Presentatie – IMPRESS consortium meeting 2025 – Samen werken aan betere zorg voor het vrouwenhart

Tijdens de IMPRESS-bijeenkomst deelde Dinah van Schalkwijk (Tilburg University) haar ervaringen en inzichten uit Canada over hartrevalidatie bij vrouwen met hart- en vaatziekten. Haar project, onderdeel van een talentbeurs, richt zich op de vraag hoe we in Nederland de bestaande hartrevalidatie kunnen verbeteren voor mensen met ANOCA. Dit doet zij samen met patiënten, hun naasten en zorgverleners. De lessen uit Canada vormen daarbij een belangrijke inspiratiebron.

Een Nederlandse patiëntenreis in kaart

Dinah begon haar presentatie met een overzicht van de ‘patiëntreis’ bij ANOCA: van de eerste klachten tot diagnose, behandeling en daarna. Deze reis is in co-creatie ontwikkeld met patiënten, zorgprofessionals en patiëntenorganisaties, en laat duidelijk zien waar de knelpunten zitten in de huidige zorg.

Er zijn al verschillende stappen gezet. Zo is er een e-learning voor huisartsen ontwikkeld over INOCA, wordt gewerkt aan voorlichting voor bedrijfsartsen, en is er – in samenwerking met Stichting VrouwenHart – een keuzetool voor coronaire functietesten , zie elders op deze website, gemaakt. Deze helpt patiënten om samen met hun zorgverlener te bepalen welke vervolgstappen passend zijn.

Een belangrijk aandachtspunt dat nog ontbreekt, is passende hartrevalidatie voor mensen met ANOCA. Omdat dit in Nederland nog nauwelijks bestaat, reisde Dinah naar Canada, waar ze al verder zijn met vrouwgerichte revalidatieprogramma’s.

Wat we leren van Canada

In Toronto liepen Dinah en verpleegkundig specialist Mariëlle Hartzema-Meijer (Radboudumc) mee met het lokale revalidatieprogramma: van intake en fietstesten tot informatiebijeenkomsten en fysiotherapie. Ze zagen daar hoe goed patiënteneducatie is opgezet, onder andere via de website Cardiac College , waar begrijpelijke informatie staat over ziekte-inzicht, leefstijl en medicatie – inclusief een speciale versie voor vrouwen. Dinah onderzoekt samen met haar Canadese collega’s of hiervan ook een Nederlandse versie gemaakt kan worden: “Waarom het wiel opnieuw uitvinden als het al bestaat?”

Ook werkt Dinah mee aan een internationaal onderzoek naar hoe revalidatieprogramma’s wereldwijd zijn ingericht, met ook specifieke aandacht voor vrouwen.

In Ottawa ligt de focus vooral op vrouwen met SCAD. Daar ontwikkelde ze het programma Women@Heart, dat bedoeld is lotgenotencontact en emotionele ondersteuning. Vrouwen met hart- en vaatziekten doorlopen gezamenlijk (online) 10 modules met verschillende onderwerpen: https://cwhhc.ottawaheart.ca/programs-and-services/womenheart-program/session-topics.  Deelnemers voelen zich minder alleen, begrijpen hun aandoening beter en kunnen er vaak beter mee omgaan. Thema’s als schrik, onzekerheid en angst komen openlijk aan bod. Ook de rol van en aandacht voor partners en kinderen wordt in Ottawa actief onderzocht: leven met hartklachten doe je niet alleen.

Volgende stappen in Nederland

De Canadese aanpak is inspirerend. Dinah en haar team werken daarom samen met onder andere Basalt (Leiden), VieCuri, Amphia, UMC Utrecht, Stichting VrouwenHart en andere betrokken partijen aan een Nederlands revalidatieprogramma voor mensen met ANOCA. Dit gebeurt in co-creatie: samen met patiënten, hun partners en zorgverleners.

De eerste stap is een scoping review: een systematisch overzicht van bestaande kennis. Daarna volgen focusgroepen met patiënten uit meerdere centra en gezamenlijke sessies om het programma verder te ontwikkelen. Het doel: een revalidatieprogramma dat beter aansluit bij de klachten, ervaringen en behoeften van mensen met ANOCA.

Er wordt gezocht naar financiering voor een pilotstudie, gevolgd door wetenschappelijke publicaties en hopelijk een groter vervolgonderzoek.

Tot slot

De conclusie uit Canada was helder: “Inspiring and connecting, but ANOCA remains a mystery.” Ook in Nederland zijn er nog veel vragen. Canada gaf niet alle antwoorden, maar wél waardevolle inspiratie – vooral op het gebied van vrouwgerichte revalidatie.

Door internationale inzichten te combineren met lokale ervaringen en nauwe samenwerking met patiënten en professionals, komen we stap voor stap dichter bij passende revalidatie voor mensen met ANOCA.

Geschreven door Renate Kaal-Poppelaars en Dinah van Schalkwijk.

Lees ook ons interview met Dinah: VrouwenHart interview met onderzoeker Dinah van Schalkwijk: “Mensen met een impactvolle ziekte helpen om daar goed mee om te gaan vind ik het mooiste van mijn werk”

Er is met hart en ziel aan dit artikel gewerkt. Het eigendom ligt dan ook bij Stichting VrouwenHart. We stellen het zeer op zeer prijs als u ons helpt om deze informatie te verspreiden. Doe dat dan alstublieft via de knoppen onder dit artikel. Dan blijft onze naam erbij staan en kunnen geïnteresseerden de rest van onze informatie ook vinden. Mocht u dit artikel op een andere manier willen verspreiden: dat kan ook, maar wel in overleg. Neem dan even contact op met redactie@vrouwenhart.nl . Elke andere wijze van kopiëren of verspreiden is niet toegestaan. Alle columns, interviews en andere redactionele artikelen op deze website zijn eigendom van Stichting VrouwenHart. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.