Rolien van Hooff-Hoogers secretaris stichting VrouwenHart, teamlid, redactielid en beheerder van internationale contacten

Graag stel ik mij voor; Ik ben Rolien, 53 jaar, getrouwd met Reinier en we hebben 3 kinderen van 22, 20 en 18 jaar.

Op 5 juni 2020 veranderde ons leven en zou het nooit meer hetzelfde worden. Ik was (gelukkig) in het ziekenhuis voor behandeling van een hart ritmestoornis (ernstige AV blok, met lage hartslag), en had die ochtend van de cardioloog te horen gekregen dat ik het ziekenhuis niet zou kunnen verlaten zonder een pacemaker. Dit was allemaal heel plotseling opgetreden want een aantal weken daarvoor was ik nog heel gezond en had ik dit nooit kunnen vermoeden. De enige klachten die ik had was dat ik de weken voor 5 juni wat duizelig was, een keer flauwgevallen was en ontdekte dat ik af en toe wel een hele lage hartslag had.

Tot deze gebeurtenis had ik zelfs nooit in het ziekenhuis gelegen, behalve met de geboorte van onze eerste dochter omdat ze in een stuit lag. Alsof de boodschap dat ik een pacemaker moest niet genoeg was sloeg die avond een nog ernstigere aandoening toe. Ik kreeg een hartinfarct (bleek achteraf, want ik was me daar niet zo bewust van op het moment omdat ik meer bezig was met de pijn die me overkwam te managen). Werd met spoed met de ambulance naar het UMC in Utrecht gebracht voor een hartkatherisatie. In de Corona tijd niet zo fijn, want moest alleen en mijn man achterlaten.

Daar aangekomen en na nog wat onderzoeken, kreeg ik een tweede infarct, gevolgd door een hartstilstand. De volgende ochtend werd ik wakker gemaakt op de IC en bleek dat ik een SCAD had gehad. Zoveel engelen om me heen dat ik op het moment in het ziekenhuis was, dat ze me gelijk konden helpen en reanimeren en dat er een kundige arts aanwezig was die SCAD herkende. Na ruim 2 weken, volop onderzoeken, allerlei scans en een diagnose van Sarcoidose (longen) en FMD rijker en na plaatsing van een ICD mocht ik dan eindelijk naar huis.

En daar sta je dan….. Wat nu? Ik weet eerlijk gezegd niet hoe ik het afgelopen jaar doorgekomen was zonder de VrouwenHart en SCAD groep. Zoveel begrip, informatie en lotgenoten.  Ik ben een van die gelukkigen die er goed doorheen gekomen is. Wordt wel door de artsen een raadsel genoemd, omdat ze als deskundigen eigenlijk niet snappen hoe 3 of eigenlijk 4 zeldzame aandoeningen zich ineens bij mij hebben voorgedaan en hoe ze wellicht met elkaar in verband staan. De tijd en verdere onderzoeken zal het wellicht leren.  Ben zeker niet terug op 100%, maar kan weer redelijk veel en voel me goed. Ik hoop dat het zo blijft en misschien zelfs nog wel een stukje beter wordt.

Deze gebeurtenissen hebben me anders in het leven gezet. Ik heb ervoor gekozen mijn executive rol bij een grote organisatie naast me neer te leggen en het roer om te gooien. Geen makkelijke beslissing maar wel de juiste. Iets wat ik graag wilde doen als onderdeel hiervan is iets terug geven aan de maatschappij, mijn ervaringen als executive gebruiken om anderen, en andere organisaties te helpen. En wat mooier dan nu als ervaringsdeskundige te helpen met al het goede en mooie wat VrouwenHart doet. Ook ik heb ervaren dat er nog steeds veel kennis en informatie mist en dat het belangrijk is dit constant goed op de kaart te blijven zetten. Zowel bij vrouwen, maar zeker ook bij de artsen en ziekenzorg professionals.

Mijn doel is dan ook om me in te zetten om samen met VrouwenHart dat verschil te maken. Het is een eer om onderdeel van deze groep te zijn, samen met jullie staan we sterk en ben ik er zeker van dat we veel kunnen bereiken.