Waarom kennis niet automatisch leidt tot betere zorg

Dit artikel is onderdeel van de jubileumreeks 5 jaar Stichting VrouwenHart, in zes artikelen volgen we de patiëntreis van herkenning tot herstel. In dit derde deel kijken we naar wat er na de diagnose gebeurt, en waarom behandeling niet altijd meteen aansluit bij vrouwen.

Dagvoorzitter Herbert Brinkman maakte de stap naar het volgende onderdeel met een heldere observatie. De patiëntreis laat een structureel probleem zien: het maakt uit waar je woont, naar wie je wordt doorverwezen, wie onderzoek doet en wie behandelt. Daarom vroeg hij Marte van der Bijl, arts-onderzoeker (Erasmus MC Rotterdam), en Caroline Verhage om hier dieper op in te gaan.

Van toeval naar structuur

Tijdens de middag zou prof. dr. Jeanine Roeters van Lennep spreken, maar zij bleek helaas verhinderd. Haar bijdrage werd overgenomen door dr. Marte van der Bijl, arts en onderzoeker, die zich in haar werk onder meer richt op vrouwengezondheid en op betere representatie van vrouwen in cardiovasculair onderzoek.

Zij bracht precies die brug waar we deze middag naar op zoek waren: van ervaringen uit de praktijk naar wat er nodig is in opleiding en onderzoek.

Tijdens een gesprek met Caroline Verhage vertelde Marte hoe er zo’n tien jaar geleden, toen zij geneeskunde studeerde, nauwelijks systematische aandacht was voor verschillen tussen vrouwen en mannen, ook niet binnen de hart- en vaatziekten. “En eigenlijk pas in keuzevak. Dus echt iets wat je dan zelf moest kiezen.” Of je ermee in aanraking kwam, hing vooral af van persoonlijke interesse. Via die route kwam zij destijds ook in contact met Jeanine Roeters van Lennep, die zich al langer inzet voor vrouwenhartgezondheid.

Caroline vroeg Marte vervolgens naar de vooruitgang sinds die tijd. Marte antwoordde dat er inmiddels duidelijk meer herkenning en erkenning is voor verschillen in klachten, en dat dit onderwerp steeds meer aandacht krijgt. Ze benoemde daarbij ook dat het werk van Stichting VrouwenHart daaraan heeft bijgedragen: die zichtbaarheid helpt om het gesprek op gang te houden, en om verschillen die eerder onzichtbaar bleven wél mee te nemen.

Ze illustreerde die verschuiving met een kleine anekdote die veel zegt. Marte vertelde dat ze onlangs een mannelijke patiënt met hart en vaatziekten interviewde over wat hem bewoog om wel of niet deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek. In dat gesprek benadrukte hij uit zichzelf hoe belangrijk het is dat iedereen meedoet aan onderzoek, vrouwen én mannen. En toen zei hij iets wat bleef hangen: het is extra belangrijk dat vrouwen deelnemen, omdat vrouwen andere symptomen kunnen hebben bij hart en vaatziekten. Voor Marte was dat een teken dat het onderwerp op sommige plekken echt al begint door te dringen.

Marte ziet daarnaast nog een ontwikkeling die ze belangrijk vindt. Vrouwengezondheid en het vrouwenhart worden steeds meer een onderwerp van alle specialismen, niet alleen van cardiologen . Ze noemde bijvoorbeeld vasculaire internisten en breder: steeds meer professionals gaan samen werken aan vrouwengezondheid. Juist die samenwerking, zei Marte, is essentieel als je wilt dat aandacht ook echt structureel wordt.

Caroline vroeg of Marte, terugkijkend, een moment had gehad waarop ze besefte hoe diep sekse en gender in de zorg verweven zijn, zo’n inzicht dat je blik blijvend verandert. “Dat je dacht: hier gaat bij mij het licht aan.” Marte herkende dat, maar noemde het geen plotselinge openbaring. Ze vertelde dat het geleidelijk kwam. Tijdens haar coschappen begon ze zich af te vragen of het eigenlijk logisch is dat vrouwen en mannen in de richtlijnen vaak op dezelfde manier behandeld worden. Juist als ze een vrouwelijke patiënt voor zich zag die kleiner en dunner was. Dan kwam de vraag vanzelf: is het logisch dat je dan dezelfde dosering geeft? En ze merkte tegelijk dat de richtlijn daar “eigenlijk niet echt iets over” zei.

Het echte besefmoment kwam later, toen haar promotieonderzoek scherper werd. Marte doet onderzoek naar de ondervertegenwoordiging van vrouwen in wetenschappelijk onderzoek binnen hart en vaatziekten. En daar klikte het echt, zei ze: we hebben eigenlijk amper onderzoek gedaan naar vrouwen. Dat besef, dat je richtlijnen en standaardzorg bouwt op een basis die niet volledig representatief is, maakte voor haar zichtbaar hoe diep het probleem verweven zit.

Caroline maakte daarna de stap naar de geneeskundeopleiding. Ze noemde het expliciet: daar gaat het nog weleens mis, er is weinig aandacht voor verschillen tussen mannen en vrouwen. Ze vroeg welke ontwikkelingen volgens Marte nodig zijn.

Marte antwoordde vanuit twee kanten, als voormalig student én als docent. Toen zij zelf studeerde, was er weinig aandacht voor deze verschillen. Inmiddels geeft ze les in de bachelor Geneeskunde en ziet ze hoe het onderwijs vaak werkt: met casuïstiek, waarbij een patiënt wordt gepresenteerd als startpunt. En juist daar ziet ze een patroon dat hardnekkig is. Er wordt, zoals zij het beschreef, vaak “als een soort default” gekozen voor een mannelijke patiënt. Zelfs bij ziektebeelden die vaker voorkomen bij vrouwen. Vervolgens wordt er snel gedacht: dat is moeilijk, met eventuele menstruatie, overgang, dat soort dingen. Marte was daar duidelijk over. Er is veel meer systematische aandacht nodig, voor verschillen in klachten, voor risicofactoren, en voor behandeling. Op dat punt is nog echt winst te behalen.

Daarna bracht Caroline het gesprek naar het werk buiten het klaslokaal. Ze benoemde de Mobiele Brigade, en onze gezamenlijke projecten voor de Hartstichting, en vroeg wat die bijdragen aan betere erkenning van het vrouwenhart.

Marte noemde de Mobiele Brigade als een manier om meer aandacht te vragen voor verschillen tussen mannen en vrouwen in hart en vaatziekten. Tegelijk koppelde ze dat aan een tweede laag die vaak minder zichtbaar is: blijven rammelen aan de deur voor subsidies, ook voor dit onderwerp. Want zonder middelen blijft het bij goede bedoelingen, terwijl er juist kennis opgebouwd moet worden.

Ze haakte dat direct vast aan haar eigen onderzoekslijn. Binnen haar promotieonderzoek kijkt ze ook naar de redenen waarom vrouwen minder geneigd zijn om deel te nemen aan hart en vaatziektenonderzoek. Dat is geen randvraag, omdat het bepaalt wie er in de data zit, en dus ook wat je wel en niet kunt bewijzen.

Marte gaf vervolgens een voorbeeld dat heel duidelijk maakte wat samenwerking met een patiëntenorganisatie kan betekenen. Marte vertelde dat ze een wetenschappelijke studie ging opzetten, en dat Stichting VrouwenHart als patiëntenorganisatie in het begin niet waren aangehaakt. Later kwam die samenwerking wél tot stand. Daardoor werden niet alleen de praktische stappen sneller gezet, maar werden ook de aannames achter het onderzoek beter getoetst.

In dat proces kwam bijvoorbeeld het punt van vervoer naar voren, het idee dat het voor patiënten problematisch zou zijn om voor onderzoek naar het ziekenhuis te moeten komen en afhankelijk te zijn van vervoer. En toen kwam de vervolg vraag van Caroline, die Marte’s eigen blik kantelde: is dat eigenlijk wel erg voor patiënten? Of zijn er juist ook patiënten die zeggen: het maakt helemaal niets uit, want ik heb een buurvrouw of buurman die met liefde met mij naar het ziekenhuis rijdt. Marte noemde dat expliciet als waardevol, omdat je zo je aannames kunt toetsen.

Toen de studie eenmaal liep, hielp Stichting VrouwenHart ook mee met het verspreiden van vragenlijsten. Marte vertelde dat dit snel effect had: binnen korte tijd waren er veel respondenten. Ze noemde het een prachtige samenwerking, juist omdat het niet alleen over praten gaat, maar ook over samen mogelijk maken dat onderzoek daadwerkelijk uitgevoerd kan worden.

Caroline reageerde daarop met een simpel maar belangrijk punt. Dit is precies hoe het werkt. Als er meer mensen zijn die samenwerking zoeken, staan we daar zeker voor open.

Tot slot vroeg Caroline aan Marte om vooruit te kijken. “Als je vijf jaar verder bent, wat zou je dan het liefst willen op het gebied van gendersensitieve zorg, wat is je wens?”

Marte bleef ook daar heel concreet. Ze hoopt dat er dan gedegen wetenschappelijk onderzoek is voor zowel mannen als vrouwen. En dat we beter begrijpen hoe we vrouwen beter kunnen betrekken bij wetenschappelijk onderzoek, zodat we echt ‘evidence based’ bewijs hebben, ook in de spreekkamer.

Doorpakken betekent: het toeval eruit halen

Herbert zette het volgende gesprek neer in één heldere beweging. Na de diagnose start vaak medicatie, en dan denk je: nu wordt het beter. “In de praktijk blijkt dat vaak anders.” Veel vrouwen zijn jarenlang bezig met het vinden van de juiste medicatie en dosering. En, voegde hij eraan toe, onder die zoektocht liggen richtlijnen “die vooral op mannen gebaseerd zijn”. Vanuit die realiteit ging Lucia Stasia Latijnhouwers in gesprek met dr. Sanne Peters over richtlijnen, bewijs en wat er nu al in de praktijk kan veranderen.

Waar wringt het in richtlijnen voor hart- en vaatziekten bij vrouwen?

Lucia heette Sanne welkom en schetste haar profiel: epidemioloog, iemand die met grote bestanden werkt, en bovendien ook internationaal is aangesteld. Daarna legde Lucia de vraag neer die veel vrouwen herkennen, maar die lang niet vanzelfsprekend was in deze context: als we het over verschillen tussen mannen en vrouwen hebben, wat zien we dan rondom medicatie?

Sanne begon met taal. In theorie kun je praten over sekse en gender, zei ze, maar in de praktijk spreken we vaak toch over mannen en vrouwen. Voor dit gesprek vindt ze dat ook afdoende. En daarna maakte ze het meteen concreet. Als het gaat om medicatie, ziet zij twee dingen die belangrijk zijn.

Het eerste is iets wat op papier misschien klein lijkt, maar in de praktijk enorm is. In richtlijnen komen rondom medicatie-aanbevelingen vaak “helemaal geen verschillen” tussen mannen en vrouwen aan bod. Tegelijk zien we in de praktijk wél degelijk dat mannen en vrouwen andere behandelingen krijgen. Sanne gebruikte daarbij heel bewust het woord “anders”, en niet “beter” of “slechter”. Dat is niet omdat ze het verschil wil afzwakken, maar juist omdat ze precies wil blijven. Om te kunnen zeggen wat optimaal is, moet het onderzoek gedaan zijn. Zonder die basis kun je wel verschillen zien, maar kun je nog niet hard genoeg onderbouwen wat dan de beste aanpak is.

Daarmee kwam ze bij haar tweede punt. Er zijn aanwijzingen dat er verschillen kunnen zijn in optimale behandeling tussen mannen en vrouwen. Sanne noemde zelfs dat het intuïtief logisch kan voelen, iets wat ook in het vorige gesprek al terugkwam. En ze benadrukte dat er wél degelijk bewijs is, ook uit goed opgezet onderzoek, dat wijst op mogelijke verschillen in optimale dosering tussen mannen en vrouwen.

Alleen, legde ze uit, dat is niet altijd het type bewijs dat volgens de huidige standaarden in richtlijnen terechtkomt. Ze noemde daarbij expliciet die hoge lat, “onze gouden standaard”, die bepaalt welk bewijs wordt gezien als stevig genoeg om in richtlijnen te landen. Het gevolg is dat aanwijzingen en kennis die er wel zijn, nog niet altijd worden meegenomen in de aanbevelingen waar artsen en andere zorgverleners dagelijks mee werken. En als het niet in de richtlijn staat, wordt het in de praktijk vaak ook niet gebruikt.

Lucia vroeg vervolgens door naar het waarom. Wat zijn de belangrijkste oorzaken dat dit zo is gegroeid? Sanne noemde een paar grondoorzaken, die eerder op de middag ook al waren aangestipt. Medisch onderzoek heeft lange tijd een man als uitgangspunt genomen. Vrouwen werden gezien als “kleine mannen met hormonen”, en daarmee als lastig om goed te onderzoeken, juist vanwege hormonale effecten. Daarnaast speelde de gedachte dat het misschien niet nodig was om vrouwen bloot te stellen aan de risico’s van onderzoek, met name geneesmiddelenonderzoek. Bij vrouwen op reproductieve leeftijd werd dat als mogelijk gevaarlijk gezien. Sanne benoemde dat expliciet als een verkeerde veronderstelling aan de basis: de aanname dat er geen verschillen zouden zijn, en de aanname dat je vrouwen dus vooral moest ‘beschermen’ door ze niet mee te nemen.

Maar, legde ze uit, dat heeft een directe consequentie gehad. We hebben de risico’s van medicijngebruik daarmee niet weggehaald maar verlegd naar de praktijk. We zijn het in het echte leven gaan uitproberen: werken medicijnen hetzelfde bij mannen en vrouwen? En ondertussen zitten we nu met een enorme kennisachterstand, die eerder die middag ook al werd benoemd. Juist op het punt waar vrouwen het direct voelen. Medicijnen kunnen misschien vergelijkbaar werken, maar bijwerkingen en neveneffecten kunnen anders uitpakken. En daar is op dit moment nog te weinig bewijs voor.

Lucia maakte daarna de brug naar “doorpakken” en vroeg Sanne wat er nu nog moet gebeuren. Sanne antwoordde dat we echt op momentum zitten. Dat dit soort gesprekken steeds vaker ook politiek en financiers bereikt. En precies dat is volgens haar nodig, omdat het pas echt gaat versnellen als er middelen komen om de kennisgaten te vullen. Daarom was ze heel duidelijk: “we moeten echt doorpakken op het moment.” Om te voorkomen dat we nog decennia achter blijven lopen, terwijl we tegelijkertijd al kunnen voortbouwen op veel bestaande kennis. Ze sloot hoopvol af: het goede nieuws is dat het mogelijk sneller kan gaan dan dertig jaar.

Van inzicht naar praktijk

Wat deze middag ook liet zien: kennis groeit, maar de vertaalslag naar de dagelijkse praktijk gaat vaak langzaam. Nieuwe inzichten moeten bevestigd worden, landen in richtlijnen, en daarna in scholing en routines. En juist in die tussenfase voelen vrouwen het verschil, in tijdverlies, onzekerheid en soms bijwerkingen.

Doorpakken betekent dan: zorgen dat sekse en gender structureel worden meegenomen in richtlijnen en onderzoek, en dat patiëntenervaringen meewegen in wat “passende zorg” in de praktijk echt betekent. Zodat goede zorg minder afhankelijk wordt van toeval, en vaker gewoon klopt.

In het volgende artikel gaan we naar de volgende halte in de patiëntreis, hartrevalidatie. Want zelfs met diagnose en medicatie blijkt herstel nog geen vanzelfsprekendheid. Lees verder: Hartrevalidatie – “ik pas niet in het systeem”

Jubileumreeks – 5 jaar Stichting VrouwenHart

Dit artikel is onderdeel van onze jubileumreeks. In zes artikelen brengen we de patiëntreis in beeld – van herkenning tot herstel, van ervaring tot beleid. De komende periode publiceren we de rest van de reeks.

De artikelen in deze reeks:

1. Van herkenning naar herstel – waarom deze middag nodig was
2. Diagnose en de postcodeloterij
3. Richtlijnen en medicatie – gebaseerd op wie?
4. Hartrevalidatie – “ik pas niet in het systeem”
5. Vrouwenhartzorg is infrastructuur
6. 5 jaar Stichting VrouwenHart – terugkijken en doorpakken

Geschreven door Renate Kaal-Poppelaars.

Er is met hart en ziel aan dit artikel gewerkt. Het eigendom ligt dan ook bij Stichting VrouwenHart. We stellen het zeer op zeer prijs als u ons helpt om deze informatie te verspreiden. Doe dat dan alstublieft via de knoppen onder dit artikel. Dan blijft onze naam erbij staan en kunnen geïnteresseerden de rest van onze informatie ook vinden. Mocht u dit artikel op een andere manier willen verspreiden: dat kan ook, maar wel in overleg. Neem dan even contact op met redactie@vrouwenhart.nl . Elke andere wijze van kopiëren of verspreiden is niet toegestaan. Alle columns, interviews en andere redactionele artikelen op deze website zijn eigendom van Stichting VrouwenHart. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.