Waarom het nog steeds hapert aan het begin van de patiëntreis

Dit artikel is onderdeel van de jubileumreeks 5 jaar Stichting VrouwenHart, in zes artikelen volgen we de patiëntreis van herkenning tot herstel. In dit tweede deel zoomen we in op de eerste horde, herkenning en diagnose, en waarom het nog te vaak van toeval afhangt.

Dagvoorzitter Herbert Brinkman maakte de brug naar het eerste stuk heel concreet. De reis begint bij herkenning. Artsen herkennen symptomen via medische richtlijnen. En richtlijnen zijn gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek. Maar hoe stevig is die kennis als het om vrouwen gaat? Met die vraag nodigde hij prof. dr. Hester den Ruijter, hoogleraar cardiovasculaire ziekten bij vrouwen (UMC Utrecht), uit om het gesprek te openen.

Waarom loopt kennis achter?

Dagvoorzitter Herbert Brinkman kondigde Hester den Ruijter aan als iemand “in het hart van deze materie”: hoogleraar cardiovasculaire ziekten bij vrouwen aan het UMC Utrecht. Hij stelde meteen de vraag die volgens hem telkens opnieuw gesteld moet worden, ook als veel mensen in de zaal het inmiddels weten: waarom weten we eigenlijk nog zo weinig over het vrouwenhart, terwijl we zoveel over het mannenhart weten?

Hester begon, zoals ze zelf zei, met “een kijkje in de geschiedenis”. Als we teruggaan naar de jaren vijftig, overleden er veel meer mannen dan vrouwen aan hart- en vaatziekten. Het leven van vrouwen zag er toen bovendien anders uit. Hester schetste het met een beeld uit haar eigen familie: haar oma “stond de bedden op te schudden” en was de hele dag fysiek in beweging, terwijl haar opa bij de bank werkte en de hele dag stil zat. In de decennia daarna veranderde de rol van vrouwen enorm. En we weten dat roken, zitten, alcohol, overgewicht en andere leefstijlfactoren schadelijk zijn. Juist dat zijn factoren die de afgelopen jaren ook bij vrouwen veel meer naar voren zijn gekomen.

Maar, benadrukte Hester, dat is niet het enige. Het gaat ook om hoe hart- en vaatziekten zich ontwikkelen. Zwart-wit gezegd zijn de aandoeningen die mannen vaker treffen vaak moeilijk te missen, zoals hartinfarcten waarbij mensen acuut neervallen en reanimatie nodig kan zijn. Bij vrouwen kunnen zeker ook acute aandoeningen voorkomen, maar “over het algemeen” ontwikkelen vrouwen hart- en vaatziekten vaker chronischer. En dat duurt langer voordat we ze goed herkennen.

Daarbij ontwikkelen vrouwen volgens Hester relatief vaker problemen in de kleinere haarvaten van het hart, terwijl mannen vaker problemen hebben in de grote vaten. Waarom die verschillen bestaan, heeft volgens haar met meerdere factoren te maken. Ze noemde hormonale veranderingen (bij vrouwen vooral oestrogenen en progesteron, bij mannen voornamelijk testosteron) en verschillen in geslachtschromosomen. Er zijn, zei ze, “een heleboel redenen” waarom hart- en vaatziekten zich bij vrouwen anders kunnen ontwikkelen dan bij mannen.

Herbert vroeg vervolgens wat er misgaat als we dat onderscheid niet goed weten te maken. Hester legde uit dat dit zichtbaar wordt in de dagelijkse praktijk: vergeleken met wat we voor mannen doen in de klinische zorg, schieten we bij vrouwen nu tekort. Neem het onderzoeken van de kleine vaten. Dat kan op dit moment maar dat is een vervelende procedure waar mensen goed over moeten nadenken. En daarbij speelt nog iets anders: er is “ook niet echt een hele goede behandeling” die je vervolgens kunt bieden. Het zou volgens Hester veel simpeler moeten kunnen, maar daarvoor is meer kennis, betere diagnostiek en vooral betere behandeling nodig.

Een belangrijk deel van die achterstand heeft te maken met timing. Hester zei het heel precies: we zijn pas “dertig jaar later” begonnen met onderzoek naar hart- en vaatziekten die vaker bij vrouwen voorkomen. Ze benoemde ook dat ze die formulering liever gebruikt dan “vrouwenhart”, juist omdat het gaat om aandoeningen die vaker bij vrouwen voorkomen. Maar omdat we daar pas in de jaren negentig echt mee begonnen, lopen we nu ongeveer dertig jaar achter in kennis, die we proberen in te halen, maar dat is niet makkelijk.

Herbert vroeg door: als we inmiddels toch al best veel weten, waarom duurt het dan nog steeds zo lang voordat die kennis in de praktijk “indaalt”? Hester legde uit dat we voor aandoeningen die mannen vaker treffen, zoals het klassieke hartinfarct met slagaderverkalking in grote vaten of bepaalde vormen van hartfalen, in de afgelopen decennia veel medicijnen hebben kunnen ontwikkelen die goed werken. Maar bij problemen in de kleine vaatjes, en bij aandoeningen zoals SCAD, hebben we eigenlijk niets, in ieder geval niets evidence based. Dat betekent: geen wetenschappelijk bewijs voor medicijnen die de ziekte echt oplossen. We kunnen wel iets doen aan klachten, maar “we zitten er qua medicijnen een beetje omheen te roeren”, omdat we simpelweg weinig hebben.

Daar komt bij dat het ontwikkelen van nieuwe medicijnen en innovaties tijd kost. Voor nieuwe geneesmiddelen en technologieën geldt dat het gemiddeld “dertig jaar” duurt voordat ze er echt zijn. Dat heeft te maken met hoe farmaceuten werken en hoe zorgvuldig de implementatie van nieuwe technologie gaat. Die zorgvuldigheid is ook nodig, zei Hester, maar het betekent wel dat het langzaam gaat.

Tegelijk benadrukte ze dat we niet vanaf nul hoeven te beginnen. We kunnen leren van wat er al ontwikkeld is, en met de kennis die er nu is sneller stappen zetten. Ze noemde één route die soms sneller kan gaan: repurposing. Een medicijn dat al voor een andere aandoening is ontwikkeld en dat je ook kunt gebruiken. Maar als je echt vanaf een nieuw aangrijpingspunt een medicijn wilt ontwikkelen, dan weten we dat dit “tientallen jaren” duurt.

Herbert stelde daarna een vraag die heel direct raakte aan de rol van Stichting VrouwenHart en de community: kunnen patiënten iets versnellen of verbeteren? Hester’s antwoord was kort en krachtig: “Agenderen, agenderen, agenderen.” Want naast tijd is er ook een financieel plaatje, en het is belangrijk dat het onderwerp op de kaart blijft. “We zijn er niet, en we zijn er volgend jaar ook niet. En over vijf jaar zijn we er ook nog niet.” Volgens haar vraagt dit onderwerp aandacht voor de komende tientallen jaren, en daarin spelen patiënten een cruciale rol. Ook omdat zorgverleners en wetenschappers geneigd zijn in te vullen waar mensen last van hebben. Daarom is het belangrijk dat echte verhalen verteld blijven worden, aan de wetenschap en aan de zorg.

Herbert vroeg ook naar de maatschappelijke subsidieaanvraag waar Hester aan werkt, en wat die samenwerking concreet in beweging moet zetten. Hester vertelde dat Stichting VrouwenHart al jaren betrokken is bij wetenschappelijk onderzoek. En ook bij het begin van het vorige consortium dat door de Hartstichting is gefinancierd. Nu wordt gewerkt aan een vervolg.

Het eerdere consortium ging vooral over diagnostiek. De vervolgstap richt zich meer op behandeling en op welke medicatie je mogelijk zou kunnen gebruiken bij aandoeningen waar nu weinig behandeling voor is. Daarnaast willen ze samen met de Hartstichting kijken of ze een aanvraag kunnen doen bij NWO (een organisatie die veel wetenschappelijk geld in Nederland verdeelt), via een KIC-aanvraag. Daarbij zoeken ze maatschappelijke partners, niet alleen vanuit de zorgkant, maar ook vanuit de maatschappij: patiënten en hun omgeving. Het doel is om samen te kijken wat nodig is om drempels weg te nemen voor vrouwen die denken: “ik heb mogelijk wat aan mijn hart” en ergens voelen dat er een barrière zit.

Hester sloot het gesprek luchtig af met een punt dat tegelijk serieus is. In wetenschappelijke context willen we eigenlijk niet steeds “vrouwenhart” zeggen, maar het gaat om hart- en vaatziekten die vaker bij vrouwen voorkomen. Het is belangrijk, zei ze, dat we wat we in het verleden verkeerd hebben gedaan richting vrouwen niet omdraaien door mannen onnodig uit te sluiten. Of we komen over een aantal jaar erachter dat ook dát anders zat dan gedacht.

Meer kennis, geen garantie

Herbert Brinkman vatte het scherp samen. Betere wetenschappelijke kennis is noodzakelijk, maar het is nog geen garantie dat vrouwen overal sneller en beter geholpen worden. Is de weg naar een juiste diagnose gemiddeld langer dan bij mannen, en is dat verbeterd? “Het eerlijke antwoord is ja en nee.” Er is meer kennis en meer aandacht dan tien jaar geleden, er wordt vaker doorgevraagd. Maar tegelijk is het nog te vaak een postcodeloterij. Niet omdat het exact aan één postcode vastzit, maar omdat je net die specialist kunt treffen bij wie de kennis niet up-to-date is. “Dan heb je pech. Zo simpel is het.” En dat verschil tussen pech en mazzel is volgens Herbert nog te groot. Daar moet aan gewerkt worden, door kennis te delen en best practices uit te wisselen.

Daarna maakte hij bewust ruimte voor de praktijk. Want als je inzoomt op de verhalen, zei hij, kom je op voorbeelden waarvan je denkt: dit zou iedereen moeten weten. En precies daarom gaf hij het woord aan Stichting VrouwenHart bestuurslid Mariël Linders-Nielen om de praktijkverhalen te introduceren.

De praktijk: geen uitzondering maar patroon

Mariël ging in gesprek met Monique Sanders en Dorry van Osch. Mariël begon met een korte introductie over waarom zij daar stond, juist omdat ze zelf geen hartpatiënt is. Ze vertelde dat ze via haar vriendin Monique betrokken raakte. En dat Monique “relatief geluk” had met de diagnose, maar dat het daarna nog steeds zoeken blijft naar wat helpt.

Mariël gaf ze het gesprek meteen aan Monique, “Waar begon het”, en “Wat deed je voordat je ziek werd”.

Monique vertelde dat ze bedrijfsleider is in een groentewinkel in Boxmeer. Ze werkte altijd fulltime en sportte veel. Toen ze klachten kreeg, ging ze naar de huisarts. In het gesprek werd duidelijk dat haar huisarts juist aan het hart dacht, mede omdat hij eerder een lezing van Angela Maas had bijgewoond. Er werd eerst met medicatie geprobeerd, en daarna volgde een verwijzing naar de cardioloog.

Mariël vroeg door naar het traject, wat er onderzocht werd en wat dat opleverde. Monique vertelde dat onderzoeken zoals een echo en een CT scan geen duidelijke verklaring gaven, terwijl haar klachten bleven. Daarna volgde verder onderzoek, en toen kwam de diagnose coronaire vaatspasmen.

Op de vraag hoe het daarna ging, beschreef Monique hoe het leven kleiner wordt. Ze noemde het vele bijstellen van medicatie, en dat ze nog steeds veel klachten heeft. Ze werkt nog drie keer anderhalf uur per week in de winkel, vooral om nog iets te blijven doen. Mariël benoemde ook hoe Monique haar dagen ervaart. Ze verwees naar het beeld dat je “elke dag op nul begint”. En dat het in de loop van de dag vaak richting min gaat, afhankelijk van de omstandigheden. Het maakte duidelijk, zelfs met een relatief snelle diagnose blijft passende behandeling en houvast nog geen vanzelfsprekendheid.

Daarna gaf Mariël het woord aan Dorry van Osch. Dorry vertelde dat haar route een lange was. Ze schetste eerst wie ze was voordat het misging, iemand die studeerde, hard werkte, kinderen kreeg en een eigen bedrijf had, iemand die altijd actief was. En toch kwam er een punt waarop ze merkte, “ik voelde me echt niet goed”. Ze was al bekend met coeliakie en paste haar dieet aan, dat hielp even, maar daarna ging het opnieuw achteruit. In haar winkel waren er momenten waarop klanten haar “liggend op de winkelvloer” vonden en zeiden, dit is niet goed, je moet naar een dokter.

Daar begon de jarenlange zoektocht langs huisartsen en specialisten. Dorry vertelde hoe ze haar klachten probeerde uit te leggen, “ik ben zo moe”, “ik kan soms niet meer uit mijn woorden komen”, “ik zwalk”, “ik struikel over mijn eigen voeten”, en “ik maak nachten van twaalf uur en ik ben nog niet fitter geworden”. Ze had ook pijn op de borst en gaf dat aan, maar kreeg steeds te horen dat het niet van haar hart kon komen. Ze vertelde dat haar huisarts zei dat haar bloeddruk niet verhoogd was en dat haar cholesterol laag was. “ik wou dat ik dat had”, citeerde Dorry hem, en dat hij zei dat ze vooral naar haar gewicht moest kijken. In haar bloed was volgens de huisarts niets te zien dat de klachten verklaarde, maar in haar dagelijks leven ging het intussen steeds vaker mis. “Je stort gewoon in.”

Ze beschreef een moment dat het echt escaleerde. Dorry kwam terug van een weekend weg en werd wakker, nou ja, “ik werd niet meer wakker”. Ze kon haar ogen niet openen, ze kon niet meer praten, paniek. Dorry ging opnieuw naar de huisarts en kreeg de vraag, “wat denk je zelf”, en zij zei, ik denk dat ik het aan mijn hart heb, want daar voel ik het continu. Ze vertelde hoe vakanties een drama werden, soms kon ze nog maar tien minuten lopen of iets doen, en dan viel ze flauw. In het laatste jaar voordat ze wist wat ze had, viel ze “misschien wel elke week” een keer flauw, of bijna.

Dorry vertelde zonder omwegen hoe het gesprek met haar huisarts ging. Hij “balde zijn vuisten” en zei, “ik weet zeker dat het niet van je hart is”. Er kwam wel een verwijzing, maar daarna werd ze toch weer naar huis gestuurd en kreeg te horen dat ze pas over negen weken bij de cardioloog terechtkon.

Binnen een week was het zo erg dat ze hevige pijn op de borst had, zweette, bijna niet meer kon praten, en toen belde ze 112. In het ziekenhuis kwam ze bij een cardioloog in opleiding die, zoals Dorry het beschreef, wél doorvroeg. Die vroeg haar wat er aan de hand was. Dorry vertelde dat ze twijfelde om het hardop te zeggen, omdat ze eerder had gemerkt dat ze werd uitgelachen als ze benoemde wat ze dacht. Toch zei ze wat ze vermoedde. De arts vroeg hoe lang dit al speelde, en zij vertelde dat ze acht jaar eerder al een hele dag op de hartbewaking had gelegen, maar toen konden ze niets vinden.

Ze beschreef het moment waarop er voor het eerst iets kantelde. Tien minuten later kwam die arts terug en zei dat ze “best wat gelijk” kon hebben, al zouden onderzoeken nog wel een tijd duren. Dorry verwoordde het heel simpel, “opeens dacht ik, yes, ik heb eindelijk een beetje erkenning, en hulp”. Na veel wachten kwam ze daarna terecht bij een cardioloog in Bernhoven in Uden, waar ze zich wél gezien voelde. Ze vertelde dat ze bij het eerste consult alleen maar kon huilen, over al die jaren waarin haar klachten als psychisch waren bestempeld.

En toen kwam het hardste stuk. Dorry vertelde dat een huisarts op een gegeven moment zei, “we gaan jou gewoon niet meer helpen”, en dat ze haar klachten “zelf oproept om aandacht te krijgen”. Ze legde uit wat dat met je doet, als je niet geloofd wordt, daar heb je, zoals zij het zei, “elke dag last van”. Juist daarom deelt ze haar verhaal nu, omdat erkenning niet alleen medisch is, maar ook menselijk. En omdat ze wil dat anderen, ook zorgverleners, bij atypische klachten anders leren kijken, met het vrouwenhart in beeld.

Van verhalen naar patroon

Hun verhalen waren geen incidenten. Ze lieten zien hoe vrouwen vaak een langere weg afleggen voordat hun klachten serieus worden genomen. Hoe twijfel kan binnensluipen. Hoe je soms meerdere zorgverleners ziet voordat er duidelijkheid is.

Na Dorry en Monique bleef het even stil in de zaal. Herbert verwoordde dat heel herkenbaar. Hij zei dat je “toch even ademloos” luistert, en dat het je “kippenvel” kan geven. En hij maakte er meteen een belangrijke kanttekening bij. Er zullen geen huisartsen zijn die dit doen met slechte bedoelingen, en tóch gebeurt het. Daarna stelde hij de vraag die eigenlijk boven de hele middag hing, “zijn dit nou uitzonderingen, of zien we hier een patroon?”

Om dat scherper te maken, haalde hij de uitkomsten aan van een internationale enquête van de International Heart Spasms Alliance (IHSA), uitgevoerd in samenwerking met de Universiteit van Adelaide. Stichting VrouwenHart heeft deze enquête ook onder de aandacht gebracht binnen de eigen achterban. Daardoor hebben ook veel Nederlandse patiënten deelgenomen. De enquête helpt om een breder, internationaal beeld te krijgen van wat patiënten meemaken en wat er nodig is om zorg beter te laten aansluiten. De enquête is voor patiënten met coronaire vaatdisfunctie, een aandoening die relatief weinig bij mannen voorkomt, maar juist veel bij vrouwen. Herbert zei erbij dat hij de cijfers “een paar keer” had gelezen, om zeker te weten dat hij het goed had.

• 1 op de 10 kreeg direct de juiste diagnose
• 1 op de 2 zag twee of meer cardiologen voordat er duidelijkheid kwam
• 3 op de 4 kreeg te horen dat het niet het hart was terwijl dat uiteindelijk wel zo bleek
• 12% liep al meer dan 20 jaar met klachten

Herbert noemde het “indrukwekkende getallen”. En hij benoemde wat dat betekent, langere klachten, langere onzekerheid, meer artsen, meer onderzoeken, zwaar voor de patiënt, en uiteindelijk ook belastend voor de zorg.

Dat zijn geen losse verhalen. Dit is een patroon. En precies daarom spraken we van een postcodeloterij. Het maakt nog te vaak uit waar je woont, waar je het systeem binnenkomt en of de kennis daar up-to-date is.

Als herkenning van toeval afhangt

De patiëntreis begint bij herkenning. Bij iemand die luistert, doorvraagt en klachten serieus neemt. En toch horen we in onze community nog vaak hetzelfde: vrouwen die lang zoeken, meerdere zorgverleners zien en pas na omwegen de juiste diagnose krijgen.

Juist de diagnose blijkt nog te vaak vertraging op te lopen, doordat klachten niet altijd direct worden herkend als hart gerelateerd.

Tijdens het jubileum in Nieuwspoort noemden we dat wat het is: een postcodeloterij. Want het maakt nog te vaak uit waar je woont, waar je het systeem binnenkomt en of jouw behandelteam toegang heeft tot actuele kennis.

En daarna

Zelfs als de diagnose is gevonden, is passende behandeling nog geen vanzelfsprekendheid. In het volgende artikel kijken we naar wat er ná de diagnose gebeurt: medicatie en richtlijnen. Waarom het daar opnieuw vaak zoeken is, en waarom “gebaseerd op wie?” geen detailvraag is, maar de kern. Lees verder: Richtlijnen en medicatie – gebaseerd op wie?

Jubileumreeks – 5 jaar Stichting VrouwenHart

Dit artikel is onderdeel van onze jubileumreeks. In zes artikelen brengen we de patiëntreis in beeld – van herkenning tot herstel, van ervaring tot beleid. De komende periode publiceren we de rest van de reeks.

De artikelen in deze reeks:

1. Van herkenning naar herstel – waarom deze middag nodig was
2. Diagnose en de postcodeloterij
3. Richtlijnen en medicatie – gebaseerd op wie?
4. Hartrevalidatie – “ik pas niet in het systeem”
5. Vrouwenhartzorg is infrastructuur
6. 5 jaar Stichting VrouwenHart – terugkijken en doorpakken

Internationale enquête, doe mee

De enquête loopt internationaal en is een samenwerking tussen de International Heart Spasms Alliance (IHSA) en de Universiteit van Adelaide. De enquête bestaat uit opeenvolgende vragenlijsten. Je kunt dus meedoen aan Survey 1 en daarna aan Survey 2 en volgende rondes. De enquête richt zich op coronaire vaatdysfunctie en op wat patiënten meemaken op weg naar herkenning, diagnose en passende zorg. De vragenlijsten blijven open, zodat ook nieuwe patiënten hun stem kunnen laten horen. Op die manier ontstaat een breder, internationaal beeld van wat patiënten ervaren en van wat nodig is om de zorg beter te laten aansluiten. Het invullen kost ongeveer 10 minuten, en jouw ervaring doet ertoe. Doe mee via deze link.

Geschreven door Renate Kaal-Poppelaars.

Er is met hart en ziel aan dit artikel gewerkt. Het eigendom ligt dan ook bij Stichting VrouwenHart. We stellen het zeer op zeer prijs als u ons helpt om deze informatie te verspreiden. Doe dat dan alstublieft via de knoppen onder dit artikel. Dan blijft onze naam erbij staan en kunnen geïnteresseerden de rest van onze informatie ook vinden. Mocht u dit artikel op een andere manier willen verspreiden: dat kan ook, maar wel in overleg. Neem dan even contact op met redactie@vrouwenhart.nl . Elke andere wijze van kopiëren of verspreiden is niet toegestaan. Alle columns, interviews en andere redactionele artikelen op deze website zijn eigendom van Stichting VrouwenHart. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.