Wanneer is uw interesse voor het vrouwenhart ontstaan? Waarom heeft u zich gespecialiseerd in het vrouwenhart ? Hebt u er bewust voor gekozen om met deze patiëntengroep te werken?
In ons revalidatieprogramma was al langer een apart programma lopende voor deze patiëntengroep, inclusief een aparte trainingsgroep. Door wijzigingen in mijn werkrooster, ben ik met deze groep in aanraking gekomen. Daarnaast heb ik van de werkgever de mogelijkheid gehad om me in dit onderwerp meer te verdiepen, naast mijn al lopende taken als fysiotherapeut. Hierdoor lukte het om meer grip te hebben op de problematiek van de aandoeningen die onder het programma vallen. In het programma
wordt op dit moment op twee momenten in de week een aparte trainingsgroep aangeboden. Hierin trainen patiënten met deze aandoeningen samen met lotgenoten. Daar ben ik in principe altijd bij aanwezig, samen met collega-fysiotherapeuten. Normaal gesproken behandelen bij ons alle hartfysiotherapeuten alle patiënten en aandoeningen. Ik probeer mijn opgedane kennis dan ook zoveel mogelijk met hen te delen.
Behandelt u uitsluitend vrouwen of behandelt u ook mannen?
In het revalidatiecentrum waar ik werk behandelen wij binnen de hartrevalidatie alle hartpatiënten, zowel mannen als vrouwen en met alle uiteenlopende aandoeningen. Het Vrouwenhartprogramma dat wij aanbieden is speciaal voor patiënten met diagnoses die vaker bij vrouwen voorkomen, zoals coronaire vaatdysfunctie, SCAD en Takotsubo. Voor dit programma hebben wij, zoals aangegeven, de mogelijkheid om te trainen in aparte trainingsgroepen. Hierin trainen voornamelijk vrouwen, maar soms zijn er ook mannen aanwezig met dezelfde aandoeningen. Ook zij hebben soms behoefte aan lotgenotencontact, juist omdat zij met nog minder zijn.
Vindt u dat u een speciale rol vervult in het uitdragen van vrouwenhartproblematiek?
Onder mijn directe fysiotherapie collega’s ben ik op dit moment degene die zich het meest verdiept heeft in deze patiëntengroep. Ik probeer mijn collega’s op de hoogte te houden en te informeren hoe met deze groep te werken. Dat geldt bijvoorbeeld voor de speciale aanbevelingen tijdens trainingen, maar ook in hoe de benadering van de patiëntengroep kan verschillen van die van andere groepen hartpatiënten.
Hoe wordt er door collega’s op gereageerd dat jullie een programma hebben dat zich specifiek richt op vrouwenhartproblematiek?
Sommige collega’s vinden deze groep een lastige om mee te werken. We zijn gewend te trainen volgens het principe de trainingsbelasting regelmatig te verzwaren of verhogen gedurende de revalidatie. Bij patiënten met bijvoorbeeld micro vasculaire vaatdysfunctie kan dit juist averechts werken. Ook de grilligheid in het optreden van hartklachten maakt het lastiger om grip op deze groep te krijgen. Vanuit buiten ons centrum komen er veel vragen van fysiotherapeuten over hoe te trainen met deze patiënten. Gelukkig zijn er steeds meer fysiotherapeuten in Nederland die zich hier meer in verdiepen. Ik realiseer me wel dat wij door het uitgebreide programma dat wij bij Basalt bieden en het grote aanbod van patiënten uit een grote regio, inmiddels wel veel ervaring hebben opgebouwd. Dit moeten we delen. De ontwikkelingen rondom specifieke vrouwenhartaandoeningen (bijvoorbeeld coronaire vaatdysfunctie) gaan snel.
Op welke manier blijft u op de hoogte van de nieuwste inzichten?
Ik heb op verschillende manieren gesprekken met collega’s in het land, die zich hier ook mee bezig houden. Daarnaast probeer ik online informatie te vinden. De website van Stichting vrouwenhart heeft ook veel duidelijke informatie beschikbaar. Ook heb ik veel geleerd door het lezen van boeken geschreven door professionals die zich hard hebben gemaakt voor de zorg van vrouwen met specifieke hartproblematiek.
Verder probeer ik zoveel mogelijk symposia, seminars en webinars te volgen. Wij hebben ook contact gehad met een arts-onderzoeker, die gaat proberen antwoorden te vinden op hoe een programma voor vrouwenhartdiagnoses het best opgezet kan worden en op welke manier de patiënten in dot programma het best benaderd kunnen worden. En daarnaast leren wij natuurlijk veel van onze eigen patiënten.
Welke ontwikkelingen verwacht u op het gebied van het vrouwenhart?
We zien dat er op vele fronten steeds meer aandacht komt voor het vrouwenhart. Dat is ook hard nodig.We horen vaak terug van onze patiënten, dat zij soms al een lang traject achter de rug hebben van onbegrepen klachten, diverse onderzoeken zonder duidelijkheid van oorzaak van klachten, afgedaan als psychische klachten etc. Door betere kennis bij bijvoorbeeld huisartsen, bedrijfsartsen en fysiotherapeuten in de eerste lijn, door na- en bijscholingen, zal er meer begrip zijn voor deze patiëntengroep. Hopelijk worden dan de klachten sneller herkend en behandeld of begeleid. Door meer kennis zullen er hopelijk meer revalidatiecentra zijn die een speciaal vrouwenhartprogramma of in ieder geval specifieke behandeling voor deze patenten hebben. Hierdoor zijn deze patiënten niet afhankelijk van maar een paar plekken in Nederland waar de kennis en juiste begeleiding is. Zoals het nu is komen patiënten soms van ver om behandeling bij Basalt te krijgen. Hierdoor zijn de patiënten soms extra beperkt belastbaar door de langere reistijden.
Waar ligt uw eigen focus voor de komende twee jaar?
Ik hoop zelf binnen de haalbaarheid van onze setting het programma samen met de medebehandelaars te stroomlijnen en te verbeteren, waar mogelijk.
Kent u de website www.vrouwenhart.nl ? Zo ja, wat vindt u van onze website? Kent u ook onze folders? Jazeker! Ik heb ook goede bruikbare informatie gevonden op deze site. De site is uitgebreid en kent veel verschillende onderwerpen gerelateerd aan dit onderwerp. De folders ken ik niet.
Wat zijn uw specifieke taken in een hartrevalidatie traject? Op welke manier werken jullie samen in het team? Wat is er meer specifiek in een traject vooral gericht op vrouwenhartproblematiek?
Als fysiotherapeut binnen de hartrevalidatie begeleiden wij volwassen patiënten met alle denkbare hartaandoeningen. Wij leren de patiënten waar hun fysieke grenzen en mogelijkheden liggen door met hen te sporten en te bewegen. Dit doen wij in een trainingszaal met fietsergometer, loopbanden, roeiapparaten, een crosstrainer en krachtapparatuur. Daarnaast is het mogelijk om mee te doen met sport- en spelactiviteiten of te zwemmen (aquagym) Wij bespreken met hen hoe kracht en conditie op een verantwoorde manier op te bouwen en hoe dit voort te zetten na de revalidatie. Daarnaast proberen wij de patiënten het vertrouwen terug te laten krijgen in hun lichaam, waardoor zij zich meer durven in te spannen. D.m.v. ademhalings- en ontspanningsoefeningen leren wij patiënten om te gaan met spanningsklachten en geven wij tips hoe de ademhaling eventueel beter kan in verschillende situaties. Bij
patiënten met een klassiek hartinfarct gaat dit door steeds een stap zwaarder te gaan. Dit is anders in de groep patiënten met vrouwenhartproblematiek. Voor de patiënten met coronaire vaatdysfunctie proberen wij hen te leren wat de triggers voor hun klachten zijn, grenzen leren herkennen, aangeven en daarnaar handelen, een betere energieverdeling en vooral acceptatie. Het zijn vaak vrouwen en mannen die heel veel willen. Bij hen wordt vanaf de eerste dag eraan gewerkt dat ze niet kunnen trainen op steeds zwaarder, maar de klachten zullen moeten accepteren. Bij hen
wordt begonnen met een lage inspanning, vaak veel lager dan wat de patiënt wil. Gevraagd wordt om te monitoren hoe achteraf gereageerd wordt op de training en inspanning. Vaak treden hartklachten pas later of juist in rust op, niet bij inspanning.
Voor de patiënten met SCAD leren wij hen te trainen en in te spannen binnen de geadviseerde cardiale grenzen (bv. maximale hartslaggrens) . Verder geven wij adviezen welke soort trainingen wel en niet mogelijk zijn tijdens en na de revalidatie en welke restricties er zijn t.a.v. het bewegen na SCAD. Hierbij worden de adviezen van het SCAD programma in Vancouver, Canada, aangehouden. Aanvankelijk is in het programma aangehouden dat de bovendruk de 130 mmHg niet mag overstijgen, maar dit is nu verlaten, een duidelijke bovengrens wordt niet meer aangehouden. Wel wordt de bloeddruk standaard in rust gemeten. Omdat spanning en stress belangrijke factoren kunnen zijn voor het krijgen van klachten, hebben we in de training hier ook speciale aandacht voor. We sluiten deze training standaard af met een korte ademhalings-of ontspanningsoefening.
Naast de fysieke trainingen volgen de patiënten in groepsverband speciale informatiemodules en ergotherapiemodules. Bovendien is er individuele begeleiding mogelijk van maatschappelijk werker, psycholoog, diëtist en ergotherapeut.
Wat ziet u voor verschillen met betrekking tot fysiotherapie tussen meer reguliere trajecten en het vrouwenhartprogramma? Ervaart u dat er een andere benadering behoeft in het vrouwenhartprogramma?
Over het algemeen is revalideren gericht op verbeteren en vooruitgaan. Bij coronaire dysfunctie is het veel meer gericht op erkenning, het omgaan met de aandoening en acceptatie. Verder hebben deze patiënten vaak pas later klachten in rust, in plaats van tijdens de trainingen. Belangrijk is om dat uit te blijven vragen. Ontspanning en stressreductie zijn belangrijke componenten om aan te werken, meer dan verbeteren van kracht en conditie. Generaliserend zijn de patiënten in dit programma wel mensen die veel van zichzelf ”moeten”. juist in deze groep is het vaker nodig om als fysiotherapeut dwingend te zeggen ”nee, dat ga je niet doen”. Er moet vaak meer gestuurd worden, leren om de grenzen te herkennen en zich hieraan te houden.
Hoe gaat u om met de onzekerheden in ”regels” voor beweging en sport bij sommige vrouwenhart diagnoses?
We proberen de patiënten met coronaire dysfunctie duidelijk te maken dat de insteek van de revalidatie niet gericht is op verbeteren van kracht en uithoudingsvermogen, maar veel meer op het leren omgaan met de klachten. Leren hoe je de grilligheid van de aandoening beter onder controle krijgt. We merken dat lotgenotencontact erg belangrijk is hierbij. Sommige patiënten die aan het begin van de revalidatie staan, komen nog met andere verwachtingen en leren ook van andere patiënten hoe zij ermee omgaan.
Voor patiënten met SCAD spelen er nog andere zaken, als het vermijden van zeer intensieve inspanningen, houdingen en bepaalde vormen van trainingen en sporten. Dat is soms makkelijker om grip op te krijgen, hoewel ook deze patiënten vaak een flinke stap terug moeten doen in hun activiteiten en inspanningsmogelijkheden. Ze mogen trainen tot ca 70% procent van de max hartslag. Deze wordt bepaald na de uitgebreide fietstest die aan het traject vooraf gaat. Patiënten met SCAD krijgen geen maximale test,
maar moeten stoppen op het moment dat de anaerobe drempel bereikt is. (Van de redactie :De anaerobe drempel is de hoogste inspanningsintensiteit (ca 80-90% van de max. hartslag) waarbij melkzuurproductie en -afbraak in evenwicht zijn) Patiënten met vaatspasmes beginnen de trainingen op een nog lagere belasting, dan dat we normaal zouden doen bij hartpatiënten.
Een andere onzekerheid, vooral in de groep patiënten met Coronaire Microvasculaire Dysfunctie, is dat ze angst hebben voor de toekomst. Het zijn vaak vrouwen midden in het leven, tussen de 40 en de 60 jaar, vaak nog aan het werk. Het idee dat de aandoening de rest van hun leven kan bepalen is soms erg overweldigend.
Hebt u de ervaring dat jullie met het vrouwenhartprogramma een lacune in de zorg opvullen? Hoe reageren de patiënten?
Dat is zeker zo. We merken dat patiënten in deze groep vaak al een hele weg hebben afgelegd, voordat de klachten erkend en herkend worden. Ze hebben zelf soms al een hele zoektocht en strijd voor erkenning gehad. Om nu te ervaren dat zij wel degelijk hartklachten hebben, die verklaarbaar zijn en dat zij niet de enige zijn, geeft soms al opluchting en rust. Aan de andere kant is het delen van klachten en het omgaan hiermee soms ook erg confronterend. De patiënten geven na afloop van het programma aan dat ze veel hebben geleerd, al was dat niet altijd hetgeen waar ze bij aanvang van de revalidatie op hoopten. De verwachting is namelijk vaak dat wij hen beter gaan maken en dat de klachten van voorbijgaande aard zijn. Als blijkt dat dit niet het geval is, is dat soms moeilijk om mee om te gaan. en niet altijd dat geleerd hebben waarop ze hadden gehoopt bij de start van het programma. Gelukkig zien we dat er steeds meer bekendheid komt over deze aandoeningen. Bijvoorbeeld door na- en bijscholingen voor artsen en andere medische disciplines, maar ook in de sociale media, tv-programma’s en weekbladen. Zaak is wel dat uiteindelijk elke huisarts, bedrijfsarts en zelfs cardioloog deze klachten herkent en weet hoe hiermee om te gaan. Dit helpt de patiënten in het krijgen van begrip en herkenning.
Wat in uw werk in dit programma geeft u het meest voldoening?
Het geeft mij veel voldoening als het lukt om de patiënten meer grip op hun leven te laten hebben. Als de acceptatie er meer komt en de patiënten niet in gevecht blijven met zichzelf en de omgeving. Als de adviezen, die we geven als team, werken. Ook is het fijn om door onze opgebouwde ervaring, ook uit het eigen leven, de juiste vragen te stellen die de patiënt nodig heeft, antwoorden te kunnen geven op hun vragen en haar/hem te helpen verder te komen. Om dan te horen ”Jullie begrijpen mij, draaien niet om de zaken heen, zijn duidelijk. Dit helpt mij verder”.
Interview Esther van der Spijk- van der Lans met Lucia Latijnhouwers.
Er is met hart en ziel aan dit artikel gewerkt. Het eigendom ligt dan ook bij Stichting VrouwenHart. We stellen het zeer op zeer prijs als u ons helpt om deze informatie te verspreiden. Doe dat dan alstublieft via de knoppen onder dit artikel. Dan blijft onze naam erbij staan en kunnen geïnteresseerden de rest van onze informatie ook vinden. Mocht u dit artikel op een andere manier willen verspreiden: dat kan ook, maar wel in overleg. Neem dan even contact op met redactie@vrouwenhart.nl . Elke andere wijze van kopiëren of verspreiden is niet toegestaan. Alle columns, interviews en andere redactionele artikelen op deze website zijn eigendom van Stichting VrouwenHart. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.
Heel bijzonder dit artikel. Ik dacht met mijn coronaire spasme, als ik maar goed doorpak met sporten, moet het wel beter worden. Het werd echter alleen maar slechter. Bovenstaand artikel is een eyeopener. Fijn dat er al meer bekend wordt, ook op dit gebied! Hier kan ik wat mee! Ik ben benieuwd of er in Noordholland ook al spasme specifieke fysiotherapie is? Dank!!!
Bedankt Esther voor dit artikel en de begripvolle en prettige begeleiding bij de zwemtraining, training in de zaal en de ontspanningsoefeningen! Ik heb er veel aan gehad! Beter ben ik niet maar kan nu wel meer en kan er beter mee omgaan, mede dankzij de goede begeleiding van het team van Basalt in Leiden!
Ben dankbaar voor het revalidatietraject!
Voor mij is het als SCAD patiënt niet duidelijk wat ik nu wel of niet mag doen m.b.t. sporten. Ik ben klaar met mijn hartrevalidatie, heb 16 momenten gehad, 2x per week, maar niemand kan duidelijk vertellen wat ik nu mag, nu ik zelf weer mag gaan sporten. Ik he gevraagd om een fietstest en die krijg ik over 2 weken.