Inleiding

Eva Swahn is cardioloog en hoogleraar in Linköping, Zweden. Al sinds de jaren ’80 zet zij zich in voor betere zorg voor mensen met hartklachten, met oog voor wat er vaak nét anders is bij vrouwen. Ze combineert wetenschappelijk onderzoek met klinische ervaring en kijkt daarbij altijd met een gendergevoelige bril. In haar werk staat nieuwsgierigheid centraal: waarom verlopen hartinfarcten bij sommige mensen anders, en hoe kunnen we daar betere zorg op afstemmen? In dit interview vertelt ze over haar loopbaan, haar betrokkenheid bij onderzoek naar SCAD (Spontaneous Coronary Artery Dissection), en haar wens om kennis toegankelijk te maken voor zowel zorgverleners als patiënten.

Wie is professor Eva Swahn?

Eva Swahn begon haar opleiding tot arts in 1969 in Stockholm aan het Karolinska Instituut. Na haar artsendiploma specialiseerde ze zich in interne geneeskunde en cardiologie. In die tijd waren er zeer weinig vrouwen die voor een carrière als cardioloog kozen. Tegenwoordig is er nog steeds geen volledige gelijkheid, maar er zijn nu steeds meer vrouwen die voor een specialisatie tot cardioloog kiezen. In 1980 werd Eva Swahn aangesteld als arts in opleiding tot cardioloog aan het Universitair Ziekenhuis van Linköping, waar zij ook haar wetenschappelijke onderzoeks-carrière begon.

In 1987 promoveerde Eva Swahn op een destijds wereldwijd uniek project waarin patiënten met pijn op de borst vóór ontslag van de hartbewaking een inspanningstest met een fietsergometer ondergingen. Haar onderzoek leidde ertoe dat deze methode niet alleen in Zweden, maar wereldwijd, werd ingevoerd als standaardprocedure om het risico op een (nieuw) hartinfarct te beoordelen. Tijdens het onderzoek werd betwijfeld of vrouwen wel moesten worden opgenomen in de inspanningstest, omdat hun ECG’s afwijkend waren en dus als onbetrouwbaar werden beschouwd. Dit vormde juist een uitdaging voor Eva Swahn en haar team – zij vonden het des te belangrijker dat vrouwen ook getest werden! Uit het onderzoek bleek duidelijk dat het resultaat van de inspanningstest een goede risicovoorspeller was voor een later hartinfarct bij mannen, terwijl die relatie bij vrouwen niet duidelijk was. Daar ontstond haar nieuwsgierigheid om te begrijpen waarom dat zo was. Sindsdien heeft ze zich vastberaden toegelegd op het in kaart brengen van de sekseverschillen bij acute coronaire syndromen.

Haar nieuwsgierigheid heeft haar gedurende haar hele carrière geleid, ook in haar huidige onderzoek – zo’n 35 jaar later. Eva Swahn ziet zichzelf niet als een cardioloog die zich specifiek richt op vrouwenhartziekten, maar als een cardioloog die in elk patiëntcontact – zowel in de kliniek als in het onderzoek – een genderperspectief meeneemt. In 2016 werd Eva Swahn benoemd tot erelid van de Zweedse Cardiologenvereniging. En een leuk weetje is dat zij in 2005 door de lokale krant werd verkozen tot de derde populairste inwoner van Linköping, dit vanwege de indruk die ze, met haar nieuwe blik maakte op patiënten. Eva Swahn heeft zich in haar verdere carrière als cardioloog en onderzoeker vooral gericht op acute coronaire syndromen, waaronder SCAD – een afkorting voor Spontaneous Coronary Artery Dissection. In dit interview praten we vooral over SCAD.

SCAD onderzoek

Eva Swahn leidt het SCAD-onderzoek, deels in nationale projecten binnen Zweden, maar ook als onderdeel van grotere Europese en mondiale onderzoeksinitiatieven. Ze is nog steeds klinisch actief en volgt alle SCAD-patiënten in de regio op, samen met enkele andere collega’s die gespecialiseerd zijn in SCAD. Tegelijkertijd begeleidt ze promovendi die onderzoek doen naar acute coronaire syndromen. Ze heeft onder meer samengewerkt met Sofia Sederholm Lawesson, die haar zal opvolgen – zowel in de klinische praktijk als binnen het onderzoek.

Toen Eva Swahn haar carrière begon, bestond de SCAD-diagnose nog niet. Ook klassieke hartinfarcten werden destijds op een andere manier gediagnosticeerd en behandeld. Zo werd er bijvoorbeeld geen onderscheid gemaakt tussen hartinfarcten met of zonder ST-elevatie op het ECG – (ST elevatie is een teken dat een kransslagadervolledig is afgesloten).  Eva Swahn denkt dat SCAD-patiënten in die tijd waarschijnlijk behandeld werden alsof ze een klassiek hartinfarct of angina pectoris hadden, of ze kregen de diagnose “syndroom X” (coronaire ziekte met normale kransslagaders).

Wetenschappelijk onderzoek.

Al tijdens de eerste dagen van haar cardiologieopleiding in Linköping werd Eva Swahn gevraagd zich te verdiepen in patiënten met het zogenoemde syndroom X. Deze patiënten waren vaak vrouwen en hadden als enige risicofactor een hoge bloeddruk. Vermoedelijk ging het bij deze groep om aandoeningen die we nu herkennen als functionele coronaire aandoeningen met angina, Prinzmetal-angina, het takotsubo-syndroom, of – sinds een aantal jaren – MINOCA (Myocardial Infarction with Non-Obstructive Coronary Arteries).

Na haar promotieonderzoek naar  vroege inspanningstesten, waarin ze duidelijke verschillen in risicobeoordeling tussen mannen en vrouwen aantoonde, werd haar interesse gewekt om het genderperspectief verder te betrekken bij het begrijpen van de verschillen tussen patiënten met “syndroom X” en patiënten met een klassiek hartinfarct. Binnen de groep met “syndroom X” bleek een deel van de patiënten een hartinfarct te hebben gekregen door een andere oorzaak dan een atherosclerotische vernauwing – namelijk door een scheur in de kransslagaderwand, een dissectie. Samen met cardiologen uit andere landen begon ze zich te realiseren dat hartinfarcten als gevolg van een dissectie – later SCAD genoemd – relatief vaak voorkwamen en een aanzienlijke oorzaak vormden van hartinfarcten bij relatief jonge vrouwen. Net als bij “syndroom X”-patiënten hadden SCAD-patiënten meestal weinig of geen klassieke risicofactoren voor een type 1 hartinfarct. Ook werd duidelijk dat het klachtenbeeld nauwelijks verschilde tussen mannen en vrouwen, hetgeen tot dan toe vaak werd aangenomen.

In een kleinschalige revalidatiestudie die zij in Linköping uitvoerde, bleek dat vrouwen, meer dan mannen, moeite hadden met het voltooien van revalidatie na een hartinfarct of het aannemen van een actievere levensstijl – ook vaak vanwege ongelijkheid tussen mannen en vrouwen op heel andere vlakken zoals het ontbreken van een rijbewijs, of verantwoordelijkheden voor kinderen en huishouden. Dergelijke sociale verschillen tussen vrouwen en mannen zijn, naast medische factoren, van groot belang voor het behandelresultaat. Eva Swahn zet zich daarom in voor een breder genderperspectief in elk patiëntcontact, zowel in de kliniek als in onderzoek.

Internationale coördinatie van SCAD-kennis? en gezamenlijk onderzoek

In 2016 nodigde David Adlam, een gerenommeerd SCAD-onderzoeker uit Leicester, Engeland, alle cardiologen met interesse voor SCAD uit voor een bijeenkomst in Rome, aansluitend op het jaarlijkse ESC-congres. Het doel van de bijeenkomst was om kennis over SCAD te delen en te komen tot een gemeenschappelijk inzicht voor verdere stappen in wetenschappelijk onderzoek. Uit Nederland nam Angela Maas deel, en uit België Christiaan Vrints. De bijeenkomst leidde tot een toegenomen gezamenlijke kennis en resulteerde in een zogeheten Position Paper. Het doel van dit document was om de toenmalige stand van zaken rond SCAD te beschrijven, met als belangrijkste focus het verbeteren van de klinische diagnose en behandeling. Daarnaast wilden de deelnemers aanduiden welke kennisgebieden nog onduidelijk waren en welke onderzoeksvelden prioriteit moesten krijgen. Uit de gesprekken bleek dat patiënten vaak verschillende adviezen kregen, afhankelijk van de arts of kliniek, wat zorgde voor verwarring en angst.

Samenvattend stelde het Position Paper dat SCAD vroeger als een zeldzame vorm van hartinfarct werd beschouwd, maar dankzij gevoeligere biomarkers en een toename van coronaire angiografieën steeds vaker werd herkend. Ook de ontwikkeling van nieuwe beeldvormingstechnieken, zoals Optical Coherence Tomography (OCT), heeft bijgedragen aan betere herkenning van SCAD door interventiecardiologen. Er werd vastgesteld dat SCAD een belangrijke oorzaak is van hartinfarcten bij jonge vrouwen en vrouwen in de middelbare leeftijd. Vroeger dacht men dat SCAD vooral voorkwam tijdens of vlak na een zwangerschap – maar nu werd gezien dat dat slechts in circa 10% van de gevallen bleek te zijn. SCAD komt voor tussen de leeftijden van 18 en 84 jaar, en ongeveer 10% van de patiënten zijn mannen. Het is mogelijk dat SCAD bij mannen anders verloopt dan bij vrouwen; bij mannen komt het vaker voor in relatie tot fysieke inspanning en op jongere leeftijd.

SCAD gerelateerd aan zwangerschap

Scad gerelateerd aan zwangerschap is meestal ernstiger en betreft vaker de hoofdtakken van de kransslagaders. Verder werd vermoed dat SCAD nog steeds onder gediagnosticeerd was – ook bij autopsies na plotselinge hartdood werd SCAD vaak gemist, omdat het lastig te detecteren is postmortaal. SCAD lijkt verband te houden met geslachtshormonen en niet-atherosclerotische of inflammatoire veranderingen in de vaatwanden. Een voorbeeld hiervan is Fibromusculaire Dysplasie (FMD), een aandoening die voorkomt bij wellicht de helft van de SCAD-patiënten. Bij dergelijke vaatveranderingen kunnen emotionele stress of fysieke inspanning mogelijk een SCAD uitlokken. Kennis over eventuele genetische oorzaken is nodig.

Het document benadrukte de noodzaak om kennis over SCAD te vergroten en te verspreiden. Belangrijk is dat men bij patiënten zonder risicofactoren of op jongere leeftijd, met klassieke symptomen van een hartinfarct, alert is op de mogelijkheid van SCAD. Volgens observatiestudies is een conservatieve behandeling aan te raden om het risico op verergering van de dissectie bij katheterinterventie te beperken. Dat betekent dat de acute behandeling van SCAD wezenlijk verschilt van die bij een type 1 hartinfarct. Het document concludeerde dat er nog geen gerandomiseerde gecontroleerde studies bestonden naar SCAD, maar dat kennis op het gebied wel sterk was toegenomen door het opzetten van nationale registers in  meerdere landen.

Kennis vergroten door registers.

Sinds het begin van de jaren 90 bestaat in Zweden een nationaal kwaliteitsregister: SCAAR (Swedish Coronary Angiography and Angioplasty Registry). Dit registreert alle soorten coronaire angiografieën met betrekking tot ernst van de ziekte, behandelingstype en diagnose. Sinds 2008 is SCAAR gekoppeld aan het overkoepelende hartregister SWEDEHEART, dat is ontstaan uit de samenvoeging van vier bestaande registers. SWEDEHEART verzamelt alle relevante informatie over ziekte-ernst, onderzoeken, medische en medisch-technische behandeling vanaf de start van alle verrichte kransslagader-angiografieën (catheriseringar) en het uitvoeren van verrichtingen zoals ballondilatatie of het plaatsen van een stent en, inclusief de zorgbehoefte en behandelresultaten. Het doel van het register is om evidence-based behandelmethodes te helpen ontwikkelen voor zowel acute als chronische coronaire hartziekten, evenals voor katheter- of chirurgische klepinterventies.

Zweden staat bekend om zijn bevolkingsregisters, die lang terug gaan in de tijd. Hierdoor kunnen gegevens uit SCAAR en later SWEDEHEART worden vergeleken met andere databanken. Op deze manier is het mogelijk om resultaten, complicaties, nieuwe episodes, overleving op lange termijn en sterfte te analyseren. Ook regionale verschillen in diagnoses en behandelingen worden zichtbaar. Daarnaast maakt het register het mogelijk om nieuwe behandelmethodes relatief efficiënt te evalueren, met als doel om evidence-based therapieën te ontwikkelen. De laatste jaren heeft SWEDEHEART bijgedragen aan risicobeoordeling en klinische besluitvorming.

Tijdens de eerste jaren van het SCAAR-register kwamen er weinig SCAD-gevallen in voor – vermoedelijk vanwege het toenmalige gebrek aan kennis.

Zweeds onderzoek met behulp van nationale registers

Na de bijeenkomst in Rome besloten de Zweedse cardiologen die aanwezig waren geweest om alle gevallen waarin SCAD of vermoedelijke SCAD was geregistreerd in het SCAAR-register opnieuw te analyseren. Dat betekende dat alle gegevens werden geanalyseerd van de gevallen  die waren gediagnosticeerd in alle centra in Zweden waar coronaire angiografie wordt uitgevoerd. De angiografieën van deze geïncludeerde patiënten werden beoordeeld door onafhankelijke interventiecardiologen. Na deze herbeoordeling bleven er landelijk in totaal 147 bevestigde SCAD-gevallen over van de jaren 2016–2017. Het doel van de studie was om de prevalentie, incidentie en behandeling in kaart te brengen, als basis voor toekomstig onderzoek.

Het artikel over deze Zweedse observationele studie werd in 2022 gepubliceerd. In het onderzoek werden de SCAD-casus vergeleken met alle type 1-hartinfarcten in dezelfde periode. Op basis van de gegevens werd de SCAD-incidentie berekend op 0,43% van alle hartinfarcten – wat iets lager is dan wat eerdere studies aantoonden Waarschijnlijk was dit aandeel laag omdat SCAD toen pas net als diagnoseoptie beschikbaar was in het register en omdat interventiecardiologen SCAD tijdens de studie beter leerden herkennen. Het aandeel SCAD vergeleken met type 1-infarcten bij vrouwen jonger dan 50 was 7,3%, ook lager dan internationale cijfers. In tegenstelling tot eerdere studies bleek 25% van de SCAD-patiënten man te zijn – dit hoger dan verwacht vanuit eerdere studies. Ongeveer 60% van de patiënten werd conservatief behandeld, dat wil zeggen zonder dotterbehandeling, stent of bypassoperatie. 30% kreeg een stent. In eerdere SCAD-onderzoeken varieerde dit sterk per centrum, ziekenhuis of arts, die de ingreep verrichte.

Gebruik medicijnen

Wat medicatie betreft bleek uit de studie dat patiënten bij ontslag vergelijkbare medicijnen kregen zoals bij klassieke hartinfarcten. De meesten kregen vaak twee soorten (zogeheten dubbele bloedplaatjesremming) – en 80% kreeg bètablokkers. Uit eerdere studies blijkt dat bètablokkers mogelijk het risico op een nieuwe SCAD verlagen. Daarom past deze behandeling ook nu nog binnen een rationele behandeling, , maar er bestaat inmiddels veel onzekerheid over de noodzaak van bloedplaatjesremmers. Ook statines werden vaak voorgeschreven, ondanks dat SCAD-patiënten meestal geen atherosclerose of hoog cholesterol hebben. De medicatiekeuze toont aan dat veel cardiologen nog weinig ervaring hadden met SCAD-behandeling en dat er geen consensus was over de medicatie.

Sterfte

De sterfte in deze Zweedse studie was lager dan bij type 1-infarcten, maar hoger dan eerder aangetoond in Europese studies. De mortaliteit werd als aanzienlijk beoordeeld en dat SCAD leidde tot een ernstig ziektebeeld, waarbij een  hoger percentage ongeplande nieuwe coronaire angiografieën werd vastgesteld in de SCAD-groep. De reden hiervoor was niet duidelijk op basis van de data. Mogelijk hadden meer patiënten in de SCAD-groep pijnklachten of druk op de borst (die moeilijk te verklaren zijn), of was er onzekerheid over de risico-inschatting bij pijn op de borst. Het recidiefpercentage van SCAD was 2% per jaar – lager dan in andere studies (4,8–12% per jaar). Het artikel werd gepubliceerd in BMJ Open.

https://bmjopen.bmj.com/content/12/6/e060949

Nationale SCAD-centra in Zweden

Om samenwerking in het onderzoek te verbeteren en de kennis over SCAD te vergroten, werd een groep van acht cardiologische centra in Zweden gevormd: Göteborg, Linköping, Lund, drie ziekenhuizen in Stockholm, Umeå en Uppsala. Linköping, waar Eva Swahn het onderzoek leidt, werd het hoofdcentrum voor de coördinatie. Als basis hebben ze verschillende cohorten van SCAD-patiënten. Enerzijds de populatie die oorspronkelijk uit het SCAAR-register is verzameld (zoals hierboven beschreven), anderzijds hebben toegewijde cardiologen in de loop der jaren zelf SCAD-patiënten verzameld, en ten slotte zijn er patiënten uit een studie die SweSCAD 1-studie wordt genoemd De onderzoeksgroep bestaat uit cardiologen, PCI-operatoren, radiologen (waaronder specialisten in de diagnose van FMD), klinisch genetici, bio-informatici en verpleegkundigen.

Aanvankelijk werden zeven onderzoeksgebieden vastgesteld:

1. In één onderzoek wilde men uitzoeken of er een niet-invasieve methode bestaat om SCAD te diagnosticeren als alternatief voor coronaire angiografie, de huidige gouden standaard. Deze vraag was belangrijk omdat bekend is dat angiografie – eventueel met ballondilatatie of met stentplaatsing – de dissectie kan verlengen of verergeren. Vaak is ook intravasculaire echografie (een kleine ultrageluidcamera) nodig om SCAD te onderscheiden van atherosclerotische vernauwing, wat ook risico’s met zich meebrengt.
2. Het is bekend dat SCAD tijdens of rond een zwangerschap verschilt van andere vormen van SCAD. Wetenschappelijk onderzoek is noodzakelijk om deze verschillen te leren begrijpen en zicht te krijgen op welke patiënten risico lopen een SCAD te krijgen. Tot nu toe krijgen alle SCAD-patiënten het advies om zwangerschap te vermijden.
3. Men wil graag leren begrijpen waar het “vreemde” pijncomplex, dat veel patiënten ervaren na een SCAD vandaan komt.
4. Ontwikkelen van meer evidence-based richtlijnen voor revalidatie en training voor SCAD-patiënten.
5. Er werd geconstateerd dat de medicamenteuze behandeling veel verschillen vertoonde tussen cardiologen en tussen de verschillende centra, met name met betrekking tot bloedplaatjesremmers – zowel in de acute fase als op langere termijn.
6. Nagaan of er genetische varianten zijn die predisponeren voor het krijgen av een SCAD-hartinfarct
7. Meer kennis verzamelen over hoe patiënten zich voelen – zowel vóór als na een SCAD.

Hoe vordert het wetenschappelijk onderzoek binnen deze aandachtsgebieden?

In de studie waarin men wilde nagaan of SCAD met een andere methode dan coronaire angiografie kon worden gediagnosticeerd, werd een onderzoeksproject opgezet waarin recent gediagnosticeerde acute SCAD-patiënten werden geïncludeerd. De diagnose was gesteld via een angiografie volgens het geldende protocol. De studie was prospectief opgezet: patiënten werden geïncludeerd voordat zij met de alternatieve methode werden onderzocht.

De geselecteerde patiënten zouden een CT-scan ondergaan met contrastmiddel, 2–5 dagen nadat de diagnose was gesteld door angiografie. Het doel was om te zien of de SCAD ook zichtbaar zou zijn op de CT-beelden. In totaal werden 49 patiënten geïncludeerd, waarvan 17 werden uitgesloten vanwege onduidelijke diagnose of omdat ze de studie niet volledig volgden. De angiografiebeelden werden beoordeeld door twee onafhankelijke interventiecardiologen. Als zij het niet eens waren, werd een derde geraadpleegd. Van de 32 geëvalueerde patiënten hadden 3 een SCAD in een proximaal bloedvat en de rest (90%) in een distaal deel. Slechts bij 20 van de gevallen was SCAD zichtbaar op de CT-beelden: met 100% gevoeligheid in proximale vaten, maar slechts 59,6% in distale vaten. Aangezien SCAD meestal in distale vaten voorkomt, werd geconcludeerd dat CT slechts een matige diagnostische gevoeligheid heeft, en dat coronaire angiografie voorlopig de standaard moet blijven, ondanks de risico’s.

De studie werd gepubliceerd in oktober 2024. Onlangs zijn er nieuwe mogelijkheden ontstaan met zogeheten fotonentellende CT-scanners. Deze zijn nog vrij nieuw en nog op weinig plaatsen aanwezig,maar in opkomst, en bieden hoge resolutie met lagere stralingsdoses. Ze worden al gebruikt in kinderhartchirurgie en lijken ook veelbelovend voor SCAD-onderzoek. Verdere studies zijn nodig om te beoordelen of deze, niet invasieve technologie SCAD beter kan diagnosticeren.

Er is nog geen studie gestart naar SCAD in relatie tot zwangerschap. Er zijn inmiddels enkele gevallen gediagnosticeerd in deze patiëntgroep, wat de hoop geeft dat er binnenkort onderzoek op dit gebied kan starten. Uit internationale literatuur blijkt dat zwangerschaps- gerelateerde SCAD vaak een aparte, ernstigere vorm is.

In de lopende SweSCAD 2-studie zijn enquêtes verzameld over pijnpatronen bij SCAD, kwaliteit van leven, bewegingsangst en mogelijkheden tot revalidatie. Daarnaast worden individuele interviews afgenomen en zijn er focus groep gesprekken gehouden. Voor SweSCAD 3 wordt momenteel gewerkt aan een gedetailleerde studie om helder te krijgen   op welke manier fysieke training en revalidatie ingezet zullen worden in deze studie is gepland om bij acute SCAD-patiënten objectief te meten hoeveel fysieke inspanning zij aankunnen in het dagelijkse leven door middel van een accelerometer en door fietstesten onder gecontroleerde vormen af te nemen, enkele maanden na het hartinfarct.

Momenteel ontvangen patiënten vaak advies gebaseerd op een Canadese studie, uitgevoerd in Vancouver en gepubliceerd in 2016. In die studie werd een multidisciplinair revalidatieprogramma ontwikkeld voor SCAD-overlevenden met fysieke training, psychosociale ondersteuning, voedingsadvies,  educatie en onderlinge steun. Patiënten werden zes maanden gevolgd en er werden 70 patiënten geïncludeerd. Ze werden geïnstrueerd te trainen op 70% van hun maximale hartslag en bij een bovendruk van maximaal 130 mmHg, en geen gewichten zwaarder dan 10 kg te tillen. Deze waarden waren gebaseerd op theorie en aannames, niet op harde gegevens. De studie concludeerde dat de pijnklachten, die veel patiënten ervaren, afnamen, de conditie verbeterde, en het programma veilig was. Maar omdat de aanbevelingen slechts gebaseerd waren op theoretische aannames, zonder evidentie, biedt het geen duidelijk antwoord op hoe SCAD-patiënten het beste veilig kunnen trainen. “Dit  zorgt voor verwarring en schijnveiligheid,” aldus Eva Swahn.

Medicatieonderzoek en genetische studies

Er is inmiddels een belangrijke en grootschalige studie ontworpen – momenteel in voorbereiding – om prospectief te onderzoeken wat een rationele bloedplaatjes remmende behandeling is na een SCAD-hartinfarct. De studie zal worden geleid door een SCAD-centrum in Hamburg, Duitsland, en beoogt wereldwijd 2500 patiënten te includeren. In de ene groep krijgen de patiënten gedurende de eerste drie maanden een lage dosis acetylsalicylzuur (ASA), na deze drie maanden krijgen ze geen bloedplaatjesremmers meer. Deze groep wordt idealiter gevolgd gedurende minstens 36 maanden, het liefst zelfs 72 maanden. De andere groep krijgt een dubbele bloedplaatjesremming (Dual Antiplatelet Therapy, DAPT) gedurende drie maanden, gevolgd door negen maanden behandeling met slechts één bloedplaatjesremmer. Hopelijk zal dit onderzoek duidelijkheid geven over de prangende vraag betreffende deze medicijnen na SCAD.

Speeksel voor genetische analyse is verzameld van SCAD-patiënten in Zweden. Deze genetische gegevens worden momenteel geanalyseerd. Daarnaast werden in de acute CT-studie bloedmonsters verzameld voor proteomics-analyse – zowel van SCAD-patiënten als van een dubbel aantal gematchte controlepersonen. Om beter te begrijpen hoe patiënten zich voelen, werd een vragenlijst opgesteld die SCAD-patiënten die toestemming hebben gegeven voor deelname, enkele maanden na het incident invullen.

Van onderzoek naar individuele patiëntenzorg.

Naast het belangrijke wetenschappelijke onderzoek vindt Eva Swahn dat zij en haar collega’s met een bijzondere interesse in SCAD ook een belangrijke rol hebben in het verspreiden van kennis over SCAD – zowel onder collega’s als naar patiënten en het brede publiek. Het delen van kennis en het onderwijzen van andere artsen over hoe SCAD zich manifesteert, is volgens haar een belangrijke opdracht Zorgverleners – van ambulancemedewerkers tot  personeel op de SEH – moeten alert zijn op SCAD, en alle artsen, met name cardiologen, maar ook fysiotherapeuten en psychologen, moeten de diagnose kennen en weten hoe ze hiermee om moeten gaan in hun eigen praktijk.

De onderzoeksgroep in Uppsala, met Nina Johnston als eerste auteur, publiceerde in 2015 een artikel in het tijdschrift voor artsen,  Läkartidningen, over de stand van de wetenschap  rond SCAD, speciaal gericht op collega-artsen. In 2024 volgde een artikel in hetzelfde tijdschrift over  richtlijnen voor fysieke activiteit na SCAD gericht op artsen en professionals die werken met rehabilitatie na SCAD In het artikel werd de actuele literatuur en kennis over fysieke inspanning na SCAD samengevat.  Er  werd verwezen naar de eerder genoemde Canadese studie uit 2016 – de eerste beschrijving van een revalidatieprogramma voor SCAD-patiënten wereldwijd. In het Zweedse artikel werd geconstateerd  dat patiënten vaak het advies krijgen om na SCAD fysieke training te vermijden – advies dat is afgeleid van patiënten met dissectie van de grote lichaamsslagader (aorta). De aanbevelingen voor deze patiënten zijn echter ook niet gebaseerd op robuust onderzoek, en bovendien verschilt het mechanisme van een aortadissectie sterk van dat van SCAD.

Veel SCAD-patiënten durven zich niet fysiek in te spannen uit angst voor een nieuwe dissectie. Vanuit de huidige kennis geven de auteurs van het artikel zorgverleners juist raad om SCAD-patiënten aan te moedigen tot fysieke training, omdat dit net zo belangrijk is voor hen als voor de algemene bevolking. Er is enig bewijs (hoewel beperkt) dat krachttraining met lichte gewichten (<6 kg) in meerdere herhalingen, en conditietraining op matige intensiteit, veilig is. Afhankelijk van de genezingstijd en eventuele restklachten moeten aanbevelingen echter worden geïndividualiseerd..

De SCAD-onderzoeksgroep heeft bovendien lezingen gehouden op het in Zweden belangrijkste congres voor collega-cardiologen (Zweedse Cardiovasculaire Voorjaarscongres) over SCAD en op een congres van de European Society of Cardiology, dat vooral gericht is op onderzoekers.

Eva Swahn en haar collega’s in de SCAD-onderzoeksgroep hebben ook twee keer presentaties gegeven aan SCAD-patiënten op hun jaarlijkse bijeenkomst. Momenteel zijn deze patiënten actief in een Facebookgroep voor onderlinge steun. Daar delen ze ervaringen, ondersteunen ze elkaar en wisselen ook nieuwe onderzoeksresultaten uit. De cardiologen die met SCAD werken zouden graag zien dat de patiënten zich organiseren in een patiëntenvereniging, wat financieringsmogelijkheden en onderzoeksdeelname zou vergemakkelijken. Tot nu toe heeft de patiëntengroep echter aangegeven dat een dergelijk initiatief praktisch niet haalbaar is.

Eva Swahn is ook geïnterviewd voor het radioprogramma Kropp och Själ, een programma over lichaam en psyche, en er verscheen een interview met haar over SCAD in 2022 in de krant Corren. Een patiënten interview werd gepubliceerd in Norrköpings Tidningar in verband met de patiënten bijeenkomst in 2023. Eva Swahn is nog steeds klinisch actief en ontvangt deze patiënten op de polikliniek.

Licht op de toekomst in SCAD kennis en onderzoek.

De SCAD-onderzoeksgroep in Zweden, gecoördineerd vanuit Linköping, groeit en trekt steeds meer geïnteresseerde onderzoekers aan uit verschillende specialismen. Toch ontbreekt er nog veel kennis, vooral wat betreft behandeling. De geplande APT-SCAD-studie is niet voldoende – er zijn nog veel meer RCT’s nodig om te weten hoe SCAD-patiënten het best behandeld kunnen worden. Een andere belangrijke toekomstvisie is de ontwikkeling van een richtlijn (PM) voor alle zorgprofessionals in Zweedse ziekenhuizen. Deze moet de nieuwste inzichten vertalen naar klinische praktijk voor herkenning, diagnose en behandeling – zodat alle SCAD-patiënten overal dezelfde zorg en informatie krijgen. De ontwikkeling  van dit document is inmiddels gestart.

Besluit met een motto:

Tot besluit noemt Eva Swahn dat het belangrijkste waar zij voor gewerkt heeft, zowel in de kliniek als in onderzoek, en waar zij anderen tot wil inspireren is, om naast het altijd voorop zetten van de patient, ook het genderperspektief mee te nemen bij alle patienten die gezien worden. Deze overtuiging heeft haar altijd gedreven in wat zij heeft gedaan in haar lange loopbaan.

Geschreven door Lucia Latijnhouwers en Eva Swahn

Er is met hart en ziel aan dit artikel gewerkt. Het eigendom ligt dan ook bij Stichting VrouwenHart. We stellen het zeer op zeer prijs als u ons helpt om deze informatie te verspreiden. Doe dat dan alstublieft via de knoppen onder dit artikel. Dan blijft onze naam erbij staan en kunnen geïnteresseerden de rest van onze informatie ook vinden. Mocht u dit artikel op een andere manier willen verspreiden: dat kan ook, maar wel in overleg. Neem dan even contact op met redactie@vrouwenhart.nl . Elke andere wijze van kopiëren of verspreiden is niet toegestaan. Alle columns, interviews en andere redactionele artikelen op deze website zijn eigendom van Stichting VrouwenHart. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.