Stichting VrouwenHart vraagt aandacht voor vroege screening op erfelijke lipidenstoornissen binnen cardiovasculaire gezondheidschecks

Op 5 juni 2026 stuurde Stichting VrouwenHart een brief aan minister Sophie Hermans van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. We delen deze brief nu ook openbaar op onze website, omdat het onderwerp voor veel patiënten en families belangrijk is: vroege opsporing van erfelijke lipidenstoornissen.

Soms is een verhoogd risico op hart- en vaatziekten al vanaf de geboorte aanwezig, zonder dat iemand dat weet. Pas jaren later, na een hartinfarct, beroerte of andere ernstige gebeurtenis, wordt duidelijk dat er sprake was van een erfelijke aanleg. Vroege herkenning kan dan veel betekenen.

Met deze brief vragen wij aandacht voor een concrete kans om hart- en vaatziekten eerder te herkennen, zorgvuldig op te volgen en families tijdig te informeren.

Het gaat onder meer om familiaire hypercholesterolemie (FH), waaronder de zeldzame en ernstige homozygote vorm (HoFH), verhoogd lipoproteïne(a), familiaal chylomicronemiesyndroom (FCS) en andere erfelijke dyslipidemieën.

Juist daarom is vroege screening zo belangrijk. Het gaat niet alleen om het vinden van ziekte, maar vooral om het voorkomen van schade die later veel moeilijker te herstellen is.

Europese gezondheidschecks voor hart- en vaatziekten

Binnen Europa wordt gewerkt aan de toekomstige aanbeveling van de Raad over cardiovasculaire gezondheidscontroles, als onderdeel van het EU Safe Hearts Plan. Stichting VrouwenHart vraagt Nederland om in de Europese gesprekken expliciet te steunen dat erfelijke lipidenstoornissen hierin worden meegenomen.

Daarbij vragen wij aandacht voor:

• universele pediatrische lipidenscreening;
• een eenmalige meting van lipoproteïne(a);
• cascade screening en omgekeerde cascade screening binnen families;
• uitvoering in het eerste decennium van het leven;
• duidelijke routes voor verwijzing, opvolging en familiegerichte preventie.

Eén kind dat wordt opgespoord, kan ook leiden tot herkenning van getroffen ouders, broers, zussen, grootouders en andere familieleden. Daarmee is vroege screening geen geïsoleerde test, maar een kans op preventie binnen hele families.

Voor ons is belangrijk dat screening niet stopt bij een uitslag. Als bij een kind of familielid een verhoogd risico wordt gevonden, moet duidelijk zijn wat er daarna gebeurt. Wie volgt op? Wie begeleidt het gezin? Welke zorg is nodig? En hoe worden familieleden goed geïnformeerd en betrokken?

Eerder herkennen moet ook beter opvolgen betekenen

Voor Stichting VrouwenHart is één punt daarbij essentieel: vroege herkenning heeft alleen waarde wanneer er daarna ook duidelijke en tijdige opvolging is.

Dat betekent dat een verhoogd risico niet los zou moeten staan van duidelijke vervolgzorg. Er moet duidelijk zijn wie verantwoordelijk is voor vervolgonderzoek, begeleiding, behandeling en familiegerichte preventie.

Ook sluit deze oproep aan bij onze eerdere reactie op de Europese Call for Evidence over cardiovasculaire gezondheidschecks. Daarin vroegen wij onder meer aandacht voor sekse- en genderspecifieke risicobeoordeling, familiegeschiedenis, erfelijke en levenslange risicofactoren zoals familiaire lipidenstoornissen en verhoogd Lp(a), en actieve betrokkenheid van patiënten met ervaringskennis vanaf het begin van beleid en implementatie.

Waarom dit ook belangrijk is voor vrouwen

Voor Stichting VrouwenHart raakt dit ook aan een bredere opdracht: vrouwen en families eerder zien, signalen serieus nemen en risico’s tijdig herkennen.

Bij erfelijke lipidenstoornissen kan een verhoogd risico op hart- en vaatziekten al vanaf de geboorte aanwezig zijn. Tijdige herkenning geeft patiënten en families meer duidelijkheid en maakt het mogelijk om preventie en opvolging eerder in te zetten.

Daarbij blijft aandacht voor vrouwen belangrijk, omdat kennis over sekse- en genderspecifieke risicofactoren kan bijdragen aan betere herkenning, passende risicobeoordeling en goede opvolging.

Vroege en familiegerichte opsporing kan patiënten en families eerder duidelijkheid geven en helpt om preventie en opvolging tijdig in te zetten.

Preventie begint vóór het eerste infarct

Voor erfelijke lipidenstoornissen is de meest effectieve cardiovasculaire gezondheidscontrole niet de controle die pas plaatsvindt nadat ziekte zichtbaar is geworden, maar de controle die vroeg genoeg komt om ziekte te helpen voorkomen.

Met deze brief sluit Stichting VrouwenHart aan bij de Europese oproep om cardiovasculaire preventie eerder, gerichter en beter opvolgbaar te organiseren.

Onze boodschap is eenvoudig: eerder herkennen moet ook beter opvolgen betekenen. Een verhoogd risico vraagt om duidelijke routes voor begeleiding, behandeling, familiegerichte preventie en betrokkenheid van patiënten zelf.

De brief, de geselecteerde referenties en de beknopte beleidsnotitie van FH Europe Foundation zijn hieronder te downloaden.

Deze oproep sluit aan bij onze eerdere reactie op de Europese Call for Evidence over cardiovasculaire gezondheidschecks. Daarin vroegen wij aandacht voor duidelijke opvolging na screening, sekse- en genderspecifieke risicobeoordeling, familiegeschiedenis, erfelijke en levenslange risicofactoren en betekenisvolle patiëntbetrokkenheid. Lees onze eerdere reactie hier:
https://vrouwenhart.nl/stichting-vrouwenhart-reageert-op-europese-oproep-om-feedback-te-geven-over-gezondheidschecks-voor-hart-en-vaatziekten/

De brief sluit ook aan bij de Europese inzet op cardiovasculaire gezondheid binnen het EU Safe Hearts Plan. Meer over het EU Safe Hearts Plan:
https://health.ec.europa.eu/non-communicable-diseases/cardiovascular-health_en

De recente EAS-consensusverklaringen over preventie en lipidenzorg onderstrepen het belang van vroege opsporing, familiegerichte preventie en goede organisatie van lipidenzorg. Toelichting van FH Europe Foundation op de recente EAS-consensusverklaringen:
https://fhef.org/news/fh-europe-foundation-welcomes-two-major-eas-consensus-statements-advancing-lifelong-cardiovascular-prevention-and-lipid-care/

Geschreven door Renate Kaal-Poppelaars

Er is met hart en ziel aan dit artikel gewerkt. Het eigendom ligt dan ook bij Stichting VrouwenHart. We stellen het zeer op prijs als u ons helpt om deze informatie te verspreiden. Doe dat dan alstublieft via de knoppen onder dit artikel. Dan blijft onze naam erbij staan en kunnen geïnteresseerden de rest van onze informatie ook vinden. Mocht u dit artikel op een andere manier willen verspreiden: dat kan ook, maar wel in overleg. Neem dan even contact op met redactie@vrouwenhart.nl . Elke andere wijze van kopiëren of verspreiden is niet toegestaan. Alle columns, interviews en andere redactionele artikelen op deze website zijn eigendom van Stichting VrouwenHart. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.