Presentatie – IMPRESS consortium meeting 2025 – Samen werken aan betere zorg voor het vrouwenhart

Tijdens de IMPRESS-bijeenkomst presenteerde Marte van der Bijl (Erasmus MC) haar werk binnen het MARIE CURIE-project. Centraal daarin staat de vraag waarom vrouwen minder vaak deelnemen aan klinisch onderzoek naar hart- en vaatziekten, en wat we daaraan kunnen doen.

Hartonderzoek levert alleen goede inzichten op als alle relevante patiëntgroepen worden meegenomen. Toch zijn vrouwen nog altijd ondervertegenwoordigd in klinische studies naar hart- en vaatziekten. Dat is een probleem, voor de toepassing van de uitkomsten in de praktijk, maar ook voor het vertrouwen in onderzoek en een eerlijke verdeling van risico’s en baten. Want als vrouwen minder meedoen, weten we ook minder goed wat voor hen werkt.

Wat is het probleem?

In veel cardiovasculaire trials zijn vrouwen ondervertegenwoordigd. Dat kan gevolgen hebben voor de toepasbaarheid van onderzoeksresultaten op de hele populatie. Ook kunnen verschillen tussen mannen en vrouwen minder goed worden opgespoord. Deze ongelijke deelname heeft gevolgen voor de verdeling van risico’s en voordelen, én voor het vertrouwen dat mensen hebben in medisch onderzoek.

Waarom doen vrouwen minder vaak mee?

Het MARIE CURIE-project onderzoekt verschillende mogelijke oorzaken van de lage deelname van vrouwen aan hartonderzoek. Die oorzaken kunnen zich voordoen in alle fases van een studie. Uit interviews met onderzoeksteams, die betrokken zijn bij het vragen van patiënten voor nieuwe onderzoeken, kwamen verschillende belemmeringen naar voren, zoals angst om deel te nemen, gebrek aan tijd of praktische bezwaren. Uit eerder onderzoek blijkt dat vrouwen bijvoorbeeld vaker aangeven geen tijd te hebben, twijfels te hebben over deelname, of praktische bezwaren te ervaren. Ook de manier waarop iemand wordt benaderd, en de opzet en logistiek van de studie zelf, kunnen invloed hebben. Al deze factoren samen bepalen in hoeverre vrouwen meedoen of afhaken.

Het MARIE CURIE-project onderzoekt deze verschillende mogelijke oorzaken. Die kunnen al ontstaan bij het ontwerp van een studie of bij de manier waarop mensen worden benaderd voor deelname. Ook wordt gekeken of de presentatie van de studie of de eigenschappen van de onderzoeker die de patiënt vraagt invloed hebben.

Wat onderzoekt het project precies?

Het project kijkt op verschillende manieren naar de vraag waarom mensen wel of niet meedoen aan een onderzoek. Zo worden onderzoekers geïnterviewd over hun ervaringen, worden keuzesituaties voorgelegd in testopstellingen (zogenoemde keuze-experimenten), en worden korte filmpjes gebruikt om te onderzoeken hoe mensen reageren op bepaalde informatie. Zo willen de onderzoekers beter begrijpen welke factoren een rol spelen bij de werving en opzet van een studie. Zo willen de onderzoekers beter begrijpen wat mensen over de streep trekt of juist tegenhoudt en welke keuzes daarin vanuit de studie-opzet belangrijk zijn.

Wat is er al gedaan?

Er zijn inmiddels twee onderdelen van het project afgerond:

• WP1: In WP1 werden alle afgeronde studies van de Werkgroep Cardiologische Centra Nederland opnieuw geanalyseerd. Daarbij keken de onderzoekers niet alleen naar de deelname van vrouwen (via de zogenaamde PPR: participation-to-prevalence-ratio), maar ook naar het aantal vrouwen dat het eindpunt van de studie daadwerkelijk bereikte. Er werd gekeken naar hoe vaak vrouwen meededen in eerder uitgevoerde Nederlandse studies. In één van de voorbeelden bleek dat in een cholesterolstudie slechts 15% van de deelnemers vrouw was.
• WP2: In WP2 werd een kwalitatieve interviewstudie uitgevoerd met betrokken onderzoeksmedewerkers. Daarin werd onderzocht wat volgens hen de belangrijkste drempels en kansen zijn bij het includeren van vrouwen. Hier kwamen factoren naar voren zoals angst om deel te nemen, gebrek aan tijd of fysieke mogelijkheden, en het belang van de manier waarop vrouwen benaderd worden. Ook blijkt het aanpassen van het studiedesign en de logistiek essentieel. Onderzoeksteams werden geïnterviewd over hun ervaringen met patiëntgroepen die moeilijk te includeren zijn. Ze vertelden welke obstakels ze tegenkwamen en soms ook wat juist wél werkte.

Vervolg: de HEARTS-studie

In het vervolgtraject wordt gewerkt aan de HEARTS-studie, waarin wordt onderzocht of vrouwen daadwerkelijk vaker ‘nee’ zeggen wanneer zij gevraagd worden voor studiedeelname. Daarnaast wordt er bekeken wat voor redenen vrouwen en mannen hebben om juist wel of niet deel te nemen aan een studie. Doel is om beter inzicht te krijgen in wanneer en waarom vrouwen afhaken of juist deelnemen, zodat hier in toekomstig onderzoek beter rekening mee gehouden kan worden.

Wat gaan we met deze kennis doen?

Het MARIE CURIE-project wil niet alleen analyseren, maar ook verbeteren. Daarom werkt het team toe naar concrete toepassingen, zoals trainingen voor onderzoeksteams en inclusieve patiënteninformatie. Het doel: studies waarin vrouwen zich beter herkennen en zich ook veiliger voelen om deel te nemen.

Goed onderzoek begint bij goede inclusie en dat begint bij begrijpen waarom mensen afhaken.

Zoals gepresenteerd, worden er in het MARIE CURIE-project nu een aantal studies opgestart om de voorkeuren van patiënten in kaart te brengen bij hart- en vaatziekteonderzoek, met specifieke aandacht voor man-vrouwverschillen.

In dit deel van het onderzoek richten we ons op de opzet van nieuwe klinische trials. In een volgende fase gaan we ook kijken naar wat mensen motiveert (of juist tegenhoudt) om mee te doen aan lopend onderzoek, evenals de manier waarop we patiënten vragen om deel te nemen.

Voor de huidige studie werken we samen met Stichting VrouwenHart. Zij denken mee over de vragenlijst en testen die ook binnen hun achterban, zodat de vragen goed aansluiten.

Daarnaast zal de vragenlijst breed onder de aandacht gebracht worden, onder andere via posters op cardiologische poliklinieken. Stichting VrouwenHart zal de vragenlijst ook delen via hun eigen kanalen. De resultaten zal Stichting VrouwenHart later weer aan haar achterban terugkoppelen.

Geschreven door Renate Kaal-Poppelaars & Marte van der Bijl.

Er is met hart en ziel aan dit artikel gewerkt. Het eigendom ligt dan ook bij Stichting VrouwenHart. We stellen het zeer op zeer prijs als u ons helpt om deze informatie te verspreiden. Doe dat dan alstublieft via de knoppen onder dit artikel. Dan blijft onze naam erbij staan en kunnen geïnteresseerden de rest van onze informatie ook vinden. Mocht u dit artikel op een andere manier willen verspreiden: dat kan ook, maar wel in overleg. Neem dan even contact op met redactie@vrouwenhart.nl . Elke andere wijze van kopiëren of verspreiden is niet toegestaan. Alle columns, interviews en andere redactionele artikelen op deze website zijn eigendom van Stichting VrouwenHart. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.