Ze beweegt zich al jaren precies daar waar psychologie, onderwijs en cardiologie elkaar raken. Dr. Paula Mommersteeg kwam niet via een vooropgezet plan in de gendersensitieve zorg terecht, maar door een vraag van een student die haar aan het denken zette: “Hoe zit het eigenlijk met vrouwen en met de man-vrouwverschillen bij deze studie?”

Hoe kon het dat ze daar zo weinig over wist? Die ene vraag zette iets in beweging. Het werd het startpunt van haar werk rond INOCA, ANOCA en coronaire microvasculaire dysfunctie. In dit interview vertelt ze hoe ze vanuit de biologie en de psychologie uitkwam bij het vrouwenhart, welke verhalen en ontmoetingen haar blik hebben gevormd, en waarom ze gelooft dat echte vooruitgang begint bij het zien van verschillen die eerst onzichtbaar lijken.

Ze spreekt over haar persoonlijke motivatie, de kracht van jonge onderzoekers die met haar begeleiding hun eigen pad vinden en steeds verder groeien, en haar wens dat er in de zorg veel meer aandacht komt voor verschillen die nu nog te vaak over het hoofd worden gezien.

Je bent al jarenlang een belangrijke verbindende kracht binnen het veld van gendersensitieve zorg. Hoe zou je zelf jouw weg daarin omschrijven?

Het begon eigenlijk heel eenvoudig. In die tijd werkte ik samen aan een onderzoek naar patiënten met niet-obstructieve hartziekten, onder andere samen met het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis en Jos Widdershoven. Tijdens dat project stelde een student mij een ogenschijnlijk simpele vraag: “Hoe zit het eigenlijk met vrouwen en met de man-vrouwverschillen in deze studie?”

Tot mijn eigen verbazing wist ik daar veel te weinig van. Ik ontdekte dat hartinfarcten bijvoorbeeld vaker bij mannen voorkomen, terwijl in mijn eigen onderzoek de verdeling juist vijftig-vijftig was. Dat voelde als een blinde vlek. Ik ben me toen gaan verdiepen in wat er achter die verschillen schuilgaat. Pas later hoorde ik termen als INOCA, ANOCA, coronaire microvasculaire dysfunctie en coronaire vaatdysfunctie.

Vanuit die ene vraag zijn projecten, samenwerkingen en uiteindelijk een hele onderzoekslijn ontstaan. Het was geen geplande route, maar een geleidelijk proces, iets waar ik steeds dieper in ben gegroeid.

Je combineert psychologie, onderwijs en cardiovasculair onderzoek. Wat heeft jou oorspronkelijk richting dit thema getrokken?

Mijn weg begon eigenlijk vanuit mijn achtergrond. Ik ben van huis uit bioloog; ik heb biologie gestudeerd in Utrecht. Daarna heb ik een promotieonderzoek gedaan naar burn-out, en kwam ik automatisch meer op het terrein van de psychologie terecht. In die periode groeide mijn interesse in aandoeningen bij mensen: wat gebeurt er in het lichaam, hoe speelt stress mee, en waarom reageren mensen zo verschillend op dezelfde belasting?

Na mijn promotie wilde ik graag naar iets concreters. Niet alleen iets wat “in het hoofd” gebeurt, maar juist een aandoening waarbij lichaam én geest samenkomen. Precies op dat moment kwam er in Tilburg een positie vrij om onderzoek te doen naar hart- en vaatziekten, en specifiek naar de rol van psychologie en stress daarbij.

Daar viel alles op zijn plek. Het fascineert me nog steeds hoeveel mentale factoren meespelen bij ziekte, bij het ontstaan, het verergeren en vooral in hoe mensen er in het dagelijks leven mee omgaan. Dat blijft me boeien.

Vanuit Tilburg University werk je op het snijvlak van wetenschap, onderwijs en patiëntenzorg. Wat trekt jou juist in die combinatie?

Wat ik heel leuk vind, is dat ik over dingen waar ik zelf in geïnteresseerd ben les kan geven. In het vak biologische psychologie vertel ik bijvoorbeeld over de basis van biologische systemen. Bij psychofarmacologie leren studenten over medicatiegebruik en schrijven ze een openbare web-pagina over een aandoening, psychologische klachten en de medicijnen die daarbij horen. Die combinatie vind ik al prachtig om te doen.

De link met patiënten is eigenlijk pas later gekomen. Ik zat eerst veel op mijn kamer achter de computer, met weinig raakvlak met de praktijk. Dan merk je dat een wetenschappelijke publicatie iets toevoegt, maar dat het brede publiek er soms weinig aan heeft. Vanuit verschillende projecten groeide daarom de behoefte om beter aan te sluiten bij wat mensen écht nodig hebben.

Daar zijn initiatieven uit ontstaan die meer richting de praktijk gaan, zoals het project waar Dinah van Schalkwijk op is aangenomen. Dat vind ik fantastisch, juist omdat het laat zien hoe wetenschap, onderwijs en praktijk elkaar kunnen versterken.

Je maakt een prachtige brug voor me naar mijn volgende vraag. Je hebt veel jonge onderzoekers opgeleid die nu zelf actief zijn binnen dit vakgebied, zoals Dinah van Schalkwijk. Wat betekent het voor jou om te zien dat die lijn zich voortzet?

Dat vind ik heel mooi om te zien. Voor mij gaat het er vooral om dat je goede omstandigheden creëert waarin iemand zelf kan groeien. Je hoopt dat er bij iemand nieuwsgierigheid en interesse aanwezig is. En in het gunstigste geval hoef je dan eigenlijk alleen maar een klein beetje aanmoediging te geven, of iemand nét een duwtje in een bepaalde richting.

Dan gaan mensen vanzelf aan de slag, en op een gegeven moment zie je ze je voorbij groeien. Dat vind ik fantastisch. Zo mag het van mij zijn.

Deze jonge onderzoekers werken vaak ook weer met jou of met Stichting VrouwenHart samen. Wat betekent dat voor jou? Wat vind jij belangrijk in het opleiden van de nieuwe generatie onderzoekers op dit gebied?

Voor mij begint het altijd bij de persoon zelf. Wat past bij iemand? Wat is voor deze student of onderzoeker relevant en belangrijk? Ik ben altijd benieuwd welke richting iemand op wil: wil iemand uiteindelijk de wetenschap in, of juist een andere kant op?

Als ik studenten begeleid, in een master of in een ander traject, kijk ik steeds naar wat bij die persoon hoort. Welke mogelijkheden zijn er om iemand die kant op te brengen? Het begint dus met kijken naar wie iemand is en waar diegene bij past.

Daarna komt de vraag of we de ruimte kunnen creëren die nodig is.

Wat heb jij zelf geleerd van de studenten en promovendi met wie je samenwerkt? ‎‎

Van iedereen heel veel. In ieder project is het mooi om mensen te zien groeien en hun eigen vaardigheden te zien ontwikkelen. Bij de meta-analyse van Veerle Smaardijk viel het me bijvoorbeeld op hoe goed zij was in details uitzoeken, heel precies en heel consciëntieus.

Maria Bekendam was de eerste die echt met patiënten in gesprek ging. Zij wilde interviews doen om te ontdekken wat er nog meer speelde. Daar is uiteindelijk ook het project van Dinah uit voortgekomen, om nog verder te kijken naar wat belangrijk is voor patiënten.

En dan het project van Bryn Hummel in Amsterdam: voor haar was het contact met verschillende groepen en verschillende etnische achtergronden heel belangrijk. Dat is een project waar zij enorm in heeft kunnen groeien en aan heeft bijgedragen.

Het is telkens weer mooi om dat te zien en daar een stukje aan bij te mogen dragen.

Wat motiveert jou persoonlijk in het werken aan een meer gendersensitieve gezondheidszorg? ‎‎

Je gaat het pas zien als je het doorhebt. Pas toen ik me ermee ging bezighouden, merkte ik hoe diep sekse- en genderverschillen in onze maatschappij verweven zijn. Hoe dingen zijn bedacht vanuit de witte man, geregeld vanuit diezelfde norm, en hoeveel machtsstructuren nog steeds vanuit dat perspectief zijn ingericht.

De norm is daardoor op heel veel plekken gekleurd, zonder dat je het zelf altijd doorhebt. We zijn gewend geraakt om dingen op een bepaalde manier te ervaren, te zien en ons daarnaar te gedragen. Dat fascineert me, en dat blijft mijn interesse houden. Niet alleen de sekseverschillen, maar ook breder: alle diversiteitsspectra waarop mensen van elkaar verschillen, en waarop bepaalde groepen minder kansen hebben, minder serieus genomen worden of minder gehoord worden. Daar is nog ontzettend veel te doen.

Persoonlijk raakt het me ook in hoe je als vrouw geacht wordt je te gedragen. Je ziet verschillen in kansen, in wie er serieus genomen wordt, en zelfs in wie er bij een congres als eerste over de spreektijd heen gaat. Het zijn van die dingen die je gaat opmerken als je ermee bezig bent.

En dan zijn er nog die symbolische dingen, zoals hoge hakken. Ik vind dat echt verschrikkelijk. Het ziet er prachtig uit, maar ik wil kunnen wandelen, kunnen lopen, een sprintje kunnen trekken als ik dat wil. Vrij kunnen bewegen. Voor mij voelt het alsof je met hakken minder vrijheid hebt. Voor anderen heeft het misschien voordelen, dat vind ik ook helemaal prima, maar voor mij is het een symbool van: dit past niet bij mij. Hetzelfde heb ik met make-up en bepaalde kleding. Dan moet ik zó mijn best doen om in dat plaatje te passen. In mijn vrije tijd trek ik het liefst laarzen aan en ben ik buiten bezig.

Wat vind jij de belangrijkste vooruitgang die de afgelopen jaren is geboekt op het gebied van gendersensitieve zorg?

Als ik kijk naar waar ik zelf het meest vanaf weet, dan is dat de coronaire vaatdysfunctie. En daar zijn in de afgelopen vijf tot tien jaar echt enorme stappen in gezet. Het kan tegenwoordig veel beter gemeten worden. Niet alleen met de coronaire functietest, en die hoeft ook niet per se bij iedereen meer, maar gewoon in het algemeen: de kennis daarover is echt vooruitgegaan.

Wat ik daarbij graag wil noemen, is de samen-beslissen-tool. Die is nog niet bij iedereen bekend, maar ik vind het belangrijk dat mensen weten dat die er is.

En vanuit die coronaire vaatdysfunctie en vanuit de gesprekken en verhalen van patiënten zie je ook hoeveel er nog nodig is. Er zijn zóveel richtingen waar nog iets nodig is. Het nieuwste waar ik me mee wil bezighouden, heeft te maken met werken en leven. Ik heb zelf de afgelopen twee jaar een proces doorgemaakt waarin je tegen je eigen grenzen aanloopt, en moet kijken: wat kan ik nog in mijn werk? Wat wil ik nog? Wat vind ik belangrijk?

En dan denk ik: kunnen we niet ook voor mensen met coronaire vaatdysfunctie bijdragen aan het stuk rond werk en duurzame werkhervatting? Dat is een toekomstplan waar ik nu mee bezig ben.

En welke uitdagingen zie je nog, bijvoorbeeld in onderzoek of implementatie?

Er is nog genoeg te doen. Zeker in de hoek van de hartrevalidatie, want coronaire vaatdysfunctie valt nu nog niet goed onder hartrevalidatie. Dat wist ik zelf ook niet, tot ik bezig was met een aanvraag waarbij bedrijfsartsen en verzekeringsartsen betrokken waren. Toen ontdekte ik dat zij óók mogen doorverwijzen naar hartrevalidatie als ze daar aanleiding voor zien. Dat staat gewoon in hun richtlijnen.

Met die kennis denk ik: dan hebben we eigenlijk een hele nieuwe doelgroep om aan te spreken, en moeten we informatie over coronaire vaatdysfunctie ook echt richting bedrijfsartsen en verzekeringsartsen brengen. Ik werk samen met fantastische mensen die dat helemaal zien en ook willen, dus dat helpt enorm.

Daarnaast ben ik heel geïnteresseerd in wat nu echt de beperkingen zijn voor patiënten. We gaan vaak uit van pijn op de borst, kortademigheid en vermoeidheid, maar er is een veel breder spectrum aan klachten dat nog niet goed in kaart is gebracht. Een goed voorbeeld daarvan is inspanningsintolerantie. Dat je de ene dag redelijk goed kunt functioneren en de volgende dag ineens helemaal “af” bent en bijna niets kunt.

Dat is heel moeilijk in te schatten en ook moeilijk om naar te leven. Want als het een dag goed gaat, denk je snel: hoera, nu kan ik weer van alles doen, terwijl je eigenlijk juist moet leren balanceren tussen die verschillende dagen. En soms weet je gewoon niet waarom de ene dag wél goed gaat en de andere niet.

Daar ben ik heel benieuwd naar: kunnen we dat beter in kaart brengen? Want daar weten we nog heel weinig van.

Welke ontwikkelingen geven jou juist hoop of vertrouwen dat de aandacht voor het vrouwenhart blijvend is?

Het begint met de wetenschap, vaak bij de subsidieverstrekkers, en is het een element wat subsidieverstrekkers zien. Ik ben vooral heel blij met de Hartstichting. Zij hebben diversiteit echt als een speerpunt in hun komende jarenplan. Ze vragen in iedere aanvraag: wat ga je hiermee doen, op welke manier pak je dit op? Je moet er iets over kunnen zeggen. Dat vind ik heel positief.

Je ziet het ook bij andere subsidieverstrekkers, zoals ZonMw, en zelfs op Europees niveau. En daar begint het allemaal mee. Zodra subsidieverstrekkers het oppakken en er geld in willen investeren, kan er onderzoek naar gedaan worden. Dat zijn de stappen die nodig zijn om het onderwerp echt verder te brengen.

Je hebt samen met ons gewerkt aan de geaccrediteerde e-learning voor huisartsen. Waarom vond je het belangrijk dat juist die doelgroep beter zicht kreeg op genderspecifieke hartklachten?

Eigenlijk ging het ook hier weer over coronaire vaatdysfunctie. We hebben het in de e-learning omschreven als stabiele angina pectoris zonder obstructieve vernauwingen, omdat daar gewoon nog echt een gat zat. Er was net een mooie, duidelijke leidraad uitgekomen over coronaire vaatdysfunctie, en wij dachten: nou, dat wordt een appeltje-eitje. We vertalen het voor huisartsen en iedereen staat erop te wachten.

Maar bij het maken van die vertaling kwamen we erachter dat huisartsen hun informatie op een heel andere manier willen hebben. We hadden de versie voor cardiologen eigenlijk één-op-één vertaald, maar dat werkt dus niet voor huisartsen. Zij willen het vanuit het beeld van een patiënt: dit is iemand met deze klachten en deze achtergrond, hoe kun je deze persoon helpen? En dán pas een beetje informatie over wat erachter zit. De manier van informatie geven moest dus echt aangepast worden. Dat hebben we gedaan, en ik ben heel benieuwd hoe dit voor bedrijfs- en verzekeringsartsen zal zijn, want dat is weer een heel andere tak van sport.

Zij kijken niet alleen naar klachten, maar vooral naar beperkingen: wat kan iemand nog, wat wil iemand nog, hoe zit het met het functioneren buiten het werk? Het gaat niet alleen maar om zo snel mogelijk weer naar honderd procent, maar ook om energie overhouden om buiten je werk te kunnen leven. Dat vind ik een hele belangrijke, zeker omdat coronaire vaatdysfunctie zoveel breder is dan alleen pijn op de borst, vermoeidheid of kortademigheid.

Je noemde eerder inspanningsintolerantie als een belangrijk symptoom. Hoe zou je met bedrijfsartsen en hartrevalidatie kunnen kijken naar manieren om ritme in het leven aan te brengen, bijvoorbeeld door meditatie of andere methoden om in balans te blijven? ‎‎

Angela Maas roept dit al jaren: bij coronaire vaatdysfunctie zien we nu vooral een groep patiënten die zich niet hebben laten wegsturen en vaak voor een second opinion zijn gegaan. Dat zijn relatief mondige patiënten, vaak hoger opgeleid en vaker wit. Maar ik geloof absoluut niet dat coronaire vaatdysfunctie alleen bij hoogopgeleide witte vrouwen voorkomt. Ik denk dat het ook bij mannen en in verschillende etnische groepen voorkomt, maar die groepen missen we nu nog volledig. Daar wordt het onvoldoende herkend of erkend. Ik ben heel benieuwd hoe we dat breder kunnen trekken.

Ik denk dat bedrijfsartsen en verzekeringsartsen daar zeker een rol in kunnen spelen, als zij beter worden in de herkenning: dit zou wel eens een patiënt met coronaire vaatdysfunctie kunnen zijn. Tegelijk is er een cultuurverschil. Cardiologie en bedrijfs- of verzekeringsgeneeskunde zijn twee aparte werelden, met weinig onderling contact. Huisartsen en cardiologen zijn al gescheiden vakgebieden, maar zij hebben af en toe tenminste nog wat contact.

Dus dat vind ik heel interessant. En ik merk dat ik inmiddels een heel andere kant op ben gegaan dan je vraag.

Maar het raakt wél aan iets essentieels, namelijk hoe verschillend groepen worden herkend en bereikt. We hebben het over gendersensitieve zorg en vrouwenhart, maar ongeveer 40% van de patiënten met coronaire microvasculaire dysfunctie is man, waarvan velen waarschijnlijk nog niet gediagnosticeerd zijn. En het ook lastig vindt om wellicht hiervoor aan de bel trekken. Ik denk dat een verzekeringsarts daarin heel erg helpend zou kunnen gaan zijn. Hoe zie jij dat?

Dat heeft veel te maken met communicatie en met wat je in de praktijk kunt doen. Je hebt als zorgprofessional natuurlijk nooit oneindig veel tijd, moeite en ruimte. Een cardioloog moet het vaak binnen tien minuten doen, en bedrijfs- of verzekeringsartsen hebben misschien iets meer tijd, maar ook daar zitten grenzen aan.

Als je een goed beeld kunt schetsen, kun je daar iets aan koppelen: herkennen wat er speelt, en misschien ook zien wat sommige mensen heeft geholpen. Maar we weten op dit moment eigenlijk nog helemaal niet hoeveel procent van de mensen met coronaire vaatdysfunctie kan werken, duurzaam kan blijven werken, gedeeltelijk arbeidsongeschikt is geraakt of misschien naar een andere functie is gegaan. Daar weten we nog maar heel weinig van.

Tijdens de bijeenkomst in Tilburg sprak je een volle zaal met ruim 100 patiënten uit onze coronaire vaatdysfunctiegroep. Wat nam je uit die ontmoeting mee? ‎

Dat vond ik echt superleuk. Ik vind het altijd heel fijn om de mensen zelf een keer te zien. Ik zit vaak een beetje aan de zijlijn bij online communities, dus dan lees je af en toe iets van iemand, of je hoort iets, maar dat is toch anders dan de mensen in het echt ontmoeten.

En ik besef heel goed hoeveel moeite het voor veel mensen kost om er live bij te kunnen zijn. Dat het vaak samen gaat met reisbeperkingen of dat ze hun energie over meerdere dagen moeten verdelen. Ze hebben echt moeite moeten doen om daar te kunnen zijn.

Dat motiveert me enorm. Ik zit een groot deel van mijn tijd achter mijn laptop dingen te doen, en dan kun je van alles denken en vinden, maar die link met de praktijk, dat af en toe iemand een verhaal vertelt en zegt: “Het is echt belangrijk wat jullie doen”, dat geeft zoveel motivatie.

Je bent ook betrokken bij de genderwerkgroep van de NVVC en het IMPRESS Consortium. Wat heeft je het meest geraakt of gevormd in die samenwerking? ‎

Dat vind ik ontzettend leuk om te doen. Ik ben natuurlijk geen cardioloog, maar een onderzoeker. Toch kan ik in die samenwerkingen vaak een soort connector zijn. Op dit moment help ik bijvoorbeeld mee met het modereren van animaties: korte kennisclips van twee à tweeënhalve minuut, over onderwerpen zoals psychosociale factoren en hartziekten, of ritmestoornissen en hartziekten.

Dat hele proces is heel interessant. Je werkt met mensen die goed zijn in het maken van beelden en teksten, en met cardiologen die precies weten hoe de werkelijkheid eruitziet en welke termen en beelden echt kloppen. Dan kijk je samen: hoe brengen we dit het beste over, hoe ziet iemand dit, wat werkt wel en wat niet? Daar kan ik een beetje aan bijdragen, en dat vind ik heel leuk.

Het IMPRESS-consortium was de afgelopen vijf jaar ook heel mooi. Het is een netwerk van onderzoekers die allemaal een beetje in dezelfde richting bewegen en dezelfde interesses hebben. Dat heeft geleid tot sterke samenwerkingen, vooral voor de promovendi, voor Dinah en voor Bryn.

Daarnaast mag ik nog steeds elk jaar een presentatie geven bij de Erasmus Summer School, over sekse, gender en psychosociale factoren. Dat vind ik ontzettend leuk om te doen. Het zijn precies de dingen waar ik energie van krijg: het gevoel dat ik zinvol kan bijdragen aan een groter geheel, in plaats van in mijn eentje te ploeteren.

Wat kan er in die samenwerkingen nog beter volgens jou? ‎‎

Eigenlijk vind ik het al heel mooi zoals het nu gaat. Voor mij gaat het er vooral om dat ik het kan blijven doen op een manier die bij mij past, zodat ik zinvol kan blijven bijdragen. Er is zoveel te doen; je zou zóveel dingen kunnen oppakken.

En ik ken wetenschappers, en reken mezelf daar toch ook wel een beetje toe, die altijd ontzettend veel tegelijk doen. Het werk stopt eigenlijk nooit. Dus voor mij is het belangrijkste dat ik het kan blijven doen op een manier die aansluit bij wie ik ben en wat ik kan geven.

Wat beschouw je als jouw belangrijkste onderzoeks- of praktijkbijdrage tot nu toe binnen de gendersensitieve zorg?

Ik denk het begeleiden van promovendi, omdat je daarmee veel kunt bereiken. Ik hoef niet zo op de voorgrond te staan, liefst niet eigenlijk. Ik wil het liefst een omgeving creëren waarin ik kan bijdragen en ondersteunen, en andere mensen een duwtje kan geven. Natuurlijk wil ik wel credits voor dingen krijgen, maar over het algemeen zie ik mezelf echt in een ondersteunende rol, samenwerken, meewerken, bijdragen.

Wat heeft jou in de samenwerking met Stichting VrouwenHart het meest geraakt of geïnspireerd?

Wat mij vooral heeft geraakt, is het persoonlijke contact met Caroline Verhage. De vele verhalen, de mooie interviews, en hoe enorm het allemaal is gegroeid de afgelopen jaren. Het is begonnen als een mooi initiatief, en het is sindsdien echt uitgegroeid tot iets groters en krachtigers.

Daar zit tegelijk ook een kleine uitdaging in. Er zijn inmiddels meerdere websites, en ik zie dat ze allemaal hun eigen kracht, hun eigen verhaal en hun eigen invalshoek hebben. Het zijn nu losse elementen, terwijl ze eigenlijk allemaal onderdeel zijn van hetzelfde geheel. Maar goed, in elke wereld bestaan meerdere manieren om iets te benaderen, dat sluit elkaar niet uit.

Voor mij blijft het vooral een heel mooi initiatief.

Hoe kijk je aan tegen de rol van patiëntenorganisaties – bijvoorbeeld bij subsidieaanvragen of onderwijsontwikkeling?

Dat wordt steeds meer echt een onderdeel en element van de aanvraag. Je moet dingen in begrijpelijke taal schrijven en mensen laten meedenken. Dat is zeker zinvol, omdat er altijd op blinde vlekken wordt gewezen waar je als wetenschapper niet aan gedacht hebt. Het mooiste is als het echt samen met patiënten is, in plaats van dat er iemand er pas op het einde bij gehaald wordt.

Wat ik minder mooi vind, is wanneer het een soort “leftover” wordt: dat er nog wat budget over is om ‘iets met patiënten’ te doen. Terwijl het zoveel waardevoller is als er vanaf het begin samen een team gevormd wordt.

Ik hoop echt dat we subsidie kunnen krijgen voor een project waar patiënten vanaf het begin af aan volwaardig in meedenken. Dat zou het allermooiste zijn.

In het verleden zagen we dat er wel vaak om input van patiënten wordt gevraagd, maar dat die niet altijd wordt gebruikt. Wat zou er moeten veranderen om dat beter te laten werken?

Wat voor mij het belangrijkste is, is dat iedereen vanuit zijn eigen kennis en kracht meedoet. Je hoeft niet op elk moment overal bij betrokken te zijn. Het schrijven van een subsidieaanvraag is bijvoorbeeld een heel proces, en dat is soms complex. Niet iedereen hoeft dat allemaal te lezen of tot in detail te volgen.

Maar als patiënten kunnen meedenken op bepaalde momenten in het proces, door te zeggen: “Denk eens aan dit,” of: “Heb je aan die richting gedacht?”, dan geeft dat sturing. Voor ons als onderzoekers is dat heel waardevol. Het helpt om blinde vlekken te zien en om dingen niet te vergeten.

Daarom geloof ik in een combinatie van een vast projectteam en een bredere adviesgroep. Een projectteam werkt aan de inhoud en houdt zaken concreet. En daarnaast kun je een adviesgroep inschakelen op een paar kernmomenten: voorafgaand aan een vragenlijstonderzoek, bij het bedenken wat er nog mist, wat erbij moet of wat er juist af kan. En hetzelfde bij de interpretatie van data.

Als je op die momenten samen spart, kom je altijd op dingen uit waar je vooraf niet bij stil stond. Dat is waar de samenwerking echt waarde toevoegt.

In 2019 organiseerde je een crowdfunding “More Power to the Patient”. Waarom heb je dat gedaan en wat heeft deze route je werk of patiëntbetrokkenheid gebracht? ‎‎

Heel veel. Het was honderd procent uit mijn comfortzone, want het werd daardoor ineens heel persoonlijk. Maar het was ook een prachtige manier om samen met de Hartstichting geld bij elkaar te brengen. Dat was eigenlijk de aanjager voor alles wat daarna gekomen is.

Door die crowdfunding konden we ook een lokale subsidie krijgen vanuit het ETZ in Tilburg en Tilburg University. Die twee samen vormden de basis om in contact te komen met verschillende onderzoekers van het IMPRESS-consortium. Daardoor kon dit project een onderdeel worden van IMPRESS, en konden we Dinah aanstellen. Later is in samenwerking met Irene van Valkengoed van het Amsterdam UMC en Saskia Haitjema van Utrecht UMC een subsidie gekomen waar mee we Bryn hebben kunnen aanstellen, waardoor er opnieuw mooie dingen konden ontstaan.

Het heeft heel veel samenwerkingen op gang gebracht, veel motivatie, veel verbinding. Dat is wat het me heeft gebracht.

Je bent ook lid van Science Café Tilburg

Ja! Science Café Tilburg is een groep mensen, grotendeels wetenschappers, die ongeveer elke één à twee maanden een presentatie door een wetenschapper organiseren, met muziek erbij in een informele setting, in een café met een podium. Het gaat over veel verschillende onderwerpen. Een van de dingen waar ik aan heb bijgedragen is een avond over het vrouwenhart, samen met prof. Angela Maas en prof. Jos Widdershoven. We hadden een grote zaal afgehuurd en niet iedereen die erbij wilde zijn kon komen. We hebben opnames laten maken die nog steeds op YouTube te vinden zijn. Zelfs op die avond zaten er vrouwen in de zaal die dachten: “Deze klachten herken ik, ik laat me niet meer wegsturen, ik ga naar de cardioloog.” Dat heeft echt mensen veranderd. ‎‎

Is er vanuit beleid of financiering (bijv. ZonMw, Hartstichting) genoeg ruimte voor onderzoek naar vrouwspecifieke hartziekten, of moeten we dat anders organiseren?

Het mooiste zou zijn als er breder en op een nog hoger niveau naar gekeken wordt. Subsidieverstrekkers zijn enorm waardevol, want zonder hen kun je geen onderzoek doen. Maar uiteindelijk raakt dit ook aan beleid, en beleid zit in de politiek.

En politiek hangt weer samen met waar we met z’n allen op stemmen en wat we belangrijk vinden. Als je kijkt naar landen om ons heen, en ik wil niet meteen naar Amerika wijzen, maar toch ook een beetje, dan zie je hoe makkelijk er wordt getornd aan bepaalde rechten. Aan vrouwenrechten, en aan de rechten van mensen binnen allerlei vormen van diversiteit. Dat kan heel snel onderuitgehaald worden.

Juist daarom is het zo belangrijk dat die rechten stevig en duidelijk gewaarborgd zijn.

Het is heel belangrijk dat die rechten gewaarborgd blijven. Dat is helemaal niet vanzelfsprekend, nog steeds niet.

Waar zou je willen dat we over vijf jaar staan als het gaat om gendersensitieve zorg?

Het allermooiste zou zijn als dingen echt standaard in beleid worden opgenomen. Vanuit wetenschappelijke kennis sijpelt het langzaam door richting leidraden en uiteindelijk naar de praktijk.

Er is recent vanuit de European Society of Cardiology een document uitgekomen over mentale gezondheid en mentaal welbevinden. Dat vind ik superbelangrijk. Als er aandacht voor is, kan het doorwerken naar richtlijnen, en vanuit richtlijnen uiteindelijk weer richting beleid.

En een stap richting onderwijs, want aanvullende training over het Vrouwenhart is niet verplicht en in het curriculum van de medische studie wordt er niet veel aandacht aan besteed. Hoe zie je dat?

Nee, maar er is natuurlijk heel veel. Iedere arts of specialist heeft, voor zover ik begrijp, ruimte naast het werk om geaccrediteerde opleidingen te doen. Maar dan is het wel belangrijk dat die opleidingen voldoende onder de aandacht worden gebracht.

Ik denk bijvoorbeeld dat de e-learning voor huisartsen nog niet genoeg zichtbaar is. Hij is er, hij staat online, hij is te vinden, maar je moet er nu zelf actief naar op zoek gaan. Dat kan beter.

Voor een volgende keer, zoals bij bedrijfs- en verzekeringsartsen, zou ik het anders willen aanpakken. Ik zou de e-learning willen combineren met een begeleidend artikel in een vakblad dat mensen daadwerkelijk lezen of vaker bekijken. Dan komt het in ieder geval even onder de aandacht.

Zelfs als iemand het alleen in een ooghoek ziet en denkt: “O ja, daar heb ik iets over gelezen”, dan kun je het later terugvinden en erbij pakken.

Als je terugkijkt op jouw loopbaan tot nu toe, op welk moment of resultaat kijk jij met de meeste voldoening terug? ‎‎

Dat zijn kleine momentjes, kleine trotsmomentjes. Het is niet dat ik de hele dag door baad in geluk, maar ik ben wel heel blij met wat ik kan doen.

Ik vind het fijn als ik me kan inzetten op een manier die bij me past en zinvol kan bijdragen. Dat wil ik graag vasthouden, al zit daar soms een spanningsveld in. Soms valt er iets tegen, krijg je een subsidie niet, en dan heb je gedachten die niet helpend zijn.

Zolang ik kan blijven doen wat ik doe, heb ik af en toe van die momenten dat ik denk “potverdikke, dit is toch wel echt mooi”.

De laatste promotie van Bryn Hummel was zo’n moment, wat hebben we dit toch met z’n allen mooi gedaan, en wat staat ze daar te stralen. Dat is dan een genietmoment. ‎‎

Jos Widdershoven speelde jarenlang een verbindende rol in het veld. Hoe kijk jij naar zijn bijdrage en wat betekent zijn vertrek voor de samenwerking rond dit thema? ‎‎

Ik werk heel graag samen met Jos. Dat is altijd ontzettend fijn geweest. Hij weet mensen ook heel goed te motiveren. En met wat hij nu in Amsterdam doet, blijft hij nog steeds betrokken bij onderzoek. Hij blijft geïnteresseerd, en dat waardeer ik enorm.

Gelukkig zijn er binnen het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis ook cardiologen die diezelfde interesse hebben en het onderwerp verder oppakken. Het is dus een proces dat gewoon doorgaat. En natuurlijk werk ik hier niet alleen op mijn eigen afdeling; we hebben een groep die zich bezighoudt met hart- en vaatziekten en de rol van psychologie bij aandoeningen. Dat zijn hele goede collega’s. Zij breiden die contacten ook verder uit en bouwen eraan door.

Op die manier pakken we het samen op. We kijken ook naar andere ziekenhuizen om mee samen te werken, en Europees gezien zijn er collega’s die heel goed zijn in het opstarten van internationale projecten. Dat past weer goed bij hen. Zo proberen we het netwerk uit te breiden en vast te houden.

Niet iedereen is een Jos Widdershoven, maar dat hoeft ook niet. Iedereen kan op zijn of haar eigen manier bijdragen, met eigen inbreng en eigen interesses.

Naast je werk en onderzoek, wat geeft jou energie of ontspanning in je vrije tijd? ‎

Ik vind koken ontzettend leuk. Vooral zuurdesembrood bakken, echt met een starter en alles erop en eraan. Daarnaast zijn we mede-eigenaar van een coöperatieve boerderij, een Herenboeren-boerderij in de buurt. Daar zijn we in het weekend vaak te vinden. Dan snoeien we wat, halen we onkruid weg, maken we jam… gewoon allerlei dingen rondom de boerderij. Ik vind het heerlijk om buiten te zijn.

En ik ben ook heel graag in de Efteling. Ik woon er vlakbij, dus binnen twintig minuten kan ik er zijn. Het fijne is dat ik daar helemaal niets hoef. Ik weet precies hoe het werkt, ik ken de weg, en ik kan er echt van genieten. Ik ben er dan zo’n anderhalf uur, dat is lang genoeg, gewoon even iets totaal anders aan mijn hoofd.

Wat zou je studenten, artsen en onderzoekers mee willen geven die aan het begin staan van hun carrière? ‎‎

Ik zou zeggen: kijk vooral wat bij jou past als persoon. Op welk gebied liggen de dingen die jij leuk vindt, waar je nieuwsgierig naar bent, waar jij echt van gaat sprankelen? Ga die kant op.

Ga niet te veel kijken naar wat zogenaamd zou moeten, of wat volgens anderen het beste zou zijn. Want dan houd je het niet vol. Je moet het werk lang kunnen blijven doen, en ook op een manier die duurzaam voelt. Als je jong bent kun je misschien in een heel hoog tempo doorgaan, maar naarmate je ouder wordt is het belangrijk dat je het kunt blijven dragen.

En zorg er ook altijd voor dat je leuke dingen hebt om naast je werk te doen. Dat is minstens zo belangrijk.

Tot slot, als je één misvatting over het vrouwenhart vandaag nog uit de wereld zou kunnen helpen, welke zou het zijn en waarom juist die? ‎‎

Dat is eigenlijk heel makkelijk: dat coronaire vaatdysfunctie écht bestaat. Het is een ding. En het komt veel vaker voor dan we denken, weten of beseffen.
Als ik één misvatting zou mogen wegnemen, dan zou het die zijn.

Over dr. Paula Mommersteeg

Dr. Paula Mommersteeg is universitair docent aan Tilburg University, waar zij onderzoek doet op het snijvlak van psychologie en cardiovasculaire aandoeningen. Met een achtergrond in biologie en een promotieonderzoek naar burnout, heeft zij zich ontwikkeld tot een vooraanstaand expert in gendersensitieve cardiologische zorg. Mommersteeg staat bekend om haar vermogen om jonge onderzoekers te begeleiden en bruggen te slaan tussen wetenschap, onderwijs en patiëntenzorg. Ze is betrokken bij diverse samenwerkingsverbanden, waaronder het IMPRESS Consortium en de genderwerkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC). Daarnaast is ze actief in het Science Café Tilburg en heeft ze bijgedragen aan de ontwikkeling van e-learning modules voor huisartsen over genderspecifieke hartklachten.

Gerelateerde Links

• Science Café Tilburg
• Avond over het Vrouwenhart (YouTube).
• Download hier de keuzehulp (pdf): Keuzehulp coronaire functietest bij coronaire vaatdysfunctie.
• In het vak psychofarmacologie aan Tilburg University maken studenten een openbare web-pagina over een aandoening, psychologische klachten en de daarbij gebruikte medicijnen. Zo oefenen zij om complexe kennis begrijpelijk uit te leggen voor een breed publiek.
• De animaties waar Paula aan meewerkt zijn terug te vinden via het YouTube-kanaal van de NVVC genderwerkgroep.
• European Society of Cardiology: Consensus Statement (2025) over mentale gezondheid en hart- en vaatziekten.
• E-learning module voor huisartsen over pijn op de borst zonder obstructief coronairlijden. (INOCA) e-learning.
• Artikel van Stichting VrouwenHart over het IMPRESS Consortium.

Belangrijkste inzichten (Redactie Stichting VrouwenHart)

• Coronaire vaatdysfunctie komt veel vaker voor dan algemeen wordt aangenomen, niet alleen bij vrouwen maar ook bij mannen en diverse etnische groepen.
• Er is een kenniskloof tussen wetenschappelijke inzichten en de praktijk, vooral bij huisartsen en bedrijfs- en verzekeringsartsen.
• Inspanningsintolerantie is een belangrijk maar onderbelicht symptoom bij coronaire vaatdysfunctie, waarbij patiënten de ene dag goed kunnen functioneren en de andere dag nauwelijks.
• De rol van mentale componenten bij hartziekten is cruciaal, zowel bij het ontstaan als bij het omgaan met de ziekte in het dagelijks leven.
• Patiëntbetrokkenheid bij onderzoek is het meest effectief wanneer patiënten vanaf het begin als volwaardige teamleden worden betrokken.
• Subsidieverstrekkers zoals de Hartstichting en ZonMw spelen een cruciale rol in het stimuleren van onderzoek naar gendersensitieve zorg door dit als voorwaarde te stellen.
• De vertaalslag van wetenschappelijke kennis naar praktische richtlijnen en beleid verloopt traag maar is essentieel voor structurele verandering.
• Het creëren van een omgeving waarin jonge onderzoekers kunnen groeien en hun eigen weg kunnen vinden is een belangrijke bijdrage aan het vakgebied,

Interview Dr. Paula Mommersteeg, maandag 10 november 2025 door Renate Kaal Poppelaars.

Er is met hart en ziel aan dit artikel gewerkt. Het eigendom ligt dan ook bij Stichting VrouwenHart. We stellen het zeer op zeer prijs als u ons helpt om deze informatie te verspreiden. Doe dat dan alstublieft via de knoppen onder dit artikel. Dan blijft onze naam erbij staan en kunnen geïnteresseerden de rest van onze informatie ook vinden. Mocht u dit artikel op een andere manier willen verspreiden: dat kan ook, maar wel in overleg. Neem dan even contact op met redactie@vrouwenhart.nl . Elke andere wijze van kopiëren of verspreiden is niet toegestaan. Alle columns, interviews en andere redactionele artikelen op deze website zijn eigendom van Stichting VrouwenHart. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.