Dinah van Schalkwijk is als onderzoeker werkzaam bij Tilburg University. Zij heeft medische psychologie gestudeerd, en is nu bezig met haar proefschrift. Zij is betrokken bij verschillende onderzoeken op het gebied van het vrouwenhart. Op die manier zet zij zich in om het hele proces van diagnosestelling, zorg en nazorg in kaart te brengen en te verbeteren.
Als psycholoog ben je vooral bezig met onderzoek op het gebied van hart- en vaatziekten. Was dit een bewuste keuze?
Naast psychologie heeft ook de biologie van de mens altijd mijn interesse gehad, en in mijn studie heb ik steeds geprobeerd deze twee te combineren. Ik wilde graag ervaring opdoen in het ziekenhuis, en ik kon meewerken aan een lopend onderzoek naar leefstijlveranderingen en kwaliteit van leven bij patiënten met hart- en vaatziekten. Dat vond ik heel interessant. Daarna ben ik de master medische psychologie gaan doen. Daarin word je in twee jaar opgeleid tot psycholoog met brede kennis over medische aandoeningen.
Ik herinner het mij als de dag van vandaag: prof. Widdershoven gaf les over het hart en ook over het “vrouwenhart”. Samen met een medestudent ben ik op prof. Widdershoven afgestapt om te vragen of we hem konden helpen met zijn onderzoek, dat hij samen met dr. Paula Mommersteeg deed. Wat in mijn master begon als een klein onderzoek is zo uitgelopen tot verschillende projecten waar we vandaag de dag nog altijd samen aan werken.
Ook tijdens mijn stage tot medisch psycholoog heb ik vooral gewerkt met hartpatiënten tijdens hun revalidatie. Zo is de combinatie psychologie en biologie, voornamelijk hart- en vaatziekten, steeds weer opnieuw op mijn pad gekomen. Het mooiste vind ik dat ik met mijn werk, als onderzoeker en als psycholoog, mensen met een impactvolle medische ziekte kan helpen hier goed mee om te gaan en hun kwaliteit van leven te verbeteren.
De vrouwen die aan het onderzoek deelnamen, deelden zoveel waardevolle ervaringen. Daar moesten we iets mee!
Een van de onderzoeken waar je mee bezig bent is de ShareHeart studie. In dit onderzoek hebben jullie de ervaringen van patiënten met INOCA in kaart gebracht met behulp van ‘patient journey mapping’. Wat is dit voor methode?
Deze methode wordt al lang gebruikt in het bedrijfsleven en sinds enkele jaren ook in de zorg. Het is een manier om de ervaring van de ‘klant’ (patiënt) op ieder moment van het proces in kaart te brengen. Zo kom je te weten wat er goed gaat en waar het beter kan. In dit onderzoek hebben we alle stappen van het proces van patiënten met INOCA in kaart gebracht, vanaf het moment van de eerste symptomen tot en met de revalidatie.
We waren eigenlijk niet van plan deze methode te gebruiken. Ons doel was het ontwikkelen van een ‘tool’ die de zorg voor patiënten met coronaire vaatdysfunctie kon verbeteren. Maar de vrouwen die aan het onderzoek deelnamen, deelden zoveel waardevolle ervaringen, daar moesten we iets mee! Daarom zijn we op zoek gegaan naar een methode die de ervaringen op een juiste en herkenbare wijze kon weergeven. We vonden het belangrijk dat het eindresultaat pakkend en te begrijpen was voor onderzoekers, artsen en beleidsmakers, want we willen dat er ook echt iets met de ervaringen en verhalen gedaan gaat worden.
Vooral voor patiënten met coronaire vaatdysfunctie is er vaak geen sprake van een patiënt-zorgtraject. Zorg is patiëntgericht wanneer er rekening wordt gehouden met de voorkeuren, behoeftes en waarden van de patiënt. Deze methode kan hierbij helpen.
Als onderzoekers hebben we onze zorg over patiënten die niet zo ‘mondig’ zijn. Ook cardiologen uiten deze zorg.
Wat zijn de belangrijkste resultaten van the ShareHeart study?
In dit onderzoek hebben we alle individuele patiëntverhalen uit elkaar gehaald en alle stappen op een rij gezet. Daarbij valt op dat het traject naar erkenning, herkenning en een diagnose vaak erg lang en complex is. Mede daardoor is het vaak een dure zorg[1].
Bij het ontstaan van de eerste klachten zien we dat patiënten deze zelf niet goed kunnen herkennen. De informatie die ze op internet vinden, komt niet altijd overeen met de symptomen die ze ervaren, waardoor ze zich er niet in kunnen herkennen. Dat is lastig, want wanneer zoek je dan hulp?
In de fase vóór de diagnose (pre-diagnostische fase) blijkt er te weinig kennis over INOCA bij huisartsen, spoedeisende hulp artsen/verpleegkundigen en cardiologen. Als gevolg daarvan worden de klachten toegeschreven aan andere, vaak onjuiste, diagnoses en voelt de patiënt zich vaak niet serieus genomen. Een groot deel van de deelnemers geeft aan dat ze herhaaldelijk opgenomen zijn geweest in het ziekenhuis, onderzoeken hebben gehad en zijn doorverwezen tussen verschillende artsen. Dit leidt tot onzekerheid en frustratie. Gelukkig zagen we ook dat het bij een klein deel al wel goed ging: zij werden door hun huisarts meteen doorgestuurd naar een cardioloog met kennis van INOCA.
Tijdens de fase waarin de juiste diagnose gesteld wordt (de diagnostische fase) zien we dat de deelnemers soms lange wachttijden ervaren, omdat er een tekort aan gespecialiseerde cardiologen is. Daarnaast zouden patiënten graag zien dat de juiste zorg dichter bij huis mogelijk is. Gelukkig zien we de laatste twee jaar wel dat de lijst met cardiologen steeds langer wordt, waardoor patiënten op steeds meer plekken terecht kunnen voor hun chronische hartaandoening.
In de fase na de diagnose zien we dat de huidige hartrevalidatie vaak niet voldoet aan de behoeftes van patiënten met coronaire vaatdysfunctie. Dit geldt vooral voor de fysiotherapie. Deze is gericht op het heropbouwen van conditie en het verleggen van fysieke grenzen. Omdat dit voor patiënten met INOCA vaak niet haalbaar is, zou de fysiotherapie zich volgens hen juist moeten richten op het herkennen van nieuwe fysieke grenzen en deze te leren accepteren. Ook vinden de patiënten vaak weinig aansluiting bij de andere deelnemers, die vaak ouder en man zijn, en die vaak kampen met een andere hartaandoening.
Naast de fysiotherapie blijkt er ook behoefte te zijn aan psychosociale ondersteuning. Verder is er behoefte aan een contactpersoon die ondersteuning, educatie en informatie kan geven. Na de diagnoses blijven er vaak veel vragen hangen die de patiënten dan graag laagdrempelig willen kunnen stellen aan bijvoorbeeld een verpleegkundig specialist. Op deze manier is het niet nodig altijd maar de (drukke) cardioloog te hoeven bellen.
Ik hoop dat er nu in de wetenschap meer aandacht komt voor deze ervaringen, en dat het een boost kan geven aan het verbeteren van de huidige zorg.
In de onderzoeksgroep zaten relatief veel hoger-opgeleide vrouwen. Denk je dat dit de resultaten beïnvloed heeft?
Ja, dit heeft zeker invloed op de resultaten en op wie deze van toepassing zijn. We weten dat lager-opgeleide patiënten minder goed geïnformeerd zijn, en daardoor ook minder toegang hebben tot de juiste zorg. Het is lastig te zeggen hoe groot deze groep is en het is een lastige groep om te includeren in onderzoek. Dit maakt dat we waarschijnlijk ervaringen en behoeftes specifiek uit die groep missen. In het onderzoek viel het vaak op dat de patiënten enorm assertief zijn geweest om de juiste zorg te vinden. Als onderzoekers hebben we onze zorg over patiënten die niet zo “mondig” zijn, en ook cardiologen delen deze zorg. Het is belangrijk om deze groep meer in beeld te gaan krijgen.
Hebben jullie ideeën over hoe je de minder hoog opgeleide patiënten kunt opnemen in onderzoek?
Binnenkort wordt er vanuit het IMPRESS-consortium[2] een nieuw onderzoek gestart, waarbij we gaan kijken naar ervaringen van patiënten met hart- en vaatziekten, of één of meer risicofactoren op hart- en vaatziekten (zoals hoge bloeddruk of diabetes). In dit onderzoek worden specifiek vrouwen en mannen van verschillende etnische en sociaal-economische herkomst opgenomen. Op die manier hopen we een breder beeld te krijgen van de verschillende ervaringen die mensen hebben, en hoe deze samenhangen met bijvoorbeeld sekse, gender, etniciteit, opleidingsniveau en sociaal-economische positie[3].
Over mannen gesproken: binnen onze facebookgroepen zien we steeds meer mannen met vrouwspecifieke hartproblemen. Zijn er plannen om ook mannen in vervolgonderzoek mee te nemen?
Ja, ik baal enorm dat we geen mannen hebben meegenomen in de ShareHeart studie. Toch denk ik dat veel ervaringen die de deelnemers hebben gedeeld ook te herkennen zijn voor de mannen. Binnen het genoemde IMPRESS-project nemen we mannelijke patiënten wel mee. Op deze manier hopen we ook steeds meer te weten komen over de behoeftes en ervaringen van mannen met vrouwspecifieke hartklachten.
De resultaten van de ShareHeart studie zijn heel belangrijk voor ons als patiënten, en vooral heel herkenbaar. Hoe kunnen we ervoor zorgen dat deze kennis bij huisartsen en cardiologen komt?
Een eerste stap is de figuren te delen met huisartsen en cardiologen, via jullie eigen VrouwenHart-kanalen, andere social media, wetenschappelijke congressen etc. Uit de ShareHeart study blijkt dat INOCA-patiënten nog te vaak ervaren dat artsen niet (voldoende) bekend zijn met deze aandoening en het moeilijke zorgtraject.
En nog een paar tips voor de patiënten zelf: het herkennen van de symptomen is belangrijk, dat blijkt ook weer uit dit onderzoek. Zoek daarom zelf ook naar informatie over hartziekten bij vrouwen. De laatste 2-3 jaar is daar steeds meer informatie over hartziekten te vinden, onder andere bij VrouwenHart, de Hartstichting etc. We hopen deze informatie binnen IMPRESS nog verder te verbeteren. Dan is de tweede stap goed voorbereid naar de huisarts te gaan. Neem de informatie die je hebt gevonden mee naar je huisarts en bespreek jouw symptomen. Hierdoor hopen we dat huisartsen nog bewuster gaan worden.
Je bent ook bezig met een Delphi-studie. Kun je hier iets over vertellen?
De Delphi-studie is ook een onderdeel van het grote IMPRESS-consortium[4]. Bij een Delphi-studie ga je op zoek naar consensus (overeenstemming) tussen experts over een bepaald onderwerp. In dit geval zijn we op zoek naar een definitie voor gemiste en vertraagde diagnoses van ischemische[5] hartziekten. Volgens wetenschappelijk onderzoek worden hartproblemen nog vaak te laat of vertraagd vastgesteld, en dit lijkt vaker voor te komen bij vrouwen. In dit onderzoek gaan we vaststellen: wanneer vinden we het vertraagd en wanneer vinden we het gemist. Wanneer we een duidelijke omschrijving hebben van ‘gemiste’ en ‘vertraagde’ diagnoses bij hartproblemen, dan kunnen we beter onderzoek doen naar de oorzaken hiervan, zodat we het missen van hartproblemen vaker voorkomen in de toekomst.
Ik denk dat het belangrijkste doel is dat de wetenschap verbonden blijft met de praktijk en de patiënten. Dit lukt het best wanneer je de patiënt op verschillende momenten betrekt bij je onderzoek.
Je bent nu bezig met je proefschrift. Waar wil je je na je promotie op gaan richten?
Ik zit altijd boordevol met ideeën! Vaak erg leuk en handig maar soms ook lastig om te beseffen dat ik niet alles kan doen … Binnen het onderzoek naar INOCA zou ik bijvoorbeeld willen bijdragen aan een betere herkenning van de aandoeningen (coronaire vaatspasme en microvasculair lijden). Binnenkort start er een eerste project dat zich daarop gaat richten. Dit project zal een keuzehulp ontwikkelen om vrouwen met hartklachten te helpen op tijd naar de huisarts te gaan[6].
Aansluitend zou ik ook graag dieper willen gaan kijken naar de klachten: hoe verschillen die met obstructieve hartziekten en hoe worden ze omschreven (met welke woorden). Want ook hier bestaat nog geen duidelijk beeld van, terwijl dit wel kan helpen bij een betere en snellere herkenning door de huisarts.
Ik hoop ook onderzoek te kunnen gaan doen op het gebied van revalidatie bij patiënten met INOCA. Kortgeleden werd ik benaderd door een groot revalidatiecentrum in Nederland. Een oud-collega en studiegenoot, Iris Willems, nam contact op. Ook zij ervaart als medisch psycholoog dat de zorg vaak niet aansluit bij de INOCA-klachten. Samen met haar en Mariëlle Hartzema-Meijer[7] zijn we hierover aan het brainstormen. Wellicht wordt dat een mooie samenwerking in de toekomst.
Tot slot heb ik de ambitie te onderzoeken welke invloed stress heeft op het ontstaan van INOCA en het verdere beloop van de ziekte. Vanuit de ervaring van de artsen maar ook vanuit het ShareHeart onderzoek komt vaak naar voren dat stress de klachten beïnvloedt. Graag zou ik meer willen weten over hoe dit dan gebeurt en of het de hartziekte ook kan verergeren.
Ken je onze website www.vrouwenhart.nl en onze activiteiten op social media?
Jazeker. Bij uitzondering mag ik alle verhalen en ervaringen van lotgenoten in de facebookgroepen meelezen, ik voel mij vereerd! Deze verhalen komen vaak overeen met wat we gevonden hebben in ons onderzoek. Ik hoop dat er nu in de wetenschap ook meer aandacht komt voor deze ervaringen en dat het een boost kan geven aan het verbeteren van de huidige zorg.
Ik vind de activiteiten die jullie doen fantastisch! Het biedt een plek waar alle (nieuwste) informatie te vinden is, maar ook een plek waar patiënten steun en herkenning kunnen vinden. In de facebookgroepen zie ik dat er veel vragen worden gesteld en dat hier heel vaak ook antwoord op wordt gegeven. Er worden veel tips en tricks gedeeld door mensen die al jaren in het traject zitten. Ik geloof er zeker in dat op deze manier veel mensen geholpen kunnen worden om het lange traject hopelijk toch wat korter en dragelijker te maken.
Hoe kunnen wij als Stichting VrouwenHart het best met jou als onderzoeker samenwerken?
Dit kan op verschillende manieren. We hebben elkaar al gevonden op het gebied van het delen van de resultaten uit ons onderzoek maar ook bij het werven van deelnemers voor ons onderzoek (de Delphi-studie). Ik denk dat het belangrijkste doel is dat de wetenschap verbonden blijft met de praktijk en de patiënten. Dit lukt het best wanneer je de patiënt op verschillende momenten betrekt bij je onderzoek. Bijvoorbeeld tijdens het bedenken van een nieuw onderzoeksproject, tijdens het onderzoek, maar ook bij het ontwikkelen en het verbeteren van de zorg. Blijf daarom ook zeker alle verhalen en vragen delen op social media en de website, want het kan ons inspiratie geven waar we onze nieuwe onderzoeken op moeten focussen.
Tekst: Dinah van Schalkwijk / Annemiek Hutten
[1] Het artikel is hier te vinden: https://research.tilburguniversity.edu/en/publications/shareheart-a-patient-journey-map-of-patients-with-ischemia-and-no
U kunt ook het volledige artikel downloaden via de knop hiernaast.
In figuur 1 worden alle stappen van het proces weergegeven. In figuur 2 zijn de zorgbehoeftes en -ervaringen tijdens verschillende momenten van het zorgtraject in kaart gebracht. Dit onderzoek is gefinancierd door de Hartstichting en WeCare (Tilburg University + Elisabeth-Tweesteden Ziekenhuis)
[2] Het IMPRESS-consortium is een grootschalig kenniscentrum waarin een groot aantal onderzoeken wordt gedaan naar coronair lijden bij vrouwen. Dit wordt geleid door hoogleraren prof. Hester den Ruijter en prof. Eric Boersma. Zie ook: https://vrouwenhart.nl/onderzoek/onderzoek-naar-hart-en-vaatziekten-bij-vrouwen-impress/
Het consortium IMPRESS maakt deel uit van de Dutch CardioVascular Alliance (DCVA). In de DCVA hebben 22 onderzoeks-en zorgorganisaties hun krachten gebundeld om oplossingen voor hart- en vaatziekten te versnellen. IMPRESS wordt gefinancierd en ondersteund door de partners van de DCVA, waaronder de Hartstichting en ZonMw.
[3] Dit onderzoek wordt vanuit UMC Amsterdam door dr. Irene van Valkengoed en Bryn Hummel geleid. Vanuit Tilburg University zijn dr. Paula Mommersteeg en Dinah van Schalkwijk betrokken. Het is gefinancierd vanuit ZonMw.
[4] Dit onderzoek wordt uitgevoerd door Anique Dobbe (Utrecht UMC), Dinah van Schalkwijk (Tilburg University) en hun (co)-promotoren (prof. Frans Rutten, dr. Dorien Zwart, dr. Paula Mommersteeg).
[5] Ischemische hartziekten zijn hartziekten waarbij de bloedtoevoer naar het hart verminderd wordt, vaak door een vernauwing of verstopping van de kransslagader.
[6] Dit onderzoek wordt uitgevoerd door dr. Irene van Valkengoed, dr. Paula Mommersteeg, Bryn Hummel en Dinah van Schalkwijk. Zie ook: Subsidie voor beslishulp voor verbetering diagnose vrouwen met hartklachten | Tilburg University
[7] Mariëlle Hartzema-Meijer is verpleegkundig specialist cardiologie aan het Radboudumc. Zie ook: https://vrouwenhart.nl/vrouwenhart-professionals/vrouwenhart-interview-met-mariette-hartzema/ en https://vrouwenhart.nl/vrouwenhart-professionals/interview-met-marielle-hartzema-meijer/
Alle interviews op deze website zijn eigendom van VrouwenHart.nl. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.
