Van onze VrouwenHart redactie
Bij VrouwenHart zijn we altijd bezig met het vergaren en delen van belangrijke informatie en kennis over de hartproblemen die vrouwen ervaren. Wij kunnen jullie nu melden dat wij wederom een fantastische nieuwe groep gevonden hebben waarmee wij gaan samenwerken om onze kennis verder te vergroten: de Global Heart Hub. Dit is een internationale non-profit organisatie waarin patiëntenorganisaties voor hartpatiënten wereldwijd met elkaar in verbinding staan.
Op 27 mei 2021 vond een grote Zoom-vergadering onder leiding van Global Heart Hub plaats, met experts en patiënten van overal ter wereld, o.a. van het Verenigd Koninkrijk, Noord en Zuid-Amerika, Azië en Europa. Neil Johnson, één van de directeuren, leidde de vergadering. Het was een bijzonder leerzaam en interessant uurtje waarin veel belangrijke zaken werden besproken over de huidige situatie en de uitgebreide plannen voor de toekomst voor hartfalen patiënten om “een stem te geven aan hartfalen-patiënten en een einde te kunnen maken van hartfalen,” volgens Johnson.
Er zijn veel grote plannen voor de toekomst. Zoals o.a. een groep creëren die is gericht op de specifieke hartproblemen bij vrouwen. Verder wordt er volop gewerkt aan een Patient Charter of Rights, een Handvest van rechten voor patiënten. Dan is er ook de Heart-Life Foundation (Hart-Leven Stichting), een project in twee fasen. Het eerste deel is de ontwikkeling van een Core Set of Rights (Kernset van Rechten). Het tweede deel is het organiseren van een Awareness Week (Bewustmakingsweek) in oktober 2021. Dit zou o.a. informatie bevatten van een onderzoek naar wanneer en waarom hartpatiënten bang waren om naar het ziekenhuis te gaan tijdens de Covid pandemie. Naar aanleiding hiervan is een drie-stappenplan gecreëerd. De eerste stap is: Just Go (Ga gewoon), om patiënten over te halen om naar het ziekenhuis of arts te gaan. De tweede is: Step Up (Kom op), een oproep om in actie te komen en meer mondig te worden over klachten en symptomen. En de derde is: Just Treat (Behandel gewoon), die aandacht gaat besteden over alle effecten en gevolgen van hart-en-vaatziektes en Long-Covid, de ziekte die sommige Covid patiënten ervaren na hun besmetting. Volgens Johnson komt er een tsunami van patiënten overal ter wereld die naar verwachting jarenlang alle gevolgen van Long-Covid zullen ervaren. Dit zal een blijvend probleem worden voor de al zware overbelaste gezondheidszorg.
Er zijn ook meer plannen voor de komende tijd, zoals een Inspire Program, (Inspiratie Programma) met een gratis webinar twee keer per maand. In oktober komt er een tweedaagse virtuele conferentie over belangenbehartiging, en hopelijk binnen een jaar een gratis online website met informatie. De strategische plannen voor de komende 2, 3 en 5 jaar worden ook verder uitgewerkt met een nadruk op leiderschap. En zal er ook een nieuwsbrief komen, die wij hopen hier op VrouwenHart.nl met jullie te kunnen delen.
Wilt u meer informatie over de Global Heart Hub? Kijk dan op hun website: http://www.globalhealthub.org
Tekst: Pamela Williams
Alle columns, interviews en andere redactionele artikelen op deze website zijn eigendom van VrouwenHart.nl. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.
