Christine Shockey vermoedde dat ze een hartaanval kreeg toen ze om 2 uur ‘s ochtends wakker werd met ondraaglijke pijn in haar linkerarm.
Maar het kostte medische professionals 5 dagen om het uit te zoeken – een vertraging die haar gezondheid voor altijd veranderde.
Shockey ging naar de spoedafdeling om haar pijn te laten onderzoeken en vertelde de artsen dat 8 dagen eerder, haar 43-jarige zus een type hartaanval had die spontane coronaire arterie-ontleding of SCAD heette.
De moeder van twee die in Council Bluffs woonde, IA, was toen 42, een hardloper zonder bekende gezondheidsproblemen of hartproblemen.
Artsen hebben op Shockey een elektrocardiogram (EKG) gemaakt en de resultaten waren iets abnormaal. Bij een bloedtest werden ook enkele eiwitten gevonden die troponinen in haar bloed worden genoemd en die vrijkomen wanneer de hartspier tijdens een hartaanval wordt beschadigd .
Ondanks dit, zegt ze dat artsen haar diagnosticeerden met maagreflux en angst. Terwijl ze haar 2 dagen hielden, weigerden ze herhaalde verzoeken van haar familie om een angiogram te maken om haar hart beter te bekijken.
Ze had nog steeds pijn aan haar arm toen ze werd vrijgelaten, dus ging Shockey naar haar huisarts. Zijn diagnose was gordelroos – ook al had ze geen uitslag.
Omdat de pijn nog steeds niet wegging, kreeg Shockey de volgende dag een afspraak met een dokter in het Universitair Medisch Centrum van Nebraska in Omaha, aan de overkant van de rivier de Missouri van Council Bluffs. Toen hij een EKG deed, kondigde hij meteen aan dat ze een hartaanval had en zei dat ze het de afgelopen 5 dagen had gehad sinds haar symptomen begonnen.
Hij overhandigde haar zijn persoonlijke mobieltje voordat hij haar naar een operatie haastte. “Hij vertelde me om mijn man te bellen en hem vaarwel te zeggen omdat hij niet zeker wist of hij me kon redden”, zegt Shockey.
Haar hart was zo beschadigd dat het niet kon pompen zoals het zou moeten. De hoofdader naar haar hart werd van de top van haar hart naar de bodem gescheurd. Hoewel artsen de bloedtoevoer naar het bloed herstelden door een stent te gebruiken, herstelde haar hart zich nooit volledig.Dat was in 2015. Tweeënhalf jaar later is ze weer aan het werk en heeft ze een redelijk normaal leven, hoewel ze nog steeds onverklaarde pijn op de borst heeft, hartmedicatie neemt en krachtige activiteiten moet vermijden die teveel druk kunnen uitoefenen op haar hart.
“Ik heb enige vrede met de ervaring moeten hebben, maar ik ben zeker boos omdat ik denk dat ik gewoon te jong, te fit en te vrouwelijk was voor al die artsen om te herkennen wat er met me gebeurde,” Zegt Shockey. “Er is geen manier dat als ik een man was en ik was gekomen met die symptomen dat ik zou zijn afgewend en vertelde je dat je gewoon angst hebt. Ik denk dat als ik een man was, ik serieus zou zijn genomen. “
WAT IS SCAD?
In tegenstelling tot een meer typische hartaanval veroorzaakt door een ruptuur van plaque in de slagaders, begint een SCAD-hartaanval met een scheur in de wand van een anderszins normale slagader. De traantunnels in de wand van de slagader, en het effect ervan blokkeert de slagader en de bloedtoevoer naar de hartspieren, wat leidt tot een hartaanval.
Hoewel SCAD in het algemeen een klein percentage van de hartaanvallen veroorzaakt, is het verantwoordelijk voor 40% van de hartaanvallen bij vrouwen jonger dan 50 jaar. En het gebeurt meestal bij vrouwen – meer dan 90% van de SCAD-patiënten zijn vrouw.
“Dit is een belangrijke oorzaak van hartaanvallen onder jongere mensen, en het is echt pas in de afgelopen 4 of 5 jaar dat onze manier van denken erover is veranderd. In de afgelopen 100 jaar hebben we het gemist “, zegt Sharonne N. Hayes, MD van de Mayo Clinic in Minnesota, een gerenommeerde SCAD-onderzoeker.
Veel onderzoekers haasten zich om meer over SCAD te leren en beginnen beter te begrijpen hoe het werkt en hoe het te behandelen. De American Heart Association heeft in februari de eerste wetenschappelijke verklaring over de aandoening vrijgegeven. Het 35 pagina’s tellende document beoordeelt relevant onderzoek en zegt onder andere dat conservatieve behandeling over het algemeen het beste is. Er is nog onvoldoende bewijs van hoge kwaliteit over de conditie om richtlijnen voor de behandeling te schrijven.Toch zegt Hayes dat de verklaring hard nodig is om mensen ervan bewust te maken en de diagnosetarieven te verbeteren. SCAD-patiënten zijn over het algemeen gezond en hebben niet of doen de gebruikelijke dingen die kunnen leiden tot hartaanvallen (zoals roken, diabetes of overgewicht) , dus SCAD wordt vaak verkeerd gediagnosticeerd en kan leiden tot een behandeling die meer slagaderschade kan veroorzaken.
“SCAD gebeurt met een groep vrouwen die er gezond uitzien, dun zijn en geen risicofactoren hebben. Dus hoewel ze klassieke symptomen van hartaanvallen hebben, worden ze vaak verkeerd gediagnosticeerd, “zegt Hayes. Ze zegt net als Shockey, veel SCAD-patiënten worden door ziekenhuizen naar huis gestuurd in het hart van een hartaanval die dagenlang niet is ontdekt.
Hartaanvallen worden typisch gediagnosticeerd met bloedwerk en een elektrocardiogram (een test die de elektrische activiteit van het hart toont met lijnen op papier), maar de SCAD kan alleen worden gediagnosticeerd met een angiogram (een röntgentest met speciale kleurstof en een camera om bloed te maken) stroom in de kransslagaders).
Symptomen zijn onder meer:
- Pijn op de borst of ongemak
- Kortademigheid
- Pijn in de armen, rug, nek of kaak
- Misselijkheid, duizeligheid en zweten
Ellen Robin was 53 toen het haar overkwam. “Het voelde alsof een olifant op mijn borst zat”, herinnert ze zich. “Ik wiebelde en greep op een klapstoel omdat ik bijna van mijn voeten viel. Ik voelde me duizelig, beide armen verdoofden en ik dacht: ‘Wat is dit toch?’ ”
WIE HEEFT WAARSCHIJNLIJK SCAD?
Terwijl SCAD-patiënten variëren van hun tienerjaren tot hun jaren 80, is de gemiddelde patiënt 42 jaar oud.
Tien tot vijftien procent van de gevallen gebeurt rond de bevalling. Onderzoekers zijn niet in staat geweest om een specifieke gender- of hormonale verklaring te vinden, maar ze weten dat de fysieke belasting van de bevalling niet de belangrijkste oorzaak is, omdat SCAD plaatsvindt met zowel geplande C-coupes als ongeplande vaginale bevallingen.
Het lijkt geassocieerd te zijn met andere slagaderproblemen, meestal fibromusculaire dysplasie. Deze ziekte zorgt ervoor dat cellen abnormaal groeien in de vaatwanden en wordt gezien bij minstens de helft van de SCAD-patiënten.
Heather Gornik, MD, specialist in cardioloog en vaatgeneeskunde aan de Cleveland Clinic, zegt dat patiënten vaak niet weten dat ze de ziekte hebben, totdat artsen na een hartaanval zoeken naar slagaderafwijkingen. “Daarom wordt nu aanbevolen om alle patiënten met SCAD te controleren op fibromusculaire dysplasie en andere slagaderproblemen zoals hersenaneurisma’s of blokkades of dissecties of scheuren in andere bloedvaten”, legt ze uit.
SCAD kan ook in gezinnen voorkomen, hoewel Hayes zegt dat onderzoekers de genetische connectie niet hebben gekraakt. Haar onderzoeksteam verzamelt DNA-monsters van patiënten en ziet de aandoening soms bij moeders, dochters, tantes, nichten en zussen.
Maar bij veel patiënten, zoals Meghan Scheiber, blijft de oorzaak onzeker.
“Helaas zijn er veel van ons op die manier,” zegt Scheiber. “Je weet niet waarom het gebeurde, dus er is een angst voor het onbekende.”
Scheiber was 33, in het midden van een stressvolle week – op het werk en met een ziek kind – toen ze voelde dat ze flauwvalt en een zwaar gevoel in haar borst en armen heeft. Ze dacht dat het een angstaanval of griep was, dus ze eindigde haar werkdag en reed naar huis.
Maar toen het gevoel de volgende dag terugkwam, ging ze naar de Eerste Hulp. Tegen de tijd dat ze daar aankwam, was ze in het midden van een hartaanval. Ze werd opgenomen op de ICU, kreeg 2 dagen later een tweede hartaanval en kreeg de diagnose spontane kransslagaderontleding of SCAD.
“Ik vroeg mijn arts of ik dood zou gaan,” vertelt ze triestig, “en hij zei dat hij niet wist wat er zou gebeuren.”
Artsen weten ook niet hoe ze SCAD kunnen voorkomen en zeggen dat op maat advies vaak nodig is. SCAD heeft de neiging om opnieuw te gebeuren, dus om stress op het hart te voorkomen, worden patiënten over het algemeen dagelijks aspirine toegediend en gevraagd om te voorkomen dat ze zwanger worden en hormonale therapie krijgen. Er wordt hen ook verteld om high-impact en hoge intensiteit sporten en zwaar tillen te vermijden, wat stress veroorzaakt – dingen zoals bodybuilding of het scheppen van sneeuw.
De twee aanvallen van Scheiber hebben de bodem van haar hart beschadigd, maar 7 jaar later is ze symptoomvrij en heeft ze geen nieuwe aanval gehad. Ze oefent regelmatig, eet goed voor de algemene gezondheid van het hart en ze zegt daardoor dat ze op 41-jarige leeftijd in betere conditie is dan tien jaar geleden. “Mijn plan is om 41 en fantastisch te zijn”, zegt ze.
LAATSTE SCAD-ONDERZOEK
Nog in 2009 vond Hayes dat SCAD te zeldzaam was om te studeren. Maar toen ontmoette ze een patiënt die haar vertelde dat een online SCAD-gemeenschap was gegroeid tot 70 vrouwelijke deelnemers. Hayes verbond zich met hen en startte een pilotstudie die inmiddels meer dan 900 vrouwen en mannen heeft ingeschreven in een SCAD-register. Dat heeft geleid tot verschillende ontdekkingen over de toestand. Ze bevatten:
- Overlevingspercentages zijn veel beter dan eerst gedacht.
Artsen beschouwden SCAD vaak als fataal, maar ontdekten dat het sterftecijfer zeer laag is, variërend tussen 1% en 5%. De resultaten zijn beter dan voor patiënten met een hartaanval veroorzaakt door plaqueruptuur. Maar SCAD gebeurt opnieuw meer dan eerder werd gedacht en keerde terug in meer dan 20% van de gevallen die gedurende een decennium werden gevolgd. Toch laat het laatste onderzoek zien dat vroege en juiste diagnose cruciaal is om levens te redden en plotselinge hartdood te voorkomen.
- Standaard hartaanval behandeling is niet de beste.
Hartaanvalpatiënten hebben vaak stents geïmplanteerd om hun geblokkeerde slagaders te openen. Maar stents kunnen het voor veel SCAD-patiënten nog erger maken, omdat ze tranen hebben in de anders normale slagaders.
“Met SCAD is de slagader die wordt ontleed of gescheurd erg fragiel en kunnen procedures de traan verlengen”, zegt Gornik. “De meeste patiënten met SCAD doen het goed met medicijnen, en de slagader geneest over het algemeen alleen gedurende weken tot maanden.”
Artsen behandelen SCAD-patiënten vaak met een combinatie van aspirine en een anti-bloedplaatjesmedicijn, houden ze nauwlettend in de gaten voor vroege complicaties en laten ze een hartrevalidatieprogramma uitvoeren. Patiënten krijgen emotionele steun en medisch onderlegd onderwijs over hartgezondheid en medisch begeleide lichaamsbeweging.
De meeste patiënten herstellen in weken, maar afhankelijk van hoe snel ze werden gediagnosticeerd, kan er hartaanval blijven hangen.
- Er zijn triggers.
Patiënten melden vaak extreme emotionele of fysieke stress in de dagen voorafgaand aan een SCAD-evenement, zoals een sterfgeval in het gezin, een huwelijkstak, werkstress of intensieve lichaamsbeweging – zelfs het tillen van zware voorwerpen.
SCAD-PATIËNTEN HELPEN
Hayes zegt dat het beste advies voor vrouwen is om 911 te bellen als ze denken dat ze een hartaanval hebben. Jonge vrouwen die niet de dingen hebben die gewoonlijk tot een hartaanval leiden en problemen hebben met het krijgen van een diagnose, moeten naar SCAD vragen.Een studie die deze maand is gepubliceerd, benadrukt dat aanbieders en geregistreerde verpleegkundigen in spoedeisende hulpafdelingen en arbeids- en bezorgafdelingen op de hoogte moeten zijn van SCAD-symptomen, symptomen en de dingen die ertoe leiden dat zij de aandoening herkennen wanneer ze deze bij patiënten zien – in het bijzonder degenen die te maken hebben met zwangerschapsgerelateerde SCAD.
Rachel M. Bond, MD, associate director of women’s heart health bij Lenox Hill Hospital in New York City, is co-auteur van een recente studie en redactionele roeping voor meer bewustzijn van de aandoening, met de opmerking dat het in 2018 nog steeds is ” weinig ondergewaardeerd, ondergediagnosticeerd en onderbehandeld bij vrouwen. “
“Ik heb het gevoel dat er een leeftijd- en genderbias is. Dus ik zeg echt tegen vrouwen dat als iets niet goed voelt voor jou, je een pleitbezorger voor jezelf moet zijn en de ER niet moet verlaten voordat je je verzekerd voelt dat alles is uitgecheckt, “zegt ze.
Shockey is het daarmee eens, maar zegt dat op basis van haar persoonlijke ervaring, zelfs agressieve zelfvoorspelling niet altijd meteen aandacht krijgt, omdat zoveel artsen zich niet bewust zijn van de aandoening. Ze zegt dat de cardioloog die haar uiteindelijk heeft gediagnosticeerd, heeft gezegd dat zij de eerste SCAD-patiënt was die hij in zijn 30-jarige loopbaan had gezien.
“Als er iemand was die voorstander was, was ik het en mijn familie. We stopten niet voordat we de hulp kregen die we nodig hadden, maar we moesten vechten en vechten en vechten daarvoor “, zegt ze.
Er zijn nu zeer actieve online ondersteuningsgroepen die SCAD-onderzoek pushen en overlevenden helpen verbinding te maken. Robin is een beheerder van een besloten Facebook-groep met de naam SCAD Survivors die in 5 jaar tijd is uitgegroeid tot bijna 2.500 leden. Bijna duizend nieuwe leden sloten zich alleen al het laatste jaar aan. “Elke dag voeg ik nog één of twee overlevenden aan onze groep toe. We blijven groeien, “zegt ze.
Shockey is hoopvol dat voorlichting en bewustzijn over de aandoening zal blijven groeien. Artsen hebben de oorzaak van haar SCAD nooit ontdekt. Hoewel ze zo dankbaar is dat ze het heeft overleefd, geeft ze ook toe dat ze teleurgesteld is dat ze te horen krijgt dat ze, als ze eerder was behandeld, volledig hersteld kon zijn zoals haar zuster zonder blijvende hartschade.
“Ik voel me heel, heel veel geluk om te leven, en ik denk dat er een reden moet zijn geweest waarom ik het overleefde. Misschien komt het omdat ik de mogelijkheid heb om hierover te praten, “zegt Shockey. “Artsen moeten meer openstaan voor wat een persoon die lijdt aan een hartaanval eruit ziet, dus wanneer een 30- of 40-jarige vrouw zoals ik binnenloopt, wordt dat niet meteen afgedaan.”
Geef een reactie