Met Stichting VrouwenHart vragen wij meer aandacht voor het anders ziek worden van ons VrouwenHart. Niet altijd zichtbaar voor onze achterban dus hier een impressie van de laatste maanden.
Dress red day
Op verschillende plekken in het land gingen vrijwilligers op pad om folders uit te delen en te spreken.
Webinar FH Europe
Wij namen deel aan het webinar van FH Europe met de titel: misdiagnosis and gender bias in woman with FH.
Kennismaken met hartpatiënten die in hun eigen land aandacht vragen voor hartproblemen.
In Rome maakten we bij SDA Bocconi kennis met hartpatiënten van over de hele wereld die zich inzetten om hart en vaatziekten onder de aandacht te brengen. Super interessant om kennis van elkaar op te doen. Met dank aan Global Heart Hub die deze mensen samenbrengt.
Mobiele Brigades
We woonden bijeenkomsten bij van de mobiele brigades. De brigades zijn in het leven geroepen om de komende 2 jaar een vuist te maken richting de overheid. Sekse en gender verschillen moeten een vast gegeven worden in biomedisch onderzoek. Vrouwen worden anders ziek dan mannen. Iedere patiënt is anders. Met vele deelnemers o.a. Mariska Meijer, Petra Verdonk, Jeanine Roeters van Lennep Yolande Appelman Irene van Valkengoed, Lucia ten Brinke, Janneke Woudstra, Sabine Oertelt, Loes Visser etc.
SCAD Vrouwenhart Challenge
Studenten denken mee met artsen, onderzoekers en patiënten over de hartziekte SCAD Spontaneous Coronary Artery Dissection. Spontane scheur van de kransslagaders. Het beste idee wordt daadwerkelijk door studenten uitgevoerd in het UMC Utrecht. Wij mochten ons ervaringsverhaal vertellen en vragen van de studenten beantwoorden. We zitten ook in de jury.
SCAD FMD dag
Samen met de landelijke werkgroep FMD Nederland en stichting FMD organiseerden wij een patiëntendag voor FMD en SCAD patiënten. Animo was zo groot dat drie dagen na de aankondiging de zaal vol zat. Maar liefst 100 mensen luisterden naar Prof. Peter de Leeuw, Dr. Wilko Spiering, Anne-Mar van Ommen, Dr. Joost Rutte, Madelon Bouwmeester en Cecile de Wissel.
Ook interesse in samenwerking met Stichting VrouwenHart?
Wil je dat onze ervaringsdeskundigen meedenken in jouw project? Wil je dat we ons ervaringsverhaal komen vertellen? Andere ideeën? Neem dan contact op met info@vrouwenhart.nl
Steun ons met een bijdrage
Wil je ons werk steunen met een financiële bijdrage? Dat kan via Rabobank Stichting VrouwenHart NL70 RABO 0363 3283 00. Wij hebben de ANBI status.
Geef een reactie