Wanneer je te horen krijgt dat je SCAD hebt gehad, staat je wereld vaak even stil.

Veel mensen hebben op dat moment nog nooit van SCAD gehoord. Soms kwamen de klachten onverwacht. Soms paste het beeld helemaal niet bij wat mensen dachten te weten over een hartinfarct. En vaak komen de vragen pas later, als je weer thuis bent en probeert te begrijpen wat er eigenlijk is gebeurd.

• Wat is SCAD precies?
• Waarom kreeg ik een hartinfarct?
• Wat betekent dit voor mijn herstel?
• Mag ik weer bewegen, autorijden, werken, vrijen of reizen?
• Wat betekent dit voor zwangerschap, hormonen, medicatie of mijn gezin?

Juist dan is goede informatie belangrijk. In begrijpelijke taal. Betrouwbaar, rustig uitgelegd en liefst ook gewoon beschikbaar in je eigen taal.

Daarom zijn we blij dat Stichting VrouwenHart de patiëntengids over SCAD van het University of Ottawa Heart Institute naar het Nederlands mocht vertalen. De Nederlandse SCAD-patiëntengids is onderaan dit artikel te downloaden.

Wat is SCAD?

SCAD staat voor spontane coronaire arteriële dissectie. Bij SCAD ontstaat er plotseling een scheur in de wand van een kransslagader. Daardoor kan de bloedstroom naar het hart worden belemmerd en kan een hartinfarct ontstaan.

SCAD komt relatief vaak voor bij vrouwen. Ook bij vrouwen die jong zijn, actief zijn en niet altijd de klassieke risicofactoren voor hart- en vaatziekten hebben. Dat maakt SCAD soms extra verwarrend. Voor patiënten zelf, maar soms ook voor de mensen om hen heen.

Een hartinfarct door SCAD is niet hetzelfde als een klassiek hartinfarct door dichtgeslibde kransslagaders. Maar de impact kan net zo groot zijn.

Waarom deze gids bijzonder is

De oorspronkelijke gids is ontwikkeld door het University of Ottawa Heart Institute (UOHI) in Canada. Dit hartinstituut heeft veel aandacht voor cardiovasculaire zorg, onderzoek, onderwijs en patiënteneducatie. Binnen UOHI is er bovendien veel aandacht voor vrouwenhartgezondheid, onder meer via het Canadian Women’s Heart Health Centre en de Women’s Heart Health Clinic.

Dat is belangrijk, omdat hart- en vaatziekten bij vrouwen nog altijd te vaak anders worden gezien, later worden herkend of minder goed worden begrepen. SCAD is daar een duidelijk voorbeeld van. Het treft relatief vaak vrouwen, maar past niet altijd in het klassieke beeld van een hartinfarct door aderverkalking.

De UOHI-gids legt helder uit wat SCAD is, welke klachten kunnen voorkomen, welke onderzoeken en behandelingen mogelijk zijn, en waar patiënten tijdens hun herstel rekening mee kunnen houden. Ook onderwerpen als hartrevalidatie, psychisch herstel, bewegen, medicatie, zwangerschap, zelfzorg en het dagelijks leven na SCAD komen aan bod.

Vertaald en aangevuld voor Nederland

Met toestemming van het University of Ottawa Heart Institute heeft Stichting VrouwenHart de gids vertaald en aangepast voor gebruik in Nederland. De oorspronkelijke inhoud, vormgeving en branding van UOHI zijn behouden.

Tegelijk verwijst een deel van de oorspronkelijke gids naar Canadese zorg, Canadese programma’s of hulpmiddelen van UOHI.

Daarom hebben we achterin de Nederlandse versie een aparte sectie toegevoegd: “Voor lezers in Nederland”.

In “Voor lezers in Nederland” vind je aanvullende Nederlandse context en bronnen, onder meer over:

• Stichting VrouwenHart en Nederlandse SCAD-informatie
• SCAD-zorg en expertise in Nederland
• onderzoek naar SCAD in Nederland
• lotgenotencontact
• hartrevalidatie en bewegen
• psychisch herstel na SCAD
• voeding en hartrevalidatie
• praten met kinderen over een hartaandoening in het gezin

Zo blijft duidelijk wat uit de oorspronkelijke UOHI-gids komt, en waar Nederlandse lezers praktische informatie kunnen vinden die beter aansluit bij onze zorgcontext.

Waarom dit belangrijk is

Een goede folder lost natuurlijk niet alles op. Maar goede informatie kan wel rust geven.

Goede informatie kan woorden geven aan wat er is gebeurd. Het helpt patiënten om gerichter vragen te stellen aan hun cardioloog of hartrevalidatieteam, en maakt het vaak ook makkelijker om thuis, met een partner, kinderen, familie of vrienden, uit te leggen wat SCAD is en waarom herstel tijd vraagt.

Voor Stichting VrouwenHart is deze vertaling daarom meer dan een document. Het is een stap richting betere herkenning, betere uitleg en betere ondersteuning voor mensen met SCAD in Nederland.

Het Canadese voorbeeld laat ook zien hoe waardevol SCAD-specifieke nazorg kan zijn. Ondersteuning na SCAD gaat niet alleen over medische controle, maar ook over duidelijke uitleg, herstelbegeleiding, hartrevalidatie, psychologische ondersteuning, lotgenotencontact en informatie die past bij het dagelijks leven.

Stichting VrouwenHart wil zich ervoor inzetten dat SCAD-specifieke informatie, nazorg en lotgenotensteun ook in Nederland beter beschikbaar worden, in samenwerking met patiënten, ziekenhuizen en zorgprofessionals.

Deze gids is bedoeld als algemene informatie en vervangt geen persoonlijk medisch advies. Bespreek vragen over uw eigen situatie altijd met uw arts, cardioloog of zorgverlener.

Met dank aan het University of Ottawa Heart Institute

Wij danken het University of Ottawa Heart Institute voor de toestemming om deze waardevolle patiëntengids naar het Nederlands te vertalen en beschikbaar te maken voor Nederlandse lezers.

Geschreven door Renate Kaal-Poppelaars.

Er is met hart en ziel aan dit artikel gewerkt. Het eigendom ligt dan ook bij Stichting VrouwenHart. We stellen het zeer op prijs als u ons helpt om deze informatie te verspreiden. Doe dat dan alstublieft via de knoppen onder dit artikel. Dan blijft onze naam erbij staan en kunnen geïnteresseerden de rest van onze informatie ook vinden. Mocht u dit artikel op een andere manier willen verspreiden: dat kan ook, maar wel in overleg. Neem dan even contact op met redactie@vrouwenhart.nl . Elke andere wijze van kopiëren of verspreiden is niet toegestaan. Alle columns, interviews en andere redactionele artikelen op deze website zijn eigendom van Stichting VrouwenHart. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.