Wereldwijd vechten tegen de nummer 1 moordenaar van vrouwen: patiënten machtigen als pleitbezorgers

16 Augustus 2021  

Van onze VrouwenHart redactie

Global Heart Hub hield onlangs (7 juli 2021) een webinar (onderdeel van de 2 maandelijkse inspiratie serie) over het onderwerp: Vechten tegen de nummer 1 moordenaar van vrouwen: patiënten machtigen als pleitbezorgers. Rolien van Hooff-Hoogers nam deel aan de webinar en maakte een beknopte samenvatting. Onderaan de samenvatting is er ook de link naar de originele webinar (webinar is in het Engels). De webinar en het onderwerp is gefocust op de US, maar heeft zeker overlap met hoe we het hier in Nederland ervaren en daarom denken we wel informatief om te delen.

 

Inleiding

Global Heart Hub

Wie zijn ze?

Ter introductie eerst even een korte inleiding over wie Global Heart Hub is. 

Global Heart Hub is opgericht in 2019 en is de eerste internationale alliantie van hartpatiënten organisaties

De missie van Global Heart Hub is om een ​​platform te creëren voor hartpatiënten organisaties om hun standpunten te delen, van elkaars best practices te leren en zich te verenigen over gemeenschappelijke belangenbehartiging.

Wat doen ze?

• Organiseren en versterken van de patiënt en verzorger als belangrijkste belanghebbenden in de gezondheidszorg
• Ontwikkelen van belangenbehartigingsinitiatieven om patiënten centraal te stellen in het zorgbeleid
• Ontwikkelen van de gemeenschap via de Global Heart Hub academie

Samenvatting van de webinar

Onderwerp: vechten tegen de #1 moordenaar van vrouwen: patiënten machtigen als pleitbezorgers

Gast sprekers:

• Amy Fiedrich-Karnik, VP Advocacy and Communications, WomenHeart
• Cecily Foster, Postpartum Cardiomyopathy patient and WomenHeart Champion

Wist je dat:

Hart-en vaatziekten is de belangrijkste doodsoorzaak voor vrouwen.

• Vrouwen wereldwijd hebben een kans van 1 op 3 om te lijden aan een cardiovasculaire aandoening zoals ischemische of hypertensieve hartziekte
• Er zijn veel bekende geslachtsverschillen bij hart- en vaatziekten, waaronder prevalentie, leeftijd bij het begin, etiologie en prognose
• Hartaandoeningen en beroertes zijn verantwoordelijk voor 1 op de 3 (34%) zwangerschap gerelateerde sterfgevallen in de VS

Waarom is dit belangrijk:

• Vrouwen zijn ondervertegenwoordigd in onderzoek naar hart- en vaatziekten en klinische onderzoeken
• Vrouwen ervaren vaak gemiste en vertraagde diagnose van hartziekte
• Als vrouwen zich er niet van bewust zijn dat ze risico lopen op hartaandoeningen, worden preventie-inspanningen uitdagender

De oplossing: advocacy for change/ pleitbezorging voor verandering

WomenHeart Beleids Agenda

• Toegang tot ziektekostenverzekering en zorg
• Toegang tot hartrevalidatie
• Volledige financiering voor onderzoek naar hartziekten en beroertes
• Verhoogde deelname van vrouwen aan medisch onderzoek en hartziekten

De stem van de patient

• Patiënten zijn krachtige verhalenvertellers. Hun ervaringen tonen het “probleem” aan dat het beleid wil oplossen
• Patiënten zijn krachtige voorstanders van beleid. Hun collectieve stem kan de beleidsresultaten beïnvloeden

Pleitbezorging survey (Febr – March 2021)

Totaal aantal respondenten 155 vrouwen met hartziekte

• Iets meer dan 2/3 (69%) waren WomenHeart Champions
• Bijna alle respondenten (96%) zijn ‘geïnteresseerd in openbare beleidskwesties die een specifieke impact hebben op hartziekten
• 69% heeft zich minstens één keer beziggehouden met beleidsadvocatie
• 60% zou het op prijs stellen om hun mening te geven over een kwestie of om hun verhaal te vertellen aan een gekozen functionaris”

De meest voorkomende aandachtspunten:

• Preventie – voorlichting en ondersteuning om vrouwen te helpen (54%)
• Gemiste of vertraagde diagnose van hartziekte (50%)
• Toegang tot hartrevalidatie (46%)
• Financiering voor onderzoek naar hartziekten (46%)
• Diverse vertegenwoordiging in klinische onderzoeken (41%)
• Verschillen in diagnose, zorg en behandeling voor gekleurde vrouwen (32%)
• Ziektekostenverzekering (31%)
• Geneesmiddelen op recept (kosten, weigeringen) (30%)

WomenHeart’s Advocacy Corps

• Ontwikkel een groep voorstanders die kunnen helpen bij het bevorderen van beleid ter ondersteuning van vrouwen met een hartaandoening
• Betrek en ontwikkel advocacy-vaardigheden voor WomenHeart Champions

Als afsluiting van de webinar deelde Cecily Foster, WomenHeart Champion haar verhaal. Haar ervaringen en alles wat ze mee heeft gemaakt maken des temeer duidelijk dat er nog veel gedaan moet worden. Voor haar duurde het zeker 4 tot 5 jaar voordat ze (zeker op mentaal vlak) voordat ze zich weer een beetje goed voelde. Het moeilijke voor haar was dat ze bijna geen referentie had. Toen ze uiteindelijk in contact kwam met WomenHeart, ervaarde ze dat als een grote, levensverandering. Door de goede ervaringen die ze daarmee had, wilde ze ook graag gaan teruggeven en dat was voor haar de belangrijkste reden om een WomenHeart Champion te worden, en voor haar was het zeker ook de mogelijkheid om te leren.

Zie voor de originele webinar:  https://globalhearthub.org/resources/videos/

Tekst: Rolien van Hooff-Hoogers