Het VrouwenHart verhaal van Hillegonda (44)

“Ik zou het liefst een heleboel dokters lid maken van de facebookgroep. Zodat ze weten hoe het echt is, en niet hoe ze denken dat het is.”

Hillegonda is 44, getrouwd en heeft 2 zoons van 24 en 12. Haar jongste zoon is verstandelijk beperkt door vroeggeboorte. Hillegonda heeft jarenlang gewerkt als hulp in de huishouding en ondersteuner van de zorg in een verzorgingshuis. Dit is het Vrouwenhart Verhaal van Hillegonda over Prinzmetal Angina Pectoris.

Hoe werd duidelijk dat je een hartprobleem had?

Eigenlijk ben ik al vanaf 2007 aan het kwakkelen. Een griepgevoel in mijn hoofd. Tijdens mijn zwangerschap had ik zwangerschapsvergiftiging gehad. Mijn kindje moest gehaald worden, omdat ik er heel slecht bij lag. Vlak daarna heb ik HUS/TTP gekregen, en daar heb ik een nierbeschadiging aan overgehouden. (Mijn nierfunctie is nu nog ongeveer 50%). 10 jaar lang liep ik bij allerlei artsen omdat ik me niet goed voelde. De artsen waren er een beetje klaar mee, en dachten dat ik het tussen mijn oren had zitten. Ik kreeg antidepressiva zodat ik me beter zou gaan voelen…

In 2016 had een tijdje last van kiespijn en oorpijn, maar dat ging weer over. Een paar maanden later ging ik echt bijna onderuit. Ik werd weggebracht met een ambulance, en werd weer retour gestuurd met, zoals de artsen het noemden, “maagzuur”.

Dat gebeurde drie keer. De derde keer hebben ze mij toch maar in het ziekenhuis gehouden, en hebben ze op mijn verzoek een katheterisatie uitgevoerd, zodat IK zeker wist dat ik toch echt niets mankeerde. Tijdens de katheterisatie waren ze bijna klaar toen ze mijn kransslagaders in een spasme zagen gaan. Toen kreeg ik de diagnose Prinzmetal Angina Pectoris. En een paar pillen.

Een paar maanden later lag ik weer in het ziekenhuis en werd er een stent geplaatst. De artsen waren het er onderling niet over eens. Twee cardiologen stonden letterlijk met elkaar te ruziën over wel of niet een stent. Op een gegeven moment heb ik ze bij mijn bed geroepen, en gezegd: “Het hele team heeft er last van dat jullie ruzie hebben om mij.”

Er werd een stent in mijn hoofdstam geplaatst. Deze was maar 3 mm. Maar dat bleek te klein. Elke keer blijf ik tijdens die spasmes van de Prinzmetal Angina Pectoris maar bijna omvallen.

Toen ik voor de vijfde keer naar het ziekenhuis werd gebracht, werd er een onderzoekje van 2 minuten gedaan door een arts in opleiding tot specialist (AIOS) en kon ik weer gaan. Hij had alleen mijn medicatie aangepast. “Ik ben geen proefpakketje” heb ik hem toen medegedeeld.

Drie weken later ging ik weer onderuit, en werd weer met de gele taxi weggevoerd. Ditmaal zei de SEH-arts dat ik aan het hyperventileren was. Ik had bijna ruzie met haar, omdat ik wist dat het niet zo was. Ze hielden me toch maar in het ziekenhuis, “om zichzelf in te dekken” (haar woorden). Drie uur later kreeg ik in het ziekenhuis een hartstilstand. Na een aantal minuten reanimatie hebben ze mij weer aan de gang kunnen krijgen, en hebben ze met medicatie geëxperimenteerd om maar spasmevrij te komen.

De SEH-arts die had gezegd dat ik aan het hyperventileren was, was mij aan het reanimeren. Ik heb daarna een enorm excuus van haar gehad.

Ik heb een maand op de hartbewaking gelegen en heb in daar in die tijd drie hartstilstanden gehad. Bij tweede reanimatie had ik 3 cardiologen aan mijn bed en de arts-assistent die mij niet meer herkende van 3 weken daarvoor. “Ik zei nog: ik ben geen proefpakketje” zei ik tegen hem. Ik heb nog nooit iemand zo wit zien worden…

Ik heb tegen de artsen gezegd dat ze mijn depri pillen zelf mogen gaan slikken omdat zij er meer last van hebben dan ik.

Welke behandeling(en) heb je daarna ondergaan?

Na mijn reanimaties heb ik een ICD gekregen. En ik slik 175 pillen per week, waaronder een hoge dosering Verapamil. Je mag maximaal 720 mg per dag slikken, maar ik slik 800. Ik word er ontzettend dik en opgezet van. Ik ben 30 kilo aangekomen, en mijn tandvlees en huid doen rare dingen door de pillen.

Door alle medicijnen heb ik ook pseudo cushing gekregen. Maar ik heb geen keuze. Ik heb nog steeds veel spasmes, maar door de medicijnen zijn die niet levensbedreigend meer.

Heb je het gevoel dat je probleem serieus werd genomen?

In die maand in het ziekenhuis heb ik met heel veel artsen te maken gehad. En het is frustrerend dat ze nooit overleg willen plegen met andere artsen. Behalve mijn hartprobleem heb ik ook een aandoening aan mijn schildklier en mijn nieren. Maar daar keken ze niet naar. Op de hartbewaking wilden ze niet geloven dat mijn nierfunctie maar 50% is, want op het hartfilmpje was dat niet te zien. Ik zei: “Vraag het dan even aan de nefroloog”, maar dat vertikten ze. Ik heb ook een paar keer gevraagd of ze over mijn situatie wilden overleggen met met UMCG, maar dat wilden ze ook niet.

Ik zeg nu tegen elke arts-assistent die ik spreek: “Kijk mijn dossier na, en leer hoe jullie het níet moeten doen.” Ik heb ook weleens gevraagd: “Waarom zeggen jullie als arts nooit sorry?”. Een arts heeft mij toen uitgelegd dat ze tijdens hun opleiding naar de juridische afdeling gestuurd worden. Daar krijgen ze te horen dat sorry zeggen niet mag.  

Er is één cardioloog die zich 100% heeft ingezet voor mij en mijn gezin. Hij kwam zelfs van huis na mijn reanimatie. Hij gaat tegen alle protocollen in. Hij geeft je gewoon een knuffel. Of hij komt op de rand van je bed zitten, en zegt: “Wat een kutdag heb je vandaag.”

Het klinkt gek, maar in die maand in het ziekenhuis heb ik toch best een leuke maand gehad. De verpleging is wel heel zorgzaam. Ze waren heel erg met me begaan, en ik kon altijd bij ze terecht. Het werd ook best gezellig. Mijn oudste zoon kwam soms met pizza’s, en dan haalde hij voor de hele afdeling. En mijn jongste zoon mocht helpen met de theeservice. “Roomservice” riep hij dan in iedere kamer.

In hoeverre is je leven veranderd door je hartprobleem?

Van een 40+ vrouw ben ik veranderd in een 80-jarige. Ik heb hulp in de huishouding. Mijn man doet veel in huis. Tussen de middag lig ik plat. Lange stukken loop ik met een rollator. Ik heb na veel gedoe met de WMO ook eindelijk een rolstoel gekregen.

Wat zijn je verwachtingen van de facebookgroep en de website VrouwenHart.nl?

Ik zou het liefst een heleboel dokters lid maken van de groep. Zodat ze weten hoe het echt is, en niet hoe ze denken dat het is.

Ik vind het heel mooi om te lezen dat ik niet de enige ben. Want in het dagelijks leven vallen je vrienden weg. Op den duur vragen ze je niet meer mee, want het is allemaal te vermoeiend. Terwijl ik best mee wil lunchen of zo; dan ga ik daarna wel slapen. Maar toch denken sommigen dat ik compleet afgeschreven ben.

Ik ben niet dezelfde meer na de diagnose Prinzmetal Angina Pectoris. Tijdens die reanimaties heb ik drie keer zuurstofgebrek gehad. Woorden gooi ik door elkaar heen, of weet niet meer wat ik bedoel. Maar ik ben geen chagrijnige persoon geworden. Ik kan blij worden van de kleinste dingen. Mijn zoon heeft een jonge kat gered uit Kreta. Ik kan blij worden als ik die door het huis zie rennen. Opgeven is geen optie. Je hebt een gezin waar je voor moet knokken. En familie. Daar doe je het voor.

Tekst: Hillegonda / Annemiek Hutten

Alle vrouwenhartverhalen op deze website zijn eigendom van VrouwenHart.nl. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.