Soms verbind je de puzzelstukjes van je gezondheid pas achteraf.

Jaren geleden kreeg ik na een zwangerschap met pre-eclampsie te maken met hoge bloeddruk. Ik wist dat ik moest aandringen op behandeling, maar had geen idee hoeveel impact dit zou hebben op mijn latere gezondheid. Wat was ik blij dat ik toen heb doorgezet — later las ik in het boek “Hart voor Vrouwen” van prof. dr. Angela Maas hoe belangrijk het is om na pre-eclampsie alert te blijven op je hartgezondheid. Nog later bleek ik ook een verhoogd lipoproteïne(a) te hebben – een erfelijke risicofactor voor hart- en vaatziekten die vaak onopgemerkt blijft. Vanuit die ervaring ben ik me ook, als patiëntambassadeur voor de FH Europe Foundation, gaan inzetten voor betere herkenning van erfelijke lipidecondities zoals familiaire hypercholesterolemie (FH) en verhoogd Lp(a).

Maar het meest confronterend waren de klachten die ik jarenlang had: drukkende pijn op de borst, benauwdheid bij inspanning en extreme vermoeidheid. Te vaak werden ze weggeschoven met: ‘stress’, ‘je doet teveel’, ‘het is reflux’ of simpelweg ‘er is niets aan de hand’. Het duurde vijf cardiologen voordat ik eindelijk de diagnose microvasculaire dysfunctie kreeg. Mijn hart was wél ziek – alleen niet op de manier waar standaard op getest wordt. 

De zoektocht was lang en pijnlijk. De klachten bouwden zich langzaam verder op en de ervaringen in de spreekkamer, op de spoedeisende hulp en in het ziekenhuis waren frustrerend. Er werd steeds gekeken naar grote vaten, terwijl de echte oorzaak in de kleine vaten zat. De weg ernaartoe was intens en soms ronduit ontmoedigend. En ik weet: ik ben niet de enige.

Vrouwenharten zijn anders, maar de cardiologie is nog steeds vooral op mannen gericht. Daardoor worden klachten van vrouwen nog te vaak als ‘atypisch’ bestempeld, simpelweg omdat het medische systeem ooit rondom mannen is opgebouwd. Of je nu binnenloopt bij de huisarts of op de eerste hulp belandt, als vrouw met hartklachten loop je het risico om niet gezien of verkeerd begrepen te worden.

Tot ik terechtkwam bij een arts die écht luisterde, en zag wat anderen hadden gemist. De diagnose: microvasculaire dysfunctie. Geen ‘vage klachten’, maar een hartziekte die bij vrouwen nog te vaak onzichtbaar blijft.

Via Stichting VrouwenHart vond ik herkenning, kennis – en de arts die ik nu heb. Het boek “Ook vrouwen krijgen een hartinfarct” van de stichting voelde als thuiskomen: eindelijk een verhaal waarin ik mezelf herkende. Nu zet ik me in om andere vrouwen te helpen eerder gezien, gehoord en geholpen te worden. Want ons vrouwenhart is geen bijzaak. Het verdient aandacht, begrip en passende zorg.

Symptomen, risicofactoren en reacties op behandelingen verschillen vaak per persoon. Deze verschillen overbruggen vraagt om meer bewustwording, educatie en inclusief onderzoek. Bij vrouwen worden hartziekten nog altijd te vaak te laat herkend en behandeld. Dat moet beter.

Bij Stichting VrouwenHart help ik mee om verhalen zichtbaar te maken en kennis te verspreiden. Want als we onze ervaringen delen, zijn we niet alleen sterker – we maken samen de weg vrij voor betere zorg. Voor iedereen.