Interview met Martin Stoel, interventiecardioloog Medisch Spectrum Twente

Ons teamlid Ilone Jansen sprak met interventiecardioloog Martin Stoel over zijn werk als interventiecardioloog bij het Medisch Spectrum Twente en zijn visie op het Vrouwenhart.  Een zeer boeiend en verhelderend gesprek!

Wanneer is uw interesse voor het vrouwenhart ontstaan?

Ik ben interventiecardioloog; ik heb mij na mijn algemene opleiding tot cardioloog, gespecialiseerd in dotteren. Dat heb ik jarenlang gedaan in de VU. In die tijd kwam ik in aanraking met meetmethoden in de kransslagaders, meten van de stroomsnelheid en de druk in de kransslagaders. Een heel specifiek terrein wat zich de afgelopen 20 jaar enorm heeft ontwikkeld. Dat heeft uiteindelijk geleid tot mijn promotie-onderzoek over dergelijke metingen en dan met name de functie van de kransslagaderen. De anatomie van het vat en vernauwingen kunnen we oplossen door een stent erin te zetten maar waar het om draait is de functie, hoeveel bloed stroomt er eigenlijk doorheen? 

De kransslagvaten hebben vaak heel veel reserve, zelfs als je 50 procent vernauwing hebt stroomt er nog voldoende bloed doorheen. Dat kunnen we vast stellen door druk- en flowmetingen. Dat was dus altijd al mijn aandachtsgebied.

Ongeveer 5 jaar geleden begon er steeds meer aandacht te komen voor dergelijke metingen, met name bij vrouwen omdat bleek dat de functie daarbij nogal eens haperde. Dus het doorlaten van voldoende bloed naar de hartspier om die te laten werken. Dat moet meer worden bij inspanning, dan moeten de bloedvaten kunnen verwijden, ongeveer 3 tot 5 keer zoveel bloed moet er kunnen doorstromen. In de bloedvaten zitten spiertjes die dat moeten regelen.

Met name bij vrouwen blijken die spiertjes niet altijd goed te werken, ze kunnen niet voldoende ontspannen of gaan zelfs verkrampen en als je een verkramping krijgt dan stroomt er dus veel minder bloed doorheen en krijg je klachten die lijken op het begin van een hartinfarct. Dat noemen we dan coronairspasme en dat geeft hele heftige klachten.

In Nijmegen was men toen bezig met dergelijke testen om dit te onderzoeken en de vakgroep cardiologie hier vond het tijd om dit ook te gaan doen. Vanuit Nijmegen werd er een pleidooi gehouden om dat allemaal volgens hetzelfde protocol te gaan doen zodat ook de resultaten vergelijkbaar zijn. En ook de kleine vaatjes worden in dat protocol meegenomen. Daar kan dan wetenschappelijk onderzoek mee worden uitgevoerd en kunnen we alle data samenbrengen. Tot die tijd stuurden we soms mensen naar Nijmegen maar we zijn zelf ook een volwaardig hartcentrum. En omdat ik daar toch al mee bezig was, heb ik de rol gekregen om het op te starten.

Ik heb een afspraak gemaakt met de collega’s in Nijmegen en werd met open armen ontvangen door mijn jongere collega’s die dit onderzoek al deden. Ik heb kennis gemaakt met het protocol, tips en tricks gekregen en toen ben ik begonnen met het hier op te zetten. De voorbereidingen hebben ongeveer een jaar geduurd.

Stond iedereen daar open voor?

Ja, geen enkele weerstand maar het kost veel tijd om het op te starten. Je moet de juiste apparatuur hebben, de juiste specifieke medicatie. Toen het zover was, heb ik de collega’s uit Nijmegen uitgenodigd om bij ons te komen om het zo veilig mogelijk te doen. En vanaf dat moment kon ik patiënten gaan inplannen. Twee jaar geleden konden we echt goed opstarten. In ons ziekenhuis ben ik op dit moment nog de enige die dit onderzoek doet en ik zie echt alle patiënten eerst zelf op de poli. Ik wil graag kennis maken en vertellen hoe het onderzoek gaat en ik neem een voorschot op de mogelijke uitkomsten. Ik zie bij ongeveer de helft van de patiënten afwijkingen en bij de andere helft helemaal niet. Voor die laatste groep is dat enorm frustrerend, dat zijn patiënten die al heel lang klachten hebben en die hopen echt dat er nu iets uit komt. Ik bereid patiënten er echt op voor dat dat ook kan. Maar dan weten we wel echt zeker dat de klachten niet van het hart komen.

Hoeveel van deze onderzoeken doet u ongeveer per jaar?

Vorig jaar heb ik er 24 gedaan, zo ongeveer 2 per maand. Dat zouden er meer kunnen worden maar hier in de regio wordt nog niet erg veel verwezen. Het is allemaal nog wat onbekend. 

De cardiologen in de perifere ziekenhuizen zouden moeten verwijzen en dat doen ze ook maar het is nog wat weinig. Soms wordt er ook wel aangegeven dat het aan de kleine bloedvaatjes kan liggen maar wordt de test verder niet aangeboden. En voor sommige patiënten is dat prima, maar anderen willen toch graag zekerheid. 

Jaren geleden was er ook nog wel een beetje scepsis, dat had ook te maken met dat die onderzoeken nog niet veel werden gedaan, beetje hap-snap, maar nu is het heel duidelijk geprotocolleerd. Ik wil het ook echt perfect doen. Ik wil geen losse eindjes. Het allerbelangrijkste van het onderzoek is duidelijkheid. Er is iets of niet, zijn het de kransslagaderen of niet. 

Aan het eind van het jaar ga ik met pensioen. Ik ben druk bezig om dit over te dragen, Marlies Kok wordt momenteel door mij opgeleid. Zij is heel geschikt hiervoor en toevallig een vrouw, maar dat maakt natuurlijk niets uit. Maar man-vrouw verschillen zijn er wel een oorzaak van dat er zolang niets is gedaan met deze testen. 80 procent is bij deze testen een vrouw en 20 procent een man. Die verhouding is bij alle klinieken ongeveer zo.

Maar daarmee is het dus niet een ziekte van vrouwen, dat is een verkeerd concept, het is een ziekte die vooral bij vrouwen voorkomt en die in de geschiedenis van de cardiologie onderbelicht is geweest. En dan met name de spasmen.

Het is echt ongelooflijk hoe heftig het is wat ik zie. Maar het is niet alleen maar bij vrouwen, het is vooral bij vrouwen en dat is echt een belangrijk verschil. Maar ook bij mannen heeft het niet genoeg aandacht gekregen. Die spasmen zijn vaak kort, patiënten denken echt dat ze dood gaan maar tegen de tijd dat de dokter er is, is het over. Dat weten we eigenlijk al 50 of 60 jaar dat dat bestaat maar het is lastig aan te tonen. Het besef dat het bestaat is in de jaren 90 een beetje ondergesneeuwd, waar alle nadruk kwam te liggen op het behandelen van vernauwingen met dotterbehandelingen en bypass-operaties. Dat was cardiologie, als iemand pijn op de borst had dan gingen we dat dotteren, stents, bypasses en dan was de patiënt klachtenvrij en iedereen tevreden.

Daar komt nog bij dat bijna alle cardiologen mannen waren, een vrouw was echt heel bijzonder.  Het was ook een vak waarbij snel moest worden ingegrepen, je kon niet even wachten, gelijk doorpakken anders gaat het mis. We pakken de klassieke dingen aan.

Het is soms nog steeds een valkuil, we doen een katheterisatie, zien geen vernauwingen dus alles is goed. En dan sta je als patiënt met spasmen buiten en begrijp je er niks van.

Je doet mensen echt tekort dan. En bij de volgende keer is het al gauw aanstellerij, psychisch, want alles was goed. Dat is natuurlijk echt verschrikkelijk.

Kunt u ons ook wat meer vertellen over SCAD?

SCAD de spontane coronaire dissectie, is medisch gezien misschien nog wel een belangrijkere ziekte omdat die leidt tot hartinfarcten en dreigende hartinfarcten en grote beschadigingen van het hart. Dat zijn echt serieuze zaken, echt een levensbedreigende ziekte. Zo’n SCAD kan zich soms heel moeilijk manifesteren, ook bij een katheterisatie.

Soms ziet het er dan goed uit, geen verstoppingen, geen vernauwingen, mooie gladde bloedvaten. En dan blijkt er achteraf een SCAD geweest te zijn. Dat komt doordat het minder bekend is en als het niet bekend is, dan herken je het ook niet.

Soms zie ik het terug op opnamen van jaren geleden. We weten van SCAD dat het terug kan komen.

En ook patiënten met SCAD kunnen soms heftige pijn hebben, waarschijnlijk door kleine scheurtjes in de bloedvaten, die nog niet leiden tot een infarct. Vaak geneest het ook weer spontaan.

Maar zo kan iemand dus jaren rondlopen met pijn, omdat een SCAD niet is herkend. Dan is het heel fijn als er uiteindelijk een diagnose is, hoewel dat natuurlijk gewoon een gemiste diagnose is van jaren geleden. Nu komt er steeds meer bekendheid, maar we zijn er nog niet. De diagnose wordt nog steeds gemist, ook omdat het zo lastig te zien is. Het is een scheurtje waarbij de binnenbekleding los komt van de buitenbekleding en dat kan een beetje uitstulpen. Als het erg uitstulpt is er geen doorbloeding meer en dan geeft dat heftige pijn. Als het maar een beetje is, heb je daar minder last van en als je een tijdje wacht, geneest het weer en ziet het vat er weer perfect uit. Daarom laten we het ook het liefst aan de natuur over, niet opereren of dotteren. Het kan zijn dat je het na een paar dagen al niet meer terugziet. We hebben heel veel theorieën over  hoe het ontstaat maar dat staat allemaal nog in de kinderschoenen. Een risicofactor is zeker een bindweefselziekte, FMD of Ehlers-Danlos bijvoorbeeld. Die kunnen ook andere problemen hebben met de bloedvaten, dat is een systemisch probleem maar het hart is daar het meest gevoelig voor.

Ook hormonale factoren spelen zeker een rol, SCAD kan ook optreden aan het einde van de zwangerschap en de maanden erna. Dat zijn vreselijk dramatische dingen , niet alleen de moeder moet overleven maar ook het kind. E r wordt natuurlijk veel onderzoek gedaan naar de rol van hormonen maar dat is vreselijk moeilijk. 

DNA-onderzoek neemt wel een enorme vlucht. Dat doen we ook bij SCAD. Niet bij de eerste keer en als het verder niet in de familie voorkomt, maar wel als het echt in de familie voorkomt.

Het is een levensbedreigende ziekte die helaas nog moeilijk te behandelen is. Het kan uitgelokt worden door een hele zware inspanning, spinnen op een fiets, mountainbiken. Dan wordt het wel uitgelokt door de inspanning, maar het was toch wel gebeurd. Het is niet de oorzaak, wel een uitlokkend moment. Maar we adviseren dan toch maar om dat niet te doen en medicijnen te gebruiken om de bloeddruk en hartslag laag te houden en dan hopen we dat dat de kans vermindert maar een garantie is het zeker niet. Goede begeleiding en controle zijn heel belangrijk, je moet een kort lijntje hebben met de patiënt. Het is een ziekte die niet overgaat, dan kun je mensen niet weg sturen. 

Is er dan veel verschil tussen patiënten met SCAD en CMD?

Ja, dat zijn toch wel heel verschillende uitingen. SCAD is een potentieel levensbedreigende ziekte. Dat is echt wat anders dan zo nu en dan klachten hebben, los van inspanning. Bij CMD ligt het probleem echt in de functie en de prognose is ook veel beter. Hoewel spasme ook heel gevaarlijk  kan zijn, daar kun je ook echt een hartinfarct of ernstige ritmestoornissen van krijgen. Gelukkig niet vaak, maar het gebeurt wel. Dus daar moet je ook voorzichtig mee omgaan.

Dan is er ook nog TakoTschubo…

Ja, ook een bekende , het broken heart syndroom. Ook weer meer bij vrouwen en ook weer in dezelfde verhouding. Dat is een heel heftig acuut ziektebeeld, dat zich presenteert als een hartinfarct en ook zo zichtbaar is op een ECG. De afgelopen 20 jaar zijn we deze patiënten beter gaan herkennen omdat we dan in de acute fase een hartkatheterisatie doen maar dan zijn alle bloedvaten open. Maar als je dan een echo maakt, dan zie je dat een groot deel van het hart helemaal niet werkt, de hele punt van het hart knijpt niet samen. Dan kun je hartfalen krijgen, echt een serieuze ziekte. Gelukkig kan ook dat weer helemaal herstellen, na dagen, weken, soms maanden. De schade is dan verwaarloosbaar. Bij de meeste mensen gebeurt het niet nog een keer, maar het kan wel. Het ontstaat bij een zeer heftige emotie, verdriet of hevig schrikken bijvoorbeeld. Dan kan er heel acuut een infarct ontstaan. Heftig ziektebeeld, gaat meestal goed maar incidenteel kan een hartstilstand ontstaan. Dus het is zeker niet onschuldig.

Gelukkig komt er wel steeds meer aandacht voor deze aandoeningen bij vrouwen. Vrouwen presenteren zich ook anders op de poli. Vrouwen vertellen veel gedetailleerder en specifieker waar ze last van hebben, komen zelden met ik heb pijn op de borst. Vrouwen willen graag meer overbrengen wat ze dan precies voelen. Dat geeft soms wat wrijving omdat er ook tijdsdruk is tijdens het spreekuur. Ik geef vaak mijn e-mail, of ik geef soms zelfs mijn telefoonnummer. En ik word echt nooit zomaar gebeld. Ik wil graag makkelijk en laagdrempelig communiceren. Niemand gaat voor de lol mailen of bellen, echt nog nooit mee gemaakt. Sterker nog, ik heb er alleen maar voordeel van. In de huidige drukke praktijken heb je vaak geen tijd,  wordt er vaak geen tijd voor gemaakt. Ik draag dat ook uit naar mijn jongere collega’s. Ik laat ze zien hoe je er wel goed mee om gaat. Die zijn laagdrempeliger in hun contacten met de patiënt. Aan de andere kant ook meer beschermend voor zichzelf en dat is ook goed.

Heeft het er ook mee te maken dat er nu meer aandacht voor is in de opleiding?

Ja, absoluut! Het komt meer ter sprake en er is een richtlijn vanuit de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie sinds een jaar of vier. Als alert voor alle cardiologen, denk erom dat dit bestaat en besteedt er aandacht aan en als je er zelf niets mee kunt, verwijs die patiënten dan. Angela Maas, Yolanda Appelman en Janneke Wittekoek zijn natuurlijk de drie voorloopsters geweest. Die hebben het op de kaart gezet en aangegeven dat hier meer aandacht voor moet komen. Die hebben dat super goed gedaan en het werkt ook, het is ook aan het veranderen.

Ik heb dan zelf wel meer moeite met de gedachte dat er dan zo benadrukt wordt dat er een verschil zou zijn tussen mannen en vrouwen.

We zijn allemaal mensen en cardiologische patiënten alleen sommige ziektes komen vooral bij vrouwen voor, zijn onderbelicht geweest. Maar uiteindelijk is het doel dat iedereen op een goede manier wordt behandeld, ook die 20 procent mannen; want die zijn ook echt de dupe. Mannen met SCAD worden soms ook niet serieus genomen.

Het is niet exclusief voor vrouwen, het komt vooral bij vrouwen voor.

Maar waar we naartoe moeten is naar mijn idee juist een genderneutrale cardiologische behandeling.

Een vrouwenpoli is prima geweest maar uiteindelijk moeten we daar wel weer vanaf. Het moet gewoon een onderdeel zijn van de kennis van elke cardioloog.

Er zijn toch ook mensen die geen man of vrouw genoemd willen worden en ook die kunnen deze ziekten hebben en moeten ook goed behandeld worden. Mijn pleidooi, stip aan de horizon, waar wil je naartoe? Jullie doen mooi werk, super mooie website maar eigenlijk zou het streven moeten zijn, dat dat allemaal niet meer nodig is. Dat het bij iedereen is aangekomen en dat iedereen op een goede manier behandeld wordt.

U doet nu als cardioloog een paar jaar de functietesten? Heeft dat voor u als cardioloog ook meerwaarde.

Jazeker, het is een verrijking van je mogelijkheden in wat je onderzoekt. En ook in wat er uitkomt. Het is een heel specifieke patiëntengroep. Met name bij de coronaire spasmen heb ik echt heel indrukwekkende dingen gezien. Ook dingen die ik me tot een paar jaar geleden niet had gerealiseerd. Voor mij waren de microvasculaire spasmen bijvoorbeeld echt een eye-opener. Dat dat zomaar spontaan kan optreden, had ik nooit kunnen bedenken. Dat blijkt gewoon te bestaan en aan te tonen. Ik heb patiënten met heel veel klachten en wat je dan ziet is enorm indrukwekkend. Dat was voor mij echt helemaal nieuw. Als ik het aan collega’s laat zien, zijn die ook verbaasd. Dus het is echt een verrijking van je kennis en daardoor kun je ook de behandeling zo goed mogelijk doen. Nog niet optimaal maar je weet wel in welke hoek je de behandeling moet zoeken.

Als je dan die uitslag hebt, ga je samen met de patiënt zoeken naar de juiste medicatie. Ook weer een heel traject.

Nou ja, een groot deel van dat traject is al doorlopen. We proberen ondertussen natuurlijk wel al te helpen met medicatie. Je moet je goed realiseren dat je daarmee de ziekte niet geneest. Je stelt wat bij en hoopt dat de klachten wat minder worden, draaglijker worden en dat mensen weer een beetje hun leven kunnen leiden zonder al te veel belemmeringen. Zeg ik ook altijd, we gaan samen aan de slag om te kijken wat we kunnen doen maar denk niet dat we nu dit gaan genezen. Dat het echt weg gaat, dat zal nooit gaan gebeuren. Het is een zwakke plek maar we doen er alles aan dat je je leven zo goed mogelijk kunt leven met zo min mogelijk belemmeringen. Maar kennis van en duidelijkheid en zekerheid van dit is het, is zo belangrijk voor mensen.

Wat bijvoorbeeld goed helpt bij de meeste mensen is nitroglycerine onder de tong. Mensen aarzelen daar vaak over, willen dat niet te snel doen. Bij de testen geef ik dat ook en dan zie je de spasmen ook snel verdwijnen. Je moet dat dus gewoon laagdrempelig gebruiken als je klachten hebt. Dat geeft je ook regie, dan heb je het onder controle. Veel mensen zijn er toch wat angstig voor. Je krijgt ook acuut hoofdpijn, je moet er echt aan wennen. Daarom moet je er ook van overtuigd zijn dat dat goed is, je moet ook weten wat er dan gebeurt, dat dat echt het beste is om te doen. Die bijwerkingen gaan wel weer weg maar dan zijn de spasmen ondertussen ook weg. Maar het weten dat je er iets aan kunt doen, niet meteen een ambulance hoeft te bellen (en als die er is, zijn de klachten weer weg), dan geeft dat al verbetering van je leven.

Hoe blijft u op de hoogte van nieuwe inzichten?

We hebben regelmatig bijeenkomsten. Congressen voor heel Nederland, aandacht bij de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie. Dat is het belangrijkste, dat je iedereen bereikt. Je moet vooral mensen bereiken die er niks mee doen. Ik vind het frustrerend dat ik weet dat er heel veel meer patiënten zijn, maar die worden niet verwezen omdat het nog niet goed op het netvlies staat.  Daar ligt zeker nog een uitdaging. Het kost tijd om die bekendheid te krijgen. 

Kent u onze website?

Ja. Die is ook heel goed. Maar zou eigenlijk niet nodig moeten zijn. De juiste informatie moet bij de juiste mensen komen. Dus bij de patiënten, bij de huisartsen, bij de cardiologen.

Als je klachten hebt en je blijft klachten houden, ga dan verder zoeken. Niet accepteren dat het niks zou zijn, als dat een keer gezegd is.

Er zijn altijd mogelijkheden om verder te zoeken. Natuurlijk zijn er dingen waar we niet uit komen maar er zijn echt verschillen in expertise. Dat is zo en zal altijd zo blijven. Niet elke cardioloog kan altijd alles weten over zulke specifieke ziekten. Maar dan kun je verwijzen. Wees als patiënt niet bang om te zeggen aardige cardioloog maar ik wil graag verder onderzoek. Je moet samen kijken naar wat is het nou. Zorg echt dat je op de juiste plaats terecht komt, er zit zo veel verschil in expertise.

MST maakt gebruik van voorlichtingsvideo’s, is die er ook voor de provocatietest?

Nee, daarvoor krijgen mensen een foldertje met alle informatie. Komt ook doordat ik alle patiënten zelf zie en uitgebreid ga uitleggen wat ik ga doen plus alle voorbereidingen (geen koffie thee, chocola en dergelijke, bepaalde medicatie stoppen). Voor we starten vraag ik ook altijd nog of alles duidelijk was. De algemene link naar het filmpje over katheterisatie wordt wel doorgegeven. Ik doe de functietesten altijd via de lies. Als je het via de pols doet, moet je altijd al wat medicatie geven om spasmen in de slagader te voorkomen. Dan heb je dus kans dat je daardoor ook eventuele coronaire spasmen niet goed kunt uitlokken. Daar is wel discussie over. Ik heb ook wel de meeste ervaring met de lies. Jongere cardiologen kiezen vaak voor de pols. Je kan het ook via de pols doen en geen medicatie geven maar dat kan wel pijnlijk zijn. Spasmen in de arm kunnen echt heel pijnlijk zijn. Er komen ook nieuwe technieken, bijvoorbeeld via de lies-slagader onder echo-geleiding.

Als iedereen maar bezig blijft met hoe kan het beter, niet achterover leunen.

Wat staat er voor de komende jaren nog op uw wensenlijstje?

Voor mij persoonlijk niets meer, dat is voor mijn opvolgster. Dit werk is echt alles voor me geweest, het is ook gewoon mijn hobby. Maar er zijn ook minder leuke dingen die heel veel tijd kosten. Organisatorisch, financieel, administratief. Maar die zijn ook nodig, moeten echt gebeuren. Bijvoorbeeld dat hele aanlooptraject naar de functietesten. Maar dan is het ook heel erg leuk als je uiteindelijk kunt gaan starten.

Tekst: Martin Stoel / Ilone Jansen/Karen van Wijngaarden

Alle columns, interviews en andere redactionele artikelen op deze website zijn eigendom van VrouwenHart.nl. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.