, engte in de borst en veel meer. Aan één kant van mijn nek kon je de hartkloppingen heel duidelijk zien.

De hartkloppingen werden voor mij een normaal gegeven. Ik stond er mee op en ging ermee naar bed. Twee jaar na de eerste misdiagnose ‘inspanningsastma’ ging het mij in vlagen zo enorm slecht, dat ik helemaal niets meer kon, mijn lichaam leek op tilt te slaan. Tijdens deze aanvallen had ik hartkloppingen, het afwisselend steenkoud en dan weer zo gloeiend heet dat er blaren op mijn tenen ontstonden. Elke kleine beweging veroorzaakte een storm aan lichamelijke reacties. Collega’s moesten mij weer thuis brengen als ik op mijn werk aankwam, omdat ik à la minute enorm uitgeput raakte.

Ook bij de huisarts stortte ik in. Hij constateerde hartkloppingen, een veel te hoge hartslag, hij kon nauwelijks mijn pols nog voelen en stuurde mij door naar het ziekenhuis. Daar dachten ze aan boezemfibrilleren, maar ze konden het niet op de telemetrie vangen. Weer volgde er een afspraak met de cardioloog, belastingtest en echo. Maar deze waren goed, dus was er volgens de cardioloog niets aan de hand. Gelukkig kreeg ik uiteindelijk toch een 24 uurs holteronderzoek voorgeschreven.

De ochtend na het holteronderzoek voelde ik mij weer zo enorm slecht dat ik zelf naar de EH ging, in de hoop dat de telemetrie het nu wel zou kunnen vangen. Maar toen ik daar kwam, ging het alweer ietsje beter. Omdat ze op de holter wel een korte SVT (supraventriculaire tachycardie) vonden, werd ik opgenomen.

Toen ik in het ziekenhuis een dag en nacht aan de telemetrie hing, werd voor hen duidelijk dat ik sinustachycardie had. Dat betekent dat de sinusknoop teveel hartslagen veroorzaakt, mijn hartkloppingen verklaarde dit dus. Tijdens het tandenpoetsen zat mijn hartslag al op 170. Het ontslaggesprek uit het ziekenhuis was weer een grote domper: zonder enige uitleg kreeg ik alleen medicatie mee.

Na twee dagen met de nieuwe medicatie (verapamil) ging het mij steeds slechter. Het leek erop dat ik deze ook niet verdroeg. Als vervanging kreeg ivabradine (procoralan) en moest het hiermee maar doen, zonder enige vervolgafspraak.

Omdat ik ook met ivabradine enorme problemen bleef houden en me nauwelijks staande kon houden in mijn werk en dagelijkse doen, nam ik weer contact op met het ziekenhuis. Maar bij het volgende gesprek met de cardioloog werd mij de deur gewezen; ik mocht niet meer terug komen. Hij sprak het niet uit, maar ik voelde wel dat hij mij een aansteller vond en mijn klachten niet serieus nam. 

Ik probeerde zo veel mogelijk met de ivabradine te dealen in de hoop er beter mee overweg te kunnen, maar helaas lukte dat niet. Ik bleef ook hartkloppingen houden. Toen kwam ik via via bij een cardioloog terecht die een kleine privékliniek had. Voor het eerst luisterde iemand naar mijn verhaal en nam de tijd voor mij. Deze cardioloog stuurde mij naar een hartcentrum in Belgie voor een elektrofysiologisch onderzoek. Daar konden geen ritmestoornissen buiten de sinusknoop opgewekt worden, die mijn klachten konden veroorzaken, en er was geen verdere behandeling mogelijk.
Het jaar erop heb ik de ivabradine samen met de huisarts afgebouwd omdat het geen optie was het te blijven slikken. Daarna kwam ik bij een elektrofysioloog (cardioloog gespecialiseerd in hartritmestoornissen) in een hartcentrum terecht.
Via een speciale EFO (elektrofysiologisch onderzoek, waarbij ook de sinusknoop zelf getest wordt) kwam hij tot de diagnose IST (Inappropriate Sinustachycardie). Dit is een zeldzame hartritmestoornis waar nog maar weinig over bekend is (zie beschrijving hieronder).

Pas veel later zou mij duidelijk worden dat niet alleen deze sinustachycardie mijn lichamelijke klachten veroorzaakte, maar dat daar ook sick sinus en andere atriale ritmestoornissen bij komen (welke waarschijnlijk ontstaan zijn tijdens de Tako Tsubo-achtige aanval door de astmapuffer). Het gaat dus om een ingewikkelde combinatie van ritmestoornissen vanuit de sinusknoop en andere plekken in de rechterboezem van het hart.

Door deze ritmestoornissen gaat er te weinig zuurstof naar de spieren en organen. Enerzijds doordat het hart niet optimaal samentrekt tijdens de sinustachycardie, anderzijds ontstaat er tijdens het junctionaal (escape)ritme laag in de boezem (wanneer de sinusknoop uitvalt) een terugstroom omdat het bloed tegen de al dichte hartkleppen gepompt wordt. Het bloed wordt hierdoor weer teruggepompt in de ader in plaats van naar de hartkamer, met alle gevolgen van dien (te lage cardiac output).

Tussen mijn eerste huisartsbezoek voor ademnood, hartkloppingen en vermoeidheid tot mijn uiteindelijke diagnose heeft ruim drie jaar gezeten. Mijn (behoorlijk ernstige) spierklachten, waarvoor ik al veel langer onder behandeling was, bleken achteraf ook gerelateerd aan mijn hartklachten.

Welke behandeling(en) heb je daarna ondergaan?

Ik heb in totaal vier ablaties gehad. En ik ben aan mijn derde pacemaker.

Het begon met een ablatie van de sinusknoop. Dat is een behoorlijke ingreep, die heel weinig gedaan wordt en waarvan de uitkomst vaak weinig succesvol is. Die ablatie duurde bijna 9 uur, en ik kwam er als een hoogbejaarde uit. De sinusknoop was zo goed als uitgeschakeld, waardoor mijn junctionaal ritme het overnam. Dat is zeg maar een soort andere route die je hartritme gaat volgen als de sinusknoop niet meer werkt, en die veel trager is en bij mij voor een soort ´pacemakersyndroom‘ zorgt (te synchroon, bloed wordt tegen de al dichte hartkleppen gepompt waardoor de hartkamers niet meer met bloed gevuld worden). Daardoor kon ik nog nauwelijks een paar passen lopen zonder daarna voor de rest van de dag helemaal uitgeput te raken. Er volgde snel een tweede (spoed)ablatie van de sinusknoop, waarna deze helemaal uitgeschakeld was.

Doordat ik helemaal niet meer vooruit kwam, stemde mijn cardioloog ermee in om een pacemaker te implanteren. Deze werkte echter toch niet naar behoren. Na vele malen omprogrammeren werd duidelijk dat mijn junctionaal ritme het grote probleem is dat de pacemaker niet op kan vangen. Ik kreeg een upgrade van een één-draads pacemaker (stimuleert alleen de boezem van het hart) naar een twee-draads pacemaker (stimuleert ook de hartkamer) met een ander sensorsysteem. Door dit type sensor kwamen er nog meer problemen bij: ik had óf een veel te snel ritme of een zwaar invaliderend laag ritme (met telkens plotse zuurstofnood en hartkloppingen) hoewel ik 100% gepaced word. Ook in rust had ik vaak een te snel ritme en bij inspanning viel het ritme ineens enorm terug. 

Ablatie nummer drie volgde, voor atriale tachycardie en junctionaal ritme rond AV-knoop en HIS bundel. Hierdoor is er geen ritmegeleiding meer van de boezem naar de kamer. Ablatie nummer 4 werd gedaan voor verschillende ritmestoornissen overal verdeeld in de boezem. Er werd een hartkatheterisatie gedaan, om een andere oorzaak van mijn klachten uit te sluiten.

Doordat mijn klachten nog steeds niet verklaarbaar waren, werd uiteindelijk een hartmonitor geïmplanteerd om de oorzaak op het spoor te komen. Dat is een soort pennetje dat geïmplanteerd wordt waarmee een 24 uurs ECG gemaakt wordt. Deze liet zien dat de pacemaker zelf de tachycardieën veroorzaakt. Dat had ik vanaf het begin al gezegd, alleen wilde niemand het geloven. Ook werd duidelijk dat mijn nog aanwezige boezemritmes deze pacemaker in de war brengen, waardoor pacemakersyndroom ontstaat.

Opnieuw volgde een pacemakerimplantatie, met weer een ander systeem. Ook deze pacemaker is niet optimaal te programmeren, maar ik kan hiermee wel iets beter dealen. Nog steeds heb ik bij lichte inspanning al heftige tachycardie, en kom ik ook snel ritme tekort.

Na mijn tweede ablatie werd ook schildklierkanker gediagnosticeerd. Ik denk dat een deel van mijn klachten in de beginjaren ook daar wel door ontstaan zal zijn. Al waren mijn schildklierwaarden altijd wel normaal. Inmiddels ben ik kankervrij, wat niet betekent dat ik ook werkelijk genezen ben, want ook hier hoor ik bij de groep patiënten met blijvende restklachten.

Heb je het gevoel dat je probleem serieus werd genomen?

Mijn eerste cardioloog nam mij zeker niet serieus, dat voelde ik al vanaf dag een. Mijn laatste cardioloog/elektrofysioloog neemt mij wel serieus, ook al was het vaak enorm moeilijk voor hem omdat mijn klachtenpatroon heel complex en heftig is en de standaard onderzoeken niet voor IST gemaakt zijn. Hij is wel bekend met IST, en hij vertelde mij ook in het begin dat zijn collega’s moeite hadden met het herkennen en erkennen van de symptomen bij IST. Mijn eerste huisarts kon er ook niets mee. Mijn huidige huisarts doet zijn best mijn aandoening te begrijpen.

IST is een zeldzame aandoening waar, 50 jaar nadat het ontdekt is, nog steeds nauwelijks onderzoek naar gedaan wordt. En dat vind ik ontzettend jammer, want als je IST beter begrijpt, dan krijg je volgens mij ook meer inzicht in andere hartproblemen bij vrouwen.

De symptomen van IST lijken op die van POTS. Dat is ook een verstoring van het autonome zenuwstelsel. POTS krijgt tegenwoordig gelukkig wel meer publiciteit en er wordt onderzoek naar gedaan. Zowel IST als POTS treffen vooral jonge vrouwen. Ik heb de indruk dat beide aandoeningen beginnen nadat de puberteit voorbij is, vanaf 17/18 jaar en dat het dus ook met het vrouwelijke hormoonstelsel te maken heeft.

Waarschijnlijk zijn er veel meer vrouwen die IST hebben, maar die nooit gediagnostiseerd zijn. En die dus ook niet serieus genomen worden. Het sinusritme is een ‘normaal’ ritme, dus is sinustachycardie ook een ‘normaal’ ritme. Daarom worden klachten daar niet aan gelinkt, en wordt er gezegd dat het tussen je oren zit. Artsen begrijpen niet hoe invaliderend IST kan zijn. Dat heel veel van deze patiënten niets tot nauwelijks meer iets kunnen, dat werken vaak onmogelijk is en dat men hierdoor ook in de maatschappij in grote problemen komt.

In hoeverre is je leven veranderd door je hartprobleem?

Ik kan niet meer werken. Elke dag is weer een opgave, mijn energielevel is erg laag. Voor een dagje weg mag moet ik de dagen ervoor rusten, en de dagen erna moet ik weer bijkomen. Stress kan ik niet meer aan. Ik eet zo gezond mogelijk (dat deed ik eigenlijk daarvoor ook al). Ik probeer bijna elke dag een korte wandeling te maken om mijn lichaam in beweging te houden, wat dan wel weer enorm veel energie kost doordat ik dan constant in een hoge tachycardie zit.

Door die nieuwe pacemaker is het wel iets beter geworden. Ik kan in huis weer redelijk normaal de trap op lopen. Ik kan de afwas doen. Ik kan niet veel doen op een dag, maar ik hoef niet meer meteen te gaan liggen om bij te komen nadat ik een trap op gelopen ben. Ik kan weer meer genieten. Werken lukt niet meer. Maar als ik boodschappen ga doen, weet ik zeker dat ik weer thuis kan komen. Dat was een aantal jaar niet zo.

Wat zijn je verwachtingen van de facebookgroep en de website vrouwenhart.nl?

In de facebookgroep probeer ik mijn ervaringen te delen, zodat andere patiënten dit mee kunnen nemen. Ik zou het fijn vinden als IST meer bekendheid krijgt en dat er toch eens meer onderzoek naar gedaan wordt. Misschien is de website vrouwenhart.nl hier een begin voor, want vooral vrouwen krijgen IST. Ik vind het belangrijk dat er meer onderzoek gedaan wordt naar het mechanisme van hart en bloedvaten in combinatie met hormonen, wat zeker ook meer inzicht geeft in andere hartproblemen bij vrouwen.

Tekst: Heike / Annemiek Hutten

Alle vrouwenhartverhalen op deze website zijn eigendom van VrouwenHart.nl. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.