Herstel is geen vanzelfsprekendheid

Dit artikel is onderdeel van de jubileumreeks 5 jaar Stichting VrouwenHart, in zes artikelen volgen we de patiëntreis van herkenning tot herstel. In dit vierde deel gaat het over herstel, en waarom standaard revalidatie niet altijd past bij vrouwenhartproblemen.

Na diagnose en medicatie kwam in Nieuwspoort tijdens de middag de volgende halte in de patiëntreis. Dagvoorzitter Herbert Brinkman kondigde het aan: “Volgende stop, revalidatie.” En juist daar werd voelbaar dat herstel niet automatisch betekent dat het systeem ook passend is. Hartrevalidatie sluit voor vrouwen nog niet altijd goed aan, zeker niet bij aandoeningen zoals coronaire vaatdysfunctie (CVD) of spontane coronaire arteriedissectie (SCAD).

Jennifer Hes vertelde het heel eenvoudig, en juist daardoor zo herkenbaar: “Ik wilde maar één ding, mijn leven voortzetten zoals ik deed.” Sporten, werken, doorgaan. Met de bedrijfsarts sprak ze af dat ze eerst wilde revalideren, in haar woorden “beter worden”, zodat ze daarna weer kon starten met werken. Dat klinkt logisch, en het klinkt hoopvol.

Maar wat volgde was geen rechte lijn omhoog. Jennifer probeerde van alles, maar er was te weinig kennis over haar aandoening, coronaire vaatdysfunctie (CVD). Ze ging door en ging te vaak over haar grenzen heen, met als gevolg dat ze steeds zieker werd. Ze kreeg niet alleen lichamelijk maar ook geestelijk een klap. Niet omdat zij het verkeerd deed, maar omdat het programma niet was ingericht op wat haar lichaam nodig had. Er kwam ook mentaal een breuk, twijfel, frustratie, en de vraag of haar lichaam nog te vertrouwen was.

Wat we vaak horen, is dat hartrevalidatie voor vrouwen nog te vaak volgt op een standaardmodel dat niet bij iedereen past.

Een systeem dat niet past

Uiteindelijk kwam Jennifer terecht bij een cardioloog die wél wist waar zij het over had. Samen maakten zij een trainingsschema dat paste bij haar belastbaarheid, met duidelijke grenzen en ruimte om bij te sturen wanneer het verloop grillig was. Dat werkte. Ze kon weer bewegen zonder steeds over haar grens te gaan.

En zoals Jennifer het zei: “We zien mijn verhaal vaak terug in de lotgenotengroep van Stichting VrouwenHart.” Voor vrouwenhartproblemen is passende hartrevalidatie nog bijna niet beschikbaar.

Wie tussen oudere mannen staat in een revalidatiegroep merkt het meteen. De standaard is het klassieke beeld van het mannenhartinfarct, een dichtgeslibde kransslagader, gedotterd, conditie opbouwen, en door. Dat werkt voor veel mensen, en revalidatie doet vaak veel goeds. Alleen, wat als jouw aandoening iets anders vraagt dan opbouwen?

Wat als over je grens gaan geen teken van doorzettingsvermogen is, maar juist een risico? Wat als de kern niet sneller en harder trainen is, maar leren begrenzen, leren doseren, en leren vertrouwen op een lichaam dat anders reageert dan het standaardprogramma verwacht?

Het vrouwenhart vraagt soms iets anders

Jennifer maakte het heel concreet: het vrouwenhart vraagt soms een andere aanpak dan het standaardprogramma. Bij coronaire vaatdysfunctie (CVD) is begeleiding nodig die meebeweegt met een grillig ziekteverloop, met grenzen die per dag kunnen verschillen. En dat geldt niet alleen voor CVD. Ook bij SCAD, een gescheurd bloedvat, is begrensde belasting cruciaal. Te grote druk op de vaten kan gevaarlijk zijn, en herstel vraagt dan dus om iets anders dan zo snel mogelijk terug naar maximaal.

Daar komt bij dat herstel niet alleen over hartspier en vaten gaat. Werk en privésituatie, financiële druk en zorgtaken, bijvoorbeeld voor kinderen of ouders, bepalen hoeveel ruimte iemand heeft om te herstellen. Tijdens de middag werd ook gesproken over angst en onzekerheid als rem op herstel. Want na een hartprobleem leef je niet alleen met een trainingsschema, je leeft met vragen, met alertheid, en soms met de angst dat het opnieuw mis kan gaan. Dat vraagt om begeleiding die het hele leven meeneemt, niet alleen de conditie.

“Ik pas niet in het systeem”

Wat vrouwen in deze fase opnieuw ervaren, is pijnlijk herkenbaar. Eerst pasten hun klachten niet in het klassieke beeld. En nu past hun herstel niet in het standaardprogramma. Dat moment waarop je daar staat en opnieuw denkt, ik moet me aanpassen, niet het systeem. Precies daar schuurt het.

De vraag die bleef hangen

Herbert haakte daar direct op in. “Dus het vrouwenhart heeft een op maat gemaakte, holistische aanpak nodig. En dit zijn voorbeelden van dingen die je best snel met elkaar kunt aanpakken. Het gaat om ervaringen uitwisselen, en luisteren naar wat Jennifer aangeeft.”

Hij benoemde ook wat zo veel vrouwen herkennen. “Ik zag haar daar in die sporthal staan, tussen mannen die misschien wel dertig jaar ouder zijn. En dat je dan denkt: zij kunnen dit allemaal wel, en waar ben ik? Hoe kan dat nou? Dan is het zó fijn als je begeleiding op maat krijgt.”

En hij sloot af met iets hoopvols, én een opdracht. “Je staat hier nu, en je gaat gelukkig verder. Er is dus wel degelijk een manier om jou weer ‘up to speed’ te krijgen, maar dat vraagt maatwerk. Cardiologen, revalidatieartsen, zorgverzekeraars, ze kunnen allemaal meer doen om hartrevalidatie beter aan te laten sluiten op de behoeften van vrouwen. En ook hier ligt de sleutel bij het luisteren naar ervaringen van vrouwen zelf.

In het volgende artikel verschuiven we de blik nog verder, van de individuele patiënt naar de maatschappij. Want wat gebeurt er als vrouwen uitvallen in werk en gezin?

Jubileumreeks – 5 jaar Stichting VrouwenHart

Dit artikel is onderdeel van onze jubileumreeks. In zes artikelen brengen we de patiëntreis in beeld – van herkenning tot herstel, van ervaring tot beleid. De komende periode publiceren we de rest van de reeks.

De artikelen in deze reeks:

1. Van herkenning naar herstel – waarom deze middag nodig was
2. Diagnose en de postcodeloterij
3. Richtlijnen en medicatie – gebaseerd op wie?
4. Hartrevalidatie – “ik pas niet in het systeem”
5. Vrouwenhartzorg is infrastructuur
6. 5 jaar Stichting VrouwenHart – terugkijken en doorpakken

Geschreven door Renate Kaal-Poppelaars.

Er is met hart en ziel aan dit artikel gewerkt. Het eigendom ligt dan ook bij Stichting VrouwenHart. We stellen het zeer op zeer prijs als u ons helpt om deze informatie te verspreiden. Doe dat dan alstublieft via de knoppen onder dit artikel. Dan blijft onze naam erbij staan en kunnen geïnteresseerden de rest van onze informatie ook vinden. Mocht u dit artikel op een andere manier willen verspreiden: dat kan ook, maar wel in overleg. Neem dan even contact op met redactie@vrouwenhart.nl . Elke andere wijze van kopiëren of verspreiden is niet toegestaan. Alle columns, interviews en andere redactionele artikelen op deze website zijn eigendom van Stichting VrouwenHart. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.